OMER

18/04/2026

16/04/2026

El dictamen pasa ahora al Senado de la República.
Mi llamado es enérgico: ratifiquen sin dilación. Cada semana de espera es una familia más atrapada en la odisea diagnóstica.
a mis colegas de la sociedad civil y aliados internacionales: nuestro trabajo no terminó con el voto de ayer; apenas empieza la etapa de vigilancia y construcción técnica.
La Comisión Nacional debe integrarnos no como invitados, sino como arquitectos del sistema.
Hoy vemo, el reconocimiento pero mañana, seguiremos trabajando para que este legado de justicia social se transforme en una realidad palpable en el consultorio y en la calidad de vida de cada paciente.

16/04/2026

HOY ES HISTÓRICO, PERO LA HISTORIA APENAS COMIENZA
hoy sabemos que existen, ahora nos toca demostrar que importan.
y es que yer, 15 de abril, vivimos un hito sin precedentes para la salud en México, el pleno de la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad (440 votos) la reforma a la Ley General de Salud que crea el Registro Nacional y la Comisión Nacional de Enfermedades Raras
y yo como alguien que ha dedicado por muchos años a la incidencia y que vive esta realidad desde el corazón, y en primera persona, sé lo que esto significa: es la primera vez (segunda en realidad, ya que se había aprobado antes una comisión de enfermedades raras), donde el estado mexicano reconoce legalmente la obligación de contar, conocer y atender a los más de 8 millones de personas que vivimos con una condición de baja prevalencia. Finalmente, y sobre todo (la clase política) el sistema dice: "Existen".
Sin embargo, en mi experiencia esto me obliga a ser pragmático: una ley aprobada no es una ley implementada y pienso que este seria el mapa, pero también a decir: aún no tenemos el camino construido.
y los desafíos aun son críticos
1.-Presupuesto: La reforma se aprobó sujeta al presupuesto ya autorizado.
2.-Interoperabilidad: En un sistema de salud fragmentado (IMSS, ISSSTE, IMSS-Bienestar), la Comisión Nacional necesita autoridad real para que los datos fluyan y no se queden en silos aislados.
3.-Infraestructura Diagnóstica: El registro no crea especialistas ni laboratorios por sí solo.
4.-Acceso Real: Registrar a un paciente es solo el inicio.
¿Qué sigue?
El dictamen pasa ahora al Senado de la República,
Mi llamado es enérgico: ratifiquen sin dilación. Cada semana de espera es una familia más atrapada en la odisea diagnóstica.
A mis colegas de la sociedad civil y aliados internacionales: nuestro trabajo no terminó con el voto de ayer; apenas empieza la etapa de vigilancia y construcción técnica.
La Comisión Nacional debe integrarnos no como invitados, sino como activos del sistema.
Hoy seguiremos trabajando para que este legado de justicia social se transforme en una realidad palpable en el consultorio y en la calidad de vida de cada paciente, y familiar relacionado

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14/04/2026

entiendo que el avance en las enfermedades raras o de baja prevalencia no solo depende de la voluntad política o el financiamiento, sino de una infraestructura científica sólida y humana, que es una de las riquezas que tenemos en nuestro complejo universitario en Guadalajara, y quiero explicar un poco de una reflexión sobre el papel vital de los biobancos:
funcionan como puente entre la Donación, la investigacion encaminada a la posibilidad de desarrollar una cura y es que recientemente les un articulo publicado donde mostraron la labor de la Fundación Jiménez Díaz y cómo están transformando el concepto de "material sobrante" en esperanza tangible.
En nuestro camino por la incidencia política y social, solemos enfocarnos en el acceso a tratamientos, pero la base de todo tratamiento es la investigación, y la base de la investigación son las muestras biológicas, y siempre he tenido la firme convicción de qué esto es crucial para nuestra comunidad y lo explico de acuerdo al articulo, donde debemos de pensar en pasar de Paciente a Socio Activo: Debemos transitar hacia un modelo de medicina participativa donde el paciente no es solo un receptor de cuidados, sino un colaborador esencial cuya donación (sangre, tejido, piel) bajo estrictos marcos éticos y de anonimato, no solo acelera los diagnósticos, si no que también la calidad y Trazabilidad y esta en una función de los biobancos que aseguran que cada muestra sea tratada con rigor científico, permitiendo que investigadores de todo el mundo colaboren en patologías donde la masa crítica de datos es escasa.
Optimización de Recursos: Aprovechar material que normalmente se desecharía tras una cirugía para convertirlo en el motor de una nueva terapia génica es, sencillamente, eficiencia con propósito.
La confianza y la transparencia son los pilares de esta relación entre la sociedad y la ciencia, donde democratizando el conocimiento sobre la importancia de los biobancos podremos acortar la odisea diagnóstica que viven miles de familias.
el llamado a la acción que propongo es que sigamos construyendo redes que fortalezcan el ecosistema de salud.
Un agradecimiento y saludo a las instituciones que impulsan estos esfuerzos:
FEDER ONG | ALIBER - Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras | Secretaria de Salud Jalisco | Hospital Civil De Guadalajara | Coordinación de Medicina CUCS UdeG
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08/04/2026

Habitantes de Bosconia, en su momento, bloquearon las vías para exigir a Nueva EPS una operación de corazón. Finalmente falleció en Cartagena.

07/04/2026

Hoy, en el Día Mundial de la Salud, vale la pena detenernos un momento preguntarnos: ¿estamos cuidando nuestra salud… o aprendiendo a vivir con la enfermedad

En México, hablar de salud implica reconocer una realidad compleja:
tenemos avances importantes, pero también profundas desigualdades. La percepción del mexicano frente a su propia salud sigue marcada por la normalización del padecimiento, el acceso tardío a diagnósticos y, en muchos casos, la resignación ante un sistema que no siempre responde a tiempo.

Hemos aprendido a “aguantar”, a postergar, a adaptarnos. Pero la salud no debería depender de la resistencia, sino de la garantía.

Hoy la reflexión es clara:
no podemos seguir entendiendo la salud como una respuesta tardía, sino como una prioridad estructural.

El llamado a la acción es compartido:

Como sociedad, exigir sistemas más equitativos y centrados en las personas.
Como profesionales, construir rutas más claras de atención, diagnóstico y seguimiento.
Como individuos, asumir un rol activo en el cuidado de nuestra salud y en la prevención.

Porque la salud no es un privilegio.
Es un derecho que debe vivirse todos los días, no solo recordarse en una fecha.

04/04/2026

esta es una traducción del nuevo medicamento que aprobaron acelerada en FDA para Enfermedad de HUNTER (MPS2)
es solo una referencia para que podamos preguntar a nuestros medicos

26/03/2026

La innovación en salud ya resolvió el “cómo”, ahora el desafío es:
Si nuestros sistemas pueden responder al “cuándo”

Creo que no se trata de avanzar con prisa, sino con determinación.
La innovación en salud ya no está esperando a los sistemas, está ocurriendo y de manera acelerada,
La pregunta es si vamos a acompañarla con inteligencia estratégica o si seguiremos intentando alcanzarla desde atrás.

En enfermedades raras, esto no es un debate técnico, es una decisión que impacta directamente en la vida de las personas.

Hoy, la ciencia ya nos permite desarrollar tratamientos dirigidos a poblaciones extremadamente pequeñas, e incluso a un solo paciente, Tecnologías como la edición genómica, los oligonucleótidos antisentido y las terapias basadas en ARN están transformando la manera en la que entendemos la medicina,
sin embargo, el verdadero desafío no está en la innovación científica.

Está en el sistema.
Seguimos operando con marcos regulatorios, modelos de evaluación de evidencia y esquemas de financiamiento diseñados para enfermedades poblacionales, esto genera una brecha cada vez más evidente entre lo que ya es posible hacer y lo que realmente llega a los pacientes.

Por eso considero que el valor de este tipo de iniciativas no radica únicamente en la tecnología, sino en algo más profundo: la construcción de plataformas que permitan compartir evidencia, aprender de cada caso y transformar experiencias individuales en conocimiento validado.
Este cambio de paradigma es fundamental.
Y nos obliga a mirar hacia adentro.
En México estamos en un momento importante. Existe mayor visibilidad, una voluntad política en construcción y espacios de diálogo que hace algunos años no teníamos.
Pero si no incorporamos estos nuevos enfoques, corremos el riesgo de avanzar sin dirección, mientras el resto del mundo redefine las reglas, nosotros necesitamos hacer un ejercicio serio como país:
Definir nuestras capacidades reales
Identificar nuestras brechas
Y construir una hoja de ruta clara, en enfermedades raras eso implica..

24/03/2026

Respuestas claras existen: Escucha a un especialista en enfermedades neuromusculares y entiende lo que está pasando con tu cuerpo
te invitamos a que conectes con la información y compartas tal vez alguien este buscando esto

21/03/2026

https://youtu.be/Ps1yregUbp8?si=rL1mE1tP6jvBdfMl

y activistas advierten que es urgente que México cuente con un registro nacional de enfermedades raras para planear, asignar recur...

14/03/2026

Ayer recibimos una noticia que nos ha llenado de profunda tristeza.
Nuestro pequeño Carlito ha partido al lado de Dios.

Cuando un niño de nuestra comunidad se va, el dolor se siente en todos. Las familias que viven el camino de las enfermedades raras comparten una lucha que nos une profundamente, y por eso hoy acompañamos con el corazón a sus padres.

A ellos les decimos con respeto y cariño que no están solos
Toda nuestra comunidad abraza su dolor y honra la vida de Carlitos.

Que Dios lo reciba en su paz y conceda consuelo a su familia.
Hoy nuestra comunidad guarda un momento de silencio con respeto por él y su familia