OMER

17/08/2026

TomorrowLab 2026: La medicina de precisión debe incluir a las enfermedades raras

La innovación diagnóstica avanza en México, pero desde la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
tenemos claro que la tecnología solo es un éxito si transforma vidas.

Los 3 puntos clave que debemos poner sobre la mesa:

* Acceso equitativo: La medicina de alta precisión no puede quedarse solo en las grandes ciudades; debe llegar a quien más la necesita.
* Fin a la odisea diagnóstica: Detectar a tiempo en enfermedades raras evita años de incertidumbre, complicaciones y tratamientos innecesarios.
* Valor real en salud: El impacto no se mide solo en dinero ahorrado al sistema, sino en calidad de vida y años ganados sin discapacidad.

El futuro del diagnóstico temprano ya está sucediendo en nuestro país. Nuestro reto es garantizar que nadie se quede atrás.

15/08/2026

Este pronunciamiento no busca confrontar, sino recordar lo esencial: en un sistema de salud que se declara a sí mismo sin restricciones para la atención, cumplir no es una opción discrecional, es la obligación, del Estado con lo que sus propias directrices establecen, y es el derecho que asiste a cada paciente bajo esas mismas reglas de operación institucional.

No hay otra intención detrás de esta voz más que exigir consecuencia entre lo que se declara y lo que se ejecuta.

Quien —autoridad sanitaria o administrador de la institución que corresponda— esté faltando a su responsabilidad, que cumpla con su parte. La población que requiere tratamiento no está pidiendo un favor: está exigiendo que se le proteja, que es precisamente lo que se le encomendó a quienes hoy administran el sistema.

La comunidad de enfermedades raras en México, y quienes trabajamos día a día para acortar la odisea diagnóstica y conectar pacientes con tratamiento, seguiremos documentando, acompañando y exigiendo que ningún niño o adulto retroceda por una falla administrativa que tiene solución.
Alejandra Zamora Grupo Fabry ALIBER

11/08/2026

Desde OMER, ALIBER, COINER y toda la comunidad de los colectivos mexicanos queremos expresar toda nuestra solidaridad y cercanía con nuestros hermanos colombianos ante el fuerte sismo ocurrido ayer.

Nuestros pensamientos están con las familias afectadas y con quienes, en estos momentos, continúan trabajando y atendiendo las consecuencias de esta emergencia.

A Colombia, a nuestras organizaciones hermanas y a toda su gente: reciban nuestro abrazo fraterno, nuestra fuerza y nuestros mejores deseos. Estamos con ustedes. 🇨🇴
Acopel FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras

21/07/2026

Vivir con Síndrome de Dravet implica mucho más que enfrentar una enfermedad: significa recorrer un camino que requiere diagnóstico oportuno, atención integral, acceso a tratamientos y, sobre todo, sistemas de salud capaces de escuchar y responder a las necesidades de las personas y sus familias.

Celebro la realización de este Foro Legislativo en el Senado de la República, porque visibilizar también es una forma de avanzar. Reunir a pacientes, familias, especialistas, organizaciones y tomadores de decisiones es fundamental para transformar las necesidades en acciones concretas.

La iluminación del Senado será un acto simbólico, pero el verdadero compromiso debe permanecer encendido todos los días: que ninguna persona con una enfermedad poco frecuente quede atrás por falta de diagnóstico, atención o acceso a un tratamiento adecuado.

Federación Española de Enfermedades Raras española de epilepsia
FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras

20/07/2026

20/07/2026

Hoy la salud es la mayor preocupación de los colombianos. Confiamos que la decisión del presidente electo, Abelardo De La Espriella, para anunciar a quién liderará el Ministerio de Salud y Protección Social responda a una evaluación rigurosa y responsable, de acuerdo con lo que necesita el país para recuperar el sistema de salud y la confianza de los colombianos.

Esperamos que quien asuma el Ministerio ponga a los pacientes y sus familias en el centro, garantice una atención oportuna, continua e integral y cumpla el mandato de la Ley Estatutaria en Salud (Ley 1751 de 2015 art. 11), que reconoce a las personas con Enfermedades Raras como sujetos de especial protección constitucional.

La salud no admite más improvisaciones.
No más

18/07/2026

🚨 | Únete a nuestra causa y acompáñanos este 27 y 28 de agosto en el II Congreso RAREMED Colombia.

“Con el inicio de un nuevo ciclo político, es urgente que impulsemos la implementación del Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas/Raras para que sus metas se traduzcan en mejores resultados”.

✅ Inscripción gratuita con registro previo:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeMDLXDiYpmpIVnVq6G18cDyQiW2jF26Faxu39Ehcp4XZd5vA/viewform


18/07/2026

🚀 ¡181 personas ya hacen parte del II Congreso RAREMED Colombia!

En nuestra primera semana de inscripciones, el auditorio presencial ya se acerca al 50 % de su capacidad.

No te quedes por fuera de la conversación más importante sobre enfermedades raras en Colombia.

📅 27 y 28 de agosto
📍 Auditorio Principal – Secretaría Distrital de Salud de Bogotá D.C.

📲 Regístrate escaneando el QR de la imagen o en el siguiente enlace:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeMDLXDiYpmpIVnVq6G18cDyQiW2jF26Faxu39Ehcp4XZd5vA/viewform

¡Te esperamos!