Leticia Bejarano libra una dura batalla por salvar la vida de su hija, quien padece una rara enfermedad.
Se llama Andrea y es parte del millón de personas en el mundo que padecen una rara enfermedad que ocasiona la aparición de tumores benignos en el cerebro y otros órganos vitales como riñones, corazón, ojos, pulmones y piel. Este padecimiento congénito hereditario, que afecta a hombres y mujeres de todas las razas, se caracteriza clínicamente por la triada de déficit cognitivo, epilepsia y adenoma sebáceo, es decir, neoplasias benignas derivadas de una glándula sebácea cutánea.
La batalla por la vida de Andrea no era la única que Leticia debía librar: habría de enfrentarse a un mundo que ignoraba la afección. “Necesitaba trabajar, pero ninguna guardería la aceptaba y yo había perdido el seguro social”, de modo que no podía adquirir los medicamentos; no había terapias. Las escuelas de educación especial son una opción temporal, pues dejan de recibir a los chicos una vez cumplidos los 12 años. “Las crisis son aparatosas y la gente se espanta, así que no es fácil dejarlos en algún lugar. No existen espacios para ellos, y los padres no podemos salir adelante; debemos cuidarlos en todo momento: son muy vulnerables porque su discapacidad neurológica es severa. Dependen de nosotros al cien por ciento”.
Convulsiones, retrasos en el desarrollo, problemas de conducta, anormalidades de la piel y nefropatía son algunas de las secuelas que aquejan a quienes padecen ET; son frecuentes los ingresos a urgencias, sitios en donde o no son atendidos oportunamente o son tratados sin dignidad ni profesionalismo. Leticia recuerda que, en una ocasión, Andrea convulsionó 36 horas seguidas —corriendo el riesgo de caer en paro cerebral— y en el nosocomio solo la canalizaron.
Otra situación común es que a los acompañantes de pacientes mayores de edad no se les permite el acceso a la sala de urgencias, lo que Bejarano califica como una agresión brutal. “Su edad física no concuerda con la mental, y solo suelen comunicarse con su cuidador inmediato. De pronto se hallan entre extraños que los desvisten, los inyectan, los revisan… ¿Cómo pueden dejar a un niño con discapacidad en un área con tanta violencia?”, se cuestiona.
Ante tantas dificultades, Leticia decidió luchar por un cambio de fondo. Fue así que, el 26 de noviembre de 2012, nació Fundación Andrea de Occidente, A. C., iniciativa respaldada por un grupo de amigas solidarias interesadas en difundir la existencia de la enfermedad para su detección temprana y atención oportuna. “Años antes me la pasé investigando sobre el padecimiento… ¡ya hasta me dicen doctora!”, cuenta Bejarano, divertida. A dar la batalla Leticia emprendió una de sus primeras acciones legales porque, durante una hospitalización de su hija, no le permitieron estar a su lado en la sala de urgencias. “Cuando la saqué de ahí, después de 36 horas, se la pasó llorando y en posición fetal; tardó 10 días en abrir los ojos y 15 días en hablar; perdió 9 kilos”.
Esa experiencia fue el detonante para que esta supermamá interpusiera una queja ante la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, abogando porque se permita a los cuidadores primarios estar junto a los pacientes con ET durante toda su estancia hospitalaria. La pugna aún está en proceso. Hace tres años, en busca de información sobre la también llamada enfermedad de Bourneville, Bejarano acudió al archivo de la Secretaría de Salud estatal: no halló nada. “No es posible que, porque el trastorno no aparece en un papel, los niños se queden sin tratamiento”.
En 2017, Leticia promovió una iniciativa con objeto de reformar la Ley de Salud del Estado de Jalisco a fin de que las enfermedades raras, entre ellas la ET, sean atendidas por el sistema sanitario y que, así, los aquejados salgan del desamparo. En febrero de 2019 el Congreso local aprobó las modificaciones propuestas. El procedimiento legislativo sigue en marcha.
Recientemente, logró firmar un convenio para que, a través de la Escuela de Medicina de la Universidad de Guadalajara, los doctores de los hospitales civiles reciban capacitación sobre el padecimiento. Y es que Leticia sabe que lo más importante para un diagnóstico oportuno es la información, ya que la ET se manifiesta de manera distinta en cada individuo: mientras unos tienen síntomas leves, otros sufren mayores estragos; además, su progreso varía a lo largo de la vida: alguien puede manifestar pocos síntomas en la infancia y sufrir serios problemas en la madurez. “Un hombre falleció en lo que convencían al médico de que tenía ET y no cáncer; también hemos evitado que a tres personas les extirpen el riñón por la misma razón; la gente está muriendo y no se le trata por la esclerosis tuberosa, sino por sus efectos, así que la incidencia podría ser mayor”, refiere Bejarano, alarmada. Las madres de pacientes con este trastorno también recibirán formación para afrontar el nivel de estrés que presentan. “En la fundación tenemos a una madre de 19 años. Uno de sus gemelos padece la enfermedad, y el tumor que suele presentarse en el cerebro lo tiene en el corazón”.
Hoy en día, la Fundación Andrea de Occidente, A. C. apoya a 81 personas con ET; la mayoría proviene de familias de escasos recursos. Aunque el panorama es difícil, la meta de Leticia es alcanzar al 10 por ciento de las 1,600 personas de Guadalajara que, según se estima, padecen este mal y están mal diagnosticadas. A largo plazo, desea construir una clínica especializada para que aquellos con ET no tengan que ingresar a urgencias.
Hace unos años Bejarano solía decir que cuando se fuera Andrea, ella se iría también. Ahora sabe que es su deber continuar, pues es la esperanza de decenas de familias. “Si Andrea se va ahora, le voy a agradecer su vida, pero yo tengo que seguir; este es un proyecto de vida, no solo para mi hija”.
