Pequeño Eliuth Marcelino

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*“El manual no existe”* Te puedes saber de memoria todos los diagnósticos. Te puedes volver experto en enfermedades vi...
14/06/2026

*“El manual no existe”*

Te puedes saber de memoria todos los diagnósticos.
Te puedes volver experto en enfermedades viendo tutoriales.

Pero el día que te toque cargar a tu hijo dormido, rendido, después de horas peleando con su cuerpo en terapia…
el día que llores callado porque ya no puedes más…
el día que hagas fiesta porque logro sonreír …

*Ese día vas a entender que ningún libro te preparó para esto.*

No te culpo si no lo entiendes. *De verdad.*
Solo no le digas a una mamá especial “no es para tanto” cuando no has dormido en su guerra.

Lo que a ti no te duele, a nosotros nos desarma. Y también nos hace héroes.

* *

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*Mes de concienciación del Cdkl5*

Ojalá hubiera la misma indignación viral para los niños vivos con discapacidad que para esta pareja que eligió interrump...
07/06/2026

Ojalá hubiera la misma indignación viral para los niños vivos con discapacidad que para esta pareja que eligió interrumpir su embarazo por una discapacidad.

Desearía que la gente luchara tanto por parques accesibles, escuelas inclusivas, financiación para terapias, cuidados de descanso, equipos adaptativos, viviendas accesibles y apoyo médico.

Ojalá hubiera debates virales sobre por qué las familias esperan años por servicios.

Ojalá hubiera titulares sobre los niños excluidos de las actividades porque el alojamiento es "demasiado difícil. ”

Ojalá hubiera millones de voces exigiendo que los niños discapacitados tengan todas las oportunidades de prosperar una vez que estén aquí.

Pero la verdad es que la conversación a menudo se vuelve muy fuerte antes de que nazca un niño con una discapacidad.

Entonces todo se pone muy tranquilo.

Las familias que crian a estos niños son dejadas navegando sistemas inaccesibles, papeleo interminable, tensión financiera y aislamiento mientras el mundo avanza.

Si la gente se preocupa por los niños con discapacidades, ese cuidado no debería terminar al nacer.

Debería aparecer en las políticas.
En las comunidades.
En las escuelas.
En el cuidado de la salud.
En apoyo a las familias que pasan todos los días luchando por que sus hijos tengan las mismas oportunidades que todos los demás.

Nuestros hijos merecen algo más que ser objeto de debate.

Merecen ser vistos, valorados, incluidos y apoyados durante toda su vida.

Si no estás levantando la voz solo un fuerte por los niños que ya están aquí...

Tal vez no se quede con esto.

Escrito por: Carla Moore de Payton's Pato

Tomado de Redes.

Un mundo más humano y empático comienza con la valoración de cada niño. Porque ser diferente es ser excepcional. Gracias...
01/05/2026

Un mundo más humano y empático comienza con la valoración de cada niño. Porque ser diferente es ser excepcional. Gracias a todos los que hacen del Día del Niño una celebración especial para nuestros pequeños.
El príncipe más guapo de mamá.

Palabras más,palabras menos. Al principio dolía de donde venían pero llega un momento que deja de ser ……“Tu embarazo fue...
19/04/2026

Palabras más,palabras menos.

Al principio dolía de donde venían pero llega un momento que deja de ser ……

“Tu embarazo fue para retenerlo”
“De haber sabido que nacería así… mejor hubieras abortado.”
“Pobrecita.”
“Eso no es vida.”
“Algo hiciste para merecerlo.”
“Yo no tendría un hijo así “

Así, sin pensar.
Sin entender.
Sin dimensionar el peso de cada palabra.

Porque es muy fácil hablar…
cuando no te toca vivirlo.
Y no…
no soy pobrecita.

Soy mamá atípica.
Y sí, la pasamos mal.
Hay días que duelen.
Hay noches que rompen.
Hay momentos en los que el alma se cansa…
pero aún así, aquí seguimos.

Mamá de un pequeño, de una pequeña, que aunque es distinto,
merece el mismo amor,
la misma dignidad
y el mismo derecho de estar aqui.

Mi hijo no es un error.
No es una tragedia.
Y no es alguien que se debió evitar.

Es amor del más puro.
Es una lucha que nadie ve.
Es la razón por la que me levanto incluso cuando siento que ya no puedo.

Porque la discapacidad no le quita valor a la vida.
No la hace menos.
Y mucho menos la convierte en algo descartable.

Lo que sí debería cambiar
es la forma en la que hablamos, juzgamos y señalamos.

Porque antes de opinar,
hay que aprender a respetar.

Aquí no hay lástima.
Hay amor real.
Del que no todos entienden.

Un amor que transformó mi vida,
que me cambió por completo,
y que aun en los días más difíciles
no se rinde.

Sí, soy una mamá atípica…
y mi peque lo vale todo.

Muchas mamás que hemos pasado temporadas largas en un hospital lo sabemos bien: no solo duele ver a tu hijo enfermo. Tam...
17/04/2026

Muchas mamás que hemos pasado temporadas largas en un hospital lo sabemos bien: no solo duele ver a tu hijo enfermo. También pesa cómo te tratan.

Claro que hay personal de salud que es un verdadero alivio. Quienes te miran y te dicen “vete a comer tranquila, yo me quedo un rato”, quienes te explican cada paso aunque ya te lo sepas de memoria, porque entienden que su trabajo también es cuidar a la familia. Eso cambia todo.

Pero existe la otra realidad. Cuando no hay empatía, cada día se hace más pesado:
Está prohibido salir. Prohibido descansar. Prohibido relajarte siquiera un momento.

El hospital, que debería ser refugio, a veces se siente como cárcel. Estás en alerta constante, a la defensiva, midiendo cada palabra y cada gesto, porque cualquier cosa puede volverse un problema.

Y si algo pasa, aunque sea en segundos, la culpa te la cargan a ti. Muchos papás ni conocen sus derechos. Otros sí los conocen, pero prefieren callar, porque levantar la voz muchas veces solo empeora las cosas.

Esto también tiene que hablarse: al personal de salud le hace falta más empatía. Detrás de cada cama no hay solo un paciente. Hay una familia cansada, frágil, intentando dar lo mejor de sí.
El respeto, la comprensión y el trato humano también curan. También son parte del tratamiento.

Tomado de redes.

Hoy, realizamos el cambio de sonda para Eliuth, un paso para asegurar su nutrición y bienestar. Aunque la duración de ca...
09/04/2026

Hoy, realizamos el cambio de sonda para Eliuth, un paso para asegurar su nutrición y bienestar. Aunque la duración de cada sonda es incierta, su importancia es invaluable, ya que es la vía que nos permite alimentarlo y medicarlo . Cada momento de cuidado es un acto de amor y dedicación hacia nuestro guerrero.

Los estudios de electroencefalograma (EEG) pueden ser un desafío, especialmente cuando requieren que el paciente esté de...
09/04/2026

Los estudios de electroencefalograma (EEG) pueden ser un desafío, especialmente cuando requieren que el paciente esté despierto y alerta durante la noche para que al momento de realizarse se duerma profundo.La posibilidad de convulsiones nocturnas y el cansancio posterior pueden hacer que sea difícil cumplir con los requisitos del estudio y esto nos lleve a tener que volver a programar nuevamente.

Detente, observa y disfruta de la vida.Por ir rápido, no solo te pierdes el paisaje, también estás perdiendo el sentido ...
05/06/2025

Detente, observa y disfruta de la vida.
Por ir rápido, no solo te pierdes el paisaje, también estás perdiendo el sentido de adónde vas y para que.
Eliuth nos enseña a vivir cada día, ya que a pesar de su discapacidad tan severa y avanzada siempre buscamos la manera de que él esté bien 🫶 y tenga todo lo necesario para vivir dignamente.

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