01/10/2026
Orgullosos de participar como Grupo Fabry de México junto a otras organizaciones de pacientes en el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en elSenado de la República para fomentar un espacio de diálogo entre la sociedad civil, especialistas, autoridades y legisladores.
Reconocemos la participación y compromiso de los Senadores Dr. Pepe Cruz , Maki Ortiz , Emmanuel Reyes Carmona , Luis Donaldo Colosio Riojas , Amalia D. García Medina , la diputada Mónica Herrera Villavicencio así como ALIBER y OMER para seguir construyendo, junto a las instituciones de salud, una HOJA DE RUTA que permita avanzar en favor de las personas que viven con .
Craniosinostosis Mexico Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C. Fundación CAMINEMOS.mx Fundacion De La Cabeza Al Cielo Ac