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Grupo Fabry de México es una Institución de Asistencia Privada que brinda orientación a las personas que viven con enfermedades raras y sus familias.
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30/04/2026

¡Gran cierre de Jueves hATTR-PN! 🕊️ Abril nos recuerda: la amiloidosis hereditaria afecta nervios y corazón, pero la info temprana cambia todo. ¡Por un abril consciente! 📅

30/04/2026

Diego tiene 9 años, vive con MPS tipo IV o Síndrome de pero su historia va mucho más allá de un diagnóstico. 🧬💜

Es un niño curioso, alegre y seguro de sí mismo que disfruta aprender, jugar, convivir con su familia y descubrir el mundo a su propio ritmo.

Con el de su mamá y su abuela, ha construido confianza, autonomía y una forma muy suya de estar en el mundo.

Porque cuando hay apoyo, cercanía y amor, no solo se enfrentan los retos: se forman vidas plenas, con identidad, alegría y futuro.

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30/04/2026

💚Susana Edith vive con acondroplasia, una mujer que ha construido su camino con constancia y autonomía. Es madre y profesional de Recursos Humanos.

🧬Como muchas personas con , enfrenta un entorno que no está pensado para todos, presenta barreras en los espacios, en las oportunidades, en la forma en que entendemos la inclusión.

Esto también abre una posibilidad: cambiar la mirada, porque la inclusión empieza cuando reconocemos la capacidad, no la apariencia.

Visibilizar estas historias no es un acto simbólico, es un paso necesario para transformar realidades.
Fundacion De La Cabeza Al Cielo Ac

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29/04/2026

🔄 Comparte, Néstor necesita su medicina🚨

🔺El caso de Néstor, un niño con Lipofuscinosis Tipo 2, una enfermedad muy rara con complicaciones neurológicas graves y fatales.

🔺Néstor está esperando una medicina desde el 23 de diciembre el cual es indispensable para mejorar su estado clínico, pero las autoridades Huacho Díaz Mena Secretaría de Salud Yucatán no se la han querido comprar

🔺En el video la mamá de Néstor nos cuenta del caso y exige respuesta a las autoridades.

🔺El caso de Néstor es otro ejemplo que demuestra la precariedad en la que se encuentra el sistema de salud en Yucatán

Hagamos ruido para apoyar el caso 🔊🔊💥

28/04/2026

¡Martes de SQF ! 💕 'Mi SQF me enseñó a valorar cada día sin pancreatitis'. Comparte tu voz anónima si quieres. ¡La comunidad une fuerzas! 🌈

28/04/2026

“La vida no se mide en centímetros, sino en determinación.”: Jesús Salvador, quien vive con una condición genética poco común sin diagnóstico definitivo.🧬

📋Entre consultas, estudios y espera, ha decidido avanzar a su propio ritmo.

💪Hoy estudia, practica deporte y levanta la voz para recordarnos algo esencial: cada historia es distinta.

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28/04/2026

🕊️ Nos unimos a la pena que embarga a la comunidad de pacientes, la industria farmacéutica, así como familiares y amigos por la pérdida de Koset Tovilla Herranz.

Gran pilar en la construcción de políticas públicas para las Enfermedades Raras en México, incansable aliada y gran ser humano.

Nuestras más sinceras condolencias.

27/04/2026

“Si las herramientas que te da la vida son pequeñas, tu esfuerzo debe ser más grande”: Genoveva Arredondo, vive con acondroplasia, hoy es profesionista, madre y funcionaria pública.💚

✨Su historia demuestra que la diferencia no define hasta dónde puedes llegar.

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25/04/2026

🌎Día Mundial del ADN🧬
🧬 ¿Sabías que nuestro es 99% igual al de las demás personas?

¡Celebremos lo que nos une con inclusión! 🫂

24/04/2026

🫂“Acompañar también es sanar, poner en palabras lo que se siente es parte del camino”: Andreina Solórzano, psicóloga clínica para Grupo Fabry de México. 💜

🧬En las enfermedades raras, no solo se enfrenta un diagnóstico, también hay emociones, incertidumbre y procesos que necesitan ser escuchados. 🗣👂

Cuidar la salud emocional también es parte del tratamiento. 💜

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23/04/2026

¡Jueves hATTR-PN! 🧬 Hereditaria: si un familiar la tiene, ¡pruebas genéticas salvan generaciones! Síntomas como túnel carpiano son pistas tempranas. ¡Detecta a tiempo! 🔬

23/04/2026

📢“La no es un favor. Es un .”: Mariana vive con , desde su experiencia, ha decidido participar, y trabajar por una sociedad donde la diferencia no sea una barrera.💚

🗣️Nadie puede hablar mejor de esta realidad que quienes la viven. 💚 Fundacion De La Cabeza Al Cielo Ac Consejo Nacional Gente Pequeña México

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