Sociedad Mexicana para Porfiria

29/12/2025

14/12/2025

Querida comunidad:

En este mes de diciembre, la Sociedad Mexicana para Porfiria extiende un saludo fraterno a todas las personas, familias y comunidades que viven este tiempo como una oportunidad de reflexión, esperanza y encuentro espiritual.

Diciembre nos convoca a un tiempo para encender la luz

Es tiempo de:
Esperar con esperanza
Actuar con compasión
Recordar con dignidad

Desde la SMP, reconocemos que la salud, la fe y la comunidad se fortalecen cuando caminamos juntos, respetando nuestras diferencias y celebrando lo que nos une.

A todas las personas: Les abrazamos con respeto, gratitud y esperanza.

Con afecto y compromiso, Sociedad Mexicana para Porfiria

06/11/2025

Intentaron privarme de la vida

05/11/2025

Sensible fallecimiento de Carlos Manzo

21/10/2025

Hagásmoslo juntos
Combinemos colaboración, enfoque
Y disiplina con el compromiso del
éxito colectivo.
¡ Es Urgente ¡

16/10/2025

Hoy celebramos 29 años de una Federación ejemplar, pionera en México en la lucha por la visibilidad y atención de las Enfermedades Raras.

A lo largo de casi tres décadas, esta Federación ha marcado el camino con pasos firmes y contundentes para que las ER dejaran de ser un tema invisible, y para que las autoridades sanitarias —de ayer y de hoy— reconocieran la realidad de miles de pacientes y familias que enfrentan retos enormes día a día.

Su labor no solo ha sido eficaz, también ha sido profundamente humana: acompañando de manera cercana a quienes muchas veces se sienten solos ante diagnósticos tardíos, falta de tratamientos y la indiferencia institucional.

Desde la Sociedad Mexicana para Porfiria (SMP) reconocemos con orgullo y gratitud esta trayectoria. Nos honra caminar como aliados de una Federación tan extraordinaria, y deseamos que en México surjan muchas más organizaciones con la misma fuerza, visión y compromiso. Porque las necesitamos, y las necesitamos mucho.

Lic. Kika Shabot
Presidenta de la SMP

06/10/2025

La Sociedad Mexicana Para Porfiria (SMP) expresa su solidaridad y respaldo a todas las personas y familias que viven con enfermedades raras que se conmemoran en el mes de octubre a nivel mundial y en México.

Durante este mes, recordamos la importancia de crear conciencia sobre estas condiciones poco frecuentes, fortalecer la investigación médica, y promover el acceso oportuno a diagnóstico, tratamiento y acompañamiento integral.

En octubre se conmemoran:

5 de octubre – Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS)

18 de octubre – Día Mundial de la Meningitis

Octubre (todo el mes) – Mes de la Concientización sobre el Enanismo

20 de octubre – Día de la Mastocitosis y Síndrome de Activación de Mastocitos

22 de octubre – Día del Síndrome de Phelan-McDermid

25 al 31 de octubre – Semana Internacional de Concienciación sobre la Epidermólisis Bullosa

Desde la SMP refrendamos nuestro compromiso de trabajar en conjunto con asociaciones, pacientes, familiares, profesionales de la salud y sociedad civil para visibilizar estas realidades y avanzar hacia un sistema de salud más incluyente y humano.

¡Unidos somos más fuertes en la lucha contra las enfermedades raras!

29/09/2025

can be diagnosed using either biochemical or genetic tests.

Biochemical tests involve measuring the levels of porphyrins and porphyrin precursors in samples of urine, blood and f***s.

Genetic testing is done by taking a blood or saliva sample.

Learn more on our website: https://www.porphyriacanada.ca/understanding-porphyria

29/09/2025

📣 Speaker announcement for BPA Connect London 2025!

Dr Robert Sarkany from Guys and St Thomas's Hospital will be joining our expert Q&A panel to answer all your skin porphyria questions.

So join the conversation on Saturday 8 November and enjoy an afternoon of connection, learning, and fun! Register now at porphyria.org.uk/conferences 💬