01/06/2026
Es un orgullo ser testigos de su trabajo diario; cada esfuerzo y cada acción que realizan impacta profundamente en las vidas de tantas familias. Ha sido un honor trabajar a su lado y ser parte, aunque sea un poco, de este camino de amor y dedicación. Admiramos profundamente su labor desinteresada. 🧡✨
Hoy conmemoramos el Día Mundial del Síndrome de Prader Willi, una fecha que nos invita a mirar con mayor profundidad una condición poco visibilizada, pero que impacta de forma significativa la vida de quienes la viven y de sus familias 🫂
El Síndrome de Prader Willi es un trastorno genético 🧬complejo que acompaña a la persona a lo largo de su vida y que implica retos en distintos niveles: alimentación 🥗desarrollo físico 📈regulación emocional 🤯conducta y salud metabólica, entre otros. Sin embargo, reducirlo únicamente a sus dificultades sería injusto e incompleto🧐
Detrás de cada diagnóstico🔬 hay niñas, niños, adolescentes y adultos con historias únicas, con capacidades, con vínculos afectivos, con aprendizajes constantes y con una enorme necesidad de ser comprendidos desde la empatía y el conocimiento, no desde el estigma🧡
También están las familias y cuidadores🫂que sostienen el día a día con un compromiso profundo, tomando decisiones constantes, adaptándose a nuevas etapas y buscando herramientas para ofrecer la mejor calidad de vida posible. Su papel es fundamental y muchas veces silencioso.
Conmemorar este día no es solo recordar una condición médica; es hacer visible la importancia del diagnóstico oportuno, del acompañamiento integral y del acceso a información clara, especializada y humana. Es también reconocer que la inclusión real no se limita a palabras, sino que se construye con acciones, redes de apoyo y políticas sensibles a la diversidad de necesidades💪🏼
Desde Fundación María José reiteramos nuestro compromiso con la atención, la orientación y el acompañamiento de las familias, así como con la difusión de información que permita comprender mejor el síndrome y derribar mitos que aún persisten 🧡
Hoy alzamos la voz por la visibilidad, la empatía y el respeto. Porque comprender el Síndrome de Prader Willi es también una forma de construir una sociedad más justa e incluyente 🌎🧡
