Asociación de familias con la enfermedad de von Hippel Lindau, proponemos unir esfuerzos, compartir experiencias, difundir información entre especialistas de la salud para dar a conocer ésta enfermedad rara. Tanto nuestra asociación como este foro tienen la finalidad de que pacientes, familiares, médicos generales y especialistas se interesen y conozcan un poco acerca de la Enfermedad de Von Hippe
l Lindau. Se trata de una enfermedad genética, autosómica dominante provocada por la mutación en el gen VHL que provoca el desarrollo de quistes y tumores a lo largo de la vida (en cerebelo, riñones, retina, páncreas, médula espinal). La enfermedad tiene posibilidad de heredarse en cada embarazo con un 50% de probabilidades. Nuestro interés es conseguir que a nivel nacional tanto en el sector público como en el privado, se hagan diagnósticos oportunos y se ofrezca el mejor tratamiento a los afectados. Al día de hoy no existe una cura o tratamiento, pero de la mano de médicos especialistas y su consejo médico, podemos llevar una buena calidad de vida. Queremos sensibilizar a la población y hacer conciencia entre los especialistas de la salud que se trata de un padecimiento que hoy es controlable, pero desarrollando proyectos de investigación, se puede lograr curar. ESTAMOS UBICADOS EN LA CIUDAD DE MEXICO.
