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Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI

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Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI, Organisation à but non lucratif, Bamako.

AMR - MALI a pour objectif de :
Rassembler les personnes atteintes de maladies rares, leur faciliter l’accès aux soins et à une insertion ou réinsertion sociale;
Sensibiliser et informer les patients, leur famille et la population malienne. ASSOCIATION DES MALADIES RARES AU MALI (AMR – MALI)
Récépissé n˚ : 0228/G-DB du 15/04/2021
Compte bancaire : 060205801401 (BMS-SA)
AMR – MALI est une association à but non lucratif, déclarée le 01/04/2021 auprès du Gouvernorat du District de Bamako, dont les objectifs sont les suivants :
- Rassembler les personnes atteintes de maladies rares et leur faciliter l'accès aux soins,
- Sensibiliser et informer les patients, leur famille et la population en général partout au Mali sur les maladies rares et leur prise en charge,
- Sensibiliser les décideurs et philanthropes pour une assistance aux malades et familles des malades et une meilleure organisation de la prise en charge des maladies rares mais aussi à investir dans la recherche sur ces maladies.
- Contribuer à la promotion de la recherche afin d'améliorer les connaissances sur les maladies rares et leur prise en charge au Mali,
- Appuyer le personnel de santé dans le cadre de la formation, de la sensibilisation, du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares au Mali,
- Faciliter l’insertion socioprofessionnelle des personnes atteintes de maladie rares en leur trouvant des activités adaptées à leur handicap.

16/10/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

🤝🏾💙 Communiqué de l’AMR-MALI sur la tenue de la 8ᵉ édition de la Journée mondiale des maladies rares. 🌍🦋

💜 Thème retenu :
✨ « Aucune personne atteinte de maladie rare ne doit être oubliée : pour un Mali plus inclusif et solidaire. » 🇲🇱❤️‍🩹

📅 Deux grands rendez-vous pour faire avancer la cause des maladies rares au Mali ! 🩺🔬

🩺💚 1️⃣ Première phase : consultations et diagnostics gratuits
📆 Samedi 27 février 2027
🔎 Parce que chaque personne mérite d’être écoutée, accompagnée et diagnostiquée !

🔬📚 2️⃣ Deuxième phase : journée scientifique
📆 Samedi 20 mars 2027
🧬 Une journée consacrée aux maladies rares et aux maladies non diagnostiquées, pour renforcer les connaissances, encourager la recherche et améliorer la prise en charge.

💪🏾💜 Ensemble, mobilisons-nous pour que personne ne soit laissé de côté ! 🤗🫶🏾

🇲🇱💙 Un Mali plus inclusif, plus solidaire et plus attentif aux personnes atteintes de maladies rares, c’est possible !
📣🦋 Restons mobilisés : la préparation commence maintenant !

💜 Ensemble, rendons visible l’invisible ! 🦋✨

✍🏾 Commission d’organisation de la 8ᵉ édition de la Journée mondiale des maladies rares.

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Ministère de l'Education Nationale Mali Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International ORTM Guida Landouré fans

💜 🦋 🌍 🇲🇱 🤝🏾 🫶🏾 🩺

15/10/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

🤝🏾💙 L’AMR-MALI lance les préparatifs de la 8ᵉ édition de la Journée mondiale des maladies rares ! 🌍🦋

💜 Thème retenu :
✨ « Aucune personne atteinte de maladie rare ne doit être oubliée : pour un Mali plus inclusif et solidaire. » 🇲🇱❤️‍🩹

📅 Deux grands rendez-vous pour faire avancer la cause des maladies rares au Mali ! 🩺🔬

🩺💚 1️⃣ Première phase : consultations et diagnostics gratuits
📆 Samedi 27 février 2027
🔎 Parce que chaque personne mérite d’être écoutée, accompagnée et diagnostiquée !

🔬📚 2️⃣ Deuxième phase : journée scientifique
📆 Samedi 20 mars 2027
🧬 Une journée consacrée aux maladies rares et aux maladies non diagnostiquées, pour renforcer les connaissances, encourager la recherche et améliorer la prise en charge.

💪🏾💜 Ensemble, mobilisons-nous pour que personne ne soit laissé de côté ! 🤗🫶🏾

🇲🇱💙 Un Mali plus inclusif, plus solidaire et plus attentif aux personnes atteintes de maladies rares, c’est possible !
📣🦋 Restons mobilisés : la préparation commence maintenant !
💜 Ensemble, rendons visible l’invisible ! 🦋✨

✍🏾 Commission d’organisation de la 8ᵉ édition de la Journée mondiale des maladies rares.

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Ministère de l'Education Nationale Mali Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International ORTM Guida Landouré fans

💜 🦋 🌍 🇲🇱 🤝🏾 🫶🏾 🩺

11/10/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️
🎯 SAMEDI 10 OCTOBRE 2026 : C’EST PARTI ! 🚀💜
🤝🏾💙 L’AMR-MALI lance les préparatifs de la 8ᵉ édition de la Journée mondiale des maladies rares ! 🌍🦋
💜 Thème retenu :
✨ « Aucune personne atteinte de maladie rare ne doit être oubliée : pour un Mali plus inclusif et solidaire. » 🇲🇱❤️‍🩹
📅 Deux grands rendez-vous pour faire avancer la cause des maladies rares au Mali ! 🩺🔬
🩺💚 1️⃣ Première phase : consultations et diagnostics gratuits
📆 Samedi 27 février 2027
🔎 Parce que chaque personne mérite d’être écoutée, accompagnée et diagnostiquée !
🔬📚 2️⃣ Deuxième phase : journée scientifique
📆 Samedi 20 mars 2027
🧬 Une journée consacrée aux maladies rares et aux maladies non diagnostiquées, pour renforcer les connaissances, encourager la recherche et améliorer la prise en charge.
💪🏾💜 Ensemble, mobilisons-nous pour que personne ne soit laissé de côté ! 🤗🫶🏾
🇲🇱💙 Un Mali plus inclusif, plus solidaire et plus attentif aux personnes atteintes de maladies rares, c’est possible !
📣🦋 Restons mobilisés : la préparation commence maintenant !
💜 Ensemble, rendons visible l’invisible ! 🦋✨
✍🏾 Commission d’organisation de la 8ᵉ édition de la Journée mondiale des maladies rares

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International Guida Landouré ORTM fans
💜 🦋 🌍 🇲🇱 🤝🏾 🫶🏾 🩺

11/10/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

🎯 SAMEDI 10 OCTOBRE 2026 : C’EST PARTI ! 🚀💜

🤝🏾💙 L’AMR-MALI lance les préparatifs de la 8ᵉ édition de la Journée mondiale des maladies rares ! 🌍🦋

💜 Thème retenu :
✨ « Aucune personne atteinte de maladie rare ne doit être oubliée : pour un Mali plus inclusif et solidaire. » 🇲🇱❤️‍🩹

📅 Deux grands rendez-vous pour faire avancer la cause des maladies rares au Mali ! 🩺🔬

🩺💚 1️⃣ Première phase : consultations et diagnostics gratuits
📆 Samedi 27 février 2027
🔎 Parce que chaque personne mérite d’être écoutée, accompagnée et diagnostiquée !

🔬📚 2️⃣ Deuxième phase : journée scientifique
📆 Samedi 20 mars 2027
🧬 Une journée consacrée aux maladies rares et aux maladies non diagnostiquées, pour renforcer les connaissances, encourager la recherche et améliorer la prise en charge.

💪🏾💜 Ensemble, mobilisons-nous pour que personne ne soit laissé de côté ! 🤗🫶🏾

🇲🇱💙 Un Mali plus inclusif, plus solidaire et plus attentif aux personnes atteintes de maladies rares, c’est possible !

📣🦋 Restons mobilisés : la préparation commence maintenant !

💜 Ensemble, rendons visible l’invisible ! 🦋✨

✍🏾 Commission d’organisation de la 8ᵉ édition de la Journée mondiale des maladies rares

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International Guida Landouré ORTM fans

💜 🦋 🌍 🇲🇱 🤝🏾 🫶🏾 🩺 💜

02/10/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️🎀 OCTOBRE ROSE | AMR-MALI 💗

🎀 OCTOBRE ROSE | AMR-MALI 💗

En ce mois d’Octobre Rose, l’Association des Maladies Rares au Mali (AMR-MALI) exprime sa profonde solidarité à toutes les personnes touchées par le cancer, ainsi qu’à leurs familles et à toutes celles et ceux qui les accompagnent. 🤝❤️

🎗️ Ce mois est un temps fort pour sensibiliser, soutenir et encourager la prévention et le dépistage.

À toutes les personnes qui luttent contre la maladie, nous adressons un message de courage, d’espoir et de solidarité. 🌸💪🏾

Parce que face à la maladie, personne ne doit se sentir seul. Ensemble, cultivons l’écoute, la bienveillance et la solidarité. 💗

🌸 AMR-MALI vous souhaite un Octobre Rose rempli de courage, d’espoir et de solidarité.

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association les combattantes du cancer Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International ORTM Guida Landouré 🎀

01/10/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

🎒📚 BONNE RENTRÉE SCOLAIRE 2026-2027 ! 🇲🇱

L'Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI souhaite une excellente rentrée scolaire à l’ensemble de la communauté éducative malienne : élèves, parents, enseignants, personnels d’encadrement et responsables de l’éducation.

En cette nouvelle année scolaire, nous rappelons une conviction essentielle : chaque enfant a droit à l’éducation, quelles que soient sa maladie ou sa situation particulière. ❤️

👧🏾👦🏾 Les enfants atteints de maladies rares doivent pouvoir apprendre, grandir et s’épanouir dans un environnement inclusif, accessible, bienveillant et adapté à leurs besoins.

🏫✏️ Nous encourageons ainsi toute la communauté éducative à renforcer :
✅ l’inclusion scolaire des enfants vivant avec une maladie rare ;
✅ l’adaptation des conditions d’apprentissage lorsque cela est nécessaire ;
✅ la lutte contre la stigmatisation et la discrimination ;
✅ l’accompagnement des enfants et de leurs familles.

Aucun enfant ne doit être laissé de côté ! 🤝❤️

Ensemble, faisons de nos écoles des espaces où la différence est respectée, la solidarité encouragée et chaque enfant a sa place.

🇲🇱 Bonne rentrée scolaire 2026-2027 à toutes et à tous !

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de l'Education Nationale Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International Fondation IPSEN ORTM Guida Landouré

22/09/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

🇲🇱✨ 1960-2026 : le Mali fête ses 66 ans de souveraineté retrouvée ! ✨🇲🇱

🎉 L'Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI souhaite un joyeux anniversaire d’indépendance à tout le peuple malien. 🤝❤️

🤲☪️ Qu’Allah bénisse et protège le Mali.
💚💛❤️ Vive le Mali ! Vive notre souveraineté ! 🇲🇱🦅

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International ORTM Guida Landouré

28/08/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

RAPPORT DE LA SEPTIEME ÉDITION DE LA JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES AU MALI
📍 Lieu : Centre National d’Appareillage Orthopédique du Mali (CNAOM), Bamako
📅 Date : Samedi 28 février 2026
🎯 Thème : « L’humain au-delà de la maladie rare »
🌟 Haut Parrainage : Madame le Ministre de la Santé et du Développement Social, le Colonel-major Assa Badiallo TOURE
👥 Participants : Plus de 200 personnes, parmi lesquelles des autorités, chercheurs, patients, médias et partenaires.
Février 2026

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International Regroupement québécois des maladies orphelines RARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladies rares Fondation IPSEN Guida Landouré ORTM fans

Adresse

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