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Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI

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Mali
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Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI, Organisation à but non lucratif, Bamako.

AMR - MALI a pour objectif de :
Rassembler les personnes atteintes de maladies rares, leur faciliter l’accès aux soins et à une insertion ou réinsertion sociale;
Sensibiliser et informer les patients, leur famille et la population malienne. ASSOCIATION DES MALADIES RARES AU MALI (AMR – MALI)
Récépissé n˚ : 0228/G-DB du 15/04/2021
Compte bancaire : 060205801401 (BMS-SA)
AMR – MALI est une associat

ion à but non lucratif, déclarée le 01/04/2021 auprès du Gouvernorat du District de Bamako, dont les objectifs sont les suivants :
- Rassembler les personnes atteintes de maladies rares et leur faciliter l'accès aux soins,
- Sensibiliser et informer les patients, leur famille et la population en général partout au Mali sur les maladies rares et leur prise en charge,
- Sensibiliser les décideurs et philanthropes pour une assistance aux malades et familles des malades et une meilleure organisation de la prise en charge des maladies rares mais aussi à investir dans la recherche sur ces maladies.
- Contribuer à la promotion de la recherche afin d'améliorer les connaissances sur les maladies rares et leur prise en charge au Mali,
- Appuyer le personnel de santé dans le cadre de la formation, de la sensibilisation, du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares au Mali,
- Faciliter l’insertion socioprofessionnelle des personnes atteintes de maladie rares en leur trouvant des activités adaptées à leur handicap.

13/07/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

L'Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI exprime sa profonde gratitude à l'ORTM pour ce plateau, et tout spécialement à M. Sidiki Dembélé.

Nous renouvelons notre soutien et notre courage à toutes les personnes vivant avec une maladie rare, au Mali comme à travers le monde.

Enfin, nous adressons un grand merci à nos sympathisants et à nos fidèles soutiens fans.

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International ORTM Guida Landouré fans

04/07/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

M. Salif Coulibaly explique comment il est devenu président de l'Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI, ainsi que les difficultés persistantes à témoigner publiquement de sa maladie.

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International ORTM Guida Landouré fans

01/07/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

La myopathie de Duchenne est une maladie génétique rare qui affaiblit progressivement les muscles des enfants, surtout des garçons, faute d’une protéine protectrice appelée dystrophine.

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26/06/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

Appel solennel du Président de l'Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI aux autorités nationales afin d’ériger un centre exclusivement consacré aux maladies rares.

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International Rare Patient Voice RARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladies rares RARE Revolution Magazine ORTM Guida Landouré fans

25/06/2026

Je suis la personne la plus âgée au monde avec ma condition ❤️ Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI fans

24/06/2026

Un grand merci à mes nouveaux followers ! Sidibé Mariam Kané, Don L***y, Jokebed Saye, Muhammed Yaro Bah, Doumbia Seydou Tolofoudié, Daouda Sosthene Dara, Amadou Konaté, Mld Becks, Loré Batoma Sylla, Nènè Hawa Bah, Assétou Diarra, Rokia Diallo, Elisée Sangaré, Issouf Coulibaly, Hamady Samba Sidibe, Mamii Coulibaly, Drissa Sounkalo Koné, Tiemoko Sissoko, Mamadi Doumbia, Madine Coulibaly, Kadiatou Niangaly

23/06/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

7 000.
C’est le nombre de maladies rares identifiées dans le monde. Certaines portent un nom. Beaucoup n’en ont pas encore.
Derrière chacune, il y a des vies. Des familles bouleversées. Des combats quotidiens qu’on ne raconte presque jamais.

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI ORTM Guida Landouré Rare Diseases International

22/06/2026

Avec RARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladies rares – Je viens d’être reconnu(e) comme l’un(e) de ses meilleurs fans ! 🎉

20/06/2026

🧬 AMR-MALI Brisez le silence, éclairez l'espoir : Unis contre l'invisibilité des Maladies Rares au Mali. Ensemble, changeons des vies! 💊❤️❤️❤️

Le Pr Guida Landouré confirme qu’il faut généralement entre 5 et 7 ans pour diagnostiquer une maladie rare.

Cette intervention a eu lieu dans l’émission Awe Ni Sogoma de l’ORTM, diffusée le 21 février 2026.

Présidence de la République du Mali Primature du Mali Ministère de la Santé et du Développement Social Association des Maladies Rares au Mali AMR - MALI Rare Diseases International Rare Patient Voice RARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladies rares RARE Revolution Magazine

18/06/2026

Avec Rare Patient Voice – Je viens d’être reconnu(e) comme l’un(e) de ses meilleurs fans ! 🎉

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