PKU Heroes / ПКУ Херои, Goce Delchev 81, Stip (2026)

The association of help for people with phenylketonuria (PKU)-PKU Heroes is founded in 2021 in North Macedonia by patients and parents of children diagnosed with the rare disease called Phenylketonuria. We are striving to raise the awareness of the rare diseases and all the challenges that these people are facing. The association strongly believes that we all have the same rights on this planet an

d with your help we can change the world. We would be honored if you like to join us on this journey. Let's all make some colourful memories.

_________________________________________________________

Здружението за помош на лица со фенилкетонурија (ПКУ) PKU Heroes/ПКУ Херои е основано во 2021 година во Северна Македонија од страна на пациенти и родители на деца со дијагноза на ретката болест наречена фенилкетонурија.
Нашата идеја е да го подобриме квалитетот на животот на заболените лица. Наша цел е да создадеме подобри услови во здравствената заштита, образовниот систем и во општеството. Се стремиме да ја подигнеме свеста за ретките болести и сите предизвици со кои се соочуваат овие луѓе. Здружението силно верува дека сите имаме исти права на оваа планета и со ваша помош можеме да го промениме светот.
Ќе ни биде чест доколку сакате да ни се придружите на ова патување.
Ајде сите да направиме неколку "шарени" спомени.

04/01/2026

🥧 PKU бурек од оризова хартија
Едноставен, брз и вкусен PKU бурек – идеален кога ви се јаде нешто солено, а сепак без комплицирани пресметки 💚
🛒 Состојки:
3 листа оризова хартија
PKU млеко (за натопување и премачкување)
Прстофат сол
Vegan VioFast рендано сирење
Egg replacer – 2 мали лажички
околу 80 ml вода
👩‍🍳 Подготовка:
Во мал сад измешај ја замената за јајце со околу 80 ml вода, додека не добие конзистенција слична на јајце.
Потоа додади го ренданото vegan VioFast сирење и убаво измешај – ова е филот за бурекот.
Во плитка чинија измешај PKU млеко со малку сол.
Оризовите листови (кори) натопи ги во млекото, само колку да омекнат.
Постави ги трите оризови листови во хоризонтална линија, делумно преклопени една со друга.
Стави го филот по средина, завиткај внимателно како ролат, а потоа свиткај го во кружна форма – како класичен бурек.
Премачкај одозгора со малку PKU млеко.
Печи на 220°C додека бурекот не добие убава златна боја.

✅ PKU нутритивна напомена:
Овој рецепт содржи многу ниска количина на протеини и Phe, поради малата количина на млеко што се користи само за натопување и премачкување.

24/12/2025

🥕 ЃЕВРЕЧИЊА СО МОРКОВ (Low Protein)

🧾 СОСТОЈКИ:
80 g морков
200 ml Loprofin млеко
370 g Loprofin брашно
8,5 g сув квасец (Loprofin – од кутијата)
5 g сол
25 g шеќер
60 g топен путер
2 лажици маслинов зејтин
За премачкување:
1 лажица млеко во прав
1 лажица топла вода
1 лажичка кечап

👩‍🍳 НАЧИН НА ПОДГОТОВКА:
Морковот се вари, па се пасира во блендер заедно со млекото.
Во длабок сад се додаваат брашното, сувиот квасец, солта и шеќерот.
Се додава растопениот путер, маслиновиот зејтин и смесата со морков.
Се меша со миксер додека да се добие меко и хомогено тесто.
Со лажица се зема тесто, се ролa како стапче и се витка во форма на ѓеврече.
👉 За да не се лепи, рацете премачкајте ги со малку зејтин.
Се формираат 15 ѓевречиња, се редат во тепсија со хартија и се покриваат да киснат 30 минути.
Се меша смесата за премачкување и со четка се премачкуваат гевречињата.
Се печат на 180–200°C, 15–20 минути, во зависност од рерната.

🧮 PHE ПРЕСМЕТКА (цел рецепт):
Морков: 25 mg Phe
Млеко: 25 mg Phe
Брашно: 35 mg Phe
Квасец: 100 mg Phe
Путер: 21 mg Phe
➡️ Вкупно: 206 mg Phe
➡️ По едно ѓеврече (15 парчиња): ≈ 13,7 mg Phe

21/12/2025

🤍 PKU НИСКО-ПРОТЕИНСКИ ЦИМЕТ РОЛНИЧКИ 🤍

🧺 СОСТОЈКИ (тесто):
• 560 г Loprofin ниско-протеинско брашно
• 140 г тапиока брашно
• 400 мл Loprofin млеко
• 100 г шеќер
• 100 г растопен путер
• 1 кесичка сув (нископротеински) квасец
• 8 г псилиум
• прстофат сол
🌱 Подготовка на тесто:
Псилиумот, квасецот и малку шеќер се додаваат во млакото млеко и се оставаат да се активираат.
Сувите состојки се мешаат посебно, па се додава путерот и смесата со квасецот.
Се замесува меко тесто и се остава да нарасне додека не се удвои. Откако ќе стаса, се расукува на работна површина во форма на правоаголник.
🍥 ФИЛ:
• 200 г путер
• 200 г кафеав шеќер
• 20 г цимет
Се меша во паста, се нанесува врз расуканото тесто, се витка и се сече на 15 ролнички.
🥛 Печење:
Во тавата се додаваат 100 мл Polimark cooking cream (течна павлака за готвење), се редат ролничките и повторно се оставаат кратко да нараснат.
Се печат на 190–200°C околу 25–30 минути, до златна боја.
🍯 Глазура(се става врз печените цимет ролнички):
Шеќер во прав + малку Loprofin млеко.

🧮 PKU инфо:
✔ околу 360 mg Phe – цел рецепт
✔ приближно 24 mg Phe по ролничка (15 парчиња)

14/12/2025

Овој викенд, во организација на Здружението за помош на лица со фенилкетонурија PKU Heroes, успешно се одржа првиот PKU камп во Република Северна Македонија.

Настанот претставуваше значаен чекор напред за заедницата на пациенти со фенилкетонурија и нивните семејства, овозможувајќи простор за едукација, размена на искуства, стручни консултации и меѓусебна поддршка.

На кампот присуствуваа лекари и стручни лица од областа на медицината и исхраната, претставници на медицинската и фармацевтската индустрија, институции, како и домашни и меѓународни партнери и поддржувачи. Посебно сме благодарни и на нашите пријатели и соработници од Бугарија, кои со своето присуство и поддршка дадоа значаен придонес за успешната реализација на настанот.

Организацијата на ваков настан, особено во делот на специјалната исхрана за лицата со PKU, претставува сериозен предизвик. Благодарение на посветеноста, професионалноста и тимската работа на сите вклучени страни – стручните тимови, едукативните соработници, тимовите задолжени за исхраната и логистиката, како и хотелскиот персонал и шефовите – кампот беше реализиран на високо професионално ниво.

Во рамките на кампот беа подготвени и презентирани едукативни материјали наменети за пациентите и нивните семејства, кои ќе останат како трајна поддршка и ресурс и по завршувањето на настанот.

Кампот беше одлично прифатен од страна на учесниците. Пациентите и родителите си заминаа со нови знаења, нови пријателства, нови искуства и со чувство на заедништво и надеж дека ваквите средби ќе продолжат и во иднина.

Од името на Здружението PKU Heroes, упатуваме искрена благодарност до сите кои со својата стручност, време, поддршка и човечност придонесоа за реализацијата и успехот на првиот PKU камп во нашата земја.
Со заеднички напори, партнерства и посветеност, ќе продолжиме да се залагаме за подобри услови, поголема видливост и поквалитетен живот за лицата со фенилкетонурија во Република Северна Македонија.

30/11/2025

Во изминатите два месеци тимот на PKU Heroes ја спроведе едукативната кампања во основните и средните училишта низ Македонија.
Зборувавме за ретките болести, за емпатијата, прифаќањето и разбирањето – затоа што знаењето создава херои. 💙✨

Горди сме што стотици ученици слушнаа, прашаа, научија и заминаа дома побогати со нова свест и поголема чувствителност кон оние што се соочуваат со ретки болести.

Продолжуваме да го шириме гласот за ретките болести, затоа што секое дете заслужува поддршка, разбирање и место каде припаѓа.

Address

Goce Delchev 81
Stip
2000

Website

http://www.pkuheroes.org/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when PKU Heroes / ПКУ Херои posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to PKU Heroes / ПКУ Херои:

PKU Heroes / ПКУ Херои