Здружение на хемофиличари - Association of haemophiliacs of Macedonia

  • Home
  • Macedonia
  • Skopje
  • Здружение на хемофиличари - Association of haemophiliacs of Macedonia

Здружение на хемофиличари - Association of haemophiliacs of Macedonia Haemophilia

Хемофилија (англиски изговор: / Hi ː məfɪliə /, исто така напишани хемофилија во Северна Америка, од "крв" на грчката haima αἷμα и "љубовта" филија φιλος е група на наследни генетски нарушувања во способноста на телото за контрола на згрутчување на крвта или коагулација, која има функција да го сопре крварењето, кога некој крвен сад е повреден. Хемофилија А (коагулационен фактор VIII дефицит)

е најчеста форма на нарушување, присутни во околу 1 во 5,000-10,000 машки деца. Хемофилија Б (дефицит на фактор IX) се јавува во околу 1 во 20,000-34,000 машки деца.

Како и повеќето рецесивен с**с поврзани, Х хромозом нарушувања, хемофилија е поверојатно да се случи кај мажите отколку кај жените. Тоа е затоа што жените имаат два Х хромозоми, додека мажјаците имаат само еден, па неисправни ген е загарантирана да се манифестира во секој маж што го носи. Бидејќи жените имаат два Х хромозоми и хемофилија се ретки, шанса на женски кои имаат две неисправни примероци на ген е многу ниска, така што жените се речиси исклучиво асимптоматски носители на ова нарушување. Женски превозници можат да го наследат неисправни ген или од нивната мајка или татко, или тоа може да биде нова мутација. Иако тоа не е возможно за жена да имаат хемофилија, тоа е невообичаено: женски со хемофилија А или Б ќе мора да биде ќерка на двете машки haemophiliac и женски носител, а не пол поврзани Хемофилија Ц, кој може да влијае на двата пола, е исклучително редок.

Хемофилија намалува крвната плазма коагулационен фактор нивоа на коагулациони фактори потребни за нормално згрутчување процес. Така, кога некој крвен сад е повреден, привремено краста се формира, но недостасува коагулациони фактори се спречи фибрин формација, која е неопходна за одржување на згрутчување на крвта. А haemophiliac не крвари поинтензивно од лице без неа, но може да искрвари за многу подолго време. Во тешка хемофиличари дури и мала повреда може да резултира со загуба на крв трае неколку денови или недели, па дури и никогаш лекување целосно. Во областите како што се мозокот или во зглобовите, ова може да биде фаталнo или со трајни болки.

24/04/2026

Договоите за новиот тендер почнаа да се потпишуваат да се надеваме дека од понеделник ќе се направат набавки и ќе почне редовно снабдување.
Да не се повтори ваков период.
Донацијата која ќе ни притреба не знаеме дали се добиени документите што фалеа и дали е добиена дозвола за употреба🍀

Кратко објаснување за тоа што е хемофилија од  Student Organised Medical Association of Social Work Students ASWS / АССР
17/04/2026

Кратко објаснување за тоа што е хемофилија од Student Organised Medical Association of Social Work Students ASWS / АССР

Клубот Ретки болести СОМА подготви кратко информативно видео за клучните факти за хемофилија како болест,сите знаци и последици на боледувањето ,со кои се со...

Годинава ни гостување на телевизија затоа што состојбата со фактори е полоша а здравствените авторитети не ни пружија по...
17/04/2026

Годинава ни гостување на телевизија затоа што состојбата со фактори е полоша а здравствените авторитети не ни пружија помош да ја надминеме кризата

2 likes. "Здраво Македонијо - 17.04.2025 - дел 1"

16/04/2026
16/04/2026

2024год

Ова е последен пат кога го одбележавме Светскиот ден на хемофилија со присусво на здравствени авторитети кои треба да се...
16/04/2026

Ова е последен пат кога го одбележавме Светскиот ден на хемофилија со присусво на здравствени авторитети кои треба да се грижат за целокупната проблематика на сите лица со хемофилија и сите коагулопатии во секоја свера на нивниот живот. Набавка на фактори, психосоцијална подршка, подршка за зачувување на здрав мускулискелетен систем, лекување на стекнати хепатити не по нивна вина, оралното здраје .....Значи, го имаме сертификатот, но немаме функционален Центар за хемофилија во однос на организацијата и персоналот, кој ќе го надгледува нашиот сеопфатен третман, ќе нè води, ќе нè информира и ќе нè предупредува за нашите обврски, права и должности, како и ќе ги информира другите здравствени професии на кои сме упатени, во врска со спецификите на хемофилијата, вклучувајќи комбиниран третман со придружни болести, методи на рехабилитација,...СФХ препорачува о пишување писма до сите здравствени авторитети кои се надлежни за сите. Дигитални протоколи и јасни упатства во е-здравството кои веднаш би го предупредиле лекарот за потребните чекори кај пациент со нарушување на згрутчувањето на крвта.
Покрај симболичните акции како што е носењето црвена боја, осветлување на објекти во црвено на 17 -април кампањата за застапеност на медиумите не направивме ништо за да некој од здравствените работници и авторитети го има истиот третман како граѓани на нашата држава.
Оваа година со молк ке го одбележиме денот а додатно што тендерот не е заврашен и фактор НЕМА.

16/04/2026

Spomnim se sredine osemdesetih prejšnjega stoletja, ko so mojim staršem v bolnišnici že takrat dejali "češ ali veste koliko je drag krioprecipitat, katerega prejema vaš sin za zdravljenje hemofilije." In ne boste verjeli, v moderni dobi sem bil ponovno deležen podobnih besed.

Želim si, da mi vsega tega ne bi bilo treba zapisati. Ob svetovnem dnevu hemofilije 2026 pa odločevalcem sporočam, da hemofiliki nismo zgolj številka v stroškovni tabeli.
Več o tem na: https://haemophamicus.eu/svetovni-dan-hemofilije/svetovni-dan-hemofilije-2026
priljubljeni oboževalci

07/04/2026

Добиено во порака со молба да го објавиме
Реалноста на живеењето со хемофилија

​Хемофилијата не е само „А“ или „Б“. Таа не е само буква на хартија или дијагноза во медицинско досие. Таа е секојдневна борба за движење, за достоинство и за гол живот. Но, во нашата држава, оваа борба стана заложник на системски пропусти и лични суети.
​Квалитетот на лекот не е избор, туку право
​Донациите не се системско решение за тешка хронична болест. Сосема е легитимно и неопходно да се бара сертификат за квалитет за секој лек што се внесува во човечкото тело. Поддршката за Малмед во оваа насока е прашање на безбедност – не смееме да дозволиме пациентите да бидат заморчиња за тестирање на издржливост.
​Година на неизвесност и празни ветувања
​Вистината е горчлива:
​Повеќе од една година нема Фактор VIII за сите пациенти.
​Од крајот на август нема ниту Фактор VIIa.
​Овогодишниот тендер доцни цел месец во споредба со ланскиот, а предвидените количини се само „фластер“ на отворена рана – проблемот ќе се врати во рекордно време.
​Од октомври 2024 година живееме на „ограничени количини“. Додека надлежните институции купуваат време, нашиот мускулно-скелетен систем неповратно пропаѓа.
​Суетата која убива
​Најболно е да се гледа како на социјалните мрежи пациентите од двете здруженија „си ги вадат очите“ додека институциите триумфираат во своето неработење. Додека некои се „чукаат по гради“ за тоа кој направил повеќе, забораваат дека во таа трка со егото, најмногу страдаат токму оние што ги претставуваат.
​Јас не сум никаде спомната ни дека во моите 36 години сум била активен борец за правилен третман .Нити пак сакам да прејудивирам дека и јас сум сторила многу .Мојата скромност и достоинство не ми дозволуваат да „чаламам“. Но,не значи дека имам слепило. Сум гледала со отворени очи како ни се одзема сè што може да се земе, како не газат дупките во системот и како нè третираат како небитни бројки.

​Повик за освестување
​Велигден е на прагот – празник на надежта. Но, надежта без акција е само илузија. Повикувам на итно обединување на секоја индивидуа инволвирана во заедницата за хемофилија. Да ги оставиме суетите по страна, бидејќи тие се најголемата „краста“ на нашето општество.
​Време е институциите да престанат да нè лажат, а ние да престанеме да се делиме. Единствениот пат до спасот е заедничкиот глас за квалитетно и достоинствено лекување.

​Ние не бараме милостина. Бараме живот!Третман за сите !
Светлана Стевановска

Address

Људевит Гај 4
Skopje
1000

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Здружение на хемофиличари - Association of haemophiliacs of Macedonia posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Здружение на хемофиличари - Association of haemophiliacs of Macedonia:

Share