Здружение на лица со хемофилија, фон Вилебранд и ретки коагулопатии-ХЕМОЛОГ

16/06/2026

Муедин Зибери штотуку се врати од инспиративен викенд на EHC Leadership Conference во Брисел.
Конференцијата ги собира претставниците на европските здруженија за хемофилија под покровителство на European Haemophilia Consortium (EHC) и нуди можност за споделување знаење, искуства и добри практики меѓу земјите.

21/04/2026

Cvetanka Nakeska

Недостиг на терапија, доцнење на тендери и административни процедури – ова е реалноста со која се соочуваат пациентите со хемофилија, но и лицата со онколошки, рет....

21/04/2026

Денеска! Cvetanka Nakeska

‼️Кога системот доцни, пациентите плаќаат највисока цена.

Со недостиг на терапија, административни лавиринти и неизвесност – се соочуваат речиси сите: од хемофилија и онкологија, до ретки болести и дијабетес.

Гласот на пациентите во студио: Цветанка Наќеска, Ана Марјановиќ, Весна Алексовска и Димче Велев.

Што недостига – лекови, систем или одговорност?
Дали државата ги слуша оние на кои најмногу им треба помош?

✅️„Директно“ со Младен Чадиковски во 17:20 часот.

19/04/2026

За истото зборуваме цела година, ништо ново. Прес на денот на хемофилијата. Сеуште сме во исчекување!

Наместо достоинствено одбележување на Светскиот ден на хемофилијата, пациенти врзани за кревет и оставени без терапија. Болката не чека, но лековите доцнат. Дел од ...

17/04/2026

Ситуација не променета 🤷

12/04/2026

28/03/2026

Во Белград викендов се одржува вториот самит посветен на жени со фон Вилебранд и други коагулопатии, во организација на Европскиот Конзорциум за хемофилија.

Самитот претставува важна платформа за размена на знаења, искуства и најнови практики, со фокус на специфичните предизвици со кои се соочуваат жените со нарушувања на коагулацијата.

Меѓу клучните теми што се обработуваат се:

❤️ репродуктивно здравје и семејно планирање
❤️ ментално здравје и психосоцијална поддршка
❤️ најнови достигнувања во третманите
бременост, породување и родителство
❤️ подобрување на дијагностика и пристап до грижа

Овој настан е значаен бидејќи долго време коагулопатиите беа перципирани како машки , па жените често се недоволно дијагностицирани и третирани.

Самитот има за цел да ја подигне свеста и да поттикне подобри здравствени политики и грижа насочена кон жените.

The EHC WBD Summit will take place on 27-29 March 2026 in Belgrade, Serbia. Open to EHC members only.

08/03/2026

Денес славиме сила, храброст и права на жените. Но денес и потсетуваме на нешто важно – здравјето на жените.

🔴 Интензивното или продолжено менструално крварење не е “нормално” за многу жени.

Тоа може да биде знак на нарушување на крварењето, како хемофилија или фон Вилебрандова болест или некој друг коагулопат.

📌 Правилото 7-2-1 – препознај ги знаците:

▪️ Крварење што трае 7 дена или повеќе
▪️ Менување на влошка/тампон на секои 2 часа или почесто
▪️ Протекување или двојна заштита, особено ноќе

Многу жени живеат со овие симптоми без да знаат дека треба да побараат медицинска помош.

❤️ За сите жени кои живеат со крвни нарушувања, за оние кои сè уште немаат дијагноза и за сите кои се грижат за некој со крвно нарушување — не сте сами.

✊ Информирај се. Препознај ги симптомите. Избори се за своето здравје.

🌸 Честит 8-ми Март!

06/03/2026

Тендерот за коагулациони фактори конечно е распишан и објавен. ❤️

Ова е чекор напред, но пациентите предолго чекаа на оваа постапка. Сега очекуваме институциите да ја спроведат целата процедура брзо, транспарентно и без одложувања, затоа што зад овој тендер стојат луѓе на кои терапијата им е неопходна секој ден.

01/03/2026

❤️ Bojan Chunde & Rebeka Jankovska Risteski

Бо­јан Чун­де и Ре­бе­ка
„1:10.000“
Хе­мо­фи­ли­ја­та не мо­же да се пре­не­се ка­ко на­стин­ка би­деј­ќи нај­че­сто е нас­лед­на или на­ста­ну­ва со ге­нет­ска про­ме­на.
Ако се по­вре­ди, ра­на­та на Бо­јан не­ма да кр­ва­ви по­бр­зо, ту­ку по­дол­го од во­о­би­ча­е­но­то, по­ра­ди сла­би­от фа­ктор на ко­а­гу­ла­ци­ја на про­те­и­нот од­го­во­рен за згрут­чу­ва­ње­то на кр­вта. Бо­ле­ста се ја­ву­ва кај еден од 10.000 лу­ѓе и се ка­ра­кте­ри­зи­ра со дол­ги вна­треш­ни и над­во­реш­ни кр­ва­ве­ња.
Во Ма­ке­до­ни­ја има око­лу 300 ре­ги­стри­ра­ни ли­ца со хе­мо­фи­ли­ја.