HAE Montenegro

17/05/2026

💜Povodom Medjunarodnog dana hereditarnog angioedema (HAE), gostovali smo na Gradska RTV Podgorica kako bismo javno uputili apel nadležnim institucijama.
Vrijeme teče, a neki pacijenti i dalje čekaju obezbjeđivanje neophodne i spasonosne terapije.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore

16/05/2026

💜Danas se širom svijeta obilježava Svjetski dan HAE!
Nažalost, u Crnoj Gori ovaj dan ne dočekujemo sa slavljem, već sa glasnim apelom za tri pacijenta koji godinama čekaju adekvatnu terapiju 🆘
🩺 Šta je zapravo HAE?
Hereditarni angioedem je rijetka genetska bolest koja uzrokuje iznenadne, bolne i opasne napade oticanja disajnih puteva i unutrašnjih organa.

https://www.vijesti.me/amp/808804/udruzenje-pacijenata-sa-hae-tri-pacijenta-sa-teskim-oblikom-hereditarnog-angioedema-godinama-bez-terapije

12/05/2026

Zvanično je počela naša nova kampanja za podizanje svijesti o HAE u Crnoj Gori! 📢

Tim povodom, u Jutarnjem programu gostovale su Marija Nikolić, predsjednica udruženja HAE CG, i dr Lidija Poček, specijalista alergolog i klinički imunolog.

Razgovarale smo o ključnim ciljevima našeg udruženja, važnosti rane dijagnostike i izazovima sa kojima se pacijenti u našoj zemlji svakodnevno suočavaju.
Medijska podrška nam je vjetar u leđa da se glas HAE zajednice čuje što dalje.
Hvala redakciji Vijesti na pozivu i ustupljenom prostoru! ❤️

Realizaciju aktivnosti na podizanju svijesti o HAE podržala je kompanija Takeda. 🤝


Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore

12/05/2026

Tri pacijenta još čekaju terapiju za HAE🩸

Na portalu CdM objavljen je važan tekst o izazovima sa kojima se suočavaju pacijenti sa hereditarnim angioedemom u Crnoj Gori.
Veliko hvala našem Srdjanu što je hrabro podijelio svoju priču i javno ogolio kako izgleda život sa ovom rijetkom bolešću – sa lijekom i bez njega.
Tvoja priča je glas svih nas! ❤️
Takođe, hvala redakciji portala CdM na ustupljenom prostoru i prepoznavanju važnosti ove teme.
Pravovremena dijagnoza i dostupnost terapije za SVAKOG pacijenta nemaju alternativu. 🆘

Realizaciju aktivnosti na podizanju svijesti o HAE podržala je kompanija Takeda. 🤝

Cijeli tekst pročitajte na linku:👇👇👇

https://www.cdm.me/tehno-nauka/medicina/tri-pacijenta-jos-cekaju-terapiju-za-hae-srdan-otkriva-kako-izgleda-zivot-sa-i-bez-lijeka-za-ovu-rijetku-bolest/

07/10/2024

750 people gather in Copenhagen, Denmark, for GAF and GLW 🙌

Today and tomorrow, 750 of HAEi's Member Organization Leaders, HAE Scientists and Physicians, and Industry Representatives come together to Navigate the Future, be inspired, connect, and learn at the 2024 HAEi Global Leadership Workshop (GLW) and the very first ACARE Angioedema Forum 2024 (GAF).

You can read about the two events in the next issue of Global Perspectives this autumn.

07/10/2024

Zavrsena je jos jedna uspjesna konferencija HAE International - HAEi ovog p**a u Kopenhagenu!
Razmjena iskustava, nove informacije o terapijama i druzenje osnazuju HAE zajednicu💜

03/06/2024

https://www.vijesti.me/vijesti/drustvo/709281/od-hereditarnog-angioedema-boluju-42-osobe-u-crnoj-gori-posebna-karakteristika-bolesti-je-nepredvidivost

Među oboljelima i desetoro djece

02/09/2023

2023 HAEI REGIONAL CONFERENCE EMEA