Association Luxembourgeoise du syndrome de Rett ALSR

10/06/2026

09/06/2026

Weekend à la mer 2026💙💜💚

À notre arrivée, le ciel était gris, le vent soufflait fort et la pluie nous accueillait sur la côte belge. Mais peu importe.

Nous avons laissé nos petites dragons déployer leurs ailes dans le vent, pendant que les frères et sœurs couraient, riaient et remplissaient la plage de leur énergie.

Ces moments nous rappellent quelque chose d’essentiel : les conditions ne sont pas toujours parfaites, la vie avec le syndrome de Rett nous met souvent à l’épreuve, mais nous sommes ensemble.

Et au fond, rien n’est plus fort que ça!

💙 Merci à toutes les familles pour ce beau week-end de partage, de solidarité et d’amitié. Vivement le prochain🫶

03/06/2026

💜 Il n’est jamais trop t**d pour apprendre.

Notre Shola a récemment commencé des séances de (Communication Améliorée et Alternative) avec son ergothérapeute spécialisée Anne-Laure ergo comme ça. Ensemble, elles explorent son outil de communication, en présentiel et aussi à distance.

Et devinez quoi ? Elle est attentive, curieuse et de plus en plus à l’aise avec l’outil. 😊

À la maison aussi, elle essaye de l’intégrer dans son quotidien (souvent autour du repas du soir 🍽️). Ce n’est pas toujours parfait, mais chaque clic, chaque découverte et chaque nouvelle compréhension est une petite victoire.

Ce projet nous tient particulièrement à cœur, car après la scolarité, les possibilités de poursuivre ce type d’accompagnement sont malheureusement très limitées pour les personnes atteintes du syndrome de Rett.

Nous sommes convaincus que nos filles peuvent continuer à apprendre, progresser et trouver de nouvelles façons de s’exprimer, quel que soit leur âge.

Ce projet de CAA nous tient particulièrement à cœur, car nous espérons qu’il ouvrira la voie à d’autres jeunes femmes atteintes du syndrome de Rett lorsqu’elles quitteront le système scolaire.🙏

Nous avons hâte de voir où cette aventure va nous mener. 💜

26/05/2026

Le corps ne montre pas toujours ce que la personne comprend. Quand les troubles praxiques sont sous-estimés, l’environnement peut réduire les attentes, les choix, les apprentissages et la participation. C’est ainsi que peut se fabriquer du surhandicap.

05/05/2026

Good people, good vibes, and a little breathing space 💛

Our brunch ☕️ 🥐 with the mamas of the was all about taking a real break together.

Laughing, sharing a good meal, enjoying a cocktail 🍹 exchanging worries, ideas and little tips ... being with people who truly get it. 🫶

A comforting, joyful moment full of connection, energy and support.

Thank you to Mama Shelter Luxembourg for the warm welcome, and to Ville de Luxembourg for supporting this initiative and making this special moment possible 🙏🫶