La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare. Notre vision:
Construire un environnement permettant aux personnes vivant avec une maladie rare de réaliser leur plein potentiel grâce à une meilleure reconnaissance, l'égalité des chances et une qualité de vie améliorée. Notre mission:
Afin de contribuer à une meilleure qualité de vie des pers
onnes et des familles touchées par une maladie rare, ALAN :
- propose un service de consultation offrant des conseils psychologiques, ainsi qu'un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines, dont, notamment, l'accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l'éducation, le travail, la vie familiale et l'inclusion sociale ;
- offre une gamme d'activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants ;
- diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions ;
- s’engage activement dans la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares afin de garantir l'égalité d'accès au diagnostic, la thérapie, les soins et la recherche pour toute personne vivant avec une maladie rare ;
- facilite les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif ;
- promeut l'éducation, le renforcement des capacités et l'autonomisation des personnes touchées par une maladie rare ;
- défend les intérêts de toutes les personnes touchées par une maladie rare, ainsi que de leurs groupes représentants, au niveau national et international ;
promeut la recherche scientifique sur les maladies rares ;
- développe et renforce des partenariats internationaux, en particulier avec d'autres organisations de patients ;
- s’engage ainsi pour une meilleure reconnaissance et des changements politiques au niveau national et européen. Nos valeurs
À ALAN, nos interactions professionnelles et personnelles sont guidées par trois valeurs cardinales :
Intégrité - adhérer à de solides principes déontologiques et protéger la confiance que les patients et leurs familles nous accordent
Empathie - être prévenant et sensible envers toutes les personnes, indépendamment de leur situation
Esprit d'équipe - travailler ensemble au sein et à travers des équipes, des institutions et des frontières, car ensemble nous sommes plus forts
