ALAN - Maladies Rares Luxembourg

ALAN - Maladies Rares Luxembourg ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000.

La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare. Notre vision:

Construire un environnement permettant aux personnes vivant avec une maladie rare de réaliser leur plein potentiel grâce à une meilleure reconnaissance, l'égalité des chances et une qualité de vie améliorée. Notre mission:

Afin de contribuer à une meilleure qualité de vie des pers

onnes et des familles touchées par une maladie rare, ALAN :

- propose un service de consultation offrant des conseils psychologiques, ainsi qu'un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines, dont, notamment, l'accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l'éducation, le travail, la vie familiale et l'inclusion sociale ;
- offre une gamme d'activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants ;
- diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions ;
- s’engage activement dans la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares afin de garantir l'égalité d'accès au diagnostic, la thérapie, les soins et la recherche pour toute personne vivant avec une maladie rare ;
- facilite les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif ;
- promeut l'éducation, le renforcement des capacités et l'autonomisation des personnes touchées par une maladie rare ;
- défend les intérêts de toutes les personnes touchées par une maladie rare, ainsi que de leurs groupes représentants, au niveau national et international ;
promeut la recherche scientifique sur les maladies rares ;
- développe et renforce des partenariats internationaux, en particulier avec d'autres organisations de patients ;
- s’engage ainsi pour une meilleure reconnaissance et des changements politiques au niveau national et européen. Nos valeurs

À ALAN, nos interactions professionnelles et personnelles sont guidées par trois valeurs cardinales :
Intégrité - adhérer à de solides principes déontologiques et protéger la confiance que les patients et leurs familles nous accordent
Empathie - être prévenant et sensible envers toutes les personnes, indépendamment de leur situation
Esprit d'équipe - travailler ensemble au sein et à travers des équipes, des institutions et des frontières, car ensemble nous sommes plus forts

14/08/2026

📣 TA VOIX COMPTE ! | DEINE STIMME ZÄHLT! | YOUR VOICE MATTERS!

🇫🇷
Tu as moins de 18 ans ? L’OKAJU prépare son rapport annuel 2026 et souhaite connaître ton avis, tes expériences et tes idées. 💬

✍️ Texte, dessin, photo, audio, chanson ou vidéo… Tout est possible, seul·e ou en groupe !

📅 Participe jusqu’au 9 octobre 2026.

https://www.okaju.lu/2026/fais-entendre-ta-voix-2026/

⚠️ Les contributions créées avec ou à l’aide de l’intelligence artificielle ne sont pas acceptées.

Fais entendre ta voix ! 🧡

––––––––––––––––––

🇩🇪
Du bist unter 18 Jahre alt? Das OKAJU bereitet seinen Jahresbericht 2026 vor und möchte deine Meinung, deine Erfahrungen und deine Ideen hören. 💬

✍️ Text, Zeichnung, Foto, Audioaufnahme, Lied oder Video – alles ist möglich, allein oder in einer Gruppe!

📅 Mach bis zum 9. Oktober 2026 mit.

https://www.okaju.lu/de/2026/mach-dich-laut/

⚠️ Beiträge, die mit oder mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt wurden, werden nicht angenommen.

Verschaff deiner Stimme Gehör! 🧡

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🇬🇧
Are you under 18? OKAJU is preparing its 2026 annual report and wants to hear your opinions, experiences and ideas. 💬

✍️ Text, drawing, photo, audio recording, song or video – anything is possible, individually or as a group!

📅 Take part by 9 October 2026.

https://www.okaju.lu/en/2026/make-your-voice-heard/

⚠️ Contributions created with or with the assistance of artificial intelligence will not be accepted.

Make your voice heard! 🧡

03/08/2026
Den neie Guide Maladies Rares ass verëffentlecht ginn !!📖Dir kënnt en an eisem Centre de Ressource eroflueden : https://...
29/07/2026

Den neie Guide Maladies Rares ass verëffentlecht ginn !!📖

Dir kënnt en an eisem Centre de Ressource eroflueden : https://alan.lu/fr/centre-de-ressources/

Den éischte Guide war 2021 am Kader vum Plan National Maladies Rares opgestallt ginn. Dës Versioun gouf elo aktualiséiert an restrukturéiert fir Iech den Accès ze vereinfachen op Informatiounen ronderëm de Parcours de soins, d'Aarbecht, d'Schoul, Ënnerstëtzungsméiglechkeeten etc.

Ee grousse Merci un d'Frënn vum 3. Alter aus der Gemeng Réiserbann fir hir Generositéit 🙏
27/07/2026

Ee grousse Merci un d'Frënn vum 3. Alter aus der Gemeng Réiserbann fir hir Generositéit 🙏

🇱🇺Wéieng Rotschléi krut Dir scho vu Leit déi et zwar gutt gemengt hunn, awer clairement net wierklech verstanen hunn, wé...
13/07/2026

🇱🇺
Wéieng Rotschléi krut Dir scho vu Leit déi et zwar gutt gemengt hunn, awer clairement net wierklech verstanen hunn, wéi et ass mat enger rarer Krankheet ze liewen ?

W.e.g. net einfach hei an d'Commentairen schreiwen, mee eise kuerzen, anonymme Formulaire ausfëllen, fir dass Är Äntwert Deel vun eiser nächster Campagne ka ginn:

https://forms.gle/vzPZNkffE3As72WUA (Lëtzebuergesch)
https://forms.gle/YdQnyRb2H5wFTagW8 (Francais)
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🇫🇷
Quels conseils avez-vous déjà reçus de la part de personnes bien intentionnées, mais qui n'avaient clairement pas vraiment compris ce que signifie vivre avec une maladie rare ?

Merci de ne pas simplement écrire votre réponse en commentaire, mais de plutôt remplir notre court formulaire anonyme, afin que votre réponse puisse faire partie de notre prochaine campagne :

https://forms.gle/YdQnyRb2H5wFTagW8

Läscht Chance fir beim Fuerschungsprojet iwwert de Parcours Diagnostic matzemaachen !
13/07/2026

Läscht Chance fir beim Fuerschungsprojet iwwert de Parcours Diagnostic matzemaachen !

Every diagnostic journey is unique — could yours help develop new approaches to better support families facing a suspected rare disease.

If you are a parent or legal guardian of a child with a rare disease, or if you have been searching for a diagnosis for more than a year, you may be eligible to participate in this study 🔬

Why is your participation valuable?👇

Your experience helps us to:
• better understand the steps of the diagnostic journey
• identify needs that have not yet been fully explored
• develop approaches that are more aligned with the real experiences of families

Your participation involves a confidential one‑hour interview with our clinical research nurses.

Your voice matters. It helps shape the solutions of tomorrow 💙

Contact us to learn more about this study.
📧 [email protected] | 📞 +352 26970-400

More info: https://www.lih.lu/en/icp4rare-en/

The study is in collaboration with ALAN - Maladies Rares Luxembourg , Centre Hospitalier de Luxembourg, -Laboratoire national de santé, University of Luxembourg, Plan for Rare Diseases, Ern-Rnd European Reference Network for Rare Neurological Diseases

E puer Andréck vun eisem Familjefest an der Kantin zu DiddelengD'Wieder hat super matgespillt, d'Iesse war exzellent an ...
06/07/2026

E puer Andréck vun eisem Familjefest an der Kantin zu Diddeleng

D'Wieder hat super matgespillt, d'Iesse war exzellent an déi gutt Stëmmung war de ganzen Dag ze spieren.

Ee grousse Merci u jiddereen dee mat sengem Asaz gehollef huet dësen Dag méiglech ze maachen, besonnesch, den Henri Goergen, d'Equipe vun der Kantin an de Fili fir dee flotte Djembe-Workshop, bei deem Grouss a Kleng konnten ausprobéieren an zesumme Musek maachen🥁

📸 Dee kompletten Album fannt Dir op : 190216581@N05/albums/72177720334539035/" rel="ugc" target="_blank">https://www.flickr.com/photos/190216581@N05/albums/72177720334539035/
(c) Henri Goergen / ALAN

Eis Präsidentin a Schrëftstellerin, Anja Meder-Di Bartolomeo, gouf gëschter vum Premier Minister Luc Frieden empfaangen...
03/07/2026

Eis Präsidentin a Schrëftstellerin, Anja Meder-Di Bartolomeo, gouf gëschter vum Premier Minister Luc Frieden empfaangen fir hir Bicher virzestellen. Dozou gehéiert natierlech och eisen Toni Konfettoni 🦊 ee Kannerbuch iwwert d'Aneschtsinn
Inklusioun ass a bléift een essentielt Thema fir eis Communautéit. Dofir appreciéiere mir dem Här Frieden seng Zäit an Oppenheet fir een Dialog mat de Leit um Terrain.

Foto (c) Ministère de l'Etat

26/06/2026

A risege Merci un d'Organisateuren a jiddereen dee matgemaach huet 🏃‍♂️

Et war, wéi ëmmer, eng top Atmosphär a mir sinn immens dankbar iwwert d'Ënnerstëtzung déi mir all Joer vun Giorgetti Friends kréien

Adresse

13 Rue De L'Innovation
Kockelscheuer

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 16:00
Mardi 09:00 - 16:00
Mercredi 09:00 - 16:15
Jeudi 09:00 - 11:30
Vendredi 09:00 - 11:30

Téléphone

+3522661121

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