Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga EPILĖ

Directions Website Contact the organization

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga EPILĖ Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „EPILĖ“ – organizacija, vienijanti sergančius epilepsija, jų artimuosius.

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „EPILĖ“ – organizacija, vienijanti sergančiuosius epilepsija bei jų artimuosius, kuriems rūpi epilepsija sergančiųjų poreikiai, jų gyvenimo kokybė ir integracija į visuomenę. Sąjunga veikia laikydamasi Lietuvos Respublikos Konstitucijos, Lietuvos Respublikos civilinio kodekso, Lietuvos Respublikos asociacijų įstatymo, kitų teisės aktų bei Sąjungos įstatų. Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „EPILĖ“ uždaviniai:
Atstovauti Sąjungos narių interesus ir teikti jiems reikalingą informacinę pagalbą;
Telkti epilepsija sergančiuosius ir kitus asmenis, suinteresuotus rūpintis sergančiųjų epilepsija poreikiais, jų gyvenimo kokybe ir integracija į visuomenę;
Koordinuoti narių veiklą, bendradarbiauti ir palaikyti ryšį su organizacijomis, įgaliotomis spręsti visuomenės sveikatos klausimus;
Siekti, kad visuomenė būtų plačiai ir reguliariai informuojama apie sergančiųjų epilepsiją geriausias gydymo galimybes;
Teikti valstybės ir savivaldybių institucijoms pasiūlymus dėl sergančiųjų epilepsija privalomų medicinos paslaugų prieinamumo, jų kokybės gerinimo;
Dalyvauti sergančiųjų epilepsija ir sveikatos apsaugos tarptautinių organizacijų veikloje;
Teisės aktų nustatyta tvarka gauti labdarą ir teikti paramą. Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „EPILĖ“ veiklos sritys:
Teikti konsultacines paslaugas savo nariams ir kitoms organizacijoms;
Teikti informacinę pagalbą sergantiems epilepsija, jų artimiesiems;
Rengti mokymus, kursus, konferencijas, seminarus bei užsiimti leidyba;
Rengti susitikimus su valdžios, Lietuvos Respublikos ir tarptautinių nevyriausybinių organizacijų atstovais;
Užsiimti švietėjiška, visuomenine ir kultūrine veikla;
Tikslams siekti Sąjunga gali verstis įvairių rūšių savanoriška ir neatlygintina veikla.

Dalinamės prasmingais pasiekimais ir nuoširdžiai sveikiname NARA komandą ir ypatingai dėkojame Rytei už drąsą bei atviru...
19/10/2026

Dalinamės prasmingais pasiekimais ir nuoširdžiai sveikiname NARA komandą ir ypatingai dėkojame Rytei už drąsą bei atvirumą dalijantis savo istorija! 💜

Garso dokumentika „Tai, ko Rytė neatsimena“, sukurta Adomas Zubė ir Rytės Jarmoškaitės, sulaukė tarptautinio pripažinimo ir pateko tarp prestižinių „Third Coast“ apdovanojimų finalininkų!
Taip pat primename, kad praėjusiais metais ši istorija buvo pristatyta ir Klaipėdoje, suteikiant galimybę ją išgirsti, aptarti ir geriau suprasti dar platesnei auditorijai.

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungai „Epilė“ ši dokumentika ypač svarbi. Ji jautriai ir atvirai atskleidžia dažnai nematomą gyvenimo su epilepsija pusę: atminties sunkumus, emocinius išgyvenimus, artimųjų patirtis ir kasdienius iššūkius.

Nuoširdžiai dėkojame NARA komandai ir kūrinio autoriams už pasitikėjimą bei kvietimą prisidėti ir galimybę mūsų organizacijai tapti nors maža šios prasmingos istorijos dalimi.

Ačiū už jautrumą, svarbios informacijos sklaidą ir pastangas atvirai kalbėti apie gyvenimą su epilepsija. Tokios istorijos padeda griauti mitus, ugdyti empatiją ir, svarbiausia, savo pavyzdžiu įkvepia kitus, suteikia daugiau pasitikėjimo bei drąsos nebijoti prabilti apie savo patirtis.

Kviečiame išgirsti Rytės istoriją: https://nara.lt/lt/articles-lt/tai-ko-ryte-neatsimena

[LT] Džiaugiamės pranešdami, kad Ričmonde (JAV) vykstančiame prestižiniame radijo ir garso dokumentikų festivalyje „Third Coast” NARA audio pasakojimas „Tai, ko Rytė neatsimena”, kurio autoriai yra Adomas Zubė ir Rytė Jarmoškaitė, tapo geriausios dokumentikos ne anglų kalba kategorijos finalininku. Tai pelnytas pripažinimas ir didžiulis pasiekimas NARA kaip nepriklausomų kūrėjų komandai.⁠
⁠
Nuo 18 metų Rytė serga epilepsija, kurios mažiau žinomas simptomas yra ilgalaikės atminties sutrikimai. Kai Rytė patyrė pirmą priepuolį, nei ji, nei jos draugai su epilepsija nebuvo susidūrę, nors tai nėra labai reta liga. Audio dokumentikoje „Tai, ko Rytė neatsimena” Rytė pasitelkia garso įrašus bei draugų pasakojimus ir taip bando rekonstruoti savo pačios prisiminimus.⁠
⁠
Šią audio dokumentiką su lietuviškais bei angliškais titrais rasite NARA.lt.

https://nara.lt/lt/articles-lt/tai-ko-ryte-neatsimena
⁠
Norime pasidžiaugti, kad tarp finalininkų yra ir mūsų bičiulių iš LRT radijo dokumentika „Atsivėrimas“.⁠
⁠
______⁠
⁠
[EN] We are delighted to announce that NARA’s audio documentary “What Rytė Doesn’t Remember,” produced by Adomas Zubė and Rytė Jarmoškaitė, has been named a finalist in the Best Non-English Documentary category at the prestigious Third Coast radio and audio awards in Richmond, USA. This is a well-deserved recognition and also a major achievement for NARA as a team of independent creators.⁠
⁠
Rytė has had epilepsy since the age of 18, and one of its lesser-known symptoms is long-term memory impairment. When Rytė had her first seizure, neither she nor her friends had ever encountered epilepsy, even though it is not a rare condition. Around 50 million people worldwide live with it, and about 25,000 in Lithuania. In the audio documentary “What Rytė Doesn’t Remember,” Rytė draws on audio recordings and her friends’ stories to try to reconstruct her own memories.⁠
⁠
We are very happy that our friends from LRT Radio’s documentary *Atsivėrimas* are among the finalists as well.⁠
⁠
You can find the documentary, with both Lithuanian and English subtitles, at NARA.lt.

https://nara.lt/lt/articles-lt/tai-ko-ryte-neatsimena

Vakar Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos EPILĖ bendruomenėje prasidėjo naujas etapas - organizacijos Prezidente iš...
18/09/2026

Vakar Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos EPILĖ bendruomenėje prasidėjo naujas etapas - organizacijos Prezidente išrinkta Aušra Plačiakienė 💜

Nuoširdžiai sveikiname ir linkime, kad šis naujas etapas būtų kupinas įkvėpimo, drąsių sprendimų, stiprios bendrystės ir prasmingų darbų. Tegul šalia visada būna palaikanti komanda, žmonių pasitikėjimas ir ryžtas toliau auginti LESS EPILĖ bendruomenę, stiprinti epilepsija sergančių žmonių balsą bei kurti pokyčius, kurie būtų svarbūs ir jaučiami visoje visuomenėje!

Dalinamės svarbiu LRT straipsniu, kuriame medikai kviečia atkreipti dėmesį į vis dažniau pasitaikančias sunkias traumas,...
18/08/2026

Dalinamės svarbiu LRT straipsniu, kuriame medikai kviečia atkreipti dėmesį į vis dažniau pasitaikančias sunkias traumas, patiriamas važiuojant elektriniais paspirtukais ir keturračiais.

Galvos smegenų traumos gali turėti ilgalaikių pasekmių: nuo atminties, dėmesio ar kitų neurologinių sutrikimų iki epilepsijos, todėl organizacija EPILĖ palaiko medikų raginimą daugiau dėmesio skirti saugumui ir tam, kad tokių traumų būtų galima išvengti.

Tai aktualu visiems - vaikams, suaugusiesiems ir ypač paaugliams. Paauglystėje noras išbandyti savo galimybių ribas, patirti daugiau adrenalino, pasirodyti prieš draugus ar pelnyti pripažinimą gali nustelbti gebėjimą įvertinti riziką. Tai, kas tą akimirką atrodo smagu, drąsu, kartais gali turėti labai rimtų pasekmių.

Todėl norime paskatinti tėvus ne tik gerai apgalvoti, kokią ir kokio galingumo elektrinę transporto priemonę jie perka savo vaikui, bet ir atrasti laiko rimtam pokalbiui apie KET, saugumą, rizikingą elgesį ir galimas jo pasekmes. Ir, žinoma, nuo mažens formuoti įprotį, kad važiuojant dviračiu, paspirtuku ar riedučiais šalmas būtų savaime suprantama saugumo dalis.

Kviečiame skirti kelias minutes ir perskaityti visą LRT straipsnį, šios medikų įžvalgos ir patirtys primena, kodėl apie saugumą svarbu kalbėti dar prieš įvykstant nelaimei:

Klaipėdos vaikų ligoninės medikai sako – vasarą gydymo įstaiga tampa visos Lietuvos vaikų ligonine. Pasak medikų, nėra p...

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga, kaip Lietuvos negalios organizacijų forumas narė, palaiko poziciją dėl būtinybė...
02/06/2026

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga, kaip Lietuvos negalios organizacijų forumas narė, palaiko poziciją dėl būtinybės užtikrinti realų negalios organizacijų ir informacijos prieinamumo ekspertų įtraukimą priimant visuomenei svarbius sprendimus.

Atkreipiamas dėmesys, kad Seimo Kultūros komiteto sprendimas neužtikrina visos negalios bendruomenės atstovavimo ir neįtraukia organizacijų, daugelį metų dirbančių informacijos prieinamumo srityje.

Informacijos prieinamumas nėra formalumas - tai žmogaus teisė ir valstybės pareiga užtikrinant lygybę visiems.

LRT turinys turėtų būti prieinamas visiems.
Žmonėms su fotosensityvia epilepsija svarbūs perspėjimai apie mirksinčias šviesas ir intensyvius vaizdo efektus, kurtiesiems - subtitrai ir vertimas į gestų kalbą, neregiams - garsinis vaizdavimas, o žmonėms su intelekto ar psichosocialine negalia - lengvai suprantama kalba.

Žmonių su negalia organizacijų ir ekspertų balsas turi būti ne simbolinis, o realiai girdimas priimant svarbius sprendimus.

Birželio 1 d. Seimo Kultūros komitetas priėmė sprendimą, pagal kurį negalios bendruomenės interesams LRT taryboje siūloma atstovauti vienai negalios organizacijai, jungiančiai daugiausiai fizinę ir judėjimo negalias turinčius žmones. Lietuvos negalios organizacijų forumas (LNF) teigia,...

Jų niekas negirdėjo. Išgirskime dabar.Kartu su pilietinėmis organizacijomis kviečiame pasirašyti peticiją, kuria siekiam...
22/04/2026

Jų niekas negirdėjo. Išgirskime dabar.

Kartu su pilietinėmis organizacijomis kviečiame pasirašyti peticiją, kuria siekiama keisti įstatymus, reglamentuojančius atsakomybę už seksualinius nusikaltimus.

Sunku patikėti, tačiau šiandien Lietuvoje vis dar yra situacijų, kai:
- vaikus internete viliojantys asmenys dažnai nesulaukia realios atsakomybės;
- seksualinį smurtą patyrę žmonės turi įrodyti, kad „pakankamai priešinosi“, nors dažna reakcija yra sustingimas;
- seksualinis priekabiavimas darbe laikomas nusikaltimu tik tam tikrais atvejais;
- skirtingų grupių patiriamas seksualinis smurtas vertinamas nevienodai;
- priekabiavimas viešose vietose dažnai traktuojamas tik kaip viešosios tvarkos pažeidimas.

Tyla neturi būti stipresnė už žmogaus teisę į saugumą, orumą ir teisingumą. Todėl svarbu palaikyti, girdėti ir padrąsinti kalbėti. Kviečiame pasirašyti peticiją, nes kiekvienas jūsų parašas prisideda prie būtinų ir svarbių pokyčių.

Peticiją galite pasirašyti čia:
https://manoteises.lt/peticija/ju-niekas-negirdejo-isgirskime-dabar/



Nukentėjai nuo seksualinio smurto? Nemokama, konfidenciali, specializuota pagalba:
+370 661 69 990 arba chat: www.prabilk.lt

Žodžiai kuria požiūrį!Vis dar pastebime, kad uždarose grupėse ir komentaruose dažnai vartojamas žodis „epileptikas“, tač...
17/04/2026

Žodžiai kuria požiūrį!

Vis dar pastebime, kad uždarose grupėse ir komentaruose dažnai vartojamas žodis „epileptikas“, tačiau iš tiesų tai yra žodis, kuris žeidžia ir stigmatizuoja.

Kalba nėra tik bendravimo priemonė, ji padeda suformuoti mūsų požiūrį ir supratimą. Kai asmuo pavadinamas „epileptiku“, jis tarsi sutapatinamas su liga, lyg tai būtų visa žmogaus tapatybė. Tačiau žmogus nėra diagnozė. Epilepsija yra tik viena gyvenimo dalis, o ne pats žmogus.

Būtent todėl kviečiame visus rinktis pagarbą atspindinčią kalbą. Tai nedidelis pokytis, bet jis grąžina žmogui jo tapatybę: pirmiausia matomas žmogus, o ne liga.

Tas pats galioja ir kitiems žodžiams:
❌„epileptikas" - asmuo, sergantis epilepsija
❌„daunas“ - asmuo su Dauno sindromu
❌„invalidas“ - asmuo su negalia
❌„autistas“ - asmuo su autizmo spektro sutrikimu, autistiškas žmogus, „neuroįvairovės dalis“ ar „neuroįvairus asmuo“, priklausomai nuo konteksto.

Kurkime erdvę, kurioje žmogus visada yra svarbiau už diagnozę.

Žmonėms, sergantiems epilepsija, svarbus ne tik priepuolių suvaldymas, bet ir emocinė savijauta, atmintis, dėmesys, pasi...
07/04/2026

Žmonėms, sergantiems epilepsija, svarbus ne tik priepuolių suvaldymas, bet ir emocinė savijauta, atmintis, dėmesys, pasitikėjimas savimi bei socialinis bendravimas.

Iki šiol Lietuvoje tokia pagalba sergantiems epilepsija buvo sunkiai prieinama. Tačiau naujas Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto mokslininkų tyrimas aiškiai rodo, kad situacija gali ir turi keistis.

Pirmą kartą Lietuvoje išbandyta speciali programa, apimanti psichologo konsultacijas, parodė reikšmingus rezultatus, kurie dar kartą patvirtina, kad sergantiems epilepsija reikalinga ne tik medicininė, bet ir emocinė bei psichologinė pagalba.
Visa tai turi tapti svarbia visapusiškos pagalbos dalimi ateityje.

Tikimės, kad tokios programos Lietuvoje taps plačiau prieinamos ir nuosekliai prisidės prie geresnės gyvenimo kokybės.

👉 Plačiau apie tai skaitykite:

Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto mokslininkai pirmą kartą Lietuvoje sukūrė specialią programą žmonėms, sergantiems epilepsija. Ši programa skirta gerinti atmintį, dėmesį, emocinę savijautą…

Nuoširdžiai dėkojame visiems, prisidėjusiems prie kovo 30 d. konferencijos LR Seime "Epilepsija: matoma. suprasta. gydom...
30/03/2026

Nuoširdžiai dėkojame visiems, prisidėjusiems prie kovo 30 d. konferencijos LR Seime "Epilepsija: matoma. suprasta. gydoma“ 💜

Ypatingą padėką skiriame:
▪️ Seimo narei Jurgita Sejonienė ir jos patarėjai Aurėjai Jutelytei
▪️ Lietuvos Epileptologijos Draugija
▪️ VšĮ SOPA socialinės įdarbinimo agentūros direktorei Jurgita Kuprytė
▪️ Sveikatos apsaugos ministerijos atstovei Miglei Noreikaitei

Didelė padėka konferencijos pranešėjams:
▪️ prof. Daliui Jatūžiui
▪️ prof. dr. Ruta Mameniskiene
▪️ doc. dr. Arminas Jasionis
▪️ Kristijonas Puteikis
▪️ prof. Rimai Nabbout
▪️ Žydrūnei Baigienei ir Indrei Lyvei
▪️ Jalenai Ivačenko ir Editai Bilinskaitei-Vitkauskienei
▪️ Daliai Vaišnorienei

Ši konferencija buvo ne tik diskusija, bet ir svarbus žingsnis siekiant realių ir reikalingų pokyčių.

Tikimės, kad aptartos problemos paskatins atsižvelgti į gydytojų siūlymus, stiprinti bendradarbiavimą ir priimti konkrečius sprendimus, gerinančius epilepsija sergančių žmonių gyvenimo kokybę, užtikrinant trūkstamų ir reikalingų vaistų prieinamumą Lietuvoje bei jų kompensavimą.

Tik dirbdami kartu ir ieškodami bendrų sprendimų galime užtikrinti, kad epilepsija būtų ne tik matoma ir suprasta, bet ir veiksmingai gydoma.

Kviečiame stebėti tiesioginę konferencijos transliaciją "Epilepsija. Matoma. Suprasta.Gydoma."
30/03/2026

Kviečiame stebėti tiesioginę konferencijos transliaciją "Epilepsija. Matoma. Suprasta.Gydoma."

Seimo narės J. Sejonienės ir Lietuvos epileptologijos draugijos organizuojama konferencija.

Primename, kad šiandien paskutinė diena užpildyti anoniminę anketą Vilniaus universiteto tyrėjai kartu su Lietuvos epile...
28/03/2026

Primename, kad šiandien paskutinė diena užpildyti anoniminę anketą

Vilniaus universiteto tyrėjai kartu su Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga EPILĖ kviečia skirti kelias minutes ir pasidalinti savo patirtimi gyvenant su epilepsija.

Jūsų atsakymai yra labai svarbūs jie padės geriau suprasti kasdienius iššūkius (darbe, moksluose, įprastose veiklose).
Apibendrinti rezultatai bus pristatyti LR Seime vyksiančios konferencijos metu.

Jei dar nespėjote - labai kviečiame tai padaryti šiandien.
Kiekvienas jūsų atsakymas mums yra labai svarbus

🙏 Ačiū už jūsų laiką ir pasidalijimą patirtimi.

👉 Nuorodą į apklausą rasite komentaruose.

Address

Www. Epile. Lt
Vilnius

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga EPILĖ posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga EPILĖ:

Shortcuts

Share