Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija

Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija 2023-03-31 Gene therapy Zolgensma🧬💉

05/04/2026

Mielieji, sveikiname Jus su šv. Velykom🐣🌿💛
Tegul ši graži pavasario šventė atneša džiaugsmo, šilumos ir geros nuotaikos į Jūsų namus🥰
Linkime jaukių akimirkų su artimaisiais ir daug daug šypsenų🌸🩵

19/02/2026
Mieli Draugai, kaip žinote, Lietuvoje jau prasidėjo gyventojų pajamų deklaravimo laikotarpis ir kiekvienas dirbantis žmo...
05/02/2026

Mieli Draugai, kaip žinote, Lietuvoje jau prasidėjo gyventojų pajamų deklaravimo laikotarpis ir kiekvienas dirbantis žmogus gali skirti 1,2 % savo GPM paramai🤍
Jeigu norėtume skirti savo procentą mūsų Milanai:
• Pildydami deklaraciją pasirinkite skirti 1,2 % GPM paramos gavėjui
• Tuomet paieškos laukelyje nurodykite: Milanos labdaros ir paramos fondas. Įmonės kodas 306095677.

Ačiū už Jūsų gerumą🥹🩵🙏🏼

Mielieji, nuoširdžiai linkime visiems ramių ir jaukių Kūčių✨💛 Tegul šis vakaras būna laikas, kai galima bent trumpam sus...
24/12/2025

Mielieji, nuoširdžiai linkime visiems ramių ir jaukių Kūčių✨💛 Tegul šis vakaras būna laikas, kai galima bent trumpam sustoti, pabūti su artimais žmonėmis, pasidžiaugti bendryste ir paprastais dalykais, kurie dažnai kasdienybėje lieka nepastebėti🩵🤗
Tegul artėjančios šv. Kalėdos atneša šilumą į namus ir į širdį, daugiau ramybės mintyse, nuoširdžių pokalbių, supratimo ir gerumo vieni kitiems🥰🎄💖
Linkime Jums visiems sveikatos, vidinės stiprybės ir vilties, kad ateinantys metai būtų ramesni, šviesesni ir prasmingi, su daugiau džiaugsmo kasdienybėje ir mažų dalykų, kurie suteikia šypseną✨🎄💖

Gražių, ramių ir šiltų švenčių🥰♥️

16/11/2025

Mergaitės tokios mergaitės🤭💗✨

09/11/2025

Norisi nuo širdies padėkoti visiems, kurie vakar buvote kartu per Pyragų dieną Grigiškėse🍰💛
Buvo gera matyti naujų ir pažįstamų veidų, išgirsti gražius žodžius, pasidalinti akimirkomis, kurios tikrai išliks atmintyje✨🤗
Nuoširdus ačiū kiekvienam, kas prisidėjo – kepė, atėjo, kalbino ar tiesiog buvo šalia🩵🩵

Nuoširdžiai dėkoju Grigiškių bibliotekos komandai už šiltus žodžius ir už gražią iniciatyvą, skirtą mūsų Milanai. Labai ...
02/11/2025

Nuoširdžiai dėkoju Grigiškių bibliotekos komandai už šiltus žodžius ir už gražią iniciatyvą, skirtą mūsų Milanai. Labai džiugu matyti, kad jos istorija ir šiandien įkvepia kitus – primena, kiek daug gali padaryti viltis, tikėjimas ir žmonių gerumas🥹🩵
Didelis ačiū visiems, kurie esate šalia – palaikote, domitės, parašote gerą žodį ar tiesiog galvojate apie mus. Ne kartą jau minėjome, tačiau noriu pasikartoti, kad toks Jūsų palaikymas mums yra be galo brangus, kaskart suteikia vis daugiau jėgų ir vilties eiti toliau🤗🤍🤍
Taigi, lapkričio 6–8 d. Grigiškių bibliotekoje vyks Pyragų dienos, skirtos mūsų Milanytei. Detalesnę informaciją dėl veiklų šiomis dienomis rasite žemiau pasidalintame įraše. Labai kviečiu visus užsukti, pabūti, pasidalinti gera nuotaika ir smagiai praleisti laiką✨💗
P.S. Lapkričio 8 d. 14 val. mes su Milana taip pat būsime šventėje – labai lauksime visų, kas norės pasisveikinti, pabendrauti ar tiesiog kartu praleisti šiltą popietę🌸💛

🌸 PYRAGŲ DIENA GRIGIŠKĖSE – SKIRTA MŪSŲ GRIGIŠKIETEI MILANAI! 🌸

Grigiškių Biblioteka kartu su Grigiškių seniūnija kviečia visus į šilumos, gerumo ir bendrystės kupiną šventę – Pyragų dienas Grigiškėse, skirtas mūsų mažajai grigiškietei Milanai 💛

Mažoji Milana – mūsų bendruomenės stebuklas.
Vos kelių mėnesių amžiaus ji neteko jėgų, o gydytojai nustatė itin sunkią ligą – I tipo spinalinę raumenų atrofiją. Tačiau Milana – ypatinga mergaitė: ji tapo pirmąja paciente Lietuvoje, kuriai Kauno klinikose buvo suleistas genų terapijos vaistas.

Šiandien Milanai jau ketveri. Ji šypsosi, kalba, mokosi sėdėti ir stovėti. Jos stiprybė ir šviesa įkvepia kiekvieną iš mūsų.
💬 „Milana kasdien įrodo, kad viltis gyva. Ji mūsų didžiausias įkvėpimas, o žmonių gerumas – didžiausia dovana,“ – sako mama Greta.

🧁 Pyragų dienos Grigiškėse – lapkričio 6–8 d.
Kviečiame visus – gyventojus, įstaigas, organizacijas – kepti pyragus, dalyvauti edukacijose ir aukoti Milanai. Visos surinktos aukos bus skirtos jos tolesniam gydymui ir reabilitacijai.

🍯 Programa:
📅 Lapkričio 6 d. (ketvirtadienis), 10:00 val. – edukacija kūdikiams su mamomis: spalvingų būgnelių kūrimas.
📅 Lapkričio 7 d. (penktadienis)
🕙 10:00 val. – Grigiškių Kultūros Centras senjorių klubas „Darbščiosios bitelės“ kurs kalėdinius burbulus.
🕓 14:00 val. – vaikų kūrybinės dirbtuvės „Pyragų aplikacijos“.
📅 Lapkričio 8 d. (šeštadienis) – kulminacinė diena!
🕙 10:00 val. – vaikų edukacija „Dovana iš širdies“.
🕓 14:00 val. – susitikimas su Milana, darbelių aukcionas ir bendrystė prie pyragų stalo.

💛 Milana – mūsų Grigiškių šviesa, bendruomenės stiprybės simbolis.
Kiekvienas pyrago gabalėlis, šiltas žodis ir gera mintis – tai dar vienas žingsnis Milanai link sveikatos.

📍 Grigiškių biblioteka
📅 Lapkričio 6–8 d.
🤍Daugiau apie Milaną Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija

24/10/2025

Kuomet mama Milanai suplanuoja pažintinę veiklą, tačiau pas Milanytę visai kiti planai..🤭🚘🧃

Kaip džiaugiuosi, kad vaikai Lietuvoje pagaliau gaus genų terapiją 🙏🏻🩵✨ "Kalbėdama apie Milaną, kuri buvo gydyta prieš 2...
22/08/2025

Kaip džiaugiuosi, kad vaikai Lietuvoje pagaliau gaus genų terapiją 🙏🏻🩵✨

"Kalbėdama apie Milaną, kuri buvo gydyta prieš 2 metus, M. Dambrauskienė džiaugiasi, kad jos ligos progresavimas yra sustabdytas: „Motorinės funkcijos stiprėja, ji vis savarankiškesnė, pati juda vežimėliu, gali ilgai sėdėti be atramos ir lavinti rankų funkciją.“
Visgi gydytoja sako, kad kol kas mergaitei vis tiek reikalinga pagalbinė ventiliacija miego metu ir ji toliau maitinama pro specialų vamzdelį tiesiai į skrandį, nes kvėpavimo ir rijimo funkcijos gerėja nežymiai. „Tai daugiau susiję su tuo, kad liga Milanai buvo diagnozuota simptominėje stadijoje ir ji pirmą vaistą gavo būdama keturių mėnesių, kai liga jau buvo pažengusi“, – pabrėžia mergaitę gydanti neurologė". 🙏🏻

Sergant spinaline raumenų atrofija (SRA) nyksta nugaros smegenų motoriniai neuronai. Ligai progresuojant silpsta raumeny...

Address

Vilnius

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija:

Share