03/10/2026
Kai kūriau šį puslapį, jį kūriau kaip mažą savo ir savo šeimos dienoraštį. Norėjau, kad čia apsilankę žmonės, susidūrę su tokia diagnoze kaip Angelmano sindromas, pirmiausia perskaitytų mūsų istoriją, atrastų stiprybės, vilties ir suprastų, kad net ir gyvenant su tokia diagnoze galima atrasti daug gražių dalykų.
Visada sakiau, kad niekada nenoriu, jog mūsų kas nors gailėtų. Todėl stengdavausi viską aprašyti kiek įmanoma pozityviau. O tomis dienomis, kai būdavo sunku, dažnai tiesiog neatidarydavau šio puslapio.
Bet šiandien noriu pasakyti ir kitą tiesą.
Mes irgi kartais pavargstame.
Nėra lengva. Kartais būna taip sunku, kad atrodo, jog tiesiog nebėra jėgų dar vienai dienai, dar vienam išbandymui, dar vienam „reikia“.
Kartais norisi tiesiog sustoti ir pripažinti: mums sunku. Mes pavargome.
Ir šiandien aš nebandysiu to paslėpti po gražiais žodžiais ar šypsena.
Šiandien visu kūnu ir siela noriu pasakyti – aš pavargau.
Žinau. Tikrai žinau, kad ateis šviesesni rytai. Žinau, kad vėl bus dienų, kai bus lengviau kvėpuoti, juoktis ir džiaugtis.
Bet šiandien tiesiog pavargau.
Ir galbūt kartais mums visiems reikia leisti sau tai pripažinti.
Aš pavargau.
Ne taip, kaip pavargstama po sunkios dienos. Ne taip, kad išsimiegosi ir rytoj bus lengviau.
Aš pavargau kažkur labai giliai. Tuo nuovargiu, kuris įsigeria į kūną, į mintis, į kiekvieną rytą.
Tuo, nuo kurio net atsikelti kartais atrodo kaip dar vienas dalykas, kurį privalau padaryti, nes tiesiog nėra pasirinkimo.
Pavargau šypsotis tada, kai norisi verkti.
Pavargau sakyti „viskas gerai“, kai nėra gerai.
Pavargau girdėti „tu tokia stipri“, nes kartais norisi atsakyti – ne, aš nesu stipri. Aš tiesiog neturiu teisės subyrėti.
Nes jeigu subyrėsiu aš, kas tada?
Kas pasirūpins mano vaiku? Kas laikys mūsų šeimą? Kas atsikels naktį? Kas skambins gydytojams? Kas ieškos pagalbos? Kas bandys dar kartą, kai jau šimtąjį kartą atrodo, kad niekur neveda?
Todėl ir laikausi.
Ne todėl, kad galiu.
O todėl, kad turiu.
Ir turbūt tai yra sunkiausia dalis – kai žmonės mato tavo laikymąsi ir pavadina jį stiprybe, o niekas nemato, kiek daug tavęs tuo metu jau yra sulūžę viduje.
Pavargau bijoti grįžti namo. Bijoti, ko reikės šiandien. Bijoti, kokia bus naktis. Bijoti to, ko negaliu kontroliuoti.
Pavargau gyventi laukimu, kad kažkas nutiks.
Kad vėl reikės reaguoti, spręsti, raminti, ieškoti, skambinti, aiškintis.
Pavargau net nuo savo pačios baimės.
Pavargau nuo to, kad kai kas nors paklausia „kaip tu?“, turiu per kelias sekundes nuspręsti, kiek tiesos galiu pasakyti.
Nes jeigu pasakysiu tikrą tiesą, bijau, kad niekas nežinos, ką su ja daryti.
O tiesa tokia:
Man labai sunku.
Kartais taip sunku, kad atrodo, jog nebeturiu nė vieno papildomo centimetro savyje, į kurį galėčiau sutalpinti dar vieną problemą, dar vieną naktį, dar vieną skambutį, dar vieną „palaukime“, dar vieną „pažiūrėsime“, dar vieną „gal pabandykime kitaip“.
Pavargau matyti savo vyrą pavargusį ir suprasti, kad jis irgi stengiasi laikytis.
Pavargau matyti savo vaiką, kuriam jau ir taip tenka daugiau, nei vaikui turėtų tekti.
Ir skaudžiausia – aš negaliu paimti viso to iš jos.
Negaliu tiesiog pasakyti: „Duok man, aš už tave iškentėsiu.“
Aš galiu tik būti šalia.
Ieškoti pagalbos.
Skambinti.
Klausti.
Bandyt.
Klysti.
Vėl bandyti.
Ir kiekvieną kartą, kai pagalbos paieškos baigiasi aklaviete, manyje kažkas tyliai užgęsta.
Aš myliu savo vaiką. Labai.
Jos negalia nepakeičia to, kiek ji man reiškia. Ji nėra problema, kurią reikia išspręsti. Ji yra mano vaikas.
Bet meilė nepanaikina nuovargio.
Meilė nepanaikina baimės.
Meilė nepadaro lengvesnių naktų.
Meilė nepadeda rasti durų, kai atrodo, kad jų apskritai nėra.
Ir man skaudu tai pripažinti, bet kartais aš nebežinau, kaip būti mama, žmona ir žmogumi vienu metu, kai visą savo laiką ir jėgas atiduodu tam, kad visi kiti laikytųsi.
Kartais aš pati noriu, kad kas nors palaikytų mane.
Ne patarimu.
Ne fraze „viskas bus gerai“.
Ne „tu stipri“.
Tiesiog palaikytų.
Pasakytų, kad galiu bent trumpam nustoti laikyti visą pasaulį ant savo pečių.
Kad galiu verkti.
Kad galiu pasakyti „aš nebegaliu“.
Kad tai nereiškia, jog myliu savo šeimą mažiau.
Kad tai nereiškia, jog esu bloga mama.
Kad tai nereiškia, jog pasidaviau.
Aš tiesiog pavargau.
Labai.
Ir gal pirmą kartą nenoriu slėpti šito nuovargio po šypsena.
Nenoriu apsimesti stipri.
Noriu, kad kažkas pamatytų mane tokią, kokia esu dabar – pavargusią, išsigandusią, kartais beviltišką, kartais verkiančią tyliai, kad niekas negirdėtų.
Ir vis tiek kiekvieną rytą atsikeliančią.
Ne todėl, kad esu stipri.
O todėl, kad myliu.
Ir šiandien šituos žodžius rašau čia ne tam, kad sulaukčiau gailesčio komentarų, žinučių ar skambučių.
Aš tiesiog noriu, kad kartais žmonės apsižvalgytų aplinkui. Kad trumpam atidėtų į šalį savo egoizmą, pažvelgtų į savo artimuosius ir pagalvotų, jog kartais žmogus, kuris šypsosi, viduje gali tyliai verkti.
Mes, tėvai, auginantys vaikus su negalia, dažnai apsišarvuojame įvairiausiais šarvais ir skydais.
Ne todėl, kad esame stipresni už kitus. O todėl, kad kartais reikia apsaugoti save nuo to, kas skaudina.
Nuo žodžių, žvilgsnių, nesupratimo, abejingumo. Nuo aplinkos, kuri kartais net nesuprasdama gali sužeisti dar labiau.
Ir už tos šypsenos, už stiprybės, už „viskas gerai“ labai dažnai slypi nuovargis, baimė, skausmas ir begalė neišsakytų minčių.
Todėl kartais tiesiog pažvelkime į žmogų šalia.
Ne paviršutiniškai.
O iš tikrųjų.
Ir nepamirškime, kad ne viską, ką matome, atspindi žmogaus veidas.
