15/02/2026
💙 Šiandien – Tarptautinė Angelmano sindromo diena.
Seniai rašiau apie mūsų Patriciją. Ne todėl, kad buvo tylu. O todėl, kad buvo etapas, kurį reikėjo ne aprašyti, o tiesiog išbūti.
Patricijai jau lankant mokyklą, atėjo laikotarpis, kuris mus stipriai patikrino. Iš išorės gal ir atrodė, kad viskas vyksta įprastai. Bet mūsų namuose buvo daug nerimo, daug bemiegių naktų ir nuolatinio budrumo.
Ieškojome tinkamiausio vaistų balanso. Stebėjome kiekvieną pokytį. Buvo epizodų, kai dėl miego stokos ir neurologinio jautrumo pasireiškė haliucinacijos. Tai tie momentai, kai supranti, kaip trapiai viskas laikosi – ir kiek daug reiškia tiesiog būti šalia.
Laikas ir nuoseklumas padarė savo.
Šiandien mokykla jai yra netik saugi vieta, bet ir vieta kur ji yra mylimti ir mylima. O mums – daugiau ramybės nei buvo tada.
Patricija vis aiškiau parodo, ko nori. Ji nori pati valgyti, pati pasirinkti, pati nuspręsti. O kai pavyksta viskas taip, kad aplinkiai supranta, jos pasididžiavimas akyse – tikrai labai svarbus laimėjimas.
Ji tapo didžiąja pussesere – pusbrolis ir pusseserė (dvynukai) jai labai svarbūs. Kiekvienas susitikimas su jais – pilnas smalsumo, švelnumo ir tikro džiaugsmo.
Namie tyliai įvyko dar vienas etapas – netekome pirmųjų dantukų. Smulkmena, bet aiškus ženklas, kad ji auga. Savo tempu. Bet užtikrintai.
⸻
Apie Angelmano sindromą dažnai kalbama labai trumpai. Bet realybėje tai daugiau nei diagnozė: tai kasdieniai iššūkiai, mažos pergalės ir progresas, kuris matuojamas po truputį.
Tai genetinė būklė, susijusi su UBE3A geno funkcijos praradimu 15 chromosomoje.
Kalbos nėra, bet supratimas dažnai daug didesnis nei matosi iš šalies.
Miego sutrikimai ir neurologinis jautrumas paveikia visą šeimą.
Šiandien dalijamės ne švente, o žinia – kad žmonės suprastų, ką reiškia gyventi su Angelmano sindromu.
