22/09/2026
Jonas siunčia linkėjimus iš Lenkijos! 🇵🇱
Šiandien tarp mankštų Centrum Intensywnej Terapii - Olinek Suit Therapy
suorganizavome susitikimą su gydytoju ortopedu Paley medicinos centre (Paley Institute Support Group and Discussion, kad dar kartą įvertintume Jono sveikatos būklę (klubų, stuburo), apsitartume dėl tolesnio gydymo plano. Kaip jau rašėme „story“, susiplanavome pirmosios operacijos datą. Bet po šiandienos susitikimo viskas bus dar aiškiau.
Mūsų šeimos laukia sudėtingi metai. Jonas tikrai nesuvokia, kas jo laukia. Mums čia ir skausminga, ir jautru. Turime daug baimių, nerimo, abejonių. Suprantame, kad jau pasiryžome – kelio atgal nėra. Nors buvome dideliame pasimetime, tarsi tarp dviejų visiškai skirtingų specialistų nuomonių (Lietuvoje ir Lenkijoje).
Atidavėme šį poreikį į Dievo rankas, išsakėme Jums savo situaciją, o operacijai reikalingi pinigai atsirasdavo pačiais netikėčiausiais ir stebuklingiausiais būdais. Priimame tai kaip ženklą. Kaip atsakymą, kad reikia tai daryti. Ir nors dar mums trūksta ~ 15000 Eur antrąjai operacijai. Pirmąją jau planuojames.
Bet baimės ir nerimas niekur nedingsta. Mūsų šeimai tai – nemenkas iššūkis: vykti į Lenkiją keturis kartus ilgam laikotarpiui, gyventi atskirai (daliai šeimos Lietuvoje, daliai – ten). Reikės papildomų lėšų apgyvendinimo išlaidoms. O dar visas tas pooperacinis laikotarpis! Reabilitacijos organizavimas ir sveikimas… .
O ką jau kalbėti apie tai, jog tai bus išbandymas pačiam Jonukui! Jis bus priverstas gulėti mėnesiais, jo įprastas gyvenimas ir rutina bus kardinaliai pasikeitę. Kas norėtų ir linkėtų to savo vaikui? To skausmo, nusivylimo, diskomforto, atsiskyrimo nuo draugų jausmo? Sunku suvokti, per ką jam teks eiti. Kaip jis reaguos ir jausis. Per ką reikės eiti mums. Ką paaukoti. Ar mes pakankamai stiprūs visa tai atlaikyti? Emociškai? Fiziškai? Dviese su vyru susitvarkyt?
Bet kas mums belieka? Jeigu Paley gydytojai ortopedai tvirtina, kad tai būtina daryti, nes nefiksuoti (varžtais) klubai tik skatina didesnį stuburo krypimą, o kūnui trūksta atramos ir stabilumo. Ignoruoti? Prisidengus Lietuvos ortopedų nuomone, kad „neverta to daryti tokiems Spina Bifida ir Hidrocefalija asociacija vaikams, nes vis tiek greičiausiai čia nieko nepadės“, gyventi taip, lyg niekada nebūtume konsultavęsi su Paley gydytojais? Baisiausia, kad niekas nežino “kaip čia ta neurologija dabar. Toks sudėtingas atvejis.. “. Nuo pat gimimo tik ir girdime: „Nežinome, reikia stebėti.“ Ir tėvai paliekami su ta nežinomybe. (Neapsigaukite – mes ant medikų „nestumiame“. Mes jiems dėkingi! Ir reikalai keičiasi. Ačiū Dievui!!! Jei prieš 20 metų atviras stuburo defektas net nebuvo operuojamas, dabar tokios operacijos atliekamos vos gimus! O Lenkijoje tokias operacijas jau atlieka net nėštumo metu, vaikui dar esant įsčiose, todėl vaikas gimsta su mažesnėmis pasekmėmis. Ir dar – praktiškai niekuo nesiskiria nuo kitų „sveikų“ vaikų!)
Mes tik dalijamės savo patirtimi, savo kampu, savo išgyvenimais. Norime atspindėti tą realybę ir tiesą, kad bent kažkiek suprastumėte, jei tai apskritai įmanoma.
Ir Lenkijoj sako “žinom, darom! Jūs ne vieni” ir atvejų tokių pas juos ne vienas. Tada mes pasiryžtam - DAROM! Nors bus nelengva. Nors siaubingai baisu. Nors nežinome, kaip čia viskas bus ir susiklostys. Bet tikėjimu. Tikėjimu, kad pavyks. Kad galbūt tai padės ir stuburas tikrai nebekryps taip siaubingai. Gal situacija pasikeis, gal tai viskas išeis “į naudą Jonui”.
Tikėjimu, nes Jūs prisidedate. Nes Jūsų finansinė parama mus drąsina eiti tuo keliu. Nes Jūsų palaikymas žodžiais ar malda neleidžia mums ilgai užsibūti emocinėse duobėse. Nes Jūsų visų pagalba mus skatina veikti. Ieškoti informacijos, vykti į užsienį.
Todėl šiandien siunčiame linkėjimus. Dėkojame kiekvienam. Atleiskite, jei nespėjame padėkoti asmeniškai. Kartais net nežinai, kaip elgtis – ar norite būti pažymėti viešai, ar ne. Todėl dėkojame kiekvienos progos metu visiems bendrai.
Vertiname ir branginame kiekvieną Jūsų eurą.
Nes Jūsų visų dėka mums pavyksta pasirūpinti Jonuku taip, kaip jis yra to vertas ! Ir neapsiriboti vien Lietuvos gydytojų nuomone ar tuo, ką „duoda valstybė“. Todėl ačiū Jums už tai.
💛
- - - - - - - -
JONO URBIEČIO LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
LT747300010177432579
Mamos paypal:
