사단법인 여울돌

11/06/2026

✨6월 6일, 2026 여울돌 #도레미서포터즈 3기
오리엔테이션 완료!

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"도레미서포터즈는 자립준비청년이 도움을 주는 주체자로 성장하도록 지원하며, 희귀질환 아동의 비장애 형제자매에게 문화·체험 활동을 선물하여 청년과 아동 모두를 지지하는 사업입니다."

지난 2024년 1기를 시작으로, 올해도 따뜻한 동행을 이어갑니다. 🤝

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💡 [도레미서포터즈 3기 주요 일정]
▸ 지원 청년 2차 면접 : 6. 1 ~ 6. 3
▸ 최종 선발 및 오리엔테이션 : 6. 6

📋 [오리엔테이션 프로그램]
• Session 1. 환영 및 사업 소개 (여울돌, 봄센터)
• Session 2. 소양 교육 (희귀질환과 장애 이해)
• Session 3. 세부 활동 안내 및 역량 강화 교육
• Session 4. 팀빌딩, 일정 조율 및 3년 연속 참여 청년 「감사장」 수여
• Session 5. 저녁 식사 및 친교 마무리

올해 3기 청년들의 멋진 활약과 비장애 형제자매 아동들의 행복한 성장을 함께 응원해 주세요! 💚

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💕 오리엔테이션을 마친 후

"오늘 OT를 통해 희귀 질환 환우분들에 대한 여울돌의 복지이념을 깊이 배우고 그에 감동하고 많은 것을 느꼈던 시간이었습니다. 이를 통해 도레미서포터즈 활동에 대한 앞으로의 기대감이 더욱 커졌습니다.

좋은 활동과 귀한 추억으로 보답할 수 있도록 열심히 참여하겠습니다." (서포터즈3기 청년의 메시지)

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#여울돌 #도레미서포터즈 #자립준비청년 희귀질환

10/06/2026

05/06/2026

2025매불쇼 슈퍼챗 기금 여울돌 공익사업 결산
및 감사메시지(2025.06.05~2026.06.04종료)

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「세상의 모든 이야기를 재미로 풀어내는
국내 유일 버라이어티 쇼! 압도적재미 매불쇼」에서는 23년 12월부터 24년 12월까지 총 13개월 동안 구독자 분들이 보내준 슈퍼챗 후원금 79,139,604원을 기부할 공익법인 단체를 리서치해

최종 여울돌을 포함한 4개 단체가 선정되어
투표인원 185,512명 중 55%의 득표로 선정되었습니다.

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MC 최욱 님의 1천만 원 개인 기부와
출연진, 관계자분들의 따뜻한 손길이 해피빈 모금함으로 이어져 총 106,639,900원의 희망 기금이 조성되었습니다.

여울돌은 2025년 6월 5일 중증 희귀질환 아동 기저귀 지원사업을 시작으로 의료비, 환경개선, 선물비 지원 등 총 7가지 공익사업을 목적에 맞게 성실히 수행하였습니다.

최초 46가정에서 신규 7가정을 추가 발굴하여 총 53가정의 희귀질환 아동 및 청년들에게 2026년 6월 4일까지 단 1원의 누수 없이 투명하고 정확하게 전액 배분을 완료하였습니다.

💕여울돌 공익사업 결산 및 감사메시지
▸yeouldol.kr

"여울돌의 일곱가지 공익사업을 선물해 주신 매불쇼&해피빈 기부 천사분들을 기억하겠습니다."

thankyou :

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#공익법인 #여울돌 #희귀질환 #매불쇼

01/06/2026

💕2026여울돌가족 선정
: 희귀질환 아동 의료비 지원사업 공고💕

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현재 의료 기술로는 완치가 안되는
희귀질환의 특징을 감안해

여울돌은 일회적 지원이 아닌
선정된 아동이 만 18세가 될 때까지
(아동복지법, 청소년보호법 적용) 지속적인 지원을 목표로

매년 6월, 3~5명의 환아를 신규 후원아동으로 추가 선정하고 있습니다.(26년 5월 현재 총 38명 지원중)

ㆍ1차 서류심사
ㆍ2차 면담(1차 심사 통과 가정에 한함.)

과정을 거쳐 최종 결정이되면 아동의 보호자 동의 후 여울돌가족으로 발표하고 있습니다.

2021년 공고사업부터는
신청가정 2차 면담 시 기존 가정방문 면담 방식이 아닌 비대면 면담을 진행하고 있습니다.

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「 2026희귀질환 아동 의료비 지원사업
대상자 모집 공고 」

❍ 지원대상: 희귀질환 아동(만18세 미만)

❍ 신청지역: 전국(2023년도부터는 신청자 거주지 제한을 두지 않습니다.)

❍ 신청기간: 6월 1일 ~ 30일 신청서 도착분

❍ 선정인원: 총 ○ 명
(신청 서류심사 최종통과된 가정의 개별 연락 후 대면/비대면 상담일정 조율)

❍ 신청서 다운로드 및 제출서류 안내
www.yeouldol.kr

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#여울돌 #희귀질환 #아동 #후원 #공익법인

18/05/2026

희귀질환 아동ㆍ청소년을 위한 따뜻한 나눔 소식💛
[OPEN🔔] 𝗜𝗡 𝗠𝗬 𝗦𝗨𝗡 𝗘𝗥𝗔 in 성수🌞

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비건 코스메틱 브랜드 TOCOBO(토코보)의
‘IN MY SUN ERA’ 팝업스토어 운영 수익 및 물품 일부가 여울돌을 통해 희귀질환 아동 가정에 전달될 예정입니다.

아이들을 위해 소중한 마음을 나누어주신
토코보 관계자분들께 진심으로 감사드리며,
이번 팝업스토어가 많은 사랑 속에 잘 진행되기를 함께 응원합니다🌞

📍LECT 성수
📅 2026.05.14 ~ 05.31
⏰ 11:00 ~ 21:00

Special thanks to
for sharing warm support 💛

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#여울돌 #토코보

11/05/2026

2026여울돌 아동청소년 38가정 + 청년 15가정
「간병 및 생활 환경개선 지원사업」 최종보고

5월 7일, 매불쇼 기금 22,050,014원 배분 완료

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2026여울돌「간병 및 생활 환경개선 지원사업」

1. 지원대상 (2026.03.04. 시행 공고)
• 여울돌 : 아동청소년 38명(만 18세 이하 희귀질환자)
• 너른여울돌 : 청년 15명(만 19세 이상 희귀질환자)

2. 지원목적
희귀질환 자녀를 돌보는 데에 필요한 의료물품(용품) 및 보장구 등의 간병 환경을 개선하거나 자녀가 좀 더 쾌적한 환경에서 지낼 수 있도록 생활환경 개선에 필요한 물품(의료기기, 계절용품, 가전제품 포함) 구매를 지원하는 것을 목적으로 한다.

3. 시행기간 : 2026.03.04. ~ 2026.05.07.종료

4. 지원금액 : 가정 당 물품구매 416,038원 지원

5. 지총액: 총 22,050,014원(53가정 사업비 배분)

💕"이번 사업을 진행할 수 있도록 매불쇼 슈퍼챗 기부에 동참해주신 모든 후원자분들의 소중한 기부 참여와 따뜻한 마음에 진심으로 감사합니다."

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thankyou :
#여울돌소식 #희귀질환 #환경개선 #매불쇼

08/05/2026

💕멜라스(MELAS)증후군 치료제 4종 개발 현황
- 해외 번역 자료 안내(자료 다운로드: yeouldol.kr)

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MELAS(Myopathy, Encephalopathy, Lactic Acidosis & Stroke-like episodes Syndrome)는 세포 내의 사립체(mitochondria)에 존재하는 사립체 유전자(mtDNA)의 돌연변이에 의해 발생하는 유전 질환 중 하나로

만성 피로, 인지 장애, 근력 저하, 발작 및 뇌졸중과 유사한 증상 등으로 환자의 삶의 질과 기대 수명을 심각하게 떨어뜨리는 질환입니다.

여울돌에서 2014년 12월 처음 치료제 개발 소식을 공개한 이후, 추가 소식이 거의 없어서 안타까웠으나 최근 발표되기 시작한 치료제 개발 현황을 취합하여 그 중 4가지 약제 정보를 번역해 공개합니다.

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✅ 치료제 4종
1. KL1333 : 한국 영진약품
2. TTI-0102 : 캐나다 글로벌 바이오테크 기업
3. Zagociguat : 미국, 유럽, 호주 등 글로벌 네트워크
4. Sonlicromanol : 네덜란드 생물학 약제 전문회사 Khondrion B.V.

✅ 멜라스증후관 련련 희귀질환의 이해

▸「 미토콘드리아 근병증 」은 "우리 몸의 엔진(근육) 출력이 약해진 상태"입니다.

▸(심화 단계) 「 멜라스증후군 」은 엔진이 약한 상태에서 갑자기 뇌로 가는 전기 회로가 타버리는(뇌졸중 증상) 일이 반복되는 경우입니다.

▸(심화 단계) 「 리 증후군 」은 엔진이 약한 것을 넘어, 숨을 쉬고 심장을 뛰게 하는 '중앙 통제실(뇌간)'이 고장 나는 경우입니다.

"We are moving closer to a world where MELAS is treatable."

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#여울돌 #희귀질환 #멜라스증후군

04/05/2026

성윤청년모금함 종료: 기부천사 560명 참여
2,236,200원 전액 100% 5/4 치료비 지급 완료

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💕어머님 글.
ㆍ4월 30일 모금 종료 후
"후원해 주신 모든 기부자분들과 신한은행 직원 여러분께 깊이 감사드립니다.

성윤이가 19살 성인이 되면서 하루가 다르게 변하는 모습을 보며 늘 미안한 마음이 큽니다. 할 수 있었던 움직임이 하나둘씩 어려워지고, 앉아 있는 시간보다 누워 있는 시간이 많아졌습니다. 그나마 식사할 때는 앉아 있어 이것마저 어려워질까 마음이 아팠습니다.

하지만 보내주신 따뜻한 응원과 도움 덕분에 다시 힘을 내어 성윤이의 재활에 더욱 정성을 다하겠습니다. 진심으로 감사드립니다."

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💕성윤 청년의 모금함
ㆍ모금기간: 2026.02.09 ~ 04.30
ㆍ모금완료: 2,236,200원
ㆍ총기부자: 560명 개인기부자 참여

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💕모금마감과 지급소식
성윤 청년은 '얼굴어깨팔 근디스트로피'이라는 희귀질환으로 성인이 되면서 증상이 점차 빠르게 진행되어 근력 저하와 일상생활의 어려움이 커지고 있습니다.

현재 지속적인 재활치료가 필요한 상황이며, 치료와 관리에 따른 의료비 부담 또한 큰 상태입니다. 최근 건강 상태 악화로 치료 강도를 조절하며 경과를 지켜보고 있으며, 장기적인 재활 계획이 필요한 상황입니다.

이에 5월 4일 모금액 2,236,200원을 성윤 청년의 재활치료비 부담 경감을 위해 여울돌 법인 운영비에서 전액 100% 일괄 전달했습니다.

성윤 청년이 꾸준한 재활치료를 통해 좀 더 건강하게 회복되어갈 수 있도록 따뜻한 성원과 소중한 기부 참여 진심으로 감사드립니다.

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💕모금함 바로가기
▸naver.me/G0pJNtSy

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#너른여울돌 #희귀질환 #해피빈 #근육병 #근디스트로피

03/05/2026

5/5 어린이날, 소아뇌전증 · 희귀질환 아이들과 함께!
'제4회 햇빛투게더 : 모두의 운동회 (공동주관: 여울돌)

여울돌과 오랜 기간 뜻을 함께해온
(사)따뜻한 하루, 화이팅게일, 그리고 여러 협력사가 마음을 모인 [제4회 햇빛투게더 : 모두의 운동회]행사의 공동 주관사로 참여합니다.

📍 [제4회 햇빛투게더 : 모두의 운동회]🎈

📅 일시: 2026년 5월 5일 (화) 11:00 - 20:30
🏢 장소: 라움아트센터 (1F~4F)

✨ 여울돌이 함께하는 특별한 순간
✔️ 여울돌 15가정 직접 참여로 즐거운 어린이날
✔️ 여울돌 후원 22가정의 진심이 담긴 전시 메시지

⏰ 프로그램 및 주요 출연진

• 1부, 11:00~18:00 모두의 운동회 (2,3층)
선예, 최수영, 양동근, 호림, 아이키, 버스킹 정은지 등

• 2부, 19:00~20:30 모두의 축제 (2층)
마술사 정인규, 인형극 수잔쌤, 선예+특별게스트

• 18:00~20:30 모두의 디너 (4층)
정선아, 선예, 뷰티풀데이(앙상블)

"마음과 마음이 연결되어 일어나는 기적을 현장에서 직접 확인해 보세요. 수익금 전액은 환아 가정의 의료비를 위해 기부됩니다.🤍"

📍 주최: 햇빛투게더, (사)따뜻한 하루
📍 주관: (사)여울돌, 라움아트센터, 화이팅게일, 비피 프로젝트, 스테디폼미션
📍 협력: (주)쁘띠포레, 11%, LOA스토어, 성북예수교회, 온리블, 대한민국구조단, (사)한국뇌전증협회, End NF, 캠지기 모현

#화이팅게일 #따뜻한하루 #여울돌 #햇빛투게더3

17/04/2026

[7년의 기다림, 다시 피어나는 희망]
제83회 아이사랑콘서트 🌸🎸

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2019년 4월,
거센 바람에 멈춰야 했던 월미도 공연.
그리고 그해 갑작스럽게 우리 곁을 떠난 소중한 아이사모 공연팀 멤버 한 분...

그 아픔을 가슴에 묻고 7년 만에 다시 무대를 준비했습니다.

떠난 이를 향한 그리움과,
희귀질환 아동 · 청소년들의 치료제가 나와 완치의 꿈을 이룰 수 있기를 바라는 간절한 기도를 모아 노래합니다.

▸ 일시: 26년 4월 18일(토) 오후 1시 ~ 3시

▸ 장소: 인천자유공원 야외무대

▸ 프로그램: 통기타 트리오 씽메이트, 살사댄스, 하모니카

7년 만의 발걸음이 외롭지 않도록 따뜻한 응원을 부탁드립니다. 내일 뵙겠습니다! 💖

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#아이사모 #여울돌 #희귀질환 #아이사랑콘서트