GIST・肉腫患者と家族の会「NPO法人GISTERS」

09/10/2026

📣 GIST・肉腫の患者さんとご家族の皆さまへ
広島で学習会＆おしゃべり会を開催します！

GISTや肉腫は希少がんで、治療や情報に不安を抱えやすい病気です。
今回の会では、専門医による講義と、患者さん同士の交流の時間を設けています。
はじめての方も安心してご参加いただけます。

🗓 日時
2026年10月31日（土）13:30〜17:30
（学習会：13:30〜16:00／おしゃべり会：16:00〜17:00／交流タイム：17:00〜17:30）

📍 会場
広島市男女共同参画推進センター（ゆいぽーと）
5階 研修室2・3・4
広島市中区大手町5丁目6-9

🎤 講師
篠崎 俊之 先生
（広島県立病院 臨床腫瘍科 主任部長）

テーマ：
GIST・肉腫の治療方法について
質疑応答

👥 おしゃべり会・交流タイムあり
治療のこと、生活のこと、気になることを気軽に話せる時間です。

🎫 参加費無料／申込不要
どなたでもご参加いただけます。

📞 お問い合わせ：090-7277-2075
主催：GIST・肉腫おしゃべり会
協力：NPO法人GISTERS

皆さまのご参加を心よりお待ちしています。

09/10/2026

📣 福島（郡山）近郊のGIST（消化管間質腫瘍）患者さんとご家族の皆さまへ
GIST患者セミナーin福島のご案内！

知る・つながる。ともに育む。GIST治療の未来。
GISTERSは、がんピアネットふくしま・総合南東北病院と共催で、
患者さんとご家族のためのセミナーを開催します。

🗓 日時
2026年11月8日（日）13:30〜16:00（開場13:00）

📍 会場
総合南東北病院 NABEホール（北棟1階）
福島県郡山市八山田7-115

🎤 基調講演
神田達夫 先生（総合南東北病院 消化器外科・内科顧問）
「消化管間質腫瘍（GIST）—診療の基本とグリベック秘話」

🤝 活動紹介
鈴木牧子 氏（がんピアネットふくしま 理事長）
「がんピアサロンのご案内」

👥 交流会あり
はじめての方も安心してご参加いただけます。

🎫 参加費無料・事前申込制（定員50名）
お申込みはQRコード、またはメールでも受け付けています。
📩 [email protected]
📞 050-3698-9118

皆さまのご参加を心よりお待ちしています。

02/09/2026

GISTの治療と向き合う方へ：治験情報のお知らせ

進行性・再発のGIST（消化管間質腫瘍）の治療を受けられている患者様に向けて、新しい治療の選択肢となる治験薬「velzatinib（ベルザチニブ）」の臨床試験（第2相試験）に関する情報が、オンコロさんの治験紹介ページで公開されました。

現在のご治療で効きにくくなってきた方や、新しい治療選択肢をご検討されている方に向けたご案内です。

https://x.gd/YaHhA
ホームページのバナーをクリックしてお進みください。
（外部リンクへ移動します）

治験へのご質問や「自分が対象になるか知りたい」という方は、がん情報サイト「オンコロ」さんの専門スタッフにお気軽にご相談いただけます。ぜひご活用ください。

29/08/2026

【9月18日(金)18時30分から「オンライン 希少がんMeet the Expert」第87回 特別企画 免疫チェックポイント阻害薬の副作用による肝障害 －日本初の医師主導治験が目指す新たな治療の確立－ がん研有明病院×国立がん研究センター のお知らせ】

希子(まれこ)です。

9月18日(金)18時30分から「オンライン 希少がんMeet the Expert」第87回 特別企画 免疫チェックポイント阻害薬の副作用による肝障害 －日本初の医師主導治験が目指す新たな治療の確立－ がん研有明病院×国立がん研究センター をオンライン開催いたします。

写真は、講師の井川由季子先生（中央病院 臨床研究支援部門 研究企画推進部 臨床研究支援室／呼吸器内科）、応援団の寺田参省先生・一村昌彦さん・筒井愛梨さん（中央病院「MASTER KEY プロジェクト」事務局）です。

★事前お申し込みは、こちら
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_0F7PT-wcS8Wz8PFrSTnfdw

★詳細は、こちら
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0229/index.html

#希少がん #希少がんセンター #国立がん研究センター希少がんセンター #希少がん中央機関 #国立がん研究センター #がん #まれ #免疫チェックポイント阻害薬 #副作用 #肝障害 #医師主導治験

23/08/2026

【1週間限定｜キャンサーペアレンツ応援チャリティー企画】
京都発のチャリティー専門ファッションブランド Jammin さんとのコラボ、6日目です！

「Tシャツ届きました！」
「さっそく着ています！」

そんな嬉しいお声も、みなさまから少しずつ届いてきています。
ありがとうございます！

それぞれの場所で、それぞれの日常の中で、今回のコラボアイテムを楽しんでくださっていること。
一つひとつの「つながり」が重なって、また新しいつながりへと広がっていくように感じます。

今回のコラボ期間も、いよいよ明日8月23日までとなりました。

残り2日間、みなさんと一緒に、もう一歩、つながりを広げていけたら嬉しいです。

まだご覧になっていない方も、ぜひこの機会にJAMMINさんのサイトをのぞいてみてください😊

◎ キャンサーペアレンツ活動紹介はこちら
https://jammin.co.jp/charity_list/260817-cancer-parents/

◎ チャリティーアイテムはこちら
https://jammin.co.jp/c/charityfor/thisweek

一人でも多くの方にキャンサーペアレンツの活動を知っていただき、このコラボをきっかけに、新しい「つながり」が生まれますように。

「みんなでつくるキャンサーペアレンツ」

明日まで、ぜひ一緒に盛り上げてください！

19/08/2026

【本調査は終了しました】

Webアンケートにご回答くださった皆様へ

このたびは、GIST（消化管間質腫瘍）に関するインタビュー調査にご関心をお寄せいただき、また、Webアンケートにご回答くださいまして、誠にありがとうございました。

おかげさまで、今回予定していたインタビューの募集枠が埋まりましたため、現在ご回答いただいている皆さまをもって、募集および選定を終了いたしました。

通常、インタビューのご案内が可能な方には、Webアンケートへのご回答後【5営業日】を目安に、調査会社よりご連絡を差し上げています。
上記の期間を過ぎてもご連絡がない場合は、事前にご回答いただいた内容をもとに慎重に確認いたしました結果、誠に恐縮ながら、今回はインタビュー対象の条件または募集枠との関係から、インタビューのご案内には至らなかったものとご理解ください。

ご回答いただいた内容は、今回の調査における対象者の確認やご連絡など、調査案内に記載された目的・方法に沿って適切に取り扱います。

ご多忙の中、調査にご協力くださいましたことに、心より御礼申し上げます。
今後、別の調査等でご協力をお願いする機会がございましたら、その際には改めてご案内させていただきます。

ご理解賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。
暑い日が続きますので、どうぞご体調を第一にお過ごしくださいませ。

特定非営利活動法人GISTERS
理事長　西舘澄人

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GIST患者さんをお世話されている方へ

GIST（消化管間質腫瘍）の患者さんを対象としたオンラインインタビューについて、患者さんご本人に加えて、GIST患者さんを直接お世話されているご家族・介護者の方にもご参加いただけるようになりました。

患者さんを支える中で感じていること、治療や通院に関するご経験、生活面での工夫、医療や支援について思うことなどを、無理のない範囲でお聞かせください。

本調査は、NPO法人GISTERSと株式会社メディリードが連携して実施する正式な市場調査です。患者さんやご家族・介護者の方の声を、これからの医療や支援について考える際の参考とします。

対象となる方
・GIST患者さんを現在直接お世話されているご家族・介護者の方
・お世話されている患者さんの診断から2か月以上が経過している方
・患者さんの病期が限局性または転移性の方
・製薬・調査・医療機器・広告代理店などの関連企業や規制機関にお勤めでない方

患者さんご本人の募集も継続しています。

Webアンケート：約10分
電話での条件確認：約5分
オンラインインタビュー：約60分
実施期間：2026年8月24日（月）〜8月28日（金）
謝礼：現金10,000円
募集：先着4名
ご参加は自由意思によるものです。答えたくない質問には無理に回答する必要はなく、途中で休憩・中断・辞退していただくこともできます。

ご協力いただける方は、ホームページ内の応募フォームよりご確認ください。

患者さんを支えるご家族・介護者の方だからこそお話しいただけることがあります。ご無理のない範囲で、ぜひご検討ください。

お問い合わせ
NPO法人GISTERS事務局
TEL：050-3698-9118
E-mail：[email protected]

17/08/2026

【本調査は終了しました】

GIST患者さん向けオンラインインタビュー参加者を募集しています

現在、GIST（消化管間質腫瘍）と診断された患者さんを対象に、オンラインインタビューへの参加者を募集しています。

募集は始まっていますが、現時点ではまだ定員に達しておらず、参加枠に余裕があります。
GIST患者さんの声を必要としている調査ですので、ご協力いただける方がいらっしゃいましたら、ぜひご検討いただけますと幸いです。

治療や生活の中で感じていること、困っていること、医療や支援について思うことなどを、無理のない範囲でお聞かせいただくものです。

患者さん一人ひとりのご経験やお気持ちは、同じ病気と向き合う方への支援や、これからの医療について考えるうえで大切な手がかりになります。

対象となる方
以下の条件に該当する方です。

・GIST（消化管間質腫瘍）と診断された方
・診断から2か月以上が経過している方
・病期が限局性または転移性の方
・18歳以上の方
・製薬会社、調査会社、医療機器メーカー、広告代理店などの関連企業や規制機関にお勤めでない方

ご参加までの流れ
①Webアンケートに回答
所要時間：約10分

②調査会社からお電話で条件確認
株式会社メディリードまたは株式会社フォリウムよりご連絡します。

③オンラインインタビュー
所要時間：約60分

インタビューは、2026年8月24日（月）から8月28日（金）までの期間に、ご都合を伺いながら実施します。

謝礼
インタビューにご参加いただいた方には、謝礼として現金10,000円をお渡しします。
オンライン参加に伴う通信費のみ、ご本人のご負担となります。

回答・応募方法
以下のアンケートページから、内容をご確認のうえご回答ください。

https://rsch.jp/243f68b7e00e7add/login.php

募集締切
2026年8月24日（月）

※参加予定人数に達した場合は、予定より早く募集を終了することがあります。

ご参加にあたって
このインタビューへの参加は任意です。

・答えたくない質問には、無理に回答する必要はありません。
・インタビューの途中で休憩・中断・辞退をしていただけます。
・ご参加いただかない場合や、途中で辞退された場合も、治療や医療サービスに不利益はありません。
・お話しいただいた内容は、個人が特定されない形で取り扱われます。
・録音については、インタビュー開始時にあらためてご説明し、ご同意を確認します。

「自分の経験が役に立つかもしれない」と思われた方は、ぜひご検討ください。
短いアンケートへの回答が、患者さんの声を医療や支援に届ける第一歩になります。

皆さまのご協力を、心よりお願い申し上げます。

お問い合わせ
NPO法人GISTERS事務局
https://www.gisters.info/
TEL：050-3698-9118
E-mail：[email protected]

11/08/2026

（本調査は終了しました）
GISTの患者さん・ご家族の方へ: ご経験についてお話しくださいませんか？

欧州の製薬会社からのご依頼で、株式会社メディリードが実施するオンラインでのお話し(市場調査)です。特定のお薬の販売促進のためではなく、これから開発されるお薬や、医療や支援の形について、患者さんの視点で考えるためとご理解ください。

ご参加いただけるのは、① 診断から2か月以上が経過しているご本人さま、もしくはそのご家族として看病なさっている方、② いまの状況が限局性または転移性の方(今回は特に転移性のお声をうかがえればと考えております)。③ 18歳以上の方、ただし製薬・調査・医療機器・広告代理店などの関連企業およびお国の規制機関にお勤めの方は対象外とさせていただきます。

進め方は、
(1) Webアンケート約10分（スクリーニングも兼ねます）

2026年8月12日(水)9:00 〜 8月24日(月)、4名さま到達時早期終了)

(2) 株式会社メディリードまたは株式会社フォリウムよりのお電話でのご確認約5分

(3) オンラインでのお話し約60分(8月24日(月)〜28日(金)のうちご参加いただける日時)

の3ステップです。

オンラインでのインタビューまでご協力くださった方には、お礼としまして現金10,000円をお渡しいたします。
(オンラインに伴う通信費のみはご本人さまのご負担です)
途中でご辞退なさっても、今後の診断・治療・GISTERSの会員活動やサービスのご利用に不利益は一切ございません。
答えたくないご質問はパスしていただいて結構ですし、ご体調のすぐれないときは途中でもご中断いただけます。
調査中に思わしくない体調変化があったときのご返信も、不要なときはご返信いただかなくて結構です。

GISTで加療中の皆様、ぜひご応募をご検討ください。

個人情報や録音データは、欧州の業界行動規範(ESOMAR・EphMRA)および日本のマーケティング・リサーチ協会(JMRA)の行動規範に準拠し、厳重に機密として取り扱います。
ただし、録音データは、調査依頼元企業のオフィスがある米・印・英・独・加のいずれかに保管され、日本・中国を含む製薬会社関連企業に提供することがございます。

詳細はGISTERSホームページをご覧ください。

消化管間質腫瘍 (gastrointestinal stromal tumor : GIST) という、稀な肉腫(サルコーマ）患者のための情報交換サイト。北海道・東北・東京・大阪・関東・関西・北陸・甲信越・中部・東海・四国・九州・全国のGIST患者さんの集まるSN...

04/08/2026

02/08/2026

高額療養費制度が変わります（2026年8月1日〜）

① 月ごとの上限額が上がります
2026年8月の第1段階では、所得区分ごとに数千円程度の引き上げです。年収約370〜770万円の方で約5,700円の増（80,100円 → 85,800円）。
2027年8月の第2段階では、所得の高い方を中心にさらに引き上げられ、最も上げ幅が大きい年収約650〜770万円の方では現行より約3万円増の110,400円になります。

② 年間の上限額が新しく設定されます
新設される年間上限額は、「毎年8月から翌年7月までの12か月間」に支払った高額療養費の自己負担の合計が対象です。暦年（1月〜12月）ではありません。

例：2026年8月〜2027年7月の12か月で、年収約370〜770万円の方の年間上限は53万円とされています。この期間の自己負担合計が53万円を超えた場合、超えた分が払い戻されます。

※2027年8月以降は所得区分が12区分に細分化されるため、年間上限額も区分ごとに変更される予定です。

③ 多数回該当（4回目以降の軽減）は維持されます
過去12か月以内に3回以上、上限額に達した場合、4回目以降の自己負担上限が軽減される「多数回該当」の仕組みは維持されます。
例：年収約370〜770万円の方の場合、多数回該当時の月額上限は44,400円に据え置かれる予定です。
※44,400円はこの所得区分の例です。所得区分によって多数回該当の金額は異なります。
※70歳以上の方が対象の「外来特例」の上限額も2段階で引き上げられます（年収約200〜370万円の方：月1.8万円 → 2.2万円）。

🩺 GIST患者さんへの影響
・長期治療を続けている方は、多くの場合「多数回該当」に該当します。そのため、毎月の窓口負担は44,400円（年収370〜770万円の場合）で維持される予定です。ただし、年間の負担総額としては44,400円×12か月＝約53.2万円となり、新設される年間上限（53万円）をわずかに超えた分が払い戻される形です。急激な負担増にならないよう配慮されていますが、月額自体は上がるため、負担が完全になくなるわけではありません。
・短期で集中的に治療を受ける方は、2026年8月以降、月の負担が数千円、2027年8月以降は所得によってはさらに増える可能性があります。

厚生労働省の公式資料
● 制度見直しリーフレット（2026年8月〜）
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html?utm_source=copilot.com

● 制度見直しの詳細資料（PDF）
https://www.mhlw.go.jp/content/001725284.pdf?utm_source=copilot.com

● 高額療養費制度の概要（所得区分別の上限額一覧）
2026年8月〜2027年7月の月額上限・年間上限・多数回該当の金額が一覧で確認できる。
https://www.mhlw.go.jp/content/001729632.pdf?utm_source=copilot.com

● 朝日新聞：変更点と年収別負担額の解説
https://www.asahi.com/relife/article/16732114?utm_source=copilot.com

● 日テレNEWS：区分細分化や年間上限のポイント
https://news.ntv.co.jp/n/nkt/category/society/nk5cd843ca12b74c20918843b82b008c23?utm_source=copilot.com