GIST・肉腫患者と家族の会「NPO法人GISTERS」

04/04/2026

GIST治療薬のRipretinib（リプレティニブ）について、2026年3月26日付で小野薬品工業株式会社が国内承認申請を行ったという発表がありました。
https://www.ono-pharma.com/ja/news/20260326.html
GISTの4次治療以降で使える薬として、海外ではすでに承認されている治療選択肢です。。（2020〜）

今回の申請は、海外データを用いた公知申請に近い形で進むと考えられており、審査の見通しについては以下の根拠が示されています。

- オーファンドラッグ指定：優先審査の対象
- 未承認薬検討会議で「医療上の必要性が高い」と判断：海外データ中心の審査が可能
- 国内追加試験の必要性が低い：症例数が限られ、海外第3相試験の結果が明確

これらを踏まえると、短ければ6〜9か月程度で承認に至る可能性が見込まれています。

海外の第3相試験（INVICTUS）では、Ripretinibはプラセボと比較して 無増悪生存期間（PFS）：6.3か月 vs 1.0か月 という大きな改善が示されており、4次治療薬以降の重要な選択肢となっています。

私達GISTERSは、1次治療薬から4次治療薬までの早期承認を後押ししてきましたが、「次の治療がある」ということが、患者さんやご家族にどれほど大きな安心をもたらすかを強く感じてきました。
治療選択肢が増えることは、その人の生活や未来の選択肢が広がることでもあります。

必要としている方に、一日も早く届きますように。
これからも、情報を丁寧に追いながら、わかりやすく共有していきたいと思います。

23/03/2026

🌿 湘南鎌倉総合病院 公開医学講座「GIST」開催のお知らせ
4月11日（土）12:30より、
鎌倉生涯学習センター（きらら鎌倉）第5集会室にて、湘南鎌倉総合病院・澤木 明先生による公開医学講座「お腹にできる腫瘍～『GIST治療』の最前線～」が開催されます。

GISTの診断や治療について、日頃なかなか聞けないことを、GIST専門医と呼ばれる先生から直接うかがえる貴重な機会です。
ご自身やご家族のこと、これからの治療のこと、ちょっとした不安などを整理するきっかけにもなると思います。

👨‍⚕️ 講師：澤木 明 先生について
澤木先生は、
• 湘南鎌倉総合病院 腫瘍内科 主任部長
• がん患者総合支援センター センター長
• 藤田医科大学 医学部 准教授
• 日本癌治療学会「GIST診療ガイドライン改訂ワーキンググループ」内科治療領域 代表委員
として、GISTをはじめとする希少がんの薬物療法に長く携わってこられた先生です。
GISTに関しては、
• EUS-FNA（超音波内視鏡下穿刺吸引）による粘膜下腫瘍の診断
• 再発・転移に関わる分子研究（DNAメチル化など）
• ガイドライン改訂における内科治療領域の専門的な検討
など、診断から治療、研究、そしてガイドライン策定まで幅広く関わっておられます。
臨床の現場で患者さんと向き合いながら、最新の知見をわかりやすく伝えてくださる先生です。

📄 詳細はこちら
🔗 病院公式サイト（公開医学講座）
https://www.skgh.jp/about/seminar/
📄 4月公開医学講座 PDF
https://www.skgh.jp/wp/wp-content/uploads/2026/03/kouza_202604_01.pdf
🏛 会場：きらら鎌倉（鎌倉市生涯学習センター）
https://kirara-kamakura-city.jp/outline-kamakura/

患者さんやご家族、関心のある方ならどなたでも参加できます。
春の鎌倉で、少し肩の力を抜きながら、GISTについて一緒に学んでみませんか。

鎌倉市生涯学習センター「きらら」とは、生活を豊かにする学習や活動に取り組める場を提供する施設です。鎌倉・腰越・深沢・大船・玉縄・玉縄分館の6施設があり、さまざまな講座やイベントが開催されています。

12/02/2026

【オンライン開催｜希少がん Meet the Expert #73】
テーマ：消化管GISTにおける内視鏡診療の役割
📅 2026年2月20日(金) 18:30〜

消化管GISTにおける内視鏡の最新の役割について、専門家と患者会が一緒に深掘りします。オンラインでどなたでも参加できます。

【2026年2月20日(金)18時30分から「オンライン 希少がんMeet the Expert」第73回 消化管GISTにおける内視鏡診療の役割 のお知らせ】

希子(まれこ)です。

2026年2月20日(金)18時30分から「オンライン 希少がんMeet the Expert」第73回 消化管GISTにおける内視鏡診療の役割 をオンライン開催いたします。

★登壇者（順不同）
・土井 俊彦（国立がん研究センター 東病院 病院長）
・砂川 弘憲（国立がん研究センター 東病院 消化管内視鏡科／医療機器開発推進部 内視鏡機器開発推進室）
・西舘 澄人（NPO法人 GISTERS 理事長）
・橋本 利栄子（NPO法人 GISTERS ）
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

★事前お申し込みは、こちら
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_0lxqHB9zSPC99juoI6XTsg

★詳細は、こちら
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0206/index.html

#希少がん #希少がんセンター #国立がん研究センター希少がんセンター #希少がん中央機関 #国立がん研究センター #がん #まれ
#消化管間質腫瘍 #ジスト #粘膜下腫瘍 #内視鏡検査 #内視鏡診断 #内視鏡診療

09/02/2026

📣 オンライン公開講座のお知らせ
「希少がんから見えるがん医療の最前線」
希少がんをテーマにしたオンライン公開講座が開催されます。
希少がんの診療体制、最新の医療・研究動向、患者・家族を支える仕組みなど、GISTを含む希少がん領域に関わる方にとって大変参考になる内容です。

日時：2026年2月14日（土）14:00～16:30
対象：どなたでもご視聴いただけます。＜参加無料＞

🔗 詳細・視聴申し込みはこちらから
https://www.jcancer.jp/lp/rare_cancer/

今回の講座では、
• 希少がん医療の“今”と“これから”
• 研究・治療の最前線
• 患者・家族を取り巻く支援の現状
などがわかりやすく紹介されています。

公益財団法人 日本対がん協会
国立研究開発法人 国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクト
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク　共催

GIST患者さんやご家族はもちろん、医療者や支援者の方にもおすすめです。
スマートフォンからでも視聴できますので、ぜひご覧ください。
GISTERSでは、今後も皆さまに役立つ情報をお届けしてまいります。
よろしければ、この投稿をシェアして周囲の方にも広めていただけると嬉しいです。

患者数が少なく治療法の確立が難しいとされる「希少がん」。本セミナーでは、希少がんの最前線で治療開発や診療に携わる専門医と、実際に病と向き合う患者さんの声を通し、日本の医療現場で起きているいまの課題と希...

06/02/2026

日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）は、2026年2月を「希少がん啓発月間」として、患者・家族・医療者・一般市民が参加できる多様なオンライン・コラボ企画を通じ、希少がん（小児・AYAがんを含む）への理解と関心を高めるとともに、患者の声を集めて課題と希望を社会に発信し、尊厳と希望をもって生きられる社会の実現を目指しています。

オトフォト・プロジェクトや会員団体紹介動画リレー、意見募集、公開講座、応援写真企画、Rare Disease Dayとの連携など一年間・期間限定のプログラムを組み合わせることで、情報共有とコミュニティづくりを継続的に推進します。
また、国立がん研究センターや日本対がん協会など多くの公的機関・製薬企業の後援・協賛を得て、希少がん医療の最前線と患者支援を結びつけるプラットフォームとしての役割を強化しています。

日本初、希少がん啓発月間 RARECANCERS awareness month 2021をオンラインにて開催いたします。 患者が少ないために、診療・受療上の課題が他のがん種に比べて多い希少がんの状況ついて、国民全体が理解し、国民自身の課題とし.....

03/02/2026

【GIST（消化管間質腫瘍）患者講習会のお知らせ】
GIST治療の最新情報を、北海道大学病院のGIST専門医・がん専門看護師から直接聞ける講習会を開催します。
患者さん、ご家族、医療者、支援者の方など、どなたでもご参加いただけます。
🗓 2026年2月28日（土） 12:45〜17:30（12:30開場）
📍 北海道大学 学術交流会館 第一会議室
（札幌市北区北8条西5丁目・正門左2番目の建物）
💰 参加無料・申込不要　当日は直接会場までお越しください。

■ プログラム内容
13:00〜14:20
「ジスト治療の最前線 〜イマチニブから新薬の治験まで〜」
講師：小松嘉人 先生（北海道大学病院）
15:00〜15:30
「ジスト治療薬の副作用対策 〜手足症候群から全身症状まで〜」
講師：三宅亜矢 先生（北海道大学病院）
質疑応答や交流会の時間もあり、気軽に相談できる場となっています。

■ 主催
北海道大学病院腫瘍センター化学療法部
GIST・肉腫患者と家族の会 GISTERS北海道
後援：NPO法人GISTERS

■ お問い合わせ
📞 011-775-1756（9:00〜18:00）
📧 [email protected]（担当：森 猛 / GISTERS北海道）

GISTに関心のある方、治療や副作用で悩んでいる方、最新情報を知りたい医療者の方など、どなたでも歓迎です。
必要な方に届くよう、シェアしていただけると嬉しいです。

16/12/2025

国立がん研究センター・希少がんセミナー2025
進化を続ける直腸GISTの手術治療と薬物療法・・がんナビ記事のご紹介

直腸GIST（消化管間質腫瘍）は、GISTの中でも更に稀な部類に入ります。そのため、「どんな治療方法があるの？」「手術はどのように行われるの？」といった不安を抱えている方も多いのではないでしょうか。今回の記事では、国立がん研究センター東病院の大腸外科医長・塚田祐一郎先生と、総合内科の三島沙織先生が、最新の手術方法や薬物治療について、患者さんにも分かりやすく解説してくださった内容がまとめられています。詳しくはこちらからご覧ください👇 https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/202512/591329.html

また、YouTube動画もぜひチェックしてみてください🎥 https://www.youtube.com/watch?v=xfY--GIuXs8
「専門用語が多くて動画だけでは理解しきれなかった…」という方も、この記事を読んでいただければ、より深く内容を確認できると思います！ぜひご活用ください😊

01/12/2025

イマチニブ服用に関するアンケート結果を公開

GISTERSは、イマチニブ（グリベック錠または後発品のイマチニブ錠）の服用経験に関するアンケートを実施し、183名の患者・経験者の皆様からご回答をいただきました。このたび、その結果を一般公開いたします。

実施の背景
イマチニブはGIST（消化管間質腫瘍）などの治療に広く用いられている薬剤ですが、副作用の程度や先発品・後発品の選択に関して、患者ご自身の体験に基づく情報は限られていました。
そこで、患者の皆様の声を集め、薬剤選択や副作用対応の参考となる資料を作成することを目的にアンケートを実施しました。

アンケート内容
• イマチニブ服用中に感じた副作用の程度
• グリベック錠（先発品）からイマチニブ錠（後発品）への変更、またはその逆の変更による副作用の変化
• 先発品・後発品を選択する際の判断基準

今回の結果について
183名から寄せられた回答は、薬剤選択に迷う患者さんや医療者の方々にとって、実際の経験に基づく貴重な情報となります。GISTERSでは、これらの結果を広く共有することで、治療に取り組む方々の意思決定を支援し、副作用への理解と対応策の検討に役立てていただきたいと考えています。

公開ページ
アンケート結果は以下のページにてご覧いただけます。
🔗 https://x.gd/ozy0A

今後もGISTERSは、患者の声を大切にし、より良い治療環境の実現に向けた活動を続けてまいります。

01/12/2025

🎥 「希少がん Meet the Expert」第65回 大腸・直腸GIST（消化管間質腫瘍）の手術治療
10月31日にオンライン開催された希少がんセミナーの動画が公開されました。全国の皆さまに届くよう、ぜひ共有をお願いいたします。
当日は国立がん研究センター東病院・土井院長のご挨拶に続き、大腸外科の塚田祐一郎先生、総合内科の三島沙織先生によるご講演があり、大腸・直腸GISTに対する最新の治療知見が紹介されました。
現在治療を受けている方はもちろん、これから治療を始められる方にも参考となる内容です。ぜひご覧ください。

※視聴上の注意事項：この動画は2025年10月31日に撮影しました。講演内容並び出演者の所属及び役職は当時のものです。今回のテーマは「大腸・直腸GIST（消化管間質腫瘍）の手術治療」です。大腸・直腸のGIST（消化管間質.....

17/11/2025

12月13日（土）13:00より、九州大学病院キャンパスにて、第2回RCJ希少がんキャラバン「語り合おう!希少がん」が開催されます。ぜひ御参加ください。お待ちしています。

11/11/2025

【ご意見募集】レイサマリーをタイムリーに届けるために

///今回のジェセリに関するレイサマリー（患者向け要約）は、お薬の承認から3年ほど経過してしまっており、内容は素晴らしいのですが、もう少し早く欲しかった・・という方もいらっしゃるかもしれません。今年から来年にかけて、新GIST治療薬の治験が始まるかと思いますが、こうした治験の結果を、タイムリーに、いち早く届けてもらい、服用の開始に伴う準備に役立てられるようにする事が大事だと思います。治験結果を患者さん向けにわかりやすくまとめた「レイサマリー（患者向け要約）」を、必要な方にタイムリーに届ける仕組みづくりについて、皆さんのご意見・ご要望を伺います。実際に読んでくださった方、患者さんやご家族の視点をぜひ教えてください。

➡　https://questant.jp/q/PH125G7X

お聞きしたいこと（例）

受け取りたいタイミング：いつ、どの段階であると助かりますか？
受け取り方：病院配布／患者会／メール／SNS／Web／紙など、最も使いやすいのは？
内容のわかりやすさ：用語説明、図解、Q&A、要点サマリーの充実度は？　等々

【ご意見募集】レイサマリーをタイムリーに届けるためににご回答お願いいたします。