GIST・肉腫患者と家族の会「NPO法人GISTERS」

15/07/2026

【「GISTERS 活動 20周年記念講演会」開催報告①】

希子(まれこ)です。

本日12時から築地キャンパス研究棟1階大会議室において「GISTERS 活動 20周年記念講演会」（主催：NPO法人GISTERS） が現地開催されました。

約100名の皆さんが参加してくださいました。

GISTの「今」～GISTのこれから～ラグ・ロス～患者・サポーター・GISTERSの役割と未来の3部構成で開催されました。

第3部の患者・サポーター・GISTERSの役割と未来においてパネリストとして、12年前のGISTERSの皆さんとの出会いを振り返えり、GISTERSの皆さんからたくさんのことを教わり、支えていただいていること、患者会の力、人と人がつながる力、あきらめない力を教えていただいていることなどお話させていただきました。

GISTERS20周年、本当におめでとうございます。

★「NPO法人GISTERS」は、こちら
https://www.gisters.info/

#希少がん #消化管間質腫瘍

#希少がんセンター

01/07/2026

未だに良性腫瘍と診断され放置されたり、見過ごされたりするGIST：消化管間質腫瘍です。
こんな病気があることをもっと広く知ってもらいたい。
7月は肉腫啓発月間！その13日は「GIST啓発の日」です。
GIST Awareness Day 2026

01/07/2026

GISTERS 活動開始20周年記念講演会のお知らせ
― 20年の歩みを振り返り、これからのGIST治療を一緒に考える記念の会です ―

NPO法人GISTERSは、2026年7月12日（日）に「活動開始20周年記念講演会」を開催します。

GISTERSは、20年間、患者さんやご家族の不安に寄り添い、情報提供や交流の場づくり、医療者とのつながりづくりを続けてきました。
この記念講演会は、これまでの歩みを振り返りながら、これからのGIST治療や支援がどう変わっていくのかを、みんなで一緒に考える場として企画しています。

最近は、薬が日本で使えるようになるまで時間がかかる「ドラッグラグ・ロス問題」や、専門病院に治療が集まる「集約化医療」など、患者さんにとって気になる話題も増えています。
当日は、こうした背景をわかりやすくお伝えし、GISTERSとして 「次の20年に向けた宣言（DECLARE）」 を発表します。

開催概要
日時：2026年7月12日（日）12:00〜17:00
場所：国立がん研究センター築地キャンパス
参加対象：患者さん、ご家族、医療者、支援者など、どなたでも参加できます

当日の内容
①GISTの“いま”を知る講演
→ 最新の治療や研究を、患者さんにもわかりやすくお話しします

②これからのGIST治療についての話題
→ 新しい薬のこと、治験のこと、病院の選び方など

③患者さん・支援者の未来について考える時間
→ 若い世代の患者さんや支援者も登壇します

④GISTERSからの「次の20年に向けた宣言」
→ これからの支援活動の方向性をお伝えします

参加について
記念の会ですので、どうぞ気軽にご参加ください。
「聞くだけ」の参加も大歓迎です。
GISTのことをもっと知りたい方、仲間とつながりたい方、未来の治療や支援について知りたい方におすすめです。

■メッセージ募集フォームはこちら■
https://x.gd/1MdxW

■講演会のご案内はこちら■
https://x.gd/vD7Oo

GISTERS（ジスターズ）の活動紹介・セミナー・サロン開催のお知らせを掲載しています。

26/06/2026

この度、GIST患者さんがご出演された動画が公開されました。
治療薬の承認が遅れる「ドラッグラグ・ロス」が、患者さんの生活や仕事にどのような影響を与えるのか。
患者さんの言葉には、現場でしか語れない重みがあります。

一人でも多くの方に届くことを願っています。
▶︎

https://www.facebook.com/share/v/1LTQuXceQw/

日本でのドラッグ・ロスやドラッグ・ラグの問題を皆さんにお伝えし、理解していただくために、患者さんたちの声を記録した動画シリーズを制作し...

25/06/2026

【希少がんコミュニティ オープンデー2026 開催中止のお知らせ】

台風接近に伴い、皆様の安全を最優先に考えた結果、「希少がんコミュニティ オープンデー2026」は開催を中止することといたしました（現地、オンラインともに中止となります）。

ご参加を予定されていた皆様には、ご迷惑をおかけしますことを深くお詫び申し上げます。

なお、本イベントに代わる企画を現在検討しております。詳細につきましては、本ホームページ等にてあらためてご案内いたします。

20/06/2026

【動画：「オンライン 希少がん Meet the Expert」第77回 十二指腸・小腸GIST（消化管間質腫瘍）の手術治療：共有をお願いいたします！】

希子(まれこ)です。

3月19日オンラインで開催しました希少がんセミナー「希少がん Meet the Expert」第77回 十二指腸・小腸GIST（消化管間質腫瘍）の手術治療 の動画を一部公開しました。

情報を求めていらっしゃる全国の皆さんに届くように共有をお願いいたします。

★動画は、こちら
https://www.youtube.com/watch?v=bGLZjS_8Cmo

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#消化管間質腫瘍 #手術

20/06/2026

国立がん研究センター希少がんセンターは2026年3月19日、「十二指腸・小腸GIST（消化管間質腫瘍）の手術治療」をテーマにした希少がんセミナーをオンライン開催した。セミナーでは、国立がん研究センター東病院胃外科長....

04/04/2026

GIST治療薬のRipretinib（リプレティニブ）について、2026年3月26日付で小野薬品工業株式会社が国内承認申請を行ったという発表がありました。
https://www.ono-pharma.com/ja/news/20260326.html
GISTの4次治療以降で使える薬として、海外ではすでに承認されている治療選択肢です。。（2020〜）

今回の申請は、海外データを用いた公知申請に近い形で進むと考えられており、審査の見通しについては以下の根拠が示されています。

- オーファンドラッグ指定：優先審査の対象
- 未承認薬検討会議で「医療上の必要性が高い」と判断：海外データ中心の審査が可能
- 国内追加試験の必要性が低い：症例数が限られ、海外第3相試験の結果が明確

これらを踏まえると、短ければ6〜9か月程度で承認に至る可能性が見込まれています。

海外の第3相試験（INVICTUS）では、Ripretinibはプラセボと比較して 無増悪生存期間（PFS）：6.3か月 vs 1.0か月 という大きな改善が示されており、4次治療薬以降の重要な選択肢となっています。

私達GISTERSは、1次治療薬から4次治療薬までの早期承認を後押ししてきましたが、「次の治療がある」ということが、患者さんやご家族にどれほど大きな安心をもたらすかを強く感じてきました。
治療選択肢が増えることは、その人の生活や未来の選択肢が広がることでもあります。

必要としている方に、一日も早く届きますように。
これからも、情報を丁寧に追いながら、わかりやすく共有していきたいと思います。

23/03/2026

🌿 湘南鎌倉総合病院 公開医学講座「GIST」開催のお知らせ
4月11日（土）12:30より、
鎌倉生涯学習センター（きらら鎌倉）第5集会室にて、湘南鎌倉総合病院・澤木 明先生による公開医学講座「お腹にできる腫瘍～『GIST治療』の最前線～」が開催されます。

GISTの診断や治療について、日頃なかなか聞けないことを、GIST専門医と呼ばれる先生から直接うかがえる貴重な機会です。
ご自身やご家族のこと、これからの治療のこと、ちょっとした不安などを整理するきっかけにもなると思います。

👨‍⚕️ 講師：澤木 明 先生について
澤木先生は、
• 湘南鎌倉総合病院 腫瘍内科 主任部長
• がん患者総合支援センター センター長
• 藤田医科大学 医学部 准教授
• 日本癌治療学会「GIST診療ガイドライン改訂ワーキンググループ」内科治療領域 代表委員
として、GISTをはじめとする希少がんの薬物療法に長く携わってこられた先生です。
GISTに関しては、
• EUS-FNA（超音波内視鏡下穿刺吸引）による粘膜下腫瘍の診断
• 再発・転移に関わる分子研究（DNAメチル化など）
• ガイドライン改訂における内科治療領域の専門的な検討
など、診断から治療、研究、そしてガイドライン策定まで幅広く関わっておられます。
臨床の現場で患者さんと向き合いながら、最新の知見をわかりやすく伝えてくださる先生です。

📄 詳細はこちら
🔗 病院公式サイト（公開医学講座）
https://www.skgh.jp/about/seminar/
📄 4月公開医学講座 PDF
https://www.skgh.jp/wp/wp-content/uploads/2026/03/kouza_202604_01.pdf
🏛 会場：きらら鎌倉（鎌倉市生涯学習センター）
https://kirara-kamakura-city.jp/outline-kamakura/

患者さんやご家族、関心のある方ならどなたでも参加できます。
春の鎌倉で、少し肩の力を抜きながら、GISTについて一緒に学んでみませんか。

鎌倉市生涯学習センター「きらら」とは、生活を豊かにする学習や活動に取り組める場を提供する施設です。鎌倉・腰越・深沢・大船・玉縄・玉縄分館の6施設があり、さまざまな講座やイベントが開催されています。

12/02/2026

【オンライン開催｜希少がん Meet the Expert #73】
テーマ：消化管GISTにおける内視鏡診療の役割
📅 2026年2月20日(金) 18:30〜

消化管GISTにおける内視鏡の最新の役割について、専門家と患者会が一緒に深掘りします。オンラインでどなたでも参加できます。

【2026年2月20日(金)18時30分から「オンライン 希少がんMeet the Expert」第73回 消化管GISTにおける内視鏡診療の役割 のお知らせ】

希子(まれこ)です。

2026年2月20日(金)18時30分から「オンライン 希少がんMeet the Expert」第73回 消化管GISTにおける内視鏡診療の役割 をオンライン開催いたします。

★登壇者（順不同）
・土井 俊彦（国立がん研究センター 東病院 病院長）
・砂川 弘憲（国立がん研究センター 東病院 消化管内視鏡科／医療機器開発推進部 内視鏡機器開発推進室）
・西舘 澄人（NPO法人 GISTERS 理事長）
・橋本 利栄子（NPO法人 GISTERS ）
・加藤 陽子（国立がん研究センター 希少がんセンター）

★事前お申し込みは、こちら
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_0lxqHB9zSPC99juoI6XTsg

★詳細は、こちら
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0206/index.html

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