一般社団法人全国重症児者デイサービス・ネットワーク

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重症心身障がい児の在宅支援の必要性が増加しています。重い障がい対応が求められる子どもたち、医療的ケアが必要な子どもたちを含め、多くの子どもたちが自宅（地域）で暮らしています。しかし地域には、重症心身障がい児が普通に暮らせるための社会資源が、医療・看護・教育・福祉あらゆる面において足りません。
平成24年4月1日より重症心身障がい児を主たる対象とするデイサービス事業所が認められましたが、いまだその事業所数は少なく、保護者のニーズに応えきれていません。制度が新しいこともあって、自治体で判断が異なることも多く、それらはサービス提供に影響しています。重症心身障がい児のケアに対応できるスタッフの確保、医療的ケアが必要な子を受け入れる研修と育成、さらには医療・看護・教育・福祉の連携が必要ですが、一つ一つの事業所単位でそれらの重要事項を行っていくのは難しいのが現実です。制度に対する情報、行政との交渉、ス

タッフの教育や人材確保、医療機関や地域の関係機関との連携など、様々な問題があります。そこで、事業者同士が協力・連携をしていくことで、このような問題の解決を図り、重症心身障がい児が全国どの地域でも普通に暮らせるよう支援できるように「全国重症心身障がい児デイサービス・ネットワーク」を設立することといたします。
※平成28年10月「全国重症児デイサービス・ネットワーク」へ団体名称を変更しました。

31/03/2026

全国で桜の便りが届き、外での活動も楽しい季節になってきました🌸
重デイネットの各ブロックでも活動が本格的に始まっています！

さて、昨年の全国大会の様子をお届けします

2025年度の全国大会は
『児童~成人へ切れ目のない本人中心支援』
をテーマにオンラインにて開催しました🍀

児童から成人へ
卒業後の新たな人生において、大きな夢と希望を持ち、どのような日々を過ごしていくのか。生活介護、就労支援、自立生活(一人暮らし)など、本人中心支援による様々な生き方、考え方、支援のあり方を学ぶことを目的とした今大会

基調講演では、お二方にご登壇いただきました

まずは、社会福祉法人訪問の家　理事長　名里晴美様より
『人生における意志決定の重要性』をテーマに、
利用者さんの活動中の事例を交えながら意志決定の重要性についてお話をいただきました

意思決定支援の場で大事なことは、
”たくさんの経験をしてもらうこと”
”利用者さんの歴史を知ること”
”時間を共にすること”

共に生きるという”人の輪”を広げるためには多くの課題があります
医療的ケアがあったり重い障がいあっても、
自分がどう暮らしたいか、その希望を選べる社会を目指したい🫶
というお話をいただきました

続いて、
医療法人財団はるたか会　本部調査室　加藤千穂様からは
2026年の法改正成立に向けて超党派での議論がすすめられている「医療的ケア児支援法改正について」の議論の様子等をご紹介いただきながら、現在の議論内容や課題等についてお話いただきました

その後、サービス管理責任者、医療、療育、運営、地域支援、家族支援の６つの分科会に分かれて講演及びグループワークをおこない、議論が交わされました🤝

誰もが自分の意志で生きる社会へ🌈

様々な課題がありますが、
着実に前進していると感じることができた、今大会⭐️
事業所の皆さんの熱い思いを感じることができました😊

今年の全国大会は11月後半に北海道札幌市で開催を予定しています！！

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誰もが自分の意志で人生を歩める地域社会をつくるため、
全国の仲間とともにその悩みや課題を共有しながらさらに取り組みをすすめていくべく、
重デイネットでは各ブロックで研修なども引き続きおこなっていきます😊

08/01/2026

あけましておめでとうございます
本年もよろしくお願いいたします🎍

重デイネットでは、各ブロックにて加盟事業所の皆様と意見交換等をおこなうミーティングをおこなっています。

中四国ブロックでは2025年中に2回のミーティングを開催。会場をご提供いただいた事業所の見学会や皆様の困りごとや情報交換等をおこないました😊
また、東日本ブロックでは見学会の他、「魅力ある職場づくりと地域連携」についてお話をうかがったほか、ショートステイについての情報交換をおこないました🎀
このほか、関東ブロック、関西ブロックでもそれぞれ第2回目のミーティングを実施しました。

2026年も加盟事業所のみなさまからいただいたご意見を参考にミーティングテーマを検討し、専門職の方のお話をうかがったり、意見交換や悩みごとの共有など、日々の活動へつながる場をつくっていく予定です🍀

各ブロックの今後の予定につきましては、決まり次第改めてお知らせいたします。

本年も引き続きよろしくお願いいたします🐎

22/12/2025

今年度は各ブロックのミーティングで実践研修もおこないました。

九州・沖縄ブロックでは9月20日（土）に、
久留米市介護福祉サービス事業者協議会との共同開催による実践的な研修をおこないました。
保育士はじめ重症児のケアに携わる異職種の方々に参加いただきました。

テーマは
「重症児ケア実践研修～基本的ケア技術とコミュニケーション～」

NPO法人地域ケアさぽーと研究所理事の下川和洋氏を講師にお招きし、
重症児の基本的ケア技術や効果的なコミュニケーション方法、
現場における環境設定の工夫など、
日々の支援に直結する実践的な内容で、
大変学びの多い機会となりました🍀

会場内には体験ブースを設置するなど、参加者同士で体験・交流もおこない、大変有意義な時間となりました😊

12/12/2025

重デイネット全国大会へご参加いただいたみなさま、
ありがとうございました！

重デイネットでは、今年度も各ブロックにてミーティングをおこなっています。
このブロックミーティングでは事業所の皆様と情報交換をするだけではなく、講師の方を招いてお話をうかがうなど、様々なことを学ぶ場ともなっています🙂

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中部ブロックは今年度『共に歩み進むためにできることを』
をテーマに活動しており、
6月と11月にミーティングを開催しました。
（対面・オンラインのハイブリッド形式）

6月20日（金）の第1回目ミーティングでは、
会場をご提供いただいた「特定非営利活動法人いきもの語り」さんにグループホーム設立に関するエピソードや運営の状況をお伺いしました🙂
また、「岐阜県かがやきキャンプ」の薮本氏を講師にお招きし、
コミュニケーションツールとしての手技の大切さ、
座位だけはなく長期的な視点での姿勢・体位変換の大切さなど、
リハ職以外も意識したいかかわり方を、実演を交えてわかりやすく教えていただきました📝

11月20日（木）の第2回ミーティングでは、
会場をご提供いただいた「愛知県まいゆめ」さんの新拠点設立に関するお話をうかがいました🍀
また、「スペースなるの」看護師の梶原氏を講師に迎え、
重症度の高いお子さんの療育について、
日頃意識できるかかわり方のポイントなどを教えていただきました🫶

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今年度の中部ブロックでは、
『生活介護や児童発達支援の分野について知識を深めていきたい』
という加盟事業者の皆様のご意見をもとにミーティングを開催しました。

日頃の関わり方などについて専門家の方のお話をうかがうことができ、大変学びのある有意義な時間となりました🌈

21/11/2025

「重デイネット全国大会2025」の開催が近づいてきました！

いよいよ来週２４日（月・祝）、オンラインにて開催します。

今年度のテーマは『児童～成人へ　切れ目のない本人中心支援』

11月24日（月・祝日）9：30～16：00
【午前】基調講演　　【午後】分科会　の日程でおこないます。

障害福祉に関わる日々の課題や支援のあり方などについて
有識者の講演や、全国の加盟事業所からの事例報告や意見交換などをおこなう予定です。
全国の障害福祉に関わる事業者、当事者とご家族、医療・教育・行政関係者の皆様と情報を共有する機会となっています🤝

重デイネット会員だけではなく、非会員の皆様にもご参加いただけます🍀
ご自宅やお好きな場所から視聴できますので、ぜひご参加ください！

詳細は添付画像をご覧ください😊

☆お申込みについて☆
▶添付画像のQRコードからお申し込みください。
▶peatix.comから「重デイネット」で検索することも可能です。

皆さまのご参加、お待ちしています！！

18/11/2025

来週２４日（月・祝）、重デイネット全国大会がオンライン開催されます。

今年度は下記のテーマで開催します。
テーマ：『児童～成人へ　切れ目のない本人中心支援』
日時：11月24日（月・祝日）9：30～16：00
　　　【午前】基調講演　　【午後】分科会

障害福祉に関わる日々の課題や支援のあり方などについて
有識者の講演や、全国の加盟事業所からの事例報告や意見交換などをおこなう予定です。
障害福祉に関わる事業者、当事者とご家族、医療・教育・行政関係者の皆様と情報を共有する機会となっています🤝

重デイネット会員だけではなく、非会員の皆様にもご参加いただけます🍀
添付画像のQRコードからお申し込みください。
peatix.comから「重デイネット」で検索することも可能です。
詳細は添付画像をご覧ください😊

ご自宅やお好きな場所から視聴できますので、ぜひご参加ください！お待ちしています！！

17/11/2025

いよいよ来週、重デイネット全国大会がオンライン開催されます。

障害福祉に関わる日々の課題や支援のあり方などについて
有識者の講演や、全国の加盟事業所からの事例報告や意見交換などをおこないます。
障害福祉に関わる事業者、当事者とご家族、医療・教育・行政関係者の皆様と情報を共有する機会となっています🤝

今年度は下記のテーマ・日程で開催します。
テーマ：『児童～成人へ　切れ目のない本人中心支援』
日時：11月24日（月・祝日）9：30～16：00
　　　【午前】基調講演　　【午後】分科会
当日は重デイネット会員だけではなく、非会員の皆様にもご参加いただけます🍀

参加お申し込みは添付画像のQRコードから。
peatix.comから「重デイネット」で検索することも可能です。
詳細は添付画像をご覧ください😊

ご自宅やお好きな場所から視聴できますので、ぜひご参加ください！お待ちしています！！

04/11/2025

こんばんは！
寒くなってきましたが、いかがお過ごしでしょうか🍁

本日は「重デイネット全国大会2025」のお知らせです。

重デイネットでは毎年、
障害福祉に関わる日々の課題や支援のあり方などについて
有識者の講演や、全国の加盟事業所からの事例報告や意見交換などをおこなう全国大会を開催しています。
障害福祉に関わる事業者、当事者とご家族、医療・教育・行政関係者の皆様と情報を共有する機会となっています🤝

今年度は下記のテーマ・日程で、オンライン開催します。

テーマ：『児童～成人へ　切れ目のない本人中心支援』
日時：11月24日（月・祝日）9：30～16：00
　　　【午前】基調講演　　【午後】分科会

当日は重デイネット会員だけではなく、非会員の皆様にもご参加いただけます🍀

参加お申し込みは添付画像のQRコードから。
peatix.comから「重デイネット」で検索することも可能です。

詳細は添付画像をご覧ください😊

皆様のご参加をお待ちしています！

02/10/2025

重デイネットでは、全国６ブロック毎に加盟団体の皆様とミーティングを開催しています。その様子をお届けします。

【関東ブロックミーティング①】

2025年6月26日、関東ブロックのミーティングが行われました。
今回はオンラインでの開催となりました。

テーマは「職種ごとでの情報共有」

①管理者　②看護師　③児発管A　➃児発管B
⑤リハビリ職　⑥保育士　児童指導員
のグループにわかれて交流会をおこないました。

それぞれのグループでの課題は、その職種ごとに違いがありました。
ご利用者様の成長に合わせた将来的な事業の発展にあたり、
生活介護の事業所の事を聞きたい法人さんが何件かいらっしゃいました🙂
また、児童発達支援のご利用者様の利用率が減ってきている等、
運営面での困難さを抱えてる法人さんもあったように思います🤔

人材確保、利用者の稼働の事、保護者の対応等、
活発な意見交換ができました⭐️

次回開催は10月26日。
「情報の共有を行いながら重症児者の地域生活を支えるための経営の勉強会」をテーマに開催予定です🍀

25/09/2025

重デイネットでは、全国６ブロック毎に加盟団体の皆様とミーティングを開催しています。その様子をお届けします。

【関西ブロックミーティング①】

2025年6月29日には関西ブロックのミーティング及び見学会が行われました。数年ぶりに見学会を含めたブロックミーティングとなりました。

場所：豊中市中部保健センター（ブロック会議）
　　　オールケア豊中（見学会）
テーマ：家族支援

まずは「オールケア豊中」さんを見学させていただきました。
設備や建物の活用方法、サービス内容などについて、参加された会員のみなさんも熱心に耳を傾けられていました。

ブロック会議は、徒歩数分の中部保健センターに会場を移して行いました。
テーマは「家族支援」
講師には当ネットワークアドバイザーの宮﨑充弘氏をお迎えし、講義とワークをお願いしました。

講義では、私たちが普段考えている以上に幅広く奥深い「家族支援」の視点を学び、改めて家族との向き合い方を考える時間となりました🤝

続くグループワークでは、専門職や役職（経営者、児発管、看護師、機能訓練士、保育士・児童福祉職員）ごとに分かれ、それぞれの立場からの「家族支援」を共有しました。

活発な意見交換で大変盛り上がり、時間が足りないほどでした🙋

会議終了後は居酒屋で懇親会を行い、こちらも笑いの絶えない楽しいひとときとなりました😄

「やっぱりおもろい関西」をスローガンに、次回のブロック会議も楽しみにしています！

次回は11月、「地域連携」をテーマに開催予定です🍀

28/07/2025

★重デイネット全国大会レポート NO.6　実践報告編★

最後にお届けするのは、

現場に生きる支援
「本人の意思・切れ目のない支援　~家族のリアルな『思い』~」

と題し、医療的ケアのある障害児を育てる長島奈央子様、齊藤智子様、筒井裕子様にご登壇いただき、ご家族のリアルな思いをお話しいただきました。
コーディネーターは、当事者ご家族でもありサポートブックを発行されている、ピアはーと代表森田智子様、
全国重症児者デイサービス・ネットワーク　アドバイザー宮﨑充弘です。

☘️長嶋さんの思い☘️

医療的ケアの負担は重度ではないが体調の不安定さから常に気を張っている。
ヘルパーや訪問看護の力を毎日借りながら日々を過ごしているが、兄弟の世話は自分がしなくてはいけないし・・・
育児と家事に追われ、正直なところ「今日も疲れるな」と思う毎日。
子どもは現在地域の保育園に通っているが、小学校に進学する年齢になった。
「地域の保育園の友達と一緒に通いたい」という気持ちはあるが校区の小学校への進学ができるか不透明で、特別支援学校へ進学することも考えられるため葛藤がある。
「地域でそのまま過ごせたら」という願いをもっている。

☘️斎藤さんの思い☘️

放課後等デイサービスも利用しており、日によっては夕方まで自由な時間もある。通学介助も入ってくれており、すごく助かっている。
地域の小学校に通っていたころは毎日が大変だった。
親の出番が多く、毎日給食のミキサーをかけに学校に行き、看護師さん不在の時は学校待機をして…。3年間、毎日学校に行っていた。
今通っている特別支援学校は学校側の理解や支援体制が整っており、専門的な対応やリハビリも含めて安心して任せられると感じている。
医療的ケアを持つ子の保育や通学にあたっては、関係機関での情報共有が大事だと感じている。

☘️筒井さんの思い☘️

胃ろうや吸引などの医療的ケアがあるが、現在は夜間の吸引も少なく、比較的落ち着いた日々を送っている。
とはいえ、ショートステイや入所の課題は山積み。
医療的ケアを受け入れてくれるショートステイがそもそもなく、また数少ない受け入れ先も使いたいときに使えるわけではなく施設側のスケジュールに合わせるしかない。
医療的ケアがあると利用できる場所が本当に少ない。
自分の母親、自分の体調もあり、使いたいときに使えない環境が今はあり、そこが困っている。
またグループホーム利用への期待があったものの、職員体制やタイミングの問題でチャンスを逃した経験があり、医療的ケアのある子どもの選択肢の少なさを実感している。
自分の年齢があがり、自分の親の介護も出てきた。
将来のことを考えておかなければいけないと思っている。

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現在の生活やこれまでの経験等、
それぞれのご家族の今の思いをまずはうかがいました。
そして施設とのかかわりや、社会への希望、今後への期待等についてもお話しいただきました🫶

🌟施設との関りについて感じること

●療育先、保育園に預ける際、自分自身が微妙なさじ加減でやっていることを、施設側に言葉にして伝えなくてはいけないことがに難しさを感じており、預け先とのコミュニケーションに悩むこともある。

●かかわりが少ない施設ほど細かいことを伝えないといけないことが多い。量、何日で浣腸など、毎回リセット状態になってしまう。付き合いが長い施設ではお任せできるし、「元気です」というだけで預けて大丈夫だし、施設側からも胃残が多かった、胃ろうが出血していた等、普段と違うところに気づいて伝えてくれる。切れ目なく子供のことを見れている感覚はある。

●生活介護事業所に入所して間もなく呼吸状態が悪くなり入院して気管切開になり、退院後にまた行けるようになった。この辺りから親身に話をきいてくださって信頼関係ができてきた。

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🌟ネットワーク、社会資源への希望

●他市にはあるサービスがなかったりする。教えてほしい。

●地域の学校に行っていた時、環境を良くしようと思っても学校側が意見を受け入れてくれないという側面があり、関係者会議で情報共有してもらった。いろいろな職種の方に情報提供・共有していただくということは、これから学校に行く人も大事ではないかと思う。

●子どもの成長とともに生活は変わった。小学部入学後は預ける場所がなく孤立感からうつ状態になったが、高等部で放課後等デイサービスを利用できるようになってから働き始めることができるようになり、ようやく自分が社会とつながる機会を得た。様々なサービスを利用できて助かっている。

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🌟家事、ケア、子育て…。どれも手を抜けない中で、どうしたら家庭がまわるのか。

●自分と同じような視点を持つ支援者が２～３人いればありがたい

●子どもだけではなく自分の体調不良時に少しでも手伝ってくれる仕組みや、安心できる支援サービスが欲しい

●できるなら誰かに助けてもらいたい

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🌟将来への希望、未来へ

●ちょっとづつサービスが充実してきているが、医療的ケアがあることで使えるサービスが限られている。事業所も見つからず、将来の選択肢を選べないのが現状。制度ができていくのもよいが、今の制度、日中の一時預かり、生活介護、グループホーム等の選択肢が広がったらいいなと思う。

●学校を卒業後も悩まず選択できるように。関係機関と情報共有をして、ひとりの子どもをみんなで支えていくことが当たり前になったらいいなと思う。

●子どもたちが友達、きょうだい家族と普通に一緒に過ごせて、親もしんどくなく、子どもたちもお手伝いしてくれる人がたくさんいて幸せに生きていける。来年があるかどうかがずっと不安な状況だが、一年無事に過ごすことを積み重ねている。しんどくない環境で子どもが友達や家族と普通に暮らせる未来があれば…

子どもと家族を支える“つながり”🤝
　家族と関係機関の情報共有の大切さ📋
　　放課後の居場所があるということの大切さ🌼

ご家族のみなさんからいただいたリアルな思いには、心に残るお話がたくさんありました🌈

司会の森田さんからは、
支援現場の「当たり前」や「手間」のあり方を見直す視点を提示いただき、
特に、脱毛や髭剃りなどの排泄・衛生支援の工夫について、
「髭剃りがコミュニケーションの時間だと施設側は言っていたが、本人にとって嫌な時間なら、違うコミュニケーションの取り方があってもいい」
と、本人の尊厳や快適さを守る視点で語っていただきました。
また、サポートブックのような情報共有のツールを活用し、
支援者が家族の負担を減らす仕組みをつくる重要性を提案いただきました。
最後にお話された
「”すみません”という言葉を常に使わなければいけない人生は送りたくない」
という森田さんの言葉からは、「そんな人生を誰にも送ってほしくない！」
という強い思いが伝わり、とても印象的でした🍀

また、当ネットワークアドバイザーの宮崎からは、
「母親たちがすべて背負うのはおかしい。誰かの人生を犠牲にしてはいけない」というメッセージを発信。
家庭が機能するには、親と同じ感覚・目線を持った支援者が必要であり、
大人が元気でないと子どもは元気になれないと訴えました。
また、制度だけではなく安心できる「人とのつながり」や「心のよりどころ」が必要であり、子どもの意思決定や人生の積み重ねを尊重することの大切さもお話させていただきました🍀

医療的ケア児とご家族を、まるごと支える地域づくりへ。
ご家族の思いをうかがい、家族支援を改めて考える機会になりました🎀

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ここまでお届けしてきました、2024年度の全国大会レポート。
「本人の意思を尊重した切れ目のない支援」をテーマに、
当事者の意思決定、ご家族のリアルな思い、支援者の実践報告などをさせていただきました。

今年も全国大会が予定されています。
全国大会は重デイネットワーク会員の皆様だけではなく、非会員の方々にもご参加いただけます。
当事者、ご家族、支援者のみなさんと一緒に考える機会になればと思っています🤝

Address

兵庫県

〒675-0061

Opening Hours

Monday	10:00 - 17:00
Tuesday	10:00 - 17:00
Wednesday	10:00 - 17:00
Thursday	10:00 - 17:00
Friday	10:00 - 17:00

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