【トーチの会】先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会

28/03/2026

昨日(3/27)、できたてほやほやのトーチの会の新啓発小冊子を持参の上、都庁は都民ファーストの会までお伺いし、陳情してまいりました。

都議の方たちのいる会議室へ通されると、
私の話を聞きたいと、6人の議員が集まってくださっていました。
東京都肢体不自由特別支援学校PTA連合会理事時代に陳情に伺った時にお会いした荒木ちはるさん、龍円あいりさん、駒崎 美紀さんの他に、新たに寺前ももこさん、元TBSアナウンサーの高野たかひろさん、さいとう和樹さんが聞きにきてくださいました。

皆さん、今回作成した冊子にかなり興味を持ってくださり、その内容の充実さやデザインをすごく評価してくださいました！

出産経験者の女性議員たちは、冊子を見ながら「知らないでやっていたことがたくさん」「内心困ったなと思っていても空気を悪くしないために断れずにリスクある行動してた」など話してくれました。

また「母子」感染症という名称のため、どうしても男性が当事者意識をもちづらいということを伝えると、高野さんは「父親もちゃんと意識を持ちたい」と言ってくださり、さいとうさんも「タバコやアルコールをすすめないねと同じくらい当たり前にしなくては」と言ってくださいました。

皆さん「これはぜひとも、たくさんの人に渡るようにしたい」とおっしゃってくださり、
・プレコンセミナーでの配布、
・都立高校における性教育時の配布、
・都立病院産婦人科での配布、
・マタハラ研修での配布 など、
さまざまなアイデアをいただきました。
都議の皆さんが、都の各部署にかけあってくださるようで、どのように進み、実現していくのか、楽しみで仕方ありません。

こちらの冊子はクラファンで作成しましたが、現在、一般販売も開始しています。
欲しい方はぜひ以下(サウザンブックス)からご購入ください。

https://shop.thousandsofbooks.jp/search?q=マンガとイラストで学ぶ妊娠中の感染予防

施設単位でまとまった量が欲しい方はトーチの会HPの問い合わせよりご相談ください。
よろしくお願いします🙇‍♀️

14/11/2025

2025年11月15日（土）～11月16日(日)に大阪市中央公会堂で開催される【第52回日本小児臨床薬理学会総会・学術集会】にブース展示させていただきます。
16日には教育講演8で、代表渡邊が話させていただきます。

教育講演8 11月16日（日）14:30～15:00
「当事者から見た母子感染症と医療者へ向けたメッセージ」
座長： 石崎　優子（関西医科大学総合医療センター　小児科）
演者： 渡邊　智美（NPO法人トーチの会　先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会）

今回は薬理学会ということで、患者が直面する薬に関わる課題、特にトキソプラズマのオーファンドラッグについて取り上げて話します。
それしか治療法はないのに、それが日本にないなら、どうやって治療するの？具体的にどんなふうに患者に薬は渡るの？という体験談をお話します。
希少疾患ゆえに医療者でさえも体験したことがある人は、希少です。
ぜひ参加されます皆様、講演を聞いて、ブースにお立ち寄りください！！

学会会場は素敵な大阪中央公会堂ですよ！

「医薬品中に含まれるアスパルテームがフェニルケトン尿症患者に及ぼす影響（第2報）ジェネリック医薬品および同種・同効薬の比較」

02/10/2025

先日、代表渡邊がゲスト出演した宋美玄先生のラジオ luckyFM茨城ダイバーシティニュースのトーク「妊娠中に注意したい母子感染症とそのリスク」を再構成して、crumiiで記事にしてくださいました！
ぜひお読みください♪

https://www.crumii.com/categories/pregnancy/a972r41vxh0ta2vsieafcowu

01/10/2025

◯新作動画、アップしました！
NPO法人化を機に、現在ホームページ各項目の内容を見直したり、追加したりしている最中です。
10/1より、動画リンク集も新設しました。
https://toxo-cmv.org/movie/
これまでにトーチの会が関わって作成された動画がまとめてご覧になれます。
今回新規に作成したサイトメガロウイルス解説動画「先天性サイトメガロウイルス感染を知っていますか？（2025年）」も10/1にアップしました。
クリニックの待合室などで、流すのにも良い内容にしています。
ぜひご覧ください。

●患者会について知りたい当事者からのメッセージ「知識というワクチンをすべての人へ」先天性トキソプラズマ症と先天性CMV感染症の説明と、トーチの会会員による、なぜ啓発が必要なのかを当事者視点で訴えるメッセー...

25/09/2025

https://greenfunding.jp/thousandsofbooks/projects/8949/activities/40226
　
今週でクラファンも終わります。
日曜日までです！
まだ、130%未満で、セカンドゴールには遠いです…（ ; ; ）
まだまだ応援が必要です！よろしくお願いします🙇‍♀️

いよいよ、クラファンも最後の週になりました。 現在、137人の方に応援いただき…130%に届かない

19/09/2025

https://www.youtube.com/live/dK150nKipvo?si=c52tEO-E1HvZUzrq
アーカイブ、YouTubeで見れます。妊娠中の感染予防のための１１か条の解説をしました！

​～金のよる9時から放送中の「ダイバーシティニュース」。多彩なコメンテーターが日替わりで出演し、話題のニュースを深掘ります。※2025年9月19日(金)放送回

19/09/2025

FM茨城ダイバーシティニュースに今日21:30から代表渡邊がでることになりました。
2年前に出たのと同じラジオです。

以前の活動報告はこちらから↓

https://toxo-cmv.org/blog/informations/luckyfm-20221118/

母子感染症についてと、進行中のクラファンについて15分くらい宋先生とお話します。
よろしくお願いします。

18/09/2025

クラファンに応援いただき、ありがとうございます！
9月末まで引き続きよろしくお願いします。
クラファンはこちらから↓

https://greenfunding.jp/thousandsofbooks/projects/8949/activities/40161

明日金曜日、クラファンについてラジオFM茨城でアピールする機会をいただきました。
詳細は全く私も知らされていないので、どうなることやらさっぱりなのですが、
10分くらい時間があるらしく、
ダイバーシティニュースという番組内でパーソナリティの宋先生にリードしていただきながら頑張ります。
よろしくお願いします。

これまでに128人もの方々に応援いただき、感謝申し上げます！ おかげさまで、第一目標の100%は達

14/09/2025

2012年の設立以来、任意団体として活動してきた「トーチの会」は、2025年7月よりNPO法人として活動を拡大し、これに伴い、ホームページの内容も最新の医療情報に合わせて改訂中です。

そして、NPO法人化を記念した新しい啓発ツールの制作費用を募るため、現在クラウドファンディングに挑戦中です！男性にも、妊婦さん以外の人たちにも情報を届けるための楽しく読める小冊子を作ります。

おかげさまで、第一目標の100%は達成しましたが、さらなる内容の充実（マンガ部分の充実、有名作家さんへの依頼やページ増を目指したい）を目指し、セカンドゴールとして150%達成を掲げています。期限は9月末まで、あと二週間です。

現在120%弱…！ 引き続きのご支援、どうぞよろしくお願いいたします。

クラウドファンディングの詳細はこちら:

小冊子『マンガで学ぶ母子感染症』を作って全国で配布したい！