脳脊髄液減少症　石川・金沢患者家族支援の会

20/04/2026

✨個別相談会のお知らせ✨

原因がわからない体調不良で悩んでいませんか？
頭痛・めまい・だるさなど、 「検査では異常なし」と言われても つらい症状が続いている方へ。
それ、 脳脊髄液減少症かもしれません。
気のせいでも、甘えでもありません。 同じ悩みを経験した患者やご家族が、 やさしくお話をうかがいます。
📢相談会のお知らせ
・7月11日（土）
・8月1日（土）
🕐13:30〜15:30
📍石川県女性センター（金沢市）

ひとりで抱えず、まずはお話ししてみませんか？
お気軽にご参加ください😊

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11/04/2026

今日はお天気も良く、
無事に総会を終えることができました🌸
関わってくださった皆さま、本当にありがとうございます。
苦しむ患者さんがひとりでも減りますように🍀
願いを込めて、新しい年度も前進していきます✨☺️
これからもどうぞよろしくお願いします🌷
石川県の脳脊髄液減少症の医療に期待✨素晴らしい医師との出会いに感謝✨️😊
お医者様が増えて必要な医療が届きますように✨頑張ります。
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02/02/2026

RDD石川2026 🌈
世界希少・難治性疾患の日
RDD（Rare Disease Day）は、
希少・難治性疾患について
「知ってもらう」「理解を広げる」ための
世界的な取り組みです。
私たち患者会は、
脳脊髄液減少症の当事者・家族の立場から
RDD石川2026に参加します。
▶ 難病患者さんの作品展・写真展
▶ 患者さんの語りとミニコンサート
▶ 県内名所のRDDライトアップ
見えにくい病気だからこそ、
知ることが支えになり、
希望につながると信じています✨
どなたでもご参加いただけます。

🌈
#世界希少難治性疾患の日

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17/01/2026

ありがとうございます🙏
📄✨🌈 アンケートの抜枠（2025年度勉強会） 🌈✨📄

👨‍⚕️🧠【医師／脳外】
三宅医師の様々な専門性の高いトピックも、来年以降も含めてほしい。📚✨
👁️‍⚕️💭【医師／眼科】
髄液検査、また交通事故後に頭痛や目の不調を訴える患者の受診があるが、
脳脊髄液減少症を疑ってもこの疾患の診断、治療に脳外との温度差がかなり大きい様に感じる。
脳外科医であれば誰でも、どの施設でも診断できるものではない事を知り、今回来た。
眼科医にとって専門外の疾患だが、脳脊髄液減少症が疑われるケースがある。
眼科医にも更に啓蒙が必要と感じた。大変勉強になった。📖✨
🩺🌍【その他のコ・メディカル／県外／患者ご家族】
中川先生の講演は何度も聞いているが、
この病気を余り知らない医療従事者向けという感じで、とてもわかり易い。✨
体験談の方の話は、同じ思いをされている方に強く感じた。💗
神戸の会（勉強会）は中川先生がいろいろ動いて下さって申し訳ない思いがあるが、
この金沢の会は支援の会スタッフの皆さんが全てされている様で大変だと思った。
今後も期待したい。心より感謝申し上げたい。🙏🌸
🤝💐【患者ご家族】
患者支援の会（患者を支えている会）があるという事により感謝したい。
一緒に頑張っている方が沢山いる事に気が付いた。ありがとう。😊✨
✨👀【患者ご家族】
静脈瘤の話は、すごく関心があった。
👩‍👦📘【患者ご家族（高2男子お子さんが脳脊）】
障害年金の事を、これからも説明を聞きたい。
🕰️🌱【患者ご家族】
慢性期時の話を更に聞ければと思う。
三宅先生の話は、はじめて聞く情報で参考になった。📚✨
🌿🏥【患者ご家族】
自律神経疾患で片付けられたり、病名が分からない病院ばかりで、
もっと環境が整って欲しい。
（県内に診断、治療が出来る病院が増えて欲しい。）
🏛️📝【行政関係者】
治療法や検査方法等について知識を学ぶ機会となった。
また、当事者の方の話はとても参考になった。
（患者の）切実な思いに耳を傾け、
次に繋がる情報を届ける事の大切さを実感した。
今後の相談対応に活かしていきたい。✨
📖💡【その他】
中川先生の症状についての説明が、
具体的に例示をもってわかり易く、理解が深まった。
🌈🤝
患者会、これからもがんばります。
ひとりじゃない。つながりながら、前へ。🌱✨
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01/01/2026

あけましておめでとうございます。
日頃より温かく支えてくださっている
医師の先生方、関係者の皆さまに
心より感謝申し上げます。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。

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31/12/2025

今年も一年、
脳脊髄液減少症 石川・金沢 患者家族支援の会の活動に、
あたたかいご理解とお力添えをいただき、心より感謝申し上げます。
当事者やご家族が抱える不安や苦しさは、決して小さなものではありません。
それでも、支え合い、声を届け合うことで、
「ひとりではない」と感じられる場を、少しずつ積み重ねてくることができました。
医療・福祉・行政、そして社会全体へと、
正しい理解がさらに広がっていくことを願いながら、
来年も一歩一歩、前を向いて歩んでまいります。
どうか皆さまが、穏やかな年末年始を迎えられますように。
来年が、希望の光を感じられる一年となりますことを、心よりお祈り申し上げます。

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06/12/2025

今年の脳脊髄液減少症の相談会　🌿加賀市🌿
無事に終わりました😊

お忙しい中ご協力くださいま
した✨専門医中川先生✨患者会関係者の皆様ありがとうございました。🍀

三名の方が来てくださり、それぞれのお話をゆっくり伺うことができました。

来てくださった皆さまの回復を心から願います。✨🍀

毎年救われていく
患者さんがいます
これからも周知頑張ります。

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30/11/2025

大拡散お願いします。　　　　　　　　　　　　　今日の公明新聞　関西版　実によくまとまっている記事です

28/11/2025

📢 脳脊髄液減少症 相談会のお知らせ（in 加賀市）

起き上がると頭痛がする、めまいが続く、倦怠感がとれない…
「検査しても異常はない」と言われ続けてつらい――
そんな方に知ってほしい 脳脊髄液減少症 について、専門家や経験者に気軽に相談できる会を開催します。

🗓 12月6日（土）
⏰ 13:30〜15:30（オンライン医師相談は14:00〜予定）
📍 加賀市 市民会館 第1会議室（2階）

患者本人・家族が対応します。
「もしかして…？」と感じる方、まずは話してみませんか。

✉️ お問い合わせ
E-mail：[email protected]
TEL：090-7083-8601
🌱

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23/11/2025

本日はお忙しいなか、勉強会へご参加いただき
誠にありがとうございました。

皆さまのお力添えのおかげで満員御礼となり、
無事に終えることができました。
会場のあたたかい空気にふれ、
私自身、とても励まされました。

今日の学びや交流が、
みなさんの安心につながりますように。
これからも患者さんとご家族に寄り添う活動を
続けてまいります。

本当にありがとうございました。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

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17/11/2025