ウェブサイトとは何ですか？

https://www.facebook.com/106242794280747/

脳脊髄液減少症　石川・金沢患者家族支援の会

ホーム
日本
Kanazawa-shi, Ishikawa
脳脊髄液減少症　石川・金沢患者家族支援の会

患者当事者や家族、関係者による懇談会を開催し、軽い怪我等でも起こる?

11/07/2026

皆さん、暑い中お疲れさまでした😊☀️

本日の脳脊髄液減少症相談会では、8名の方のご相談をお受けし、そのうち6名の方が治療へ進めそうです。

本当に嬉しい一日となりました✨

脳脊髄液減少症ではなさそうな方も、帰る頃にはスッキリとした笑顔でお帰りになられ、この活動を続けてきて本当に良かったと改めて感じました。

皆さんのご協力のおかげで、多くの方が希望を持ち、一歩前へ進むことができます。
心より感謝申し上げます😊

そして、ご多忙の中ご尽力くださいました専門医・中川紀充先生に、心より感謝申し上げます。
いつも患者さん一人ひとりに寄り添い、温かくご尽力くださる先生のお力に、深く感謝しております。

また、地元のお医者様にも脳脊髄液減少症の患者さんを診ていただける機会が増え、地域で支えていただける輪が広がっていることを大変嬉しく思います。地域医療を支えてくださる先生方にも、心より感謝申し上げます。

これからも、一人でも多くの方に笑顔と希望を届けられるよう、活動を続けてまいります🌈

#脳脊髄液減少症 #相談会 #医療 #感謝 #希望 #支え合い #地域医療に感謝 #地域の先生方に感謝 #専門医中川紀充先生 #ありがとうございます

20/04/2026

✨個別相談会のお知らせ✨

原因がわからない体調不良で悩んでいませんか？
頭痛・めまい・だるさなど、「検査では異常なし」と言われてもつらい症状が続いている方へ。
それ、脳脊髄液減少症かもしれません。
気のせいでも、甘えでもありません。同じ悩みを経験した患者やご家族が、やさしくお話をうかがいます。
📢相談会のお知らせ
・7月11日（土）
・8月1日（土）
🕐13:30〜15:30
📍石川県女性センター（金沢市）

ひとりで抱えず、まずはお話ししてみませんか？
お気軽にご参加ください😊

#脳脊髄液減少症
#知られてほしい病気
#見えない病気
#頭痛がつらい
#めまい
#倦怠感
#原因不明の不調
#検査で異常なし
#ひとりで悩まないで
#早期発見大事
#相談会のお知らせ
#石川県
#金沢市
#石川県女性センター
#個別相談会
#患者家族支援
�

11/04/2026

今日はお天気も良く、
無事に総会を終えることができました🌸
関わってくださった皆さま、本当にありがとうございます。
苦しむ患者さんがひとりでも減りますように🍀
願いを込めて、新しい年度も前進していきます✨☺️
これからもどうぞよろしくお願いします🌷
石川県の脳脊髄液減少症の医療に期待✨素晴らしい医師との出会いに感謝✨️😊
お医者様が増えて必要な医療が届きますように✨頑張ります。
#総会終了🍀
#新年度スタート
#感謝の気持ち🙏
#医療に感謝✨
#患者さんのために🍀
#やさしい社会へ💗
#祈りをこめて🙏
#一歩ずつ前へ🚶
#つながりに感謝✨
#あたたかい未来へ♥️
#石川県💕

02/02/2026

RDD石川2026 🌈
世界希少・難治性疾患の日
RDD（Rare Disease Day）は、
希少・難治性疾患について
「知ってもらう」「理解を広げる」ための
世界的な取り組みです。
私たち患者会は、
脳脊髄液減少症の当事者・家族の立場から
RDD石川2026に参加します。
▶ 難病患者さんの作品展・写真展
▶ 患者さんの語りとミニコンサート
▶ 県内名所のRDDライトアップ
見えにくい病気だからこそ、
知ることが支えになり、
希望につながると信じています✨
どなたでもご参加いただけます。

🌈
#世界希少難治性疾患の日

#脳脊髄液減少症
#患者会
#希少疾患
#難病理解
#見えない病気
#ひとりじゃない
#やさしい社会
#石川県県庁19階
#脳脊髄液減少症
#難病指定されていない
#啓発活動で知ってもらいたい

17/01/2026

ありがとうございます🙏
📄✨🌈 アンケートの抜枠（2025年度勉強会） 🌈✨📄

👨‍⚕️🧠【医師／脳外】
三宅医師の様々な専門性の高いトピックも、来年以降も含めてほしい。📚✨
👁️‍⚕️💭【医師／眼科】
髄液検査、また交通事故後に頭痛や目の不調を訴える患者の受診があるが、
脳脊髄液減少症を疑ってもこの疾患の診断、治療に脳外との温度差がかなり大きい様に感じる。
脳外科医であれば誰でも、どの施設でも診断できるものではない事を知り、今回来た。
眼科医にとって専門外の疾患だが、脳脊髄液減少症が疑われるケースがある。
眼科医にも更に啓蒙が必要と感じた。大変勉強になった。📖✨
🩺🌍【その他のコ・メディカル／県外／患者ご家族】
中川先生の講演は何度も聞いているが、
この病気を余り知らない医療従事者向けという感じで、とてもわかり易い。✨
体験談の方の話は、同じ思いをされている方に強く感じた。💗
神戸の会（勉強会）は中川先生がいろいろ動いて下さって申し訳ない思いがあるが、
この金沢の会は支援の会スタッフの皆さんが全てされている様で大変だと思った。
今後も期待したい。心より感謝申し上げたい。🙏🌸
🤝💐【患者ご家族】
患者支援の会（患者を支えている会）があるという事により感謝したい。
一緒に頑張っている方が沢山いる事に気が付いた。ありがとう。😊✨
✨👀【患者ご家族】
静脈瘤の話は、すごく関心があった。
👩‍👦📘【患者ご家族（高2男子お子さんが脳脊）】
障害年金の事を、これからも説明を聞きたい。
🕰️🌱【患者ご家族】
慢性期時の話を更に聞ければと思う。
三宅先生の話は、はじめて聞く情報で参考になった。📚✨
🌿🏥【患者ご家族】
自律神経疾患で片付けられたり、病名が分からない病院ばかりで、
もっと環境が整って欲しい。
（県内に診断、治療が出来る病院が増えて欲しい。）
🏛️📝【行政関係者】
治療法や検査方法等について知識を学ぶ機会となった。
また、当事者の方の話はとても参考になった。
（患者の）切実な思いに耳を傾け、
次に繋がる情報を届ける事の大切さを実感した。
今後の相談対応に活かしていきたい。✨
📖💡【その他】
中川先生の症状についての説明が、
具体的に例示をもってわかり易く、理解が深まった。
🌈🤝
患者会、これからもがんばります。
ひとりじゃない。つながりながら、前へ。🌱✨
#勉強会📚
#アンケート抜粋📝
#学びの時間✨
#医療の現場🏥
#患者家族の声💗
#当事者の声📣
#医療連携🤝
#支援の会🌸
#患者会がんばります💪
#脳脊髄液減少症🧠
#慢性期🌱
#地域医療🏘️
#見逃さない医療👀
#つながる医療

01/01/2026

あけましておめでとうございます。
日頃より温かく支えてくださっている
医師の先生方、関係者の皆さまに
心より感謝申し上げます。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。

#医師に感謝
#患者会より
#寄り添う医療
#ありがとうございます
#支えに感謝

31/12/2025

今年も一年、
脳脊髄液減少症石川・金沢患者家族支援の会の活動に、
あたたかいご理解とお力添えをいただき、心より感謝申し上げます。
当事者やご家族が抱える不安や苦しさは、決して小さなものではありません。
それでも、支え合い、声を届け合うことで、
「ひとりではない」と感じられる場を、少しずつ積み重ねてくることができました。
医療・福祉・行政、そして社会全体へと、
正しい理解がさらに広がっていくことを願いながら、
来年も一歩一歩、前を向いて歩んでまいります。
どうか皆さまが、穏やかな年末年始を迎えられますように。
来年が、希望の光を感じられる一年となりますことを、心よりお祈り申し上げます。

#脳脊髄液減少症
#脳脊髄液減少症支援
#患者家族会
#石川県
#金沢
#完治めざして
#早期発見早期治療
#啓発
#慢性疾患とともに
#見えない障害
#当事者の声
#家族の支え
#医療の理解を広げたい
#年末のご挨拶
#感謝の気持ち
#来年への希望
#支え合い
#一人じゃない

06/12/2025

今年の脳脊髄液減少症の相談会　🌿加賀市🌿
無事に終わりました😊

お忙しい中ご協力くださいま
した✨専門医中川先生✨患者会関係者の皆様ありがとうございました。🍀

三名の方が来てくださり、それぞれのお話をゆっくり伺うことができました。

来てくださった皆さまの回復を心から願います。✨🍀

毎年救われていく
患者さんがいます
これからも周知頑張ります。

#脳脊髄液減少症
#相談会
#患者家族支援
#石川県
#加賀市
#体調不良
#原因不明の症状
#一人で悩まないで
#回覧板
#ありがとうございます

30/11/2025

大拡散お願いします。　　　　　　　　　　　　　今日の公明新聞　関西版　実によくまとまっている記事です

住所

石川県金沢市粟ヶ崎
Kanazawa-shi, Ishikawa
9200226

ウェブサイト

facebook.com

アラート

脳脊髄液減少症　石川・金沢患者家族支援の会がニュースとプロモを投稿した時に最初に知って当社にメールを送信する最初の人になりましょう。あなたのメールアドレスはその他の目的には使用されず、いつでもサブスクリプションを解除することができます。

あなたの団体を非営利団体のトップリストKanazawa-shiにしたいですか?