28/11/2025
2025年11月24日（月）〜25日（火）、東京都内において、全国拡大会議及び行政交渉を実施いたしました。
24日（月）の全国拡大会議には、北は北海道から南は大阪まで、広く全国から、本部役員及び支部代表者の参加があり、事業報告や各支部の活動報告があったほか、翌日に控える行政交渉にあたり、既に文部科学省と厚生労働省にそれぞれ提出してある要望書について、その内容や考え方を確認、共有しました。
25日（火）の行政交渉は、事前に提出した要望書への回答受けとその質疑応答のため、文部科学省及び厚生労働省を訪問しました。
文部科学省に対しては、学校等への看護師配置、教育施設のバリアフリー化の推進、教育現場における合理的配慮などについて、厚生労働省対しては、保育所への看護師配置、在宅経肛門的自己洗腸療法の適応患者の拡大、特殊カテーテルの保険点数加算の増点などについて、要望しました。
各省の回答から、私たちの要望への理解、認識が少しずつ進んでいることを感じつつも、まだまだ道半ばであることを感じました。
行政交渉については、引き続き、全国の症者の声を、要望としてまとめ、二分脊椎症者のQOL向上を目指して、取り組んで参ります。
