日本肺胞蛋白症患者会

30/10/2025

日時：2025年12月6日（土） 13：00～16：30 〔12：30 受付開始〕
会場：御茶ノ水ソラシティ1階Room A
〔〒101-0062 東京都千代田区神田駿河台4-6〕

参加費: 無料
参加資格: どなたでもご参加いただけます
開催形式：現地参集型対面開催およびWEB配信

［クリックでPDFが開きます］
交通アクセス：https://solacity.jp/access/
GoogleMap：https://maps.app.goo.gl/yDt61eLVrVTky8NH8

主催：日本肺胞蛋白症患者会
共催：ノーベルファーマ株式会社

参加方法
現地参加： 会場に直接お越しください。
WEB参加：『 [email protected] 』まで、件名に【参加希望】と記入し、本文に氏名・メールアドレスを記載の上、メールでお申し込みください。Zoomの番号、コードを返信します。

プログラム（案）
•13:00～
日本肺胞蛋白症患者会総会

•13:50～14:50
「患者さんと私が共有したい治療の地図― 全肺洗浄・薬物治療・肺移植」
講演: 赤坂 圭一 先生（さいたま赤十字病院呼吸器内科 副部長）

•15:00～16:00
「あなたの呼吸を楽にする排痰方法（案）」
講演: 石田学 先生（杏林大学 呼吸器内科）

•16:00～16:30
懇談会・自由発言

https://pap-net.jp/whatsnew/2572/

ご自身・ご家族が「肺胞蛋白症」と診断された方やそのご家族様は活動にご参加下さい。日本肺胞蛋白症患者会では、医療の負担を軽減し、新しい治療方法の実用化で患者を救済するためにも、情報を共有しあえる仲間や支...

09/06/2025

今年度の総会および勉強会は
12月6日土曜日　御茶ノ水付近で開催予定です。
決まり次第ホームページにて案内予定です。

16/04/2025

19/03/2025

肺胞蛋白症患者でもとても重要な課題。
特に、サルグマリン使用時はこの制度なくしては、治療が行えない方もいる。
本当に活動に頭がさがります。
厚生労働省や議員への折衝さらに、時間との闘いでもある。
大変の域を超えた活動だ。

本国会での見送りが決まった「高額療養費制度」の政府案。自己負担の上限額を引き上げるというものだったが、石破首相は自ら議論の不十分さを省みて、「患者の方々が不安を抱えたままで見直しを実施することがあっ…

02/02/2025

以前ホームページに掲載していた、医療に関する
①医療費の3割負担
②高額療養費制度
③医療費控除
に関する内容もあったので、はりつけています。
患者会のホームページの内容は一部ノーベルファーマのHPに移動しています。

経済アナリストの森永卓郎さんは2023年12月にすい臓がんのステージIVであることを公表した。がん治療にはどれくらいの費用がかかるのか。闘病生活をまとめた書籍『がん闘病日記』（三五館シンシャ）より、がん治療にか....