ASrid

18/03/2026

医学のあゆみ「希少遺伝性疾患の最前線 科学と社会をつなぐ」に、ASridの西村由希子と江本駿の論文が掲載されました。

希少・難治性疾患関係者へのエンパワメント　ー診断ラグ・ロスを例とした患者団体との協働および中間機関の役割ー
特定非営利活動法人ASrid　西村由希子　江本駿

https://www.ishiyaku.co.jp/search/details?bookcode=929610

15/11/2025

本日開催されている「全国難病・慢性疾患全国フォーラム2025」で、ASridが実施した調査研究の結果を発表しています。
ご関心がある方はぜひご覧ください。

本結果は今後厚労省高額療養費制度の在り方に関する専門委員会等で関係者が発信していきます。
また、追って英語で発信していく予定です。
ASridは、これからも関係者の議論に資するエビデンスを適切に構築してまいります。

患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート
https://asrid.org/news/article/%E9%9B%A3%E7%97%85%E3%83%BB%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%BE%E6%82%A3%E5%85%A8%E5%9B%BD%E3%83%95%E3%82%A9%E3%83%BC%E3%83%A9%E3%83%A02025%E3%81%AB%E3%81%8A%E3%81%91%E3%82%8B%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E5%9F%BA%E7%A4%8E%E8%B3%87%E6%96%99%EF%BC%88%E3%83%91%E3%83%8D%E3%83%AB%E5%B1%95%E7%A4%BA%E8%B3%87%E6%96%99%EF%BC%89%E3%82%92%E5%85%AC%E9%96%8B%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%99

調査にご協力いただきました皆様、誠にありがとうございました。

16/09/2025

【XLH Cafe開催・参加者募集のお知らせ（10/19開催）】

今年も、STEPコミュニティ活動の一環として、第4回となる「XLH Cafe 市民公開講座＋茶話会 ～X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症～」を10月19日（日）に開催します。
今年はオンライン（Zoom）に加えて、全国5会場（大阪・東京・名古屋・岡山・福岡）でのご参加もいただけます。
X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さんやご家族を主な対象として、小児と成人のXLHに詳しい医師から疾患の情報をお伝えします。
その後、事前登録時または当日いただいた質問に答える対話コーナーを設けていますので、気になることを直接医師に聞いていただけます。
さらに、今年はオンラインも含めて、今年も医師と参加者による茶話会を実施いたしますので気軽な情報交換の場としてご活用いただけます。
ぜひ奮ってご参加ください。

日程：
2025年10月19日（日）
・10:00～12:00 市民公開講座
・12:00～13:00 茶話会

会場：
・現地会場（5会場：大阪・東京・名古屋・岡山・福岡）
・オンライン（Zoom）
＊市民公開講座では、すべての会場で同じ講演内容をお聞きいただけます。
＊茶話会は、現地会場は会場ごとに実施、オンラインでは福岡会場とハイブリッドで実施します。

プログラム：
10:00～　オープニングリマークス
今西康雄先生（大阪公立大学）

10:10～　XLH患者さんの語り

10:20～　講演
テーマⅠ みんなに知ってほしいXLH：疾患・遺伝
演者：長谷川行洋先生（都立小児総合医療センター）東京会場より配信

テーマⅡ 向き合ってほしい治療：小児・成人治療概要・合併症・トランジション
演者：田中弘之先生（岡山済生会総合病院）岡山会場より配信
演者：鈴木敦詞先生（藤田医科大学）名古屋会場より配信
演者：伊東伸朗先生（東京大学）東京会場より配信
演者：髙士祐一先生（福岡大学）福岡会場より配信

テーマⅢ 意識してほしい歯のケア
演者：大川玲奈先生（大阪大学）大阪会場より配信

11:20～　
・質問コーナー
・クロージングリマークス
　大薗恵一先生（ASridアドバイザリーボード/医誠会国際総合病院）

参加費：無料

参加申込：
現地参加の場合も、オンライン参加の場合も、事前申し込みが必要です。
下記のフォームからお申し込みください。
https://forms.gle/5gRmmEXAG9zAQeox7

＊プログラムの詳細・全容については、イベント特設ページおよびフライヤーを御覧ください。
イベント特設ページ：https://www.kyowakirin.co.jp/patients/xlhcafe/2025/index.html
XLH Cafeフライヤー：
・A4版：https://asrid.box.com/s/xzdbwnknnulterp991k2e6qfzsa4u9ic
・A3版：https://asrid.box.com/s/ofkk5lnrdv82jxf6mrwpkgeu74jw29yl

共催・お問い合わせ：
本イベントは、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）と、協和キリン株式会社の共催となります。
＊茶話会のみ、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）の主催となります。
お問い合わせは、STEPコミュニティ事務局までメールにてお願いいたします。
メール： [email protected]（担当：西村・江本）

★STEPとは
STEPは、"Strategic Translational Action for Empowering Patients"の略称で、希少・難治性疾患領域において「適切な関係者から得た正しい情報を多角度から発信し、患者・家族をはじめとした関係者の『知りたい』に応える」ために設立したプロジェクトです。
https://www.step-rd.info/bone

06/09/2025

都民公開講座概要 シンポジウム　「期待される理学療法士とは?」 開催日　14:00-16:00(2025年9月7日) 会場　E棟1階(E104号室)　杏林大学井の頭キャンパス 参加費　一般都民無料 収容人数　150名(オンデマンド配信予定) 当日 12:00よ...

06/09/2025

RDD Japan 2025の開催報告書を公開いたしました。

下記よりニュース＆トピックスのRDD2025開催報告書をご覧ください。

https://rddjapan.info/2025/





#開催報告書

06/09/2025

RDD2026に向けいよいよ始動です！

RDD2026のテーマならびにキービジュアルが決まりました！
（ちょっとバタバタして再投稿で申し訳ありません）

RDD02026のサイトをぜひご確認ください。
https://rddjapan.info/2026/

RDD2026のテーマは

「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。
RDD - Ready, Dialogue & Discovery」

です。

RDD2026もどうぞよろしくお願いいたします✨

16/08/2025

【18日締切です　拡散歓迎いたします。患者当事者やご家族、一般の方までどなたでも回答いただけます。】
行政のウェブサイトって見づらい・・と思う方、ぜひご意見を。
そもそも見たことない・・という方、これを機会にぜひ。
皆様のご意見をお待ちしております。皆さんの手で、使いやすい、わかりやすいウェブサイトとしていければと思います！
よろしくお願いいたします。

【「PMDAウェブサイト改修にあたってのアンケート」ご協力のお願い・皆様のご意見をお待ちしております】

医薬品医療機器総合機構（PMDA）ウェブサイト改修にあたってのアンケートへのご協力のお願いです。

PMDAは、医薬品や医療機器の審査や情報提供、副作用情報の収集などを行っている公的な機関です。

現在、PMDAでは患者さんやご家族、一般のひと向けのウェブサイトの刷新を検討しており、改修にあたってページをご覧になる方の視点を反映させたいと考えています。

改修中のウェブサイトのモックアップページ（完成前のウェブサイトの見た目や構造を確認できるデザインのたたき台のページ）を見ていただきながら、操作がしやすいか・わかりにくい点はどこかなどのご意見を広く募集しております。

このアンケートは、PMDAからの依頼を受けて、特定非営利活動法人ASridがプロボノ活動の一環として実施いたします。

アンケートの回答内容から、個人情報が含まれると判断される部分を削除し、匿名化処理（誰がどの回答をしたかわからなくした処理）を行った上でPMDAに回答データを提供します。

アンケートの趣旨に賛同いただけましたら、下記概要をお読みいただき、ぜひ情報の拡散と回答にご協力ください。

お盆の時期に恐縮ですが、どうぞよろしくお願いいたします。

【回答していただきたい方】

●このアンケートは、患者さんやご家族だけでなく、ひろく一般の方にもご回答いただけます。

＊疾患名やその他属性による制限はありません。

【調査詳細・回答フォームURL】

https://forms.gle/Guaf5gr1AnNcAzQL7

【回答締め切り】

●8月18日（月）まで

【協力団体】
● 一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連）
　https://zenganren.jp/
● 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）
　https://nanbyo.jp/

どうぞよろしくお願いいたします。

05/08/2025

皆様のご参画をお待ちしております。

高額療養費制度とは、医療機関などで支払う医療費の1ヵ月の合算額が上限額を超えたときに、超えた額を支給する制度です。患者の医療費負担を軽減する目的があり、上限は毎月1日から末日までの1ヵ月ごとに計算されます...

01/08/2025

皆様のご意見をお待ちしております！

高額療養費制度とは、医療機関などで支払う医療費の1ヵ月の合算額が上限額を超えたときに、超えた額を支給する制度です。患者の医療費負担を軽減する目的があり、上限は毎月1日から末日までの1ヵ月ごとに計算されます...

15/06/2025

ASridが後援する機会をいただきました。素敵なイベントでした。
主催者の皆様、ご参加いただきました皆様に心から感謝申し上げます。

24/05/2025

Today, the first ever RDI WHA statement was delivered by Alanna Miller, Global Policy Coordinator at . The individual NSA statement delivered by RDI gives voice to the 275 civil society organizations, hospitals, and academic institutions that have joined the Coalition in support of .

Our deepest thanks to all Coalition members for your leadership, commitment, and tireless support in making this historic milestone possible.

Read the full individual NSA statement here:https://www.rarediseasesinternational.org/wp-content/uploads/2025/05/WHA78-Individual-Statement_v2.pdf