ASrid

06/09/2026

【APARDO Japanを開催します】

APARDO（AsiaPacificAllianceofRareDiseaseOrganizations）は、アジア・パシフィック領域における希少疾患患者団体の地域連合です。加盟団体には、各国の希少疾患ネットワーク、疾患別団体、および国際的な希少疾患ネットワークの地域⽀部が含まれています。
APARDOConference は 2017 年から開催されています。2025 年にインドネシアのジャカルタで開催された APARDO Conference は、アジア太平洋地域の 16 カ国から 140 名以上の希少疾患分野のリーダー、50 以上の希少疾患患者団体および⽀援者が⼀堂に会し、ベストプラクティスを共有し、共通の戦略に向けて協⼒する素晴らしい機会となりました。
そして、2026 年には 7 年ぶりの北東アジア開催、そして初の⽇本開催となります。

国内の皆様には患者会ブースのご案内もございます。
皆様のご参加をお待ちしております！

https://rddjapan.info/2026/apardo-conference-2026/

開催概要
日程：2026年11月6日から8日　（6日は関係者限定・メイン日程は11月7日（土）・8日（日））
場所：コングレスクエア羽田　アクセス
言語：英語/日本語
主催：APARDO　/ NPO法人ASridローカルホスト）

06/08/2026

【明日開催｜XLH Talk 2026 オンラインセミナーのご案内】

明日8月7日（金）、オンラインセミナー「XLH Talk 2026」を開催します。
毎年10月に開催している「XLH Cafe」に先立ち、XLH当事者・ご家族と医療者が一つのテーマについて語り合う、初めての企画です。
（XLH: X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症）

今回のテーマは、
「伝えたいこと、ちゃんと伝わっていますか？
～患者さんと医療者で考えるコミュニケーション～」
診察の場で伝えたいことをうまく言葉にできなかったり、伝えたつもりでも十分に伝わっていないと感じたりした経験はありませんか。

セミナーでは、XLH当事者・ご家族の経験を伺いながら、医療者とのコミュニケーションについて、髙士祐一先生と一緒に考えていきます。

明日の開催となりますが、まだまだ参加者募集中です。
XLH当事者のかた、ご家族や関係者のかた、奮ってご参加ください。

XLH Talk 2026
「伝えたいこと、ちゃんと伝わっていますか？
～患者さんと医療者で考えるコミュニケーション～」

日時：2026年8月7日（金）19:30～20:10
開催方法：オンライン
登壇者：XLH当事者・ご家族2名、髙士祐一先生（福岡大学）
共催：協和キリン株式会社、STEP事務局

お申し込みはこちら
https://forms.gle/dUnaJ6coa9nq32RQ7

05/08/2026

素晴らしいコンサートでした！

05/08/2026

【学会参加・ブース出展における「患者会・七箇条」を公開しました】

学会参加・ブース出展における「患者会・七箇条」を公開しました。この七箇条はがん領域・希少/難治性疾患領域の患者会らと協議して作成しました。
多くの患者会の皆様に利活用していただければ幸いです。
詳細はASridWebサイトをご覧ください。

解説を含む全ての資料はこちらからご覧いただけます。
https://x.gd/QQ516

04/08/2026

第二弾です！よろしくお願いいたします。

30/07/2026

皆様のお気持ちを届けたいと思います。ご協力いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

【くまモンマステ（マスキングテープ）を買って、熊本の難病患者・家族を応援しませんか（26年8月31日まで）】
RDD Japan事務局は、毎年RDD熊本を主催されている熊本難病連を通じて、今回の熊本地震への支援を行います。
熊本難病連：https://kumanankyo.org/

具体的には、くまモンマステ（マスキングテープ）を購入して、熊本の難病患者・家族を応援しようというキャンペーンを8月末まで実施します。このくまモンマステは、2025年のRDD Japanキャラバン＠熊本の開催が縁で展開しているRDD公式グッズになります。

・グッズは以下の公式サイトからご購入ください。
https://x.gd/b7tYg
・RDD2026主催者の皆様は卸値でご購入いただけます。上述のサイトを通じてではなく、事務局にご連絡ください。
・ご購入いただいた全額を、熊本難病連にお渡しします。
・本キャンペーンは、在庫がなくなり次第終了します。
・RDD Japanを通じて寄付されたいご意向がある場合には、[email protected]までご連絡ください。

熊本難病連からのコメントをご紹介します。
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皆様
RDD Japan事務局より、ご支援したいとお声がけがあり、有り難くお受けすることにしました。今回の地震は氷川町、八代市が震度7でした。熊本難病協の加盟団体にも八代難病友の会(にじの会)があります。被災された方に少しでも寄り添う支援になればいいなと思います。
ご支援、ご協力お願いします。
熊本難病・疾病団体協議会
```

皆様のお気持ちも一緒に、熊本に届けて参ります。ご協力いただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。

RDD Japan事務局

15/06/2026

協和キリン株式会社のGlobal Leaders Summit, Patient Workshop、XLH AustraliaのSandyとともにパネリストを務めました。Subrenieの素晴らしい進行の下、私は国内で実施している協働について、ステークホルダーが患者サイドの声を聴く価値や姿勢について述べました。Sandyのスピーチでは、症状とともに生きることの困難さだけでなく、多くの愛情と知性とともに進む力強さが感じられ、とても感動しました。その後のフランクな語らいも学びになりました。中間機関として、患者・家族の意見を企業戦略に取り入れる取り組みが、多くの企業に広がることを期待しています。

06/06/2026

【ECRD2026で発表しました】
Pragueで開催されましたthe European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)で、2本のポスター発表を行いました。現地で多くの関係者と有益な意見交換を行いました。

1) Care Fragmentation and Patient-Shifted Coordination in Type II Collagenopathies: An Interpretative Phenomenological Analysis.
Shun Emoto1 Tamaki Mouri and Yukiko Nishimura

２）Determinants of Patient Organization Satisfaction with PPIE in NANBYO Research in Japan: A Mixed-Methods Survey.
Yukiko Nishimura and Shun Emoto

https://www.rare-diseases.eu/

29/05/2026

【表皮水疱症（EB）当事者の写真展が、グローバル組織のサイトで紹介されました】
EB当事者であり、今年のRDD Tokyo「生の声セッション」に登壇くださった梅津真里奈さんの写真展の様子が、EB患者グローバル組織であるdebra internationalのサイトで紹介されました。英文記事は、現地で写真展を見学したASridの西村が担当しました。国内の活動が海外に周知される、とてもいい機会となりました。ご快諾いただきました梅津さん、ありがとうございます。
今後も、北海道内で展示を予定されているそうです。お時間がある方はぜひ足をお運びください。

debra internationalサイト；https://www.debra-international.org/post/photo-exhibition-in-abashiri-raises-awareness-of-epidermolysis-bullosa-in-japan
RDD Tokyo生の声セッション：https://www.youtube.com/watch?v=xByaoGYUU2c

27/05/2026

日本医療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）は、論点抽出ペーパー「AIによる診断支援時代を見据えた産官学民のそれぞれの役割 〜マルチステークホルダーで作る論点抽出ペーパー〜」を公表しました。
アドバイザリーボードメンバーとして、仁木博文厚生労働副大臣との意見交換の場をいただき、本論点抽出ペーパーを手交しました。

今後、日本でもAIによる診断支援の社会実装が促進されることを期待しています。また、中間機関として果たせる役割を引き続き検討してまいります。
HGPIの皆様、関係者の皆様、ありがとうございました。

https://hgpi.org/events/ai-20260417.html