مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية

  • Home
  • Jordan
  • Amman
  • مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية
Call Directions Website Contact the organization

مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية, Nonprofit Organization, amman, Amman.

Founded in 2023, Butterfly Wings is a non-profit Organisation that aims to provide Palliative Health Care for Children and Adults affected with Epidermolysis Bullosa. مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية الصحية والنفسية هي مؤسسة خيرية لاتهدف إلى الربح تم تأسيسها كمبادرة فردية استثنائية تهدف إلى تحسين نمط حياة الأطفال والبالغين المصابين بمرض إنحلال الجلد الفقاعي أو مايعرف بـ "مرض الفراشة"
نعمل على نشر التوعية بمرض إنحلال الجلد الفقاعي من خلال الوصول إلى كل مريض وتقديم الدعم التوعوي والتثقيفي للمصابين وذويهم. Butterfly Wings for Health and Psychological Care is a non-profit charitable organisation that was established as an exceptional individual initiative aiming to improve the lifestyle of children and adults affected by epidermolysis bullosa, known as “butterfly disease”. We work to raise awareness of epidermolysis bullosa by reaching every patient, providing awareness and educational support to those affected and their families.

من الجينات إلى الرعاية الكاملةفي خطوة جديدة نحو تعزيز الوعي والدعم للأشخاص المصابين بانحلال البشرة الفقاعي وعائلاتهم، سع...
04/10/2026

من الجينات إلى الرعاية الكاملة

في خطوة جديدة نحو تعزيز الوعي والدعم للأشخاص المصابين بانحلال البشرة الفقاعي وعائلاتهم، سعدنا في مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية بتنظيم ورشة توعوية بعنوان «من الجينات إلى الرعاية الكاملة» بالتعاون مجموعة مختبرات مدلاب MedLabs Laboratories

جاءت الورشة لتقديم معلومات عملية وموثوقة تساعد الأشخاص المصابين بانحلال البشرة الفقاعي وعائلاتهم ومقدمي الرعاية على فهم الحالة بشكل أفضل، بدءًا من التشخيص والفحوصات الجينية والاستشارات الوراثية، وصولًا إلى العناية بالجروح وإدارة الألم وتحسين جودة الحياة.

وكان لنا شرف الاستماع إلى نخبة من المتخصصين من فريق مدلاب، الذين أثروا الورشة بخبراتهم ومعرفتهم حيث قام كلا من الدكتور عمر أبو عدس، مدير قسم الوراثة والجينات والدكتور لؤي صبيح المدير الطبي للعمليات بتغطية عددًا من المحاور المهمة، من بينها أهمية التشخيص والفحص الجيني للمصابين وفهم نوع انحلال البشرة الفقاعي، ودور الفحوصات الجينية في دعم القرارات الصحية والاستشارات الوراثية، إلى جانب الأساليب الصحيحة والآمنة للعناية بالجروح، والتعامل مع الجروح المزمنة وصعبة الالتئام، والتعرف على مؤشرات الالتهاب والمضاعفات المرتبطة بالجروح والتي قامت بتقديمها ماريا زكارنة- أخصائية العناية بالجروح والرعاية التلطيفية من فريق المؤسسة.

كانت هذه الورشة أكثر من مجرد جلسة توعوية، حيث كانت مساحة مهمة للمعرفة، وطرح الأسئلة، وتبادل الخبرات، والاستماع إلى احتياجات المرضى وعائلاتهم.

ونؤمن في مؤسسة أجنحة الفراشة أن الوصول إلى المعرفة والرعاية المناسبة هو احتياج أساسي وليس رفاهية، وأن تمكين المرضى وعائلاتهم بالمعلومة الصحيحة هو خطوة أساسية نحو رعاية أفضل وجودة حياة أفضل.

كل الشكر والتقدير لفريق مجموعة مختبرات مدلاب على تعاونهم ودعمهم وحرصهم على تقديم هذه المساحة المتخصصة لهذه الفئة، وعلى كل الجهود التي بذلوها لإنجاح الورشة.

ونحن في أجنحة الفراشة نعتز بهذا التعاون، ونتطلع إلى البناء عليه وتطويره بما يسهم في الارتقاء بخدماتنا وتمكين الأشخاص المصابين بانحلال البشرة الفقاعي وعائلاتهم.

من الجينات إلى الرعاية الكاملة، لخلق حياة أفضل.




نتقدّم بجزيل الشكر والامتنان للسيدة الموقرة نُهــى عصفور وعائلتها الكريمة على مبادرتهم السخية باستضافة فراشات مؤسسة أجنح...
18/03/2026

نتقدّم بجزيل الشكر والامتنان للسيدة الموقرة نُهــى عصفور وعائلتها الكريمة على مبادرتهم السخية باستضافة فراشات مؤسسة أجنحة الفراشة على إفطار رمضاني مميز، والذي أُقيم في مطعم جبري بتاريخ 21 شباط.

لقد كان هذا اللقاء أكثر من مجرد إفطار، بل مساحة دافئة امتلأت بالفرح والاهتمام، حيث أسهمت هذه المبادرة في إدخال السرور إلى قلوب أطفالنا “الفراشات”، من خلال الأجواء الجميلة والأنشطة الترفيهية التي أضفت روحاً من البهجة، إلى جانب اللفتة الكريمة بتوزيع الهدايا التي زادت اليوم إشراقاً.

نثمّن هذه الروح الإنسانية النبيلة، ونعتزّ بكل من يمدّ يده ليصنع فرقاً حقيقياً في حياة أطفالنا. كل الشكر والتقدير لكم على يومٍ سيبقى أثراً جميلاً في قلوبنا وقلوب فراشاتنا وعائلاتهم.

كأجنحة الفراشة، نرافق أبطالنا في لحظاتهم الجميلة قبل الصعبة، ونؤمن أن تحقيق أمنية قد يكون بداية شفاء، أو على الأقل، مساح...
18/01/2026

كأجنحة الفراشة، نرافق أبطالنا في لحظاتهم الجميلة قبل الصعبة، ونؤمن أن تحقيق أمنية قد يكون بداية شفاء، أو على الأقل، مساحة فرح يستحقونها
باستضافة كريمة من معرض مرسيدس، تم تحقيق أمنية عمر بإهداءه كتاب عن السيارات موقع من السيد رجا غرغور، بالإضافة إلى تحقيق أمنية كلا من أحمد ورياض، حيث انتهى اليوم بجولة ملهمة بين عالم السيارات، لم تكن هذه مجرد زيارة… بل رسالة أمل، وذكرى ستبقى في قلوبهم طويلًا

كانت هذه آخر الأمنيات التي تحققت، شكرًا لكل من شاركنا هذه اللفتة الإنسانية الملهمة.

شكرا جمعية Masarrah على دعمهم وبادرتهم الرائعة في تحقيق كافة أمنيات فراشاتنا
شكرا لنادي إنرويل عمان على هذا العطاء المتفاني والشعور الذي منحتموه لكل أبطالنا وبطلاتنا الصغار

مش مجرد هدايا… هي لحظات فرح تُزرع بالقلب هيي صح أمنيات صغيرة، لكن الفرحة راح تكون كبيرة 🥰وراح يكون يوم بنصنع فيه معا أجم...
14/12/2025

مش مجرد هدايا… هي لحظات فرح تُزرع بالقلب
هيي صح أمنيات صغيرة، لكن الفرحة راح تكون كبيرة 🥰وراح يكون يوم بنصنع فيه معا أجمل ذكرى في قلوب أطفالنا

Masarrah The Children's Museum Jordan - متحف الأطفال الأردن

Address

Amman
Amman
11196

Opening Hours

Monday 10:00 - 15:00
Tuesday 10:00 - 15:00
Wednesday 10:00 - 15:00
Thursday 10:00 - 15:00
Sunday 10:00 - 14:00

Telephone

+962792242383

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية:

Shortcuts

Share