مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية

  • Home
  • Jordan
  • Amman
  • مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية

مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية, Nonprofit Organization, amman, Amman.

Founded in 2023, Butterfly Wings is a non-profit Organisation that aims to provide Palliative Health Care for Children and Adults affected with Epidermolysis Bullosa. مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية الصحية والنفسية هي مؤسسة خيرية لاتهدف إلى الربح تم تأسيسها كمبادرة فردية استثنائية تهدف إلى تحسين نمط حياة الأطفال والبالغين المصابين بمرض إنحلال الجلد الفقاعي أو مايعرف بـ "مرض الفراشة"
نعمل على نشر الت

وعية بمرض إنحلال الجلد الفقاعي من خلال الوصول إلى كل مريض وتقديم الدعم التوعوي والتثقيفي للمصابين وذويهم. Butterfly Wings for Health and Psychological Care is a non-profit charitable organisation that was established as an exceptional individual initiative aiming to improve the lifestyle of children and adults affected by epidermolysis bullosa, known as “butterfly disease”. We work to raise awareness of epidermolysis bullosa by reaching every patient, providing awareness and educational support to those affected and their families.

نتقدّم بجزيل الشكر والامتنان للسيدة الموقرة نُهــى عصفور وعائلتها الكريمة على مبادرتهم السخية باستضافة فراشات مؤسسة أجنح...
18/03/2026

نتقدّم بجزيل الشكر والامتنان للسيدة الموقرة نُهــى عصفور وعائلتها الكريمة على مبادرتهم السخية باستضافة فراشات مؤسسة أجنحة الفراشة على إفطار رمضاني مميز، والذي أُقيم في مطعم جبري بتاريخ 21 شباط.

لقد كان هذا اللقاء أكثر من مجرد إفطار، بل مساحة دافئة امتلأت بالفرح والاهتمام، حيث أسهمت هذه المبادرة في إدخال السرور إلى قلوب أطفالنا “الفراشات”، من خلال الأجواء الجميلة والأنشطة الترفيهية التي أضفت روحاً من البهجة، إلى جانب اللفتة الكريمة بتوزيع الهدايا التي زادت اليوم إشراقاً.

نثمّن هذه الروح الإنسانية النبيلة، ونعتزّ بكل من يمدّ يده ليصنع فرقاً حقيقياً في حياة أطفالنا. كل الشكر والتقدير لكم على يومٍ سيبقى أثراً جميلاً في قلوبنا وقلوب فراشاتنا وعائلاتهم.

كأجنحة الفراشة، نرافق أبطالنا في لحظاتهم الجميلة قبل الصعبة، ونؤمن أن تحقيق أمنية قد يكون بداية شفاء، أو على الأقل، مساح...
18/01/2026

كأجنحة الفراشة، نرافق أبطالنا في لحظاتهم الجميلة قبل الصعبة، ونؤمن أن تحقيق أمنية قد يكون بداية شفاء، أو على الأقل، مساحة فرح يستحقونها
باستضافة كريمة من معرض مرسيدس، تم تحقيق أمنية عمر بإهداءه كتاب عن السيارات موقع من السيد رجا غرغور، بالإضافة إلى تحقيق أمنية كلا من أحمد ورياض، حيث انتهى اليوم بجولة ملهمة بين عالم السيارات، لم تكن هذه مجرد زيارة… بل رسالة أمل، وذكرى ستبقى في قلوبهم طويلًا

كانت هذه آخر الأمنيات التي تحققت، شكرًا لكل من شاركنا هذه اللفتة الإنسانية الملهمة.

شكرا جمعية Masarrah على دعمهم وبادرتهم الرائعة في تحقيق كافة أمنيات فراشاتنا
شكرا لنادي إنرويل عمان على هذا العطاء المتفاني والشعور الذي منحتموه لكل أبطالنا وبطلاتنا الصغار

مش مجرد هدايا… هي لحظات فرح تُزرع بالقلب هيي صح أمنيات صغيرة، لكن الفرحة راح تكون كبيرة 🥰وراح يكون يوم بنصنع فيه معا أجم...
14/12/2025

مش مجرد هدايا… هي لحظات فرح تُزرع بالقلب
هيي صح أمنيات صغيرة، لكن الفرحة راح تكون كبيرة 🥰وراح يكون يوم بنصنع فيه معا أجمل ذكرى في قلوب أطفالنا

Masarrah The Children's Museum Jordan - متحف الأطفال الأردن

نَظّمتُ مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية – ديبرا الأردن متمثلة برئيسة المؤسسة السيدة فرح الشريف، وبالشراكة مع نادي ...
03/11/2025

نَظّمتُ مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية – ديبرا الأردن متمثلة برئيسة المؤسسة السيدة فرح الشريف، وبالشراكة مع نادي إنرويل عمان برئاسة الفاضلة شذى العنبتاوي وجمعية مسرّة Masarrah يوم الخميس 30 تشرين الأول 2025 نشاطًا ترفيهيا للأطفال المصابين بانحلال الجلد الفقاعي، حيث شارك فيه قرابة 30 طفلًا مصابًا بمرض انحلال الجلد الفقاعي وعائلاتهم.

انعقد هذا اليوم الترفيهي خلال اسبوع التوعية العالمي بمرض انحلال الجلد الفقاعي، كما قام مركز هيا الثقافي بإستضافة هذه الفعالية وبالتنسيق مع عضوات نادي إنرويل عمان. لقد كان هذا اليوم يوما مميزا حيث نظّم فريق مركز هيا الثقافي عدة أنشطة تضمنت عرضًا سينمائي في القبة الفلكية، بالإضافة إلى نشاطات فنية وألعابا جماعية تفاعلية جمعت كل الأطفال. كما قامت عضوات كلا من جمعية مسرّة وإنرويل عمان بأخذ أمنيات الأطفال المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي لغاية تحقيقها في مناسبة لاحقة خلال الأسابيع القليلة المقبلة، كما قدّم نادي إنرويل الهدايا الرمزية لكافة الأطفال المشاركين في هذا اليوم مما زاد هذا من بهجة الأطفال ورسم البسمة على وجوههم.

قبيل انتهاء اليوم، شارك جميع المدعويين بغداء جماعي ثم قامت مؤسسة أجنحة الفراشة بتوديع الأطفال وتوزيع المستلزمات الطبية الأساسية على جميع الأطفال المدعويين.

نعبر عن عميق شكرنا وتقديرنا وامتناننا لنادي انرويل عمان متمثلا برئيسته السيدة شذى العنبتاوي وعضوات النادي الفاضلات.

نشكر كلا من جمعية مسرة Masarrah وفريقها الرائع وكل الذين أشرفوا على الإستماع للأطفال وأخذ أمنياتهم، كما ونشكر أيضا Haya Cultural Center - مركز هيا الثقافي على حسن الإستضافة وتوفير مساحة آمنة وحاضنة للأطفال وذويهم.




Photo Credits: IIWC- Amman

29/10/2025

A beautiful day planned for beautiful people 🦋🦋

💕💜 سيكون يوم مميز نجتمع فيه بالتعاون مع جمعية مسـّرة لنهديه لفراشاتنا من شتى أنحاء المملكة حيث نصنع لهم لحظات سعيدة لا ت...
27/10/2025

💕💜 سيكون يوم مميز نجتمع فيه بالتعاون مع جمعية

مسـّرة لنهديه لفراشاتنا من شتى أنحاء المملكة حيث نصنع لهم لحظات سعيدة لا تنسى
Masarrah

اليوم نبدأ أسبوع التوعية العالمي بمرض انحلال الجلد الفقاعي ، وهو الأسبوع الذي تُرفع فيه أصوات المرضى وعائلاتهم حول العال...
26/10/2025

اليوم نبدأ أسبوع التوعية العالمي بمرض انحلال الجلد الفقاعي ، وهو الأسبوع الذي تُرفع فيه أصوات المرضى وعائلاتهم حول العالم، لنتحدث بلغة واحدة عن الألم، والأمل، والقوة.

هذا الأسبوع ليس مجرد حملة توعوية، بل هو مساحة عالمية موحدة نُظهر فيها تضامننا، وننقل فيها رسالة كل طفل وطفلة يولدون بجلد هش وحساس تماما كأجنحة الفراشة 🦋

معًا... نجعل أصواتهم تُسمع في كل مكان.
انضموا إلينا لنعمل معا على نشر الوعي والدعم 💙

كيف ممكن نحمي الجلد؟ في حالات كثيرة من انحلال الجلد الفقاعي، أي احتكاك بسيط على الجلد ممكن يسبب فقاعات. عشان هيك، من الم...
04/10/2025

كيف ممكن نحمي الجلد؟

في حالات كثيرة من انحلال الجلد الفقاعي، أي احتكاك بسيط على الجلد ممكن يسبب فقاعات. عشان هيك، من المهم تلبّسي طفلك ملابس ناعمة وقابلة للتنفس، والأفضل لو قدرنا قدر المستطاع نختار الملابس القطنية اللي بتكون خياطتها ناعمة، لتقليل احتمالية إنو نجرح الجلد.

للكبار والصغار على حد سواء، يُفضَّل استخدام أقمشة مثل الساتان، الحرير أو القطن الناعم، سواء للملابس أو المفروشات.
الملابس الفضفاضة والخفيفة غالبًا بتكون مريحة، ممكن استخدام التايتس القطنية الخفيفة أو اللي بنسميه ليغينغز بدل الضمادة الشبكية.
إحرص/ي دومًا على أن تكون الملابس سهلة عند لبسها وخلعها، خصوصًا عند الرأس، الأذنين وتحت الإبطين — خليك/ي حذر/ة عند القيام بعملية تغيير ملابس طفلك.

(لو بدك تحصل على ضمادة شبكية لطفلك أو لشخص مصاب بانحلال الجلد الفقاعي، بتقدروا تقدموا طلب خاص باستخدام هذا الرابط) 👇
https://www.butterflywings-eb.org/ar/wound-care-supplies


في غالب الأحيان، قد تتعرض الجروح العميقة إلى البكتيريا أو أنها يمكن أن تتلوث. ويمكن من خلال رؤية عدة علامات على الجلد أن...
21/07/2025

في غالب الأحيان، قد تتعرض الجروح العميقة إلى البكتيريا أو أنها يمكن أن تتلوث. ويمكن من خلال رؤية عدة علامات على الجلد أن نستدل إلى أن هناك جروح ملتهبة أو ملوثة. ومن هذه الأعراض، يمكن أن يشعر الشخص المصاب بانحلال الجلد الفقاعي بالدوخة أو الحرارة وعدم التئام الجروح، حيث أنها تكون مصحوبة برائحة كريهة وخروج الإفرازات بشكل دائم.
في هذا المنشور، يمكنكم معرفة بعض الطرق الصحيحة والسليمة للسيطرة على البكتيريا وإبقاء الجروح نظيفة.

في حال رغبتم بمعرفة المزيد أو المساعدة أو طلب خدمة الرعاية بالجروح، يمكنكم التواصل مع فريقنا المختص بالعناية بالجروح والتقرحات في مؤسسة أجنحة الفراشة

تحذير: كل العبارات الواردة بالصورة كانت عبارات منطوقة على لسان مرضى مصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي لماذا يعتبر الدعم ا...
17/07/2025

تحذير: كل العبارات الواردة بالصورة كانت عبارات منطوقة على لسان مرضى مصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي

لماذا يعتبر الدعم النفسي مهم لمرضى انحلال الجلد الفقاعي؟

انحلال الجلد الفقاعي ليس مجرد حالة طبية تؤثر على الجلد، بل هو مرض يترك أثره على حياة المريض من جميع الجوانب: الجسدية، النفسية، والاجتماعية.

🌿 الدعم النفسي ليس رفاهية، بل حاجة ضرورية.
التعامل اليومي مع الألم المزمن، الجروح المتكررة، والخوف من المستقبل قد يسبب ضغطًا نفسيًا كبيرًا على المرضى وعائلاتهم.

شو هيي أهمية الدعم النفسي لمرض انحلال الجلد الفقاعي؟!

تخفيف مشاعر القلق والاكتئاب.

مساعدة المريض على التكيف مع التحديات اليومية.

تعزيز الشعور بالقوة الداخلية والثقة بالنفس.

تحسين جودة الحياة رغم وجود المرض.

دعم الأهل لمواصلة دورهم برعاية طفلهم دون أن ينهاروا نفسيًا.

في مؤسسة أجنحة الفراشة، نؤمن أن علاج الجسد يبدأ من راحة النفس.
لذلك وفرنا خدمة الدعم والإرشاد النفسي مجانًا لكل فراشاتنا الحلوين من صغيرهم لكبيرهم لحتى نكون معهم ونكون حريصين إنهم عم يكبرو وهمي بيتمتعوا بصحة عقلية ونفسية منيحة.

Address

Amman
Amman
11196

Opening Hours

Monday 10:00 - 15:00
Tuesday 10:00 - 15:00
Wednesday 10:00 - 15:00
Thursday 10:00 - 15:00
Sunday 10:00 - 14:00

Telephone

+962792242383

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية:

Share