09/10/2026
Oggi sono stato più di un'ora a ascoltare e dialogare con le persone che hanno manifestato sotto la Regione Campania per chiedere con nettezza che il tema della disabilità sia assunto come una delle priorità delle politiche pubbliche, a iniziare da quelle regionali.
Chiedendo con forza alle istituzioni di uscire da ogni logica pietistica e assistenziale per assumere quella dei diritti e dei servizi per l'autonomia e emancipazione e per il sollievo e i diritti di chi cura e accompagna le persone con disabilità, soprattutto nei casi più gravi.
Al di là dell'emozione delle tante voci e dell'urgenza delle questioni, mi ha anche colpito la capacità, soprattutto delle tante mamme presenti in.piazza, nonostante la loro fatica, il loro dolore, la loro rabbia di porre le questioni, le domande e le denunce in modo chiaro e senza eccessi.
I manifestanti mi hanno consegnato un documento con delle proposte concrete. Su alcune di esse già stiamo lavorando. Su altre, soprattutto su quelle che non dipendono solo dalla Regione ma hanno bisogno di percorsi e alleanze con altre istituzioni, stiamo attivando spazi e luoghi di confronto soprattutto sui temi del socio sanitario.
Ho anche accettato la proposta di un tavolo di lavoro permanente con le associazioni che hanno promosso la manifestazione per rendere continuativo il dialogo avviato questa mattina. Tavolo che convochero' già nei prossimi giorni
Infine, qui voglio allegare l'intervento di una mamma, la signora Anna Combatti (a cui ho chiesto il permesso di poter pubblicare) che mi ha particolarmente colpito.
Io non so se riuscirò a fare da assessore le cose che lei mi chiede. O meglio se riuscirò a farle con tempi che siano adeguati e rispettosi della sua determinazione e stanchezza.
Quello che posso dire a lei e a tutti gli altri e le altre che ci proverò fino in fondo. Sapendo che ho al mio fianco il Predidente Fico, che fin dal primo momento dellaxsua elezione ha individuato nel welfare e nel contrasto delle povertà e delle disuguaglianze una delle priorità di questa Amministrazione.
Qui l'intervento della Sig.ra Combatti
LA DISABILITÀ NON È UN COSTO.
LA DISABILITÀ È UNA VITA.
Buongiorno a tutti.
Oggi sono qui come mamma e caregiver.
Ma soprattutto sono qui per dare voce a
tante famiglie che ogni giorno vivono una realtà che troppo spesso nessuno vuole vedere.
La disabilità non ha colore politico.
Non ha età.
Non ha classe sociale.
E quando la disabilità è grave e complessa, non cambia soltanto la vita della persona disabile.
Cambia la vita di tutta la famiglia.
Io sono la mamma di mio figlio.
Mio figlio è tracheostomizzato, portatore di PEG e vive con il supporto di macchinari.
A casa nostra viviamo una situazione di rianimazione domiciliare.
Ma c'è una differenza.
In ospedale i turni si cambiano.
A casa il turno sono io.
24 ORE AL GIORNO.
7 GIORNI SU 7.
Io ho dovuto lasciare il mio lavoro.
Ho rinunciato alla mia libertà.
Ho rinunciato alla mia vita.
Ho alcune ore di infermiere e alcune ore di OSS.
Ma quelle ore non mi permettono nemmeno di uscire di casa tranquilla per cinque minuti.
Perché quando manca qualcuno che si assuma davvero la responsabilità di mio figlio, io non posso andare da nessuna parte.
E allora vi chiedo:
CHE COSA SIGNIFICA ASSISTENZA DOMICILIARE
SE UNA MADRE NON PUÒ NEMMENO USCIRE DI CASA?
Se mio figlio ha una desaturazione, se si scannula, se ha un'emergenza, se c'è un problema con la PEG o con un macchinario...
CI SONO IO.
Sempre io.
Io non sono un'infermiera.
Io non sono un'OSS.
IO SONO SUA MADRE.
Eppure sono diventata tutto questo perché non c'è nessun altro.
E mentre io garantisco a casa un'assistenza continua, risparmiando anche enormi costi al sistema pubblico, il sostegno che dovrebbe aiutarmi viene ridotto.
Per il secondo anno il mio assegno di cura è stato decurtato.
Da 1.200 euro, più la maggiorazione prevista per la ventilazione, sono arrivata a 550 euro, più la maggiorazione
E allora io faccio una domanda:
PERCHÉ UN LETTO IN OSPEDALE O IN UNA STRUTTURA VALE PIÙ DI UN LETTO A CASA?
Perché quando mio figlio è in una struttura ci sono professionisti che si alternano?
E quando è a casa...
IL PROFESSIONISTA SONO IO?
No.
NON È GIUSTO.
Noi caregiver non chiediamo privilegi.
CHIEDIAMO DIRITTI.
Chiediamo assistenza vera.
Chiediamo personale formato.
Chiediamo continuità assistenziale.
Chiediamo sostegni economici adeguati.
E chiediamo una cosa fondamentale:
IL DIRITTO DI POTER VIVERE,
NON SOLTANTO DI SOPRAVVIVERE.
Oggi siamo qui davanti alla Regione Campania.
E oggi io voglio una promessa.
Non voglio un'altra promessa da rimandare.
Non voglio un altro tavolo.
Non voglio un'altra attesa.
VOGLIO UN IMPEGNO CONCRETO. Vogliamo che i punti che abbiamo consegnato oggi vengano affrontati.
SUBITO.
Perché dietro ogni assegno di cura, dietro ogni ora di assistenza che manca, dietro ogni servizio che non arriva...
C'È UNA PERSONA.
C'È UNA MADRE.
C'È UNA FAMIGLIA.
E noi siamo stanchi di essere considerati soltanto quando bisogna risparmiare.
NOI NON SIAMO UN COSTO.
NOI SIAMO PERSONE.
NOI SIAMO FAMIGLIE.
NOI SIAMO CITTADINI.
E oggi siamo qui per dire:
ASCOLTATECI.
RISPETTATECI.
AGITE.
Perché noi e i nostri cari...
CONTIAMO.
E NON CI ARRENDEREMO!
Dott. Morniroli grazie per averci ascoltato ieri scendendo in piazza, è un buon inizio e le diamo atto di averci messo la faccia,ma non avevamo dubbi la sua sensibilità è riconosciuta.
Come Associazione Supereroi prendiamo atto con favore di questo ascolto, che speriamo sia l'inizio di un percorso finalmente aderente alle reali necessità delle famiglie.
Fino a ieri purtroppo la Regione Campania ha legiferato senza ascoltare le famiglie, privilegiando altri interlocutori. La Regione ha partorito la L.R. 13/2021 e la DGR 121/2023, provvedimenti che sono stati oggettivamente CONTRO le famiglie.
Un colpo meschino è stata la rendicontazione dell'assegno di cura,creando altra burocrazia alla tante famiglie gia provate.
Ora però dalle parole bisogna passare ai fatti. Chiediamo che le proposte consegnate ieri nel documento diventino impegni scritti con tempi certi, in particolare sui servizi per l'autonomia e sui diritti di chi cura.
I diritti non possono più restare in attesa.
Cordiali saluti,
Associazione Supereroi
