Manus Alba

25/08/2026

11/08/2026

Un sincero grazie a e alla bravissima per la professionalità con cui ha realizzato questo splendido servizio!

24/07/2026

💜 Un giorno importante per la comunità ALD.

Oggi il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso un parere positivo per l'autorizzazione di NEZGLYAL® (leriglitazone) per il trattamento dell'adrenoleucodistrofia cerebrale (cALD) nei bambini con lesioni cerebrali non captanti gadolinio.

È un traguardo che, fino a pochi mesi fa, sembrava tutt'altro che scontato. Per questo accogliamo questa notizia con grande emozione e con ancora più speranza.

Per tante famiglie, ogni nuova possibilità terapeutica rappresenta molto più di un risultato scientifico: significa tempo, speranza e futuro.

Ora si attende la decisione finale della Commissione Europea, ma il parere positivo del CHMP rappresenta un passo fondamentale.

Come Manus Alba ETS vogliamo congratularci con tutti coloro che hanno reso possibile questo risultato: ricercatori, medici, aziende, istituzioni, associazioni e, soprattutto, le famiglie che hanno creduto nella ricerca e hanno contribuito a farla progredire.

La strada verso cure sempre migliori è ancora lunga, ma oggi possiamo dire di essere un passo più vicini.

Continuiamo a camminare insieme.

💜 Per i bambini.
💜 Per le famiglie.
💜 Per la ricerca.

10/05/2026

💜 Un pensiero speciale per le mamme speciali

Mattina. I raggi del sole filtrano attraverso le tapparelle. Sono riuscita ad addormentarmi solo all’alba. Gli incubi e la paura sono diventati compagni silenziosi delle mie notti.

Perché essere la mamma di un bambino con una malattia rara significa vivere costantemente tra la paura e l’amore.

Paura delle analisi.
Paura delle telefonate sconosciute.
Paura del futuro.
Paura di perdere ciò che oggi sembra stabile.
Ma anche amore e speranza

Apro gli occhi.Automaticamente prendo il telefono. Fiori. Auguri. Foto di bambini sani. Risate.Famiglie felici.

Ah già… oggi è la Festa della Mamma.Per un attimo vorrei solo chiudere di nuovo gli occhi e nascondermi sotto le coperte.

Faccio colazione. Sorrido, perché devo essere forte per mio figlio e per mio marito. Ringrazio per gli auguri ricevuti. E capisco che dovrei sentirmi fortunata.

Sono una delle mamme speciali fortunate. Perché mio figlio oggi è ancora accanto a noi.Siamo qui. Seduti insieme a tavola. Parliamo. Siamo a casa.

Ma ci sono tante mamme a cui la vita ha chiesto un prezzo ancora più alto.

Le mamme speciali vivono tra ospedali e speranza.
Tra stanchezza e coraggio.
Tra lacrime silenziose e abbracci pieni d’amore.

La Festa della Mamma… E dentro senti un dolore impossibile da spiegare.

Perché quando porti dentro di te il senso di colpa per la malattia di tuo figlio, non riesci mai davvero a perdonarti.

Ma puoi lottare.
Per la sua vita.
Per il suo futuro.
Per ogni suo sorriso.

E allora continui a essere forte. Anche quando non ne hai più la forza.

— “Che regalo vuoi per la Festa della Mamma?” — ti chiedono.

E dentro di te esiste una sola risposta:

✨ “Regalate un futuro a mio figlio.” ✨

Per una mamma speciale, il dono più bello sarebbe sentire queste parole:

💜 “Abbiamo trovato un modo per fermare la malattia di tuo figlio.”

Vuoi fare un regalo a una mamma speciale?
Sostieni la ricerca che può salvare la vita dei bambini.

09/05/2026

A heartfelt thank you to ELA Deutschland, Myelin Project, ALD Charity, and especially Dr. Köhler for the incredibly inspiring and insightful Myelin Symposium 2026.

It was a privilege to meet researchers, clinicians, families, and advocates all working together to advance knowledge and hope for demyelinating diseases and ALD.

Events like this remind us how powerful collaboration, science, and community truly are.

MyelinProject ALDCharity

08/05/2026

Oggi Manus Alba partecipa al Myelin Symposium 2026 a Lipsia in Germania

Siamo qui per ascoltare chi dedica la propria vita alla ricerca sulla mielina e sulle leucodistrofie

Siamo qui per restare vicini alla scienza, capire il futuro della ricerca e continuare a costruire ponti tra medici, ricercatori e famiglie.

Siamo qui perche conoscere di più significa poter aiutare meglio

Perché ogni nuova conoscenza può diventare speranza.

Per noi è la possibilità concreta che un giorno nessun bambino debba perdere il proprio futuro a causa di una mallatia come ALD, MLD ma anche VWM o MS

28/04/2026

25/04/2026

💛 Hai 5 minuti? Con una firma puoi fare la differenza.

Donare il tuo 5x1000 a Manus Alba non ti costa nulla — è una quota delle tasse che lo Stato già trattiene, e che puoi scegliere di destinare a chi lotta ogni giorno per bambini con malattie rare.

Noi sosteniamo la ricerca sull'adrenoleucodistrofia e altre patologie pediatriche rare: malattie che rubano il futuro ai bambini troppo presto, spesso senza che le famiglie abbiano dove aggrapparsi.

La ricerca è l'unica speranza. E tu puoi alimentarla.

✍️ Nel tuo 730 o Modello Unico, cerca la sezione "Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative" e inserisci il nostro codice fiscale:

📌 CF:  91133520337

Basta questo. Zero euro in più dalla tua tasca.
Grazie — per i bambini che non possono aspettare. 💛