Manus Alba

Manus Alba Organizzazione a sostegno della ricerca scientifica

💜 Un pensiero speciale per le mamme specialiMattina. I raggi del sole filtrano attraverso le tapparelle. Sono riuscita a...
10/05/2026

💜 Un pensiero speciale per le mamme speciali

Mattina. I raggi del sole filtrano attraverso le tapparelle. Sono riuscita ad addormentarmi solo all’alba. Gli incubi e la paura sono diventati compagni silenziosi delle mie notti.

Perché essere la mamma di un bambino con una malattia rara significa vivere costantemente tra la paura e l’amore.

Paura delle analisi.
Paura delle telefonate sconosciute.
Paura del futuro.
Paura di perdere ciò che oggi sembra stabile.
Ma anche amore e speranza

Apro gli occhi.Automaticamente prendo il telefono. Fiori. Auguri. Foto di bambini sani. Risate.Famiglie felici.

Ah già… oggi è la Festa della Mamma.Per un attimo vorrei solo chiudere di nuovo gli occhi e nascondermi sotto le coperte.

Faccio colazione. Sorrido, perché devo essere forte per mio figlio e per mio marito. Ringrazio per gli auguri ricevuti. E capisco che dovrei sentirmi fortunata.

Sono una delle mamme speciali fortunate. Perché mio figlio oggi è ancora accanto a noi.Siamo qui. Seduti insieme a tavola. Parliamo. Siamo a casa.

Ma ci sono tante mamme a cui la vita ha chiesto un prezzo ancora più alto.

Le mamme speciali vivono tra ospedali e speranza.
Tra stanchezza e coraggio.
Tra lacrime silenziose e abbracci pieni d’amore.

La Festa della Mamma… E dentro senti un dolore impossibile da spiegare.

Perché quando porti dentro di te il senso di colpa per la malattia di tuo figlio, non riesci mai davvero a perdonarti.

Ma puoi lottare.
Per la sua vita.
Per il suo futuro.
Per ogni suo sorriso.

E allora continui a essere forte. Anche quando non ne hai più la forza.

— “Che regalo vuoi per la Festa della Mamma?” — ti chiedono.

E dentro di te esiste una sola risposta:

✨ “Regalate un futuro a mio figlio.” ✨

Per una mamma speciale, il dono più bello sarebbe sentire queste parole:

💜 “Abbiamo trovato un modo per fermare la malattia di tuo figlio.”

Vuoi fare un regalo a una mamma speciale?
Sostieni la ricerca che può salvare la vita dei bambini.

A heartfelt thank you to ELA Deutschland, Myelin Project, ALD Charity, and especially Dr. Köhler for the incredibly insp...
09/05/2026

A heartfelt thank you to ELA Deutschland, Myelin Project, ALD Charity, and especially Dr. Köhler for the incredibly inspiring and insightful Myelin Symposium 2026.

It was a privilege to meet researchers, clinicians, families, and advocates all working together to advance knowledge and hope for demyelinating diseases and ALD.

Events like this remind us how powerful collaboration, science, and community truly are.

MyelinProject ALDCharity

08/05/2026

Oggi Manus Alba partecipa al Myelin Symposium 2026 a Lipsia in Germania

Siamo qui per ascoltare chi dedica la propria vita alla ricerca sulla mielina e sulle leucodistrofie

Siamo qui per restare vicini alla scienza, capire il futuro della ricerca e continuare a costruire ponti tra medici, ricercatori e famiglie.

Siamo qui perche conoscere di più significa poter aiutare meglio

Perché ogni nuova conoscenza può diventare speranza.

Per noi è la possibilità concreta che un giorno nessun bambino debba perdere il proprio futuro a causa di una mallatia come ALD, MLD ma anche VWM o MS

28/04/2026

💛 Hai 5 minuti? Con una firma puoi fare la differenza.Donare il tuo 5x1000 a Manus Alba non ti costa nulla — è una quota...
25/04/2026

💛 Hai 5 minuti? Con una firma puoi fare la differenza.

Donare il tuo 5x1000 a Manus Alba non ti costa nulla — è una quota delle tasse che lo Stato già trattiene, e che puoi scegliere di destinare a chi lotta ogni giorno per bambini con malattie rare.

Noi sosteniamo la ricerca sull'adrenoleucodistrofia e altre patologie pediatriche rare: malattie che rubano il futuro ai bambini troppo presto, spesso senza che le famiglie abbiano dove aggrapparsi.

La ricerca è l'unica speranza. E tu puoi alimentarla.

✍️ Nel tuo 730 o Modello Unico, cerca la sezione "Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative" e inserisci il nostro codice fiscale:

📌 CF:  91133520337

Basta questo. Zero euro in più dalla tua tasca.
Grazie — per i bambini che non possono aspettare. 💛

08/03/2026

29 febbraio è la Giornata delle malattie Oggi è il 1° marzo.Ieri era il 28 febbraio.Ma il 29 febbraio?Quel giorno esiste...
01/03/2026

29 febbraio è la Giornata delle malattie

Oggi è il 1° marzo.
Ieri era il 28 febbraio.

Ma il 29 febbraio?

Quel giorno esiste solo ogni quattro anni.
È raro. Proprio come le malattie genetiche rare.

Non a caso la Giornata delle Malattie Rare si celebra il 29 febbraio:
per ricordarci che ciò che è raro non deve essere invisibile.

Per molte famiglie, la rarità non è una data sul calendario.
È una diagnosi.
È una terapia.
È un’attesa.
È una battaglia quotidiana.

Quando il 29 febbraio non c’è, il rischio è che anche l’attenzione scompaia.
Ma le malattie rare non spariscono il 1° marzo.

💜 Esistono ogni giorno.
💜 Meritano ricerca ogni giorno.
💜 Meritano voce ogni giorno.

Noi di Manus Alba scegliamo di parlare, anche quando il calendario tace.

ManusAlba Consapevolezza Ricerca Speranza InsiemeSiPuò

Che cosa hanno in comune l’uomo invisibile e il 29 febbraio?Suona la sveglia. Apro il calendario.Vedo il 28 febbraio.Ved...
28/02/2026

Che cosa hanno in comune l’uomo invisibile e il 29 febbraio?

Suona la sveglia. Apro il calendario.
Vedo il 28 febbraio.
Vedo il 1° marzo.
Il 29 febbraio non lo vedo.

Il caffè bolle sul fornello e mi ricordo che quest’anno non è bisestile.
Questo significa che tutte le persone “rare”, legate al 29 febbraio, quest’anno restano fuori dal calendario.

— Come va? — ci chiedono amici, colleghi, vicini.
— Tutto bene / andiamo avanti / piano piano… — rispondiamo.

Perché se oggi non siamo in ospedale e non stiamo affrontando questioni di vita o di morte, allora ringraziamo Dio e siamo felici semplicemente di poter dormire nel nostro letto.

— Io invece sto malissimo: il bambino è di nuovo raffreddato, il capo mi ha sgridato, la macchina si è rotta e perfino l’estetista è malata! — ci raccontano.
E nei loro occhi si legge chiaramente che dovremmo subito compatire, consolare e magari risolvere i loro problemi.

E noi lo facciamo.
Sosteniamo. Ascoltiamo. Aiutiamo.

Mentre ogni giorno portiamo il nostro carico invisibile.
Il nostro dolore è invisibile alla maggior parte delle persone.
E se è invisibile, allora sembra che non sia importante.

Non possiamo nemmeno scrivere ogni anno:
“Oggi è il 29 febbraio — Giornata delle Malattie Genetiche Rare”,
perché quel giorno è raro quanto noi.

Ma solo noi possiamo scegliere di diventare visibili.
Uscire dall’ombra insieme.
Parlare delle nostre difficoltà.
Chiedere aiuto.

Insieme verso un futuro in cui ogni malattia resterà nel passato. 💜

Febbraio è il mese delle malattie rare.Rare sono le diagnosi, non le persone.Tra queste c’è l’adrenoleucodistrofia.💜 Ins...
25/02/2026

Febbraio è il mese delle malattie rare.
Rare sono le diagnosi, non le persone.
Tra queste c’è l’adrenoleucodistrofia.
💜 Insieme, non soli.

Indirizzo

Viterbo

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