Associazione fibromialgici Libellula Libera APS

Associazione fibromialgici Libellula Libera APS Questa pagina è nata per mettere a disposizione dei malati fibromialgici informazioni e notizie corrette sulla Sindrome fibromialgica ed argomenti correlati

Orgogliosi di far parte dell'Alleanza, con enorme piacere abbiamo partecipato all'evento organizzato dall'Alleanza Dolor...
23/06/2026

Orgogliosi di far parte dell'Alleanza, con enorme piacere abbiamo partecipato all'evento organizzato dall'Alleanza Dolore oggi 23 giugno 2026 presso la Sala degli Atti Parlamentari - Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini a Roma Piazza della Minerva, 38 Roma.
Abbiamo aderito all’Alleanza sul Dolore perché crediamo che nessuna persona debba affrontare la sofferenza in solitudine o nell’invisibilità. Il dolore cronico, e in particolare quello non riconosciuto, è una ferita sociale prima ancora che sanitaria. Entrare nell’Alleanza significa assumere un impegno concreto: promuovere diritti, ascolto, ricerca, formazione e percorsi di cura che mettano al centro la dignità della persona. Per noi, far parte dell’Alleanza vuol dire contribuire a costruire un Paese in cui il dolore non venga minimizzato, negato o ignorato, ma accolto, compreso e trattato con responsabilità e competenza. È un atto di giustizia, di civiltà e di rispetto verso milioni di cittadini che ogni giorno lottano per essere visti.
Francesco Piccerillo Presidente Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS

La nostra Associazione, da anni componente di una della commissioni sulla fibromialgia della Regione Lombardia, è stata ...
23/06/2026

La nostra Associazione, da anni componente di una della commissioni sulla fibromialgia della Regione Lombardia, è stata invitata a partecipare all'Evento per l'apertura di uno sportello di ascolto organizzato da Pietrina Oggianu Responsabile Regionale Lombardia associazione Follereau Italiana Dirittiamoci Odv Milano dell'Associazione DIRITTIAMOCI.

19/06/2026

Quando una malattia resta ai margini, non è solo la medicina a rimanere indietro: è la società intera che perde un pezzo di sé. Perché ogni malattia non riconosciuta diventa una storia sospesa, una vita trattenuta a metà, un diritto che non riesce a trovare la sua strada. Nel caso della fibromialgia, questo non‑riconoscimento non è un dettaglio tecnico: è una frattura civile. Una frattura che attraversa le giornate di chi soffre, che spezza la continuità del lavoro, che incrina le relazioni, che logora la fiducia nelle istituzioni. Una frattura che costringe migliaia di persone a vivere in un limbo dove tutto è incerto: diagnosi, percorsi, tutele, perfino il linguaggio con cui raccontare il proprio dolore. E quando lo Stato non dà un nome, la fibromialgia diventa una presenza ingombrante e invisibile allo stesso tempo: pesa, ma non appare; limita, ma non esiste nei registri; chiede aiuto, ma non trova porte aperte. In questo vuoto si consuma un’altra ingiustizia: quella dell’inequità. Perché chi ha più risorse trova qualche appiglio, mentre chi non ne ha resta indietro. Perché chi vive in una regione trova un ascolto, chi vive in un’altra ne trova un altro. Perché la salute, che dovrebbe essere un diritto uguale per tutti, diventa una lotteria geografica, economica, sociale.
E mentre le istituzioni esitano, le persone non possono permettersi di aspettare.
Ogni giorno senza riconoscimento è un giorno senza protezione. Ogni mese senza percorsi ufficiali è un mese di rinunce, di assenze forzate, di incomprensioni. Ogni anno che passa è un anno sottratto alla dignità.
Per questo chiediamo, ancora una volta, con fermezza e rispetto, che questo vuoto venga finalmente colmato. Non con promesse, ma con atti. Non con parole generiche, ma con norme chiare. Non con tavoli che si aprono e si chiudono, ma con decisioni che restano. Chiediamo che la fibromialgia trovi il suo posto nei LEA, nei percorsi diagnostici, nelle tutele lavorative, nella formazione dei medici, nella consapevolezza pubblica. Chiediamo che chi soffre non debba più giustificare la propria sofferenza.
Chiediamo che la fragilità non sia più un terreno fertile per chi specula, ma un terreno protetto da chi governa. Noi continueremo a esserci: con la nostra voce, con la nostra presenza, con la nostra determinazione. Perché una società che riconosce è una società che cura. E una società che cura è una società che non lascia indietro nessuno.
Con rispetto,
Francesco Piccerillo Presidente Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS

Da soli siamo associazioni. Insieme siamo una forza nazionale.
05/06/2026

Da soli siamo associazioni. Insieme siamo una forza nazionale.

25/05/2026

Quando una malattia……….!
Quando una malattia non è ancora riconosciuta, non si apre solo un vuoto amministrativo: si apre una fenditura nell’anima collettiva. Un vuoto di tutela, di linguaggio e di responsabilità.
Un vuoto che lascia migliaia di persone sospese, senza percorsi chiari, senza diritti certi, senza un nome ufficiale a cui affidare il proprio dolore. Nel caso della fibromialgia, questo vuoto pesa come un’ombra quotidiana sulle spalle di chi convive con una sofferenza reale, complessa, invisibile eppure presente. Un vuoto che non dovrebbe esistere, e che invece continua ad allargarsi.
E come ogni fessura lasciata senza guardiani, questo vuoto diventa un varco: un varco in cui si insinuano approfittatori, venditori di speranza, falsi guaritori che promettono miracoli a caro prezzo.
Si presentano come salvatori, ma non portano luce: si nutrono della fragilità. Così, mentre le persone cercano risposte, trovano solo promesse che svaniscono nel nulla. Mentre cercano sostegno, trovano mani tese non per aiutare ma per prendere. E questo non è degno di un Paese che vuole dirsi umano.
Per questo chiediamo che chi può deliberare colmi finalmente questo vuoto: con percorsi ufficiali, con tutele vere, con parole che proteggano e non feriscano. Perché dove lo Stato non riconosce, altri speculano. E la sofferenza non può essere lasciata in balia del mercato. La fibromialgia merita ascolto. Le persone meritano protezione. E finché questo vuoto non sarà colmato, noi continueremo a riempirlo con la nostra voce, la nostra presenza, la nostra determinazione.
Con rispetto, Francesco Piccerillo Presidente Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS

19/05/2026

Carissimi e carissime,

Come ben sapete la nostra Associazione fa parte di una rete Nazionale HEALT ENGINE, dalla collaborazione di tutte le associazioni dell’Alleanza è nato un questionario sul Dolore.
Il progetto di ricerca rappresenta un’esperienza innovativa nel panorama nazionale per impostazione metodologica, obiettivi e ampiezza della rilevazione. La survey “Vivere con il dolore cronico” nasce con l’obiettivo di costruire il primo grande strumento condiviso capace di rilevare l’impatto reale del dolore cronico sulla vita delle persone, non solo dal punto di vista clinico, ma anche sociale, emotivo, lavorativo, relazionale ed economico.Per troppo tempo il dolore cronico è stato raccontato attraverso dati frammentati e prevalentemente sanitari e/o statisitici incapaci di restituire la complessità dell’esperienza vissuta dai pazienti. Questa ricerca vuole invece dare voce diretta alle persone, raccogliendo dati concreti e scientificamente utilizzabili, in grado di trasformarsi in proposte e azioni politiche più incisive.
Questo obiettivo potrà però essere raggiunto soltanto attraverso uno sforzo collettivo. La forza della ricerca dipenderà dalla capacità di coinvolgere un numero ampio e significativo di persone: più dati raccoglieremo, maggiore sarà la credibilità scientifica e istituzionale del lavoro e più concreta sarà la possibilità di incidere sulle politiche sanitarie e sui percorsi di cura. Abbiamo un po’ meno di un mese di tempo: per poter presentare il Rapporto in occasione dell’evento in Parlamento del 23 giugno, i dati devono arrivare entro il 10 di giugno. Un risultato ideale sarebbero 1000 risposte.
Qui di seguito il link al questionario che abbiamo inserito nel sito, appena costruito, dell'Alleanza:
https://alleanzadolore.health-engine.org/questionario/

Per questo chiedo a tutti di compilare il questionario, promuovendo la survey presso associati, care-giver, reti territoriali e professionisti.

13/05/2026

Ecco il video integrale della conferenza stampa tenutasi il 12 maggio 2026 in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia 2026, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica su iniziativa della senatrice Ylenia Zambito e, con la partecipazione del CNAF Coordinamento Nazionale Associazioni di Fibromialgia

Grazie per aver consentito questo evento
12/05/2026

Grazie per aver consentito questo evento

09/05/2026

La Festa della Mamma è un giorno speciale in cui celebriamo e onoriamo le Donne che hanno avuto, ed hanno ancora, un ruolo fondamentale nella nostra vita.
Con Amore immenso dedico queste parole a tutte le Mamme, anche alla mia che pur non essendo fisicamente presente, il suo amore e il suo ricordo rimangono sempre vivi.
A te, Mamma,
che sei filo invisibile e luce che non si spegne,
che doni tutto senza chiedere nulla.
Oggi ti dico grazie, con tutto il cuore.
Grazie per ogni passo fatto accanto a me,
anche quando nessuno vedeva la tua stanchezza.
Per ogni sorriso donato, per ogni ferita nascosta,
per ogni volta che hai scelto l’amore.
Buona Festa della Mamma,
con l’amore che ti devo da sempre.
Francesco Piccerillo

Indirizzo

Sede Legale: Via S. Lucia N 17/Sede Operativa: P. Zza Del Sacrario, 19
Viterbo
01100

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