13/05/2026
Il 2026 è l'anno dei nostri 10 anni 🎂
Dieci anni fa, una famiglia che riceveva la diagnosi di Sindrome di Sturge-Weber aveva pochissime informazioni, nessuna rete e nessun percorso di cura strutturato. La ricerca era ancora in alto mare e i centri specializzati si contavano sulle dita di una mano.
Oggi non è ancora abbastanza, ma è diverso.
Oggi c'è un comitato scientifico, ci sono progetti di ricerca finanziati con Telethon, ospedali ed equipe internazionali C'è un consensus per la cura multidisciplinare nazionale. Ci sono famiglie che si conoscono, si scrivono, si sostengono nei momenti difficili 🤝 Ci sono rimborsi per le trasferte sanitarie, e non solo!
Tanto è stato fatto. Tantissimo resta da fare.
Nelle prossime settimane vi racconteremo questi dieci anni: le persone, le svolte, gli errori, le tappe. Un modo per festeggiare quello che siamo diventati, ma soprattutto un punto da cui ripartire più forti!
Tanti auguri a noi 💜
