Sindrome di Sturge Weber Italia

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Sindrome di Sturge Weber Italia La sindrome di Sturge-Weber, denominata anche angiomatosi encefalotrigeminale, è un raro disturbo congenito neurologico e dermatologico.

Sweet sixteen per Giaele festeggiati ieri! 🎉Crostata di frutta con una foresta di candeline che hanno opposto resistenza...
16/10/2026

Sweet sixteen per Giaele festeggiati ieri! 🎉

Crostata di frutta con una foresta di candeline che hanno opposto resistenza, ma Giaele non ha mollato fino all'ultima 💨🎂

Tanti auguri da tutta la famiglia di Sturge-Weber Italia: che sia un anno bellissimo! 💜

08/10/2026

Quest'estate Giuseppe e la sua famiglia sono partiti dalla Liguria per l'Invictus Camp, in Puglia: una vacanza gratuita di terapia ricreativa per bambini e ragazzi con patologie croniche o genetiche, insieme alle loro famiglie.

Tiro con l'arco 🏹, parco avventura 🧗, piscina 🌊, argilla e biciclette per chi non pedala 🚲. E Giuseppe che, un passo alla volta, porta a termine ogni sfida.

Ce lo racconta mamma Elena nel video 👇

Conosci una famiglia a cui potrebbe servire? Condividi il post 💜

02/10/2026

Cosa cambia davvero con il Progetto Benessere finanziato dall'Associazione? 💜

Ce lo racconta Giulia, mamma di Bruno:

👩‍🏫 un'educatrice per qualche ora a settimana nel doposcuola
🎯 piccoli obiettivi conquistati un pezzo alla volta
🗣️ una seduta di logopedia in più
☕ e per i genitori, un po' di tempo per respirare

È questo che il Progetto Benessere sostiene: l'associazione copre il 100% di queste spese, fino a 2.400 euro per famiglia 🤝

Guarda il video e, se vuoi aiutarci a sostenere altre famiglie, scopri come su www.sturgeweberitalia.org

Buon compleanno Giuseppe! 🥂32 anni e a Potenza gli auguri te li mandiamo da tutta Italia 🎉Che sia un anno di belle notiz...
25/09/2026

Buon compleanno Giuseppe! 🥂

32 anni e a Potenza gli auguri te li mandiamo da tutta Italia 🎉
Che sia un anno di belle notizie, buona compagnia e altri brindisi!

Auguri da tutti noi 💜

19/09/2026

Sfida: elencare tutti i benefici per i soci in un minuto ⏱️
Spoiler: Carlo non ce l'ha fatta 😅 E non è colpa sua, le cose da raccontare sono davvero tante.

Guarda il video e scopri cosa fa l'associazione per le famiglie: dal Progetto Benessere ai rimborsi per trasferte, visite e ausili, fino al nuovo supporto psicologico 💜

Vuoi saperne di più o aiutarci a fare ancora di più? Trovi tutto su www.sturgeweberitalia.org

Zaino in spalla, si ricomincia! 🎒Greta e Paloma in seconda elementare, Giuseppe in quarta, Elia e Giovanni alla prima me...
17/09/2026

Zaino in spalla, si ricomincia! 🎒

Greta e Paloma in seconda elementare, Giuseppe in quarta, Elia e Giovanni alla prima media, Damiano insieme al suo fratellino e Samuele con lo zainetto di Spider-Man 🕷️

Buon anno scolastico a tutti i nostri ragazzi: che sia pieno di nuovi amici, belle scoperte e… pochi compiti 😉

Buon inizio da tutti noi 💜

963 volte grazie 💜963 sono le persone che hanno scelto di destinare il loro 5x1000 alla nostra associazione. Una firma c...
15/09/2026

963 volte grazie 💜

963 sono le persone che hanno scelto di destinare il loro 5x1000 alla nostra associazione. Una firma che per noi vale tantissimo.

Promettiamo di farne buon uso 🤝
Ci aiuterà a tenere vivi i progetti che già sostengono le nostre famiglie, come i rimborsi per le trasferte di cura e il Progetto Benessere. Darà gambe a quelli nuovi, come il Progetto Supporto Psicologico per genitori e caregiver appena partito. E ci permetterà di far crescere le idee che abbiamo in cantiere… ve le racconteremo presto 😉

Grazie di cuore, da tutte le nostre famiglie 💜

Martedì sera ci è stato consegnato il ricavato della Festa dei Quartieri di Maggio 💜 Grazie di cuore a Pro Loco Spinea ...
11/09/2026

Martedì sera ci è stato consegnato il ricavato della Festa dei Quartieri di Maggio 💜 Grazie di cuore a Pro Loco Spinea e CREAttiva Spinea

Ci aiuterà a finanziare i progetti che portiamo avanti tutto l'anno come il rimborso del 75% dei viaggi alle famiglie che si spostano per le visite o il Progetto Benessere.

Grazie anche a chi ha cucinato, allestito, montato e smontato per far funzionare tutto questo 🫶

Tanti auguri a Giulia, che domenica ha compiuto 9 anni! 🎉Un palloncino gigante arcobaleno e una festa a tema make-up: al...
08/09/2026

Tanti auguri a Giulia, che domenica ha compiuto 9 anni! 🎉

Un palloncino gigante arcobaleno e una festa a tema make-up: allestimento da vera professionista. 💄✨

Un abbraccio grandissimo da tutta la famiglia di Sturge-Weber Italia: che sia un anno pieno di sorrisi! 💜

06/09/2026

💜 Today is the International Sturge-Weber Syndrome Day.

This is the second edition of a day we strongly believed in and created, bringing together the associations of Italy, France, the United Kingdom, the Netherlands, Germany and Spain.

Because a rare disease becomes less rare when we come together to make our voice stronger.

Share this video and help us raise awareness of Sturge-Weber Syndrome 💜



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💜 Oggi è la Giornata Internazionale della Sindrome di Sturge-Weber.

È la seconda edizione di una giornata che abbiamo fortemente voluto e creato unendo le associazioni di Italia, Francia, Regno Unito, Paesi Bassi, Germania e Spagna.

Perché una malattia rara diventa meno rara quando ci si unisce per far sentire più forte la propria voce.

Condividi questo video e aiutaci ad aumentare la consapevolezza sulla Sindrome di Sturge Weber 💜

Indirizzo

Vicenza
36040

Telefono

+393470669700

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