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L’Associazione Veneta per l’Emofilia e le Coagulopatie ha lo scopo di promuovere le conoscenze e l’assistenza medica ai pazienti emofilici e coagulopatici.

L’emofilia è una malattia ereditaria dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue. La coagulazione è il processo con cui, in caso di fuoriuscita dai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” composto da piastrine, cellule del sangue e fibrina, un componente del plasma. La coagulazione è un processo complesso, che comporta l’attivazione di numerose proteine del plasma in una specie di reazio

ne a catena. Due di queste proteine, prodotte nel fegato, il fattore VIII ed il fattore IX, sono carenti o presentano un difetto funzionale nelle persone affette da emofilia. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, più o meno gravi. Nell’800 l’emofilia colpì molti membri delle famiglie reali di Inghilterra, Spagna, Germania e Russia. Tutti i soggetti colpiti erano discendenti diretti della regina Vittoria, la prima portatrice nota di emofilia nella sua famiglia. Forse il più famoso tra i discendenti di Vittoria colpiti dall’emofilia è il figlio dello Zar Nicola II, il piccolo zarevic Alexei, assassinato poi con la sua famiglia durante la rivoluzione bolscevica del 1917.

26/01/2026

📆 Sabato 7 Febbraio evento: "Tutta un'altra musica"
📍 Padova - Crowne Plaza - Via Po, 197

▶️ Un progetto dedicato alle persone con emofilia e ai loro caregiver, pensato per promuovere un dialogo aperto, inclusivo e stimolante.

▶️ L'incontro prevede una sessione informativa sui temi di interesse per la comunità emofilica seguita da un laboratorio digitale musicale accessibile a tutti e condotto in modo coinvolgente e divertente.

▶️ Non servono competenze musicali: sarà sufficiente la curiosità, la voglia di condividere e di lasciarsi guidare dal ritmo dell'esperienza. Sarà un'occasione unica per condividere esperienza, emozioni e scoprire insieme nuove forme di espressione.

▶️ Per motivi organizzativi, Vi invitiamo a confermare la vostra partecipazione scrivendo a : [email protected]

▶️ Vi aspettiamo numerosi per vivere insieme questa esperienza, "Tutta un'altra musica" vi sorprenderà.

31/12/2025

AVEC, in collaborazione con il CMET di Vicenza e con il contributo non condizionante di NOVO NORDISK,
presenta il progetto:

📌 “LA CONSAPEVOLEZZA DEL DOLORE NEL PAZIENTE CON EMOFILIA”

Il dolore, fisico ed emotivo, spesso viene taciuto o normalizzato.
Questo progetto nasce dall’ascolto dei pazienti per comprendere meglio il dolore e migliorare il dialogo tra medico e paziente nella gestione del dolore cronico.

✔️ Comprendere il dolore fisico ed emotivo, spesso silenzioso
✔️ Migliorare la comunicazione tra paziente e medico
✔️ Aiutare tutta la comunità emofilica attraverso un questionario anonimo

👉 Compila il questionario e trasforma il tempo dell’attesa in un aiuto concreto alla ricerca medica.

La tua opinione fa davvero la differenza.
🗓️ Il progetto termina il 31/03/2026

Per ulteriori informazioni sulle attività di AVEC, è possibile visitare il sito web al seguente link:
https://avecveneto.it/portfolio-articoli/progetto-avec/

04/06/2025

🤝 Il 24 maggio 2025, presso l’Hotel Viest di Vicenza, AVEC (Associazione Veneta per l’Emofilia e le Coagulopatie) e AIPIT (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica) hanno unito le forze per un evento speciale dedicato ai pazienti emofilici e con porpora trombocitopenica. Un momento di condivisione, informazione e sostegno reciproco per costruire una rete di solidarietà e consapevolezza.

▶️ Durante la giornata, i partecipanti hanno avuto l’opportunità di approfondire la conoscenza delle rispettive condizioni, comprendere il ruolo delle associazioni e rafforzare i legami all’interno della comunità. L’evento ha evidenziato l’importanza della collaborazione tra pazienti, familiari e professionisti sanitari per affrontare le sfide quotidiane legate a queste patologie rare.

▶️ L’iniziativa ha rappresentato un passo importante verso la costruzione di una rete di supporto solida e consapevole, promuovendo la solidarietà e l’empowerment tra i pazienti.

▶️ Per ulteriori informazioni sulle attività di AVEC e AIPIT, è possibile visitare i rispettivi siti web ufficiali.

Indirizzo

Viale Ferdinando Rodolfi, 37
Vicenza
36100

Sito Web

http://avecveneto.it/

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