AVEC Veneto

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AVEC Veneto L’Associazione Veneta per l’Emofilia e le Coagulopatie ha lo scopo di promuovere le conoscenze e l’assistenza medica ai pazienti emofilici e coagulopatici.

L’emofilia è una malattia ereditaria dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue. La coagulazione è il processo con cui, in caso di fuoriuscita dai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” composto da piastrine, cellule del sangue e fibrina, un componente del plasma. La coagulazione è un processo complesso, che comporta l’attivazione di numerose proteine del plasma in una specie di reazione a catena. Due di queste proteine, prodotte nel fegato, il fattore VIII ed il fattore IX, sono carenti o presentano un difetto funzionale nelle persone affette da emofilia. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, più o meno gravi. Nell’800 l’emofilia colpì molti membri delle famiglie reali di Inghilterra, Spagna, Germania e Russia. Tutti i soggetti colpiti erano discendenti diretti della regina Vittoria, la prima portatrice nota di emofilia nella sua famiglia. Forse il più famoso tra i discendenti di Vittoria colpiti dall’emofilia è il figlio dello Zar Nicola II, il piccolo zarevic Alexei, assassinato poi con la sua famiglia durante la rivoluzione bolscevica del 1917.

📆 Sabato 7 Febbraio evento: "Tutta un'altra musica"📍 Padova - Crowne Plaza - Via Po, 197▶️ Un progetto dedicato alle per...
26/01/2026

📆 Sabato 7 Febbraio evento: "Tutta un'altra musica"
📍 Padova - Crowne Plaza - Via Po, 197

▶️ Un progetto dedicato alle persone con emofilia e ai loro caregiver, pensato per promuovere un dialogo aperto, inclusivo e stimolante.

▶️ L'incontro prevede una sessione informativa sui temi di interesse per la comunità emofilica seguita da un laboratorio digitale musicale accessibile a tutti e condotto in modo coinvolgente e divertente.

▶️ Non servono competenze musicali: sarà sufficiente la curiosità, la voglia di condividere e di lasciarsi guidare dal ritmo dell'esperienza. Sarà un'occasione unica per condividere esperienza, emozioni e scoprire insieme nuove forme di espressione.

▶️ Per motivi organizzativi, Vi invitiamo a confermare la vostra partecipazione scrivendo a : [email protected]

▶️ Vi aspettiamo numerosi per vivere insieme questa esperienza, "Tutta un'altra musica" vi sorprenderà.

AVEC, in collaborazione con il CMET di Vicenza e con il contributo non condizionante di NOVO NORDISK,presenta il progett...
31/12/2025

AVEC, in collaborazione con il CMET di Vicenza e con il contributo non condizionante di NOVO NORDISK,
presenta il progetto:

📌 “LA CONSAPEVOLEZZA DEL DOLORE NEL PAZIENTE CON EMOFILIA”

Il dolore, fisico ed emotivo, spesso viene taciuto o normalizzato.
Questo progetto nasce dall’ascolto dei pazienti per comprendere meglio il dolore e migliorare il dialogo tra medico e paziente nella gestione del dolore cronico.

✔️ Comprendere il dolore fisico ed emotivo, spesso silenzioso
✔️ Migliorare la comunicazione tra paziente e medico
✔️ Aiutare tutta la comunità emofilica attraverso un questionario anonimo

👉 Compila il questionario e trasforma il tempo dell’attesa in un aiuto concreto alla ricerca medica.

La tua opinione fa davvero la differenza.
🗓️ Il progetto termina il 31/03/2026

Per ulteriori informazioni sulle attività di AVEC, è possibile visitare il sito web al seguente link:
https://avecveneto.it/portfolio-articoli/progetto-avec/

🤝 Il 24 maggio 2025, presso l’Hotel Viest di Vicenza, AVEC (Associazione Veneta per l’Emofilia e le Coagulopatie)  e AIP...
04/06/2025

🤝 Il 24 maggio 2025, presso l’Hotel Viest di Vicenza, AVEC (Associazione Veneta per l’Emofilia e le Coagulopatie) e AIPIT (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica) hanno unito le forze per un evento speciale dedicato ai pazienti emofilici e con porpora trombocitopenica. Un momento di condivisione, informazione e sostegno reciproco per costruire una rete di solidarietà e consapevolezza.

▶️ Durante la giornata, i partecipanti hanno avuto l’opportunità di approfondire la conoscenza delle rispettive condizioni, comprendere il ruolo delle associazioni e rafforzare i legami all’interno della comunità. L’evento ha evidenziato l’importanza della collaborazione tra pazienti, familiari e professionisti sanitari per affrontare le sfide quotidiane legate a queste patologie rare.

▶️ L’iniziativa ha rappresentato un passo importante verso la costruzione di una rete di supporto solida e consapevole, promuovendo la solidarietà e l’empowerment tra i pazienti.

▶️ Per ulteriori informazioni sulle attività di AVEC e AIPIT, è possibile visitare i rispettivi siti web ufficiali.

AVEC ha preso parte all'inaugurazione dei nuovi spazi associativi predisposti all'interno del Centro Sevizi San Felice, ...
18/09/2024

AVEC ha preso parte all'inaugurazione dei nuovi spazi associativi predisposti all'interno del Centro Sevizi San Felice, frutto della convenzione stipulata tra CSV Vicenza e ULSS 8 Berica. Un appuntamento importante che conferma la collaborazione dell'associazione con alcune delle realtà più importanti per la comunità emofilica e coagulopatica vicentina. A presenziare all'evento il nostro vicepresidente Luigi Ambroso.





📣 Workshop "Dialoghi sull'Emofilia A"▶️ Tema dell'incontro :- diagnosi prenatale e donne portatrici- forma fisica e bene...
12/09/2024

📣 Workshop "Dialoghi sull'Emofilia A"

▶️ Tema dell'incontro :
- diagnosi prenatale e donne portatrici
- forma fisica e benessere
- aggiornamento sulle terapie disponibili
- la gestione di malattie concomitanti
- il paziente informato

▶️ Affronteranno i temi i Clinici:
➢ Dott.ssa Elisa Bonetti (Vr)
➢ Dott.ssa Anna Chiara Giuffrida (Vr)
➢ Dott.ssa Ilaria Nichele (Vi)
➢ Dott.ssa Samantha Pasca (Tn)
➢ Dott. Giancarlo Castaman (Fi)

📅 Sabato 28 Settembre presso lo Sporting Hotel San Felice
📍 Località San Felice n. 6 a Illasi (VR).

🕧 12:30 Pranzo di benvenuto
🕑 14:00 - 16:30 Sessione educazionale

▶️La Partecipazione è gratuita.
▶️Necessario confermare la presenza inviando un e-mail a : [email protected]

▶️ Se hai domande da porre ai clinici e vuoi anticiparle, ti chiediamo di inviarci un email.

Ti aspettiamo! 😉

📣 Ed Eccoli.. Nuovo Consiglio Direttivo 2023 📣Non possiamo che augurare loro un buon lavoro e fargli un grande in bocca ...
06/12/2023

📣 Ed Eccoli.. Nuovo Consiglio Direttivo 2023 📣

Non possiamo che augurare loro un buon lavoro e fargli un grande in bocca al lupo.. forza ragazzi!!🍀💪🏻🤩

📣 Sabato 2 Dicembre si è svolta l'assemblea per il rinnovo del Consiglio Direttivo 2023/2026.💥 Consiglio Eletto e Compos...
06/12/2023

📣 Sabato 2 Dicembre si è svolta l'assemblea per il rinnovo del Consiglio Direttivo 2023/2026.

💥 Consiglio Eletto e Composto da:

🔸 Presidente: Matteo Arzenton
🔹 VicePresidente: Luigi Ambroso
🔸 Consigliere: Alessandro Bongiolo
🔹 Consigliere: Riccardo Bettonte
🆕 Consigliere: Matteo Zuddas
🔸Segreteria: Rossana Allione

Buon Lavoro Ragazzi 🤩💪🏻😉

2° Tappa del Progetto InsiEMePazienti e Specialisti in dialogo per approfondire le nuove prospettive nella gestione dell...
28/10/2023

2° Tappa del Progetto InsiEMe
Pazienti e Specialisti in dialogo per approfondire le nuove prospettive nella gestione dell'Emofilia.

Un’attività educazionale strutturata, rivolta ai pazienti emofilici dell’intero territorio nazionale, con l’obiettivo di fornire loro informazioni attendibili e aggiornamenti utili sullo stato dell’arte rispetto all’impiego della terapia genica in Emofilia.

Data: Sabato 11 Novembre 2023

Ora: 15:00/19:00

Luogo: Presso sala meeting dell'Hotel NH di Padova
Via Niccolò Tommaseo 61 - PD

Affronteranno il Tema:
➢ Prof. Giancarlo Castaman
➢ Dott. Antonio Coppola
➢ Prof. Giovanni Di Minno
➢ Dott.ssa Maria Elisa Mancuso
➢ Dott. Ezio Zanon
➢ Dott.ssa Maria Francesca Mansueto

Spese di viaggio:
Treno: verranno rimborsati solo biglietti in classe standard (serviranno i giustificativi).

Auto: serviranno le ricevute di eventuali pedaggi autostradali e verrà applicato un rimborso chilometrico di €0,26 al Km. fino all'eventuale raggiungimento del tetto massimo.

Rimborso erogato da FedEmo tramite bonifico bancario successivamente all'evento.

Chi fosse interessato a partecipare all'incontro può iscriversi online a questo link: https://forms.office.com/e/GJxwXqqF0j

Cos’è la Leadership? Che ruolo gioca nella vita associativa? Al via il terzo webinar formativo su temi proposti dai pazi...
28/10/2023

Cos’è la Leadership? Che ruolo gioca nella vita associativa?
Al via il terzo webinar formativo su temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali.

Data: Giovedì 9 Novembre ore 18.00

Webinar: "La leadership associativa come progettualità e sviluppo"

L'argomento, di sicuro interesse per tutti coloro che si trovano ad agire all'interno di una realtà associativa, verrà approfondito dal Dott. Carlo Romanelli, psicologo del lavoro e delle organizzazioni e da Enrico Ferri Grazzi, componente del Direttivo FedEmo ed esperto in economia sanitaria.

La partecipazione è aperta e gratuita per tutti gli interessati, previa iscrizione.

Sulla pagina del sito web di FedEmo dedicata all'appuntamento, al link: https://fedemo.it/webinar-in-formativi-09-novembre-2023-ore-1800/ sono disponibili ulteriori informazioni sull'incontro e si può effettuare l'iscrizione.

E' anche possibile iscriversi direttamente al webinar cliccando sul link seguente: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gtLpb3cHQvKeeigthmkBiQ #/registration

Partecipate numerosi!

Indirizzo

Viale Ferdinando Rodolfi, 37
Vicenza
36100

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