AIRETT - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT

21/05/2026

Beatrice dice… che grazie al tuo 5x1000 puoi sostenere la ricerca per la Sindrome di Rett!
E dice che una cura è possibile, grazie a un gesto che a te non costa nulla ma che ha un grande valore.

👩‍🔬 Con il tuo 5x1000 puoi essere al fianco delle bambine con la Sindrome di Rett e sostenere una speranza concreta: la ricerca verso una cura.
Inserisci il Codice Fiscale 92006880527 nella tua dichiarazione dei redditi.

Scopri di più: https://www.airett.it/5x1000/

15/05/2026

WEBINAR: 28 maggio 2026 dalle 17:00 alle 19:00
Un nuovo approccio per i diritti, l’inclusione e la qualità della vita delle persone con disabilità.

Un’occasione di confronto, informazione e consapevolezza per costruire insieme una cultura dell’inclusione realmente centrata sulla persona.

La partecipazione all’evento è gratuita con OBBLIGO DI ISCRIZIONE entro lunedì 25 maggio, cliccando qui sotto e compilando il form ↘️

https://www.airett.it/webinar-il-progetto-di-vita-secondo-il-d-lgs-62-2024/

05/05/2026

A fine dicembre lo avevamo anticipato come una promessa...
È una grande gioia aprire già da ora le iscrizioni al Convegno Airett 2026 perché ci rivedremo di persona dopo un tempo che ci ha interrogato su tanti temi tra ricerca, cura e necessità di condividere storie ed emozioni.
Saranno i nostri giorni insieme con novità importanti e relatori preziosi in una location che ci avvolgerà di bellezza.
Con voi aspettiamo soprattutto i nostri “Occhi Belli” che sono essenza e forza dell’impegno quotidiano.
A presto!
Cristiana Mantovani



Scopri di più ↘️

OLTRE LA DIAGNOSI Il futuro della Sindrome di Rett Il convegno “Oltre la Diagnosi – Il futuro della Sindrome di Rett” rappresenta molto più di un appuntamento scientifico: è un momento di confronto, crescita e costruzione concreta del futuro per le persone con Sindrome di Rett e le loro fami...

27/04/2026

👸🏻💜⭐️
GRAZIE Camilla dolce stella lassù.

“Camilla era la gioia della nostra vita: una bambina sempre sorridente nonostante tutto, rideva sempre e tutto sembrava un po’ più leggero. Quando stava bene eravamo così contenti, per noi era una vittoria essere a casa e non in ospedale.
La Sindrome di Rett in Camilla era grave, gravissima.
Ma io ho sempre guardato Camilla non per la sua malattia ma per la bambina, la persona che era: forte, intelligente resilente, dolcissima...
Vorrei il più possibile farla ricordare perché è stata una bambina che ha donato a tutti un amore incondizionato.”

Mamma Mascia - Camilla per Sempre

24/04/2026

Siamo felici di ritrovarvi al Campus Airett! 🌲🌳🙋‍♀️💁🤽‍♀️🎈

Quest’anno AIRETT riuscirà a dare la possibilità di partecipare al Campus estivo a 12 iscritti. Il Campus durerà da lunedì 31 agosto a domenica 6 settembre 2026. Le famiglie soggiorneranno, come ogni anno, presso l’Agriturismo “I Girasoli” di Lucignano di Arezzo.

Per dare la possibilità a tutte le fasce d’età, i gruppi saranno così suddivisi:

1) 4 bambine/i fino ai 6 anni;
2) 4 bambine/i della fascia 6-13 anni;
3) 4 ragazze/i dai 14 anni in su.

Per iscriversi sarà necessario compilare la scheda di pre-iscrizioni entro il 17/05/2026.

👉https://www.airett.it/campusestivo2026/

Siamo di nuovo con voi! Ritorna il Campus AiRett: una settimana con Airett Quest’anno AIRETT riuscirà a dare la possibilità di partecipare al Campus estivo a 12 iscritti. Il Campus durerà da lunedì 31 agosto a domenica 6 settembre 2026. Le famiglie soggiorneranno, come ogni anno, presso l’Ag...

24/04/2026

Continua la collaborazione tra Morellini Ed e Airett con questa meravigliosa antologia curata da giunta alla
quarta edizione.
Siamo grati di far parte di questo progetto che riporta la memoria delle donne raccontate a brillare della loro unica, personale "luce".
I diritti d'autore delle autrici saranno devoluti ad Airett.
Un Grazie a loro e alla bellezza delle magnifiche penne che scoprirete in questo libro.




Mara Masegna
Marta Signore
Luciana Del Giovine
Giulia Checcucci
Romina Leotta
Emanuela Bramati
Monica Bartolo Janse
Rossana Samalvico
Valentina Gemme
Pamela Ruggieri
Laura Orsini
Nadia Del Gaudio
Antonella Panichi
Elisabetta Selis
Angela Perrotta
Patrizia Rota
Marianna Politi
Cristiana Pasquinucci
Laura Rosati
Maria Teresa Innocente
Stefania Amodeo
Daniela Di Cicco
Barbara Contini
Valeria Ramella Bon
Luigia Volpicelli
Federica Palmese
Lucrezia Brescia
Giuliana Dalle Fratte
Cristiana Mantovani

08/04/2026

Dal profilo di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare:

💜 La sindrome di Rett è una malattia rara del neurosviluppo che colpisce soprattutto le bambine e stravolge profondamente la loro crescita, con difficoltà nel movimento, nel linguaggio e nella relazione con gli altri.

Non c’è ancora una cura, ma dal 1999, anno in cui è stato identificato il gene responsabile, la ricerca ha compiuto passi enormi.

L’intervista di OMaR alla Professoressa Aglaia Vignoli, Neuropsichiatra infantile dell'Università Statale di Milano.

👉osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/sindrome-di-rett/22912-sindrome-di-rett-a-che-punto-e-la-ricerca-e-cosa-aspettarci-per-il-2026

08/04/2026

Dal profilo di “Alleanza Malattie Rare”:

Quando si parla di sindrome di Rett, una malattia rara neurologica che colpisce tranne in rarissimi casi esclusivamente le bambine, il sistema sanitario italiano mostra crepe profonde: liste d'attesa di anni per terapie urgenti, transizione all'età adulta quasi inesistente in molte regioni, centri di riferimento concentrati prevalentemente in alcune aree.

A tenere insieme le famiglie, a orientarle e spesso a supplire alle lacune istituzionali, ci sono le associazioni pazienti ConRett Ets e AIRETT - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT. Osservatorio Malattie Rare ha incontrato le due realtà diverse per storia e territorio ma unite da un obiettivo comune: migliorare la qualità di vita delle ragazze con Rett e di chi vive con loro.

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

05/04/2026

Che possa esserci Pace nei cuori e dove non sembra possibile.