aismme

22/08/2026

Venerdì 14 agosto 2026, Malavicina di Roverbella (Mantova) si è riempita di colori, musica e solidarietà in occasione della Metabolic Color Run, manifestazione dedicata al sostegno di Aismme e delle famiglie che convivono con una malattia metabolica ereditaria.

L’iniziativa, organizzata con il patrocinio del Comune di Roverbella grazie all’impegno di associazioni, volontari e realtà del territorio, ha confermato ancora una volta la grande sensibilità di una comunità che, anno dopo anno, ha scelto di essere vicina alle persone con malattia metabolica e ai loro familiari.

La camminata, di circa 5 chilometri, è partita alle 19.30 dagli impianti sportivi e ha seguito un nuovo percorso, attraversando tre postazioni di lancio dei colori, realizzati con polveri atossiche certificate. La serata è poi proseguita con la musica dei Rebava e di Radio Pico, intrattenimento e stand gastronomici aperti ai partecipanti.

La partecipazione e l’entusiasmo dimostrati durante la serata hanno rappresentato un importante messaggio di vicinanza. Per chi affronta una malattia rara, sapere di poter contare su una rete di persone, volontari e realtà del territorio che si mobilitano concretamente può fare la differenza: nessuna famiglia deve sentirsi sola.

Aismme ha rivolto un sentito ringraziamento agli organizzatori, ai volontari, alle associazioni coinvolte, al Comune di Roverbella e a tutti coloro che hanno partecipato all’edizione 2026.

Un ringraziamento particolare è a Fabio Piccoli, padre di una bambina con malattia metabolica, che da anni è tra i principali promotori dell’iniziativa e che ha continuato a trasformare il proprio impegno personale, anche attraverso imprese estreme, in un’importante opportunità di sostegno per tante famiglie.

La Metabolic Color Run 2026 si è così confermata non soltanto come una serata di festa, ma come un esempio concreto di come una comunità possa unirsi per sostenere una causa e contribuire a costruire una rete sempre più vicina alle persone e alle famiglie che affrontano una malattia metabolica ereditaria.

14/08/2026

💙 CE L’HANNO FATTA!

Oggi, 13 agosto, Martina e Andrea hanno attraversato a nuoto lo Stretto di Messina. 🌊🏊‍♀️🏊‍♂️

3,5 chilometri di mare, fatica, allenamento e determinazione. Ma soprattutto, un messaggio potentissimo: una malattia rara non deve impedire di inseguire i propri sogni.

Martina Manuele, atleta e insegnante di sostegno, convive dalla nascita con la Fenilchetonuria (PKU). Andrea Cadili Rispi, atleta paralimpico, convive con l’osteoporosi-pseudoglioma (OPPG).

Due storie diverse, un’unica straordinaria sfida.

Noi di Aismme siamo immensamente fieri di voi. 💙
Fieri della vostra forza, del vostro coraggio e della vostra capacità di trasformare una sfida personale in un’occasione per dare voce alle malattie rare e sensibilizzare sul loro impatto nella vita quotidiana.

Oggi non avete attraversato soltanto uno Stretto.
Avete attraversato limiti, paure e pregiudizi. 🌊

Bracciata dopo bracciata, avete portato con voi tutte le persone che ogni giorno convivono con una malattia rara.

Grazie Martina. Grazie Andrea.
Aismme è con voi. E oggi vi applaude con tutto il cuore. 💙

13/08/2026

💙 CE L’HANNO FATTA!

Oggi, 13 agosto, Martina e Andrea hanno attraversato a nuoto lo Stretto di Messina. 🌊🏊‍♀️🏊‍♂️

3,5 chilometri di mare, fatica, allenamento e determinazione. Ma soprattutto, un messaggio potentissimo: una malattia rara non deve impedire di inseguire i propri sogni.

Martina Manuele, atleta e insegnante di sostegno, convive dalla nascita con la Fenilchetonuria (PKU). Andrea Cadili Rispi, atleta paralimpico, convive con l’osteoporosi-pseudoglioma (OPPG).

Due storie diverse, un’unica straordinaria sfida.

Noi di Aismme siamo immensamente fieri di voi. 💙
Fieri della vostra forza, del vostro coraggio e della vostra capacità di trasformare una sfida personale in un’occasione per dare voce alle malattie rare e sensibilizzare sul loro impatto nella vita quotidiana.

Oggi non avete attraversato soltanto uno Stretto.
Avete attraversato limiti, paure e pregiudizi. 🌊

Bracciata dopo bracciata, avete portato con voi tutte le persone che ogni giorno convivono con una malattia rara.

Grazie Martina. Grazie Andrea.
Aismme è con voi. E oggi vi applaude con tutto il cuore. 💙

RareDiseases InsiemeSiPuò Inclusione Sport Determinazione

10/08/2026

🌈 METABOLIC COLOR RUN 2026
🏃 Un'esplosione di colori, sorrisi e solidarietà ti aspetta!

Il 14 agosto 2026, presso gli Impianti Sportivi di Malavicina di Roverbella (MN), torna la METABOLIC COLOR RUN: una camminata di circa 5 km aperta a tutti, con un nuovo percorso e tre spettacolari postazioni di lancio dei colori!

💙 Un evento che unisce divertimento e solidarietà, perché l'intero ricavato sarà devoluto ad AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, per sostenere le persone e le famiglie che convivono ogni giorno con una malattia metabolica ereditaria.

📅 Quando? 14 agosto 2026
📍 Dove? Impianti Sportivi di Malavicina di Roverbella (MN)

⏰ Programma
🎨 Ritrovo ore 18.30
🏃 Partenza ore 19.30
🍔 Dalle ore 20.00 stand gastronomici aperti a tutti, partecipanti e non.

💶 Iscrizione: 10 € con maglietta inclusa.

Ogni passo, ogni sorriso e ogni colore contribuiranno a sostenere la ricerca, l'assistenza e i progetti dedicati alle persone con malattie metaboliche ereditarie.

💛 Partecipa, condividi e aiutaci a colorare il futuro di tante famiglie.

MALAVICINA (ROVERBELLA) - Una serata all'insegna dello sport, del divertimento e della solidarietà. Venerdì 14 agosto gli impianti sportivi di Malavicina ospiteranno l'edizione 2026 della Metabolic Color Run, la camminata non competitiva organizzata con il patrocinio del Comune di Roverbella e il ...

03/08/2026

Manca sempre meno!
Forza Martina e Andrea, siamo con voi!

29/07/2026

📊 L'Italia fa passi avanti nelle malattie rare. Ma il diritto alle cure non è ancora uguale per tutti.

Il XII Rapporto MonitoRare racconta un Paese che continua a investire nella diagnosi precoce, nella ricerca e nell'accesso ai farmaci orfani.

Tra i dati più significativi:
✅ il 95,2% dei farmaci orfani autorizzati dall'EMA è disponibile in Italia;
✅ oltre 1.300 bambini sono stati diagnosticati grazie allo screening neonatale esteso nel 2024.

Ma il Rapporto evidenzia anche una criticità che non possiamo ignorare:

📍 il 18% delle persone con malattia rara è costretto a spostarsi in un'altra Regione per ricevere cure e assistenza. Tra i minori la quota sale fino al 24%, confermando quanto il luogo di residenza continui a influenzare concretamente le possibilità di accesso alle cure.

Per AISMME ogni persona deve poter accedere agli stessi diritti, agli stessi servizi e alle stesse opportunità, indipendentemente dal luogo in cui vive.

Continueremo a sostenere una sanità sempre più equa, una presa in carico uniforme e percorsi di cura realmente accessibili per tutte le persone con malattie metaboliche ereditarie e malattie rare.

💙 Perché il diritto alla salute non dovrebbe mai dipendere dal CAP di residenza.

Leggi di più: https://www.healthdesk.it/scenari/malattie-rare-litalia-cresce-farmaci-diagnosi-restano-divari-territoriali

29/07/2026

🌈 METABOLIC COLOR RUN 2026
🏃 Un'esplosione di colori, sorrisi e solidarietà ti aspetta!

Il 14 agosto 2026, presso gli Impianti Sportivi di Malavicina di Roverbella (MN), torna la METABOLIC COLOR RUN: una camminata di circa 5 km aperta a tutti, con un nuovo percorso e tre spettacolari postazioni di lancio dei colori!

💙 Un evento che unisce divertimento e solidarietà, perché l'intero ricavato sarà devoluto ad AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, per sostenere le persone e le famiglie che convivono ogni giorno con una malattia metabolica ereditaria.

📅 Quando? 14 agosto 2026
📍 Dove? Impianti Sportivi di Malavicina di Roverbella (MN)

⏰ Programma
🎨 Ritrovo ore 18.30
🏃 Partenza ore 19.30
🍔 Dalle ore 20.00 stand gastronomici aperti a tutti, partecipanti e non.

💶 Iscrizione: 10 € con maglietta inclusa.

Ogni passo, ogni sorriso e ogni colore contribuiranno a sostenere la ricerca, l'assistenza e i progetti dedicati alle persone con malattie metaboliche ereditarie.

💛 Partecipa, condividi e aiutaci a colorare il futuro di tante famiglie.

28/07/2026

Affrontare una Malattia Metabolica Ereditaria o l'Ipofosfatemia legata all'X (XLH) significa convivere ogni giorno con sfide che non riguardano solo la salute, ma anche il benessere emotivo, la vita familiare e la quotidianità.

Per questo AISMME mette a disposizione Aurora+XLH, un servizio gratuito di sostegno psicologico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie.

Nato nel 2020, il progetto rappresenta un importante punto di riferimento tra il Centro di Cura e il domicilio, offrendo un supporto qualificato anche al di fuori dei ricoveri e del Day Hospital. Oggi il servizio è disponibile sia in presenza, presso la sede di AISMME a Verona, sia a distanza, per raggiungere le famiglie in tutta Italia.

👨‍👩‍👧‍👦 Aurora+XLH offre:
✔️ sostegno psicologico a pazienti, genitori e caregiver;
✔️ accompagnamento nella gestione della malattia e della vita quotidiana;
✔️ supporto nell'elaborazione dell'impatto emotivo della diagnosi;
✔️ incontri individuali e di gruppo per condividere esperienze e trovare insieme nuove strategie.

Il servizio è gestito da psicologi e psicoterapeuti specializzati nel supporto alle persone con Malattie Metaboliche Ereditarie e XLH, con l'obiettivo di offrire ascolto, orientamento e vicinanza in ogni fase del percorso.

📧 Per richiedere un appuntamento è possibile scrivere a [email protected]. L'appuntamento viene fissato entro 72 ore dalla richiesta.

Perché nessuno dovrebbe affrontare una malattia rara da solo. Con AISMME, ogni persona e ogni famiglia possono contare su un supporto competente, umano e sempre vicino ai loro bisogni.

Il Progetto Aurora+XLH è sostenuto, dal 1° gennaio al 31 dicembre 2026, dal contributo non condizionante di Kyowa Kirin.

27/07/2026

Per molte Persone che convivono con malattia rara, arrivare alla diagnosi significa attraversare un percorso lungo, incerto e complesso.

Secondo il Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta”, tra chi non riceve una diagnosi alla nascita trascorrono in media 5 anni e mezzo tra i primi sintomi e la diagnosi.
Questo tempo parla di attesa, visite, esami, dubbi, difficoltà a orientarsi e risposte che tardano ad arrivare.

L’indagine mostra anche che per le donne il percorso è spesso ancora più lungo: 6 anni in media, contro 4 anni per gli uomini.

Leggere questi dati aiuta a capire dove intervenire per costruire percorsi più tempestivi ed equi.

Sscarica il Libro Bianco: https://womeninrare.it/progetto-2026

26/07/2026

Vivere con una Malattia Metabolica Ereditaria significa affrontare ogni giorno un percorso complesso: visite, terapie, servizi sanitari e socio-assistenziali, burocrazia e tanti professionisti diversi con cui interfacciarsi.

Per questo AISMME sostiene il progetto "ICM 2025 – Infermiere Case Manager per un'assistenza di qualità delle persone affette da Malattie Metaboliche Ereditarie", cofinanziato grazie alla Fondazione Intesa Sanpaolo Ente Filantropico.

L'Infermiere Case Manager è una figura professionale dedicata che accompagna pazienti e famiglie lungo tutto il percorso di cura, coordinando i servizi e diventando un punto di riferimento costante.

Tra i suoi compiti:
✅ personalizzare il percorso assistenziale;
✅ facilitare l'accesso ai servizi sanitari, sociali ed educativi;
✅ coordinare i diversi professionisti coinvolti nella presa in carico;
✅ garantire continuità assistenziale;
✅ supportare pazienti e caregiver nella gestione della malattia e dei loro diritti.

L'obiettivo è rendere il percorso di cura più semplice, coordinato e vicino ai bisogni delle persone, migliorando la qualità di vita di pazienti e famiglie.

Il progetto è attivo presso il Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona dal 1° ottobre 2025 al 3 settembre 2026.

Per AISMME, prendersi cura significa anche costruire una rete capace di accompagnare ogni persona lungo tutto il suo percorso di vita.