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AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps

Dal 2005 Aismme è un punto di riferimento per chi direttamente o indirettamente è colpito da una malattia metabolica ereditaria. Offre un sostegno concreto ai pazienti adulti, ai bimbi e alle loro famiglie attraverso servizi di ascolto e consulenza, sempre al loro fianco nella ricerca di risposte in termini di cura e assistenza da parte delle strutture sanitarie e delle Istituzioni. Lavora su progetti per migliorare la qualità della vita dei pazienti, contribuisce al sostegno alla formazione medica e alla ricerca ed è presente nei tavoli istituzionali, in Italia e in Europa, dove si discute e decide di queste patologie in ambito politico e sanitario. Svolge una costante attività di informazione sulle malattie metaboliche ereditarie e promuove lo Screening Neonatale Esteso, oggi diventato un diritto per ogni neonato in ogni Centro nascita anche grazie all’impegno di Aismme. Supporta il Centro Regionale di Cura e Screening delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona con progetti di affiancamento psicologico e di socializzazione per i pazienti e le loro famiglie ma anche con il sostegno alla formazione clinica e l’acquisto di materiali e macchinari. Seguiteci anche su
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14/10/2026

Per molte persone con ipofosfatemia X-linked (XLH), la gestione della terapia significa anche organizzare gli spostamenti verso il Centro di cura, conciliare gli appuntamenti con il lavoro e affrontare possibili assenze da scuola.

Dal 14 settembre 2026 c’è una possibilità in più: la siringa preriempita di burosumab, che si affianca al flaconcino già disponibile.

La siringa può essere utilizzata dal paziente o da un caregiver dopo un’adeguata formazione da parte di un professionista sanitario. La prima autosomministrazione, dopo l’inizio del trattamento o in caso di modifica della dose, avviene sotto la supervisione di un professionista sanitario.

La scelta della modalità di somministrazione più adatta va sempre condivisa con il proprio team curante.

La disponibilità effettiva dipende dai tempi di recepimento nei prontuari regionali: alcune Regioni sono già operative, mentre in altre l’iter locale è ancora in corso.

AISMME e Aifosf accolgono positivamente questa opportunità e auspicano che diventi rapidamente accessibile a tutti i pazienti eleggibili in Italia.

La disponibilità nella tua Regione è già stata attivata? Se lo desideri, raccontacelo nei commenti.

☎️ Per informazioni e supporto puoi contattare il Centro Aiuto-Ascolto AISMME: 800 910 206.

🔗 Leggi la notizia completa:
https://www.aismme.org/notizie/notizie-da-aismme/631-xlh-la-siringa-preriempita-per-la-terapia-con-burosumab-2.html

13/10/2026

Per Ginevra, Libertà PHEnomenale significa decidere di fare qualcosa e semplicemente farla. Vivere con più leggerezza, più spontaneità e meno ostacoli pratici.
Ascolta la sua storia e scopri il progetto di sensibilizzazione e informazione sulla PKU «Libertà PHEnomenale», su libertaphenomenale.it

12/10/2026

🎥 Episodio 5 – Quali sintomi devono far pensare al fosfato?

Quando ha senso controllare i livelli di fosfato nei pazienti?

Conoscere i segnali clinici che possono indicare un’alterazione del metabolismo del fosfato è fondamentale, soprattutto in presenza di patologie come la XLH.

In questo episodio lo chiediamo a due specialisti:
🔹 Dott.ssa Ma**ca Giliberti, U.O. Nefrologia – AOUC Policlinico di Bari
🔹 Dott. Marco Pitea, U.O. Pediatria e Neonatologia – IRCCS Ospedale San Raffaele

🎬 Guarda il video per scoprire quali sintomi devono accendere un campanello d’allarme.

📣 La campagna “Alla ricerca del fosfato” è promossa da Kyowa Kirin con la partecipazione attiva di Aismme.

12/10/2026

Oggi, vogliamo raccontarvi il sogno di libertà di chi vive con questa malattia metabolica rara.

Un sogno fatto di semplici gesti, di piccoli traguardi, di leggerezza.
«Libertà PHEnomenale. Liberi di desiderare oltre le sfide della fenilchetonuria» è un progetto di sensibilizzazione e informazione promosso da e realizzato con il nostro patrocinio e la nostra collaborazione.

Una raccolta di storie, informazioni e consigli per vivere con la PKU (fenilchetonuria), senza rinunciare a bisogni e desideri.
Scopri il progetto su libertaphenomenale.it e richiedi il quaderno dei desideri, uno strumento utile per esprimere la tua idea di Libertà PHEnomenale.

12/10/2026

🎶 La musica si fa solidarietà!

Torna a Verona La Musica si Fa Solidarietà, il progetto ideato da Federico Martinelli e organizzato con l’Associazione Culturale Quinta Parete, giunto alla sua quarta edizione. Quest’anno l’appuntamento raddoppia con due concerti di beneficenza al Teatro Stimate: 23 ottobre e 20 novembre 2026, alle ore 20.45.

💙 Tra le realtà beneficiarie c’è anche AISMME, che riceverà un sostegno per le attività a favore delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie.

Il contributo aiuterà a portare avanti progetti di informazione, assistenza e supporto, per rispondere ai bisogni dei pazienti e migliorare la loro qualità di vita. Un impegno che si concretizza anche a Verona, attraverso il Progetto Verona.

✨ 45.000 euro raccolti nelle prime tre edizioni: un risultato che racconta il valore di una comunità capace di unirsi per sostenere chi ha più bisogno.

🎟️ Partecipa a una delle due serate e contribuisci anche tu a questa rete di solidarietà. I biglietti possono essere acquistati tramite piattaforma al sito OOOH.EVENTS digitando “La musica si fa solidarietà”, fisicamente presso “L’Oreficeria del Borgo”, Via Fincato 168 (Verona); “Suddenly Verona” (Verona), Via Oberdan; “Studio Ennevi”, Via XXIV maggio (Verona); Farmacia Fappani, Via Valpolicella (Arbizzano di Negrar); via WhatsApp al 349.61.71.250 oppure
la sera stessa alla cassa. I biglietti, a seconda della serata e della tipologia variano dai 15 ai 20 euro se acquistati in prevendita mentre la sera stessa dai 20 ai 25 euro.

Leggi di più: https://www.aismme.org/notizie/notizie-da-aismme/625-la-musica-si-fa-solidarieta-una-parte-del-ricavato-sara-destinata-ad-aismme.html

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12/10/2026

100 VOLONTARI, UN GRANDE OBIETTIVO COMUNE: SOSTENERE AISMME! 💙

Ieri, 11 ottobre, a Malavicina di Roverbella, abbiamo celebrato i volontari e gli amici di AISMME che hanno contribuito alla realizzazione della Color Run 2026.

È stata l’occasione per ritrovarsi, condividere la soddisfazione per il lavoro svolto e dire GRAZIE a tutte le persone che hanno messo a disposizione tempo, energie e passione per un progetto importante.

💙 Sono circa 100 i volontari che si sono impegnati nell’organizzazione della Color Run 2026, un’iniziativa nata per raccogliere fondi a sostegno dei progetti AISMME dedicati ai piccoli pazienti, alle loro famiglie e alle persone adulte che convivono con una malattia metabolica ereditaria.

Un ringraziamento speciale va al coordinatore Fabio Piccoli, per l’impegno, la dedizione e il prezioso lavoro di organizzazione.

Dietro ogni evento di solidarietà ci sono persone che scelgono di esserci, di collaborare e di trasformare un’idea in un aiuto concreto.

A tutti i volontari, agli amici e a chi ha contribuito al successo della Color Run va la nostra più sincera gratitudine.

Insieme possiamo fare la differenza, un passo alla volta! 💙❤️

09/10/2026

Otto anni per ampliare lo Screening Neonatale Esteso sono troppi. I bambini non possono attendere.

L’inserimento di otto nuove patologie nel programma nazionale di Screening Neonatale Esteso, attraverso l’aggiornamento dei LEA, rappresenta un passo avanti importante.

AISMME ha lavorato a lungo per questo risultato, insieme a numerose altre realtà. Ma resta una domanda fondamentale: quanto dovranno aspettare le famiglie per le prossime patologie che potranno essere diagnosticate e trattate precocemente?

La ricerca scientifica procede rapidamente. Le possibilità diagnostiche e terapeutiche aumentano, e il programma di screening deve poter evolvere con la stessa velocità.

Per questo chiediamo:
🔹 procedure più rapide per aggiornare il pannello nazionale;
🔹 tempi di valutazione compatibili con i progressi della ricerca;
🔹 un percorso completo che, dopo la diagnosi, garantisca presa in carico, accesso alle terapie e assistenza adeguata.

Lo Screening Neonatale Esteso è una conquista fondamentale della salute pubblica. Ogni anno permette di identificare precocemente numerosi bambini con patologie per le quali un intervento tempestivo può cambiare il percorso della malattia.

Non possiamo permettere che nuove opportunità di cura restino a lungo fuori dal programma nazionale a causa di procedure troppo lente.

AISMME continuerà a impegnarsi affinché lo screening possa crescere insieme alla scienza e offrire a tutti i neonati le migliori opportunità possibili di diagnosi precoce.

Leggi di più: https://www.aismme.org/notizie/notizie-da-aismme/643-aismme-otto-anni-sono-troppi-i-bambini-non-possono-attendere.html

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09/10/2026

In Campania, le persone con malattie metaboliche ereditarie hanno bisogno di risposte concrete e di una presa in carico che duri tutta la vita.

Rafforzare i centri di cura, garantire personale specializzato, organizzare la transizione dall’età pediatrica a quella adulta e assicurare l’accesso agli alimenti a fini medici speciali e alle terapie innovative: sono alcune delle priorità portate da Manuela Vaccarotto, vicepresidente AISMME, alla tavola rotonda sulla PKU svoltasi a Napoli il 2 ottobre nell’ambito degli APCO Health Talks.

Nel corso dell’incontro, che ha riunito esperti scientifici, associazioni dei pazienti e rappresentanti istituzionali, AISMME ha richiamato l’attenzione sulle criticità che ancora ostacolano la continuità delle cure.

Le richieste delle associazioni sono chiare:

▪️ Équipe multidisciplinari con medici, dietisti, infermieri e psicologi dedicati.

▪️ Formazione specialistica e valorizzazione delle competenze.

▪️ Un percorso strutturato per accompagnare i pazienti dalla pediatria all’assistenza per adulti.

▪️ Accesso tempestivo e uniforme agli AFMS e alle terapie innovative.

▪️ Un Tavolo regionale permanente sulle malattie metaboliche ereditarie, per mettere in dialogo Istituzioni, professionisti e associazioni, affrontare le criticità e monitorare i progressi.

La diagnosi precoce è un traguardo fondamentale, ma deve essere accompagnata da cure adeguate, continuità assistenziale e sostegno lungo tutto il percorso di vita.

AISMME chiede alle Istituzioni regionali un impegno concreto per salvaguardare e rafforzare i servizi dedicati ai pazienti metabolici.

Le associazioni devono essere parte attiva delle soluzioni. Perché ascoltare le famiglie significa anche trasformare i loro bisogni in azioni verificabili.

Leggi di più: https://www.aismme.org/notizie/notizie-da-aismme/640-a-napoli-la-tavola-rotonda-apco-health-talks-focus-sulla-pku.html

📣 Condividi il messaggio e aiutaci a far conoscere le richieste dei pazienti.

06/10/2026

🏊‍♀️ SWIM PERFORMANCE 360: sport, formazione e solidarietà

Prende forma a Genova Swim Performance 360, il workshop organizzato da ASD FreeSwimmer, in programma sabato 24 e domenica 25 ottobre 2026.

Due giornate dedicate al mondo del nuoto e della performance, con un programma che unisce competenze tecniche e multidisciplinari.

A guidare il workshop sarà una squadra di professionisti composta da Paolo Tondina, Alessio De Luca e Renato Marchelli per l’area tecnica, dal biologo nutrizionista Paolo Carta, dalla psicologa Valentina Tricarico e dal fisioterapista Federico La Cava.

📚 La prima giornata sarà dedicata alla formazione e al confronto su:
• tecnica e metodologia dell’allenamento
• lavoro aerobico e gestione del ritmo
• nutrizione
• prevenzione e recupero
• componente emotiva della prestazione

🏊‍♂️ La seconda giornata sarà invece dedicata all’attività pratica in acqua.

Sono inoltre in corso interlocuzioni con la Federazione Italiana Nuoto e con la Federazione Italiana Nuoto Paralimpico per verificare la possibilità di riconoscimento formativo e di eventuali crediti, che saranno comunicati esclusivamente dopo conferma ufficiale.

📍 La sede del workshop e la location della prova pratica in acqua sono ancora in definizione, così come gli orari definitivi.

❤️ Ma c’è un motivo in più per partecipare: parte del ricavato sarà destinata ad AISMME APS, per sostenere le persone con malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie.

Un gesto di solidarietà che contribuisce concretamente alle attività di cura, assistenza, informazione, sensibilizzazione, diagnosi, screening e ricerca portate avanti da AISMME.

Scopri di più 👉 https://freeswimmer.it/contenuti/news/swim-performance-360-prende-forma-il-workshop-del-24-e-25-ottobre-2026--3

Grazie ad ASD FreeSwimmer per aver scelto di trasformare la passione per lo sport in un’opportunità di solidarietà.

Sport, competenza e impegno: insieme per fare la differenza.

02/10/2026

PKU in Campania: percorsi, governance e presa in carico integrata.

Il 2 ottobre, presso il Consiglio Regionale della Campania a Napoli, si è svolto un confronto dedicato al percorso assistenziale delle persone con PKU.

Tra i temi dell’incontro, il passaggio dallo screening neonatale alla presa in carico continuativa e le priorità per rafforzare la gestione della PKU a livello regionale.

AISMME è stata rappresentata dalla Vicepresidente Manuela Vaccarotto, intervenuta nella sessione dedicata alle istanze e alle prospettive per la gestione della PKU.

Un’occasione di confronto tra mondo istituzionale, sanitario e associazioni dei pazienti.

Perché una presa in carico integrata significa attenzione alla persona e continuità nel percorso di cura.

Indirizzo

Piazza Frugose, 4
Verona
37132

Telefono

+499900700

Sito Web

http://www.aismme.org/, https://linktr.ee/aismme

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