AIBWS - Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ODV

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AIBWS - Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ODV

Pagina che vuole informarvi dell'esistenza di AIBWS ODV, tutte le attività vengono svolte nel GRUPPO PRIVATO DI FB, via mail, telefonicamente e di persona.

Leggete "descrizione", grazie. Potete trovarci anche su www.aibws.org Vi ricordo che questa pagina è generica e pubblica... Sempre qui, su fb, abbiamo un gruppo segreto (per tutelare completamente la privacy delle nostre famiglie) al quale è possibile accedere facendone richiesta. Altrimenti potete mandare mail all'indirizzo: [email protected] per avere informazioni e/o ricevere la newsletter :D

19/06/2026

Il nostro evento è ormai passato ma ci teniamo a ringraziare Francesco e Michela di Cabina doppia che hanno tradotto per noi le parole dei nostri speaker al Congresso! 👏👏

18/06/2026

✨ Ci teniamo a ringraziare la Cia-Conad per le merende durante il Congresso e i volontari di Heart4children APS della Mattoncinoteca 4All di Forlimpopoli per i regali ai nostri bambini! Avete acceso tanti sorrisi 🤩💚💛

16/06/2026

Papà Emanuele ha realizzato questa bellissima canzone per AIBWS, e ora abbiamo anche il video ufficiale, con i volti delle nostre famiglie!
A Cervia l'abbiamo cantata a squarciagola, cantala anche tu insieme a noi: https://www.youtube.com/watch?v=eX5gn1xNTJk

15/06/2026

Al nostro evento abbiamo incontrato anche il sindaco di Cervia, Mirko Boschetti, che ringraziamo per la disponibilità!
Nella foto, da sinistra: Daniela Valle (Presidente AIBWS), Mirko Boschetti, Monica Bertoletti, Marco Bilancioni (Ufficio Stampa) e Alessandra Rosina (Vicepresidente).

12/06/2026

Con i nostri fundraiser Andrea e Valentina abbiamo lavorato sui diritti e doveri dei soci e sui valori che ci animano: sono emerse dei bellissimi spunti da cui il nuovo direttivo potrà partire per lavorare sempre meglio!
✨Ne approfittiamo per dare il benvenuto al nuovo Direttivo composto da Daniela Valle (Presidente), Alessaandra Rosina (Vicepresidente), Ursula Giovannelli, Antonio Di Natale e Francesca Mangone! 🤩

10/06/2026

Il 31 maggio si è tenuto il 2° Congresso Internazionale, che è partito dall'ABC della BWSp, parlando anche della gestione delle varie problematiche (aspetti oncologici, ortopedici, macroglossia) fino a riflettere sulle nuove prospettive e raccontando tutto il lavoro sulla revisione al Consensus internazionale fatto nei giorni precedenti.

Non è facile rendere attraverso le foto l'intensità degli interventi dei vari relatori e l'importanza di questi momenti, ma ve lo possiamo garantire, ogni attimo è stato prezioso!

08/06/2026

La prima serata del Congresso è stata anche l'occasione per consegnare una serie di Premi a persone speciali: per noi è importante celebrare, almeno una volta all'anno, chi compone la nostra grande famiglia!

07/06/2026

E il Congresso si inaugura con la tradizionale cena a bordo piscina con tutte le famiglie e i medici! Un momento di convivialità e scambio importante 😊

07/06/2026

Ci siamo presi qualche giorno per elaborare tutto quello che abbiamo vissuto a ALL IN ONE, l'evento che ha unito Consensus e congresso internazionale con medici e famiglie da tutto il mondo!
Ecco qualche foto dei medici che hanno partecipato con impegno e passione alla stesura della Prima Revisione del Consensus Internazionale sulla BWSp (Becwith-Wiedemann Syndrome Spectrum), un passo fondamentale per famiglie e bambini BWSp!

29/05/2026

Ci siamo!!! E' iniziato a Cervia ALL IN ONE, l'evento che coinvolgerà professionisti e famiglie da tutto il mondo...
Vi aspettiamo!

Indirizzo

Piazza Turati 3
Vergiate
21029

Telefono

+393453121850

Sito Web

http://www.aibws.org/

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