Anemos Lombardia

Anemos Lombardia Siamo un'associazione di volontariato nata per prevenire e contrastare stalking, violenza di genere, bullismo e disagio sociale.

31/05/2025

Un ito tutti i nostri amici a seguire la pagina ufficiale di Anemos Italia odv . Grazie

20/04/2025

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Associazione di volontariato per la prevenzione e contrasto al bullismo e violenza di genere

19/04/2025

💜 PASQUA È DONO – TU SEI LUCE

Nel dono silenzioso di una mano, rivive la luce del giorno di Pasqua.
Ogni gesto d’amore che non chiede ritorno è Resurrezione che accade ora.

Essere volontari significa portare speranza, significa credere che l’amore, se donato, non muore mai.

Unisciti a noi.
Fai del tuo tempo una carezza per il mondo.
CFU-Italia odv

09/04/2025

Riassunto delle puntate precedenti: -anche in questa legislatura l’iter legislativo sulla Fibromialgia è partito in Senato dove sono stati incardinati tutti i Disegni di Legge depositati (fra i quali il 601 scritto da CFU-Italia odv) -Tutti i DDL sono monotematici ovvero relativi alla richiesta d...

12/03/2025
06/03/2025

Torino, 5 marzo 2025
FIBROMIALGIA: LA REGIONE PIEMONTE LANCIA LA CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE
L’assessore Riboldi: «L’obiettivo sensibilizzare la popolazione e promuovere il Percorso di Salute Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PSDTA)»

"Tu sei più forte della fibromialgia" è la campagna di comunicazione della Regione Piemonte dedicata alla patologia cronica, ancora poco conosciuta, che colpisce circa due milioni di persone in Italia, prevalentemente donne.
L'obiettivo dell'iniziativa è sensibilizzare la popolazione sull'esistenza e l'impatto della malattia, fornendo al contempo informazioni sul Percorso di Salute Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PSDTA) regionale, approvato nell'ottobre 2024.
«La fibromialgia – come ha ricordato l’assessore alla Sanità, Federico Riboldi - esiste e ha un impatto significativo sulla qualità della vita di chi ne soffre. Con questa campagna vogliamo non solo informare, ma anche dare un segnale concreto di attenzione e supporto, promuovendo il Percorso di Salute Diagnostico Terapeutico Assistenziale come strumento per garantire una presa in carico adeguata e multidisciplinare».

La campagna, attiva per tutto il 2025, coinvolge le 19 Aziende Sanitarie Regionali, che settimanalmente condividono contenuti informativi sui propri canali social ufficiali. Parallelamente, materiali cartacei, tra cui flyer, locandine e opuscoli, sono distribuiti nei principali ospedali piemontesi e negli studi dei medici di medicina generale per garantire una diffusione capillare del messaggio.
Curata dall'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, nell'ambito delle attività del DAIRI (Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione), la campagna è realizzata in collaborazione con le associazioni di pazienti AFI Odv, AISF, CFU-Italia e AAPRA Odv-ETS, il cui contributo è stato fondamentale per definire i contenuti e l'approccio comunicativo.
Il concept grafico e testuale pone l'accento sulla realtà della fibromialgia, sottolineando il bisogno di riconoscimento sociale e di un percorso di presa in carico adeguato, con il claim, già citato, "Tu sei più forte della fibromialgia".
Il Percorso di Salute Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PSDTA)
Nel marzo 2023 è stata trasmessa la prima versione del PSDTA "Fibromialgia" per la condivisione con i clinici individuati dalle Aziende Sanitarie Regionali e per la definizione del documento finale. Successivamente, sono stati organizzati incontri tecnici che hanno portato allo sviluppo di un percorso formativo rivolto ai referenti aziendali per la fibromialgia, tenutosi nel luglio 2023 all'AO Mauriziano di Torino. Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale regionale è stato poi completato e condiviso con le associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative sul territorio.
Il PSDTA si basa su un modello metodologico regionale approvato con una Determinazione Dirigenziale del 21 dicembre 2023 e garantisce una presa in carico multidisciplinare del paziente con sospetto di fibromialgia. I pazienti vengono seguiti da specialisti, tra cui reumatologi, antalgici e psicologi, presso ambulatori facenti parte di reti clinico-assistenziali regionali dedicate anche ad altre patologie.

La fibromialgia: una patologia complessa

La fibromialgia costituisce una patologia complessa e ancora controversa, caratterizzata da un quadro clinico multiforme. I sintomi variano sia per tipologia sia per gravità nel corso del tempo e spesso si sovrappongono con altre sindromi. La diagnosi è esclusivamente clinica, con esami di laboratorio e strumentali utili a escludere patologie dai sintomi simili. Tuttavia, non esiste ancora un consenso unanime sui criteri diagnostici e sull'approccio terapeutico, il che porta a un ritardo medio di oltre due anni per la diagnosi, dopo almeno tre differenti visite specialistiche e numerosi esami.

Le cause esatte della fibromialgia non sono note, ma si ipotizza l'intervento di fattori genetici, infettivi, ormonali e traumi fisici o psicologici. Tra i principali fattori di rischio si annoverano il genere femminile, la familiarità con la malattia, disturbi del sonno, storia di depressione o ansia, sedentarietà e condizioni infiammatorie preesistenti.
I sintomi più comuni includono dolore cronico diffuso, affaticamento, disturbi del sonno e difficoltà cognitive. Il dolore, spesso intenso, peggiora con la stanchezza e lo sforzo, e può manifestarsi con rigidità muscolare e ipersensibilità alla pressione in specifiche aree corporee. La fibromialgia può inoltre associarsi a sintomi sistemici, tra cui disturbi gastrointestinali e alterazioni della sensibilità.

Riferimenti normativi e fondi stanziati

La Regione Piemonte ha riconosciuto la fibromialgia come patologia cronica e invalidante con la Legge Regionale numero 34 del 19 dicembre 2023, mentre, a livello nazionale, la Legge numero 234 del 30 dicembre 2021 ha istituito un fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia, di cui oltre 370 mila euro sono stati assegnati alla Regione Piemonte.

Il Decreto Ministeriale 8 luglio 2022 ha stabilito poi la ripartizione del fondo tra le Regioni, che devono individuare centri specializzati per la diagnosi e la cura della fibromialgia. La Delibera della Giunta Regionale n. 33-6237 del 16 dicembre 2022 ha individuato le Aziende Sanitarie di riferimento per il coordinamento dei percorsi diagnostici e terapeutici e la Determinazione Dirigenziale n. 2622 del 27 dicembre 2022, infine, ha permesso l'assegnazione e il trasferimento dei fondi alle Aziende Sanitarie, sulla base delle azioni messe in atto.
Approfondimenti
Per maggiori informazioni sulla fibromialgia e sulle iniziative regionali, è possibile consultare la pagina dedicata sul sito della Regione Piemonte: www.regione.piemonte.it/fibromialgia.

28/02/2025

📢 ADNKRONOS 28.2.25
ADN 7 MED 0 DNA
Sanità: associazioni fibromialgia, 'passo indietro su riconoscimento malattia' (2)

'Non è una patologia esclusivamente reumatica come suggerisce l'approccio del ddl 946'

Barbara Suzzi, presidente del Cfu, ribadisce la preoccupazione dell' associazione per le conseguenze previste. "La decisione della X Commissione Sanità del Senato di privilegiare il ddl 946 per affrontare la fibromialgia rappresenta un grave passo indietro nella tutela dei diritti dei pazienti. Questa scelta, che ignora la complessità e la natura multifattoriale della fibromialgia, dimostra ancora una volta la mancanza di volontà politica di affrontare seriamente questa patologia".

"La fibromialgia, aggiunge, non è una malattia esclusivamente reumatica, come sembra suggerire l'approccio del ddl 946. Questa sindrome richiede un approccio multidisciplinare che tenga conto delle diverse manifestazioni cliniche e delle esigenze specifiche dei pazienti. La scelta di incanalare la fibromialgia in un ambito esclusivamente reumatologico rischia di limitare l�accesso a cure adeguate e di negare ai pazienti il riconoscimento della complessità della loro condizione. Siamo profondamente preoccupati che dietro questa decisione possano celarsi interessi di lobby, che privilegiano logiche economiche e di potere rispetto al benessere dei pazienti. La dignità dei malati di fibromialgia non può essere sacrificata sull�altare di interessi particolari".

Aisf e Cfu "continueranno a battersi per un riconoscimento reale della fibromialgia e per garantire ai pazienti diritti, cure e sostegno adeguati".

(Ram/Adnkronos Salute)

25/02/2025

📣 COMUNICATO STAMPA
FIBROMIALGIA: CFU-ITALIA: Incontro coi parlamentari

Inserimento nei LEA e legge nazionale: chimera o realtà?

Fibromialgia: inserimento nei LEA (Livelli essenziali di Assistenza) e legge nazionale: chimera o realtà? E’ il titolo dell’incontro organizzato da CFU-ITALIA odv in programma mercoledì 26 febbraio, alle 20.45, tra il direttivo di CFU-Italia - Presidente, Barbara Suzzi - e i parlamentari che nel tempo si sono spesi dall’altra. Nello specifico, Maria Elena Boschi (IV), Ilenia Malavasi (Pd), Orfeo Mazzella (M5S), Elena Murelli (LSP-PSd’Az), Guerino Testa (FdI), Luana ZAnella (AVS). Invitata, anche Giusi Fabio, Vice Presidente AISF odv. L’evento si terrà in diretta streaming sui canali social e You Tube di CFU-Italia, così da consentire la presenza dei parlamentari garantendo ai pazienti fibromialgici di potere seguire. “Il discorso è semplice - sintetizza Suzzi - . La fibromialgia non è stata inserita nei LEA neppure con l’ultimo e recente aggiornamento. E’ tutto fermo dal 2017 e questo mentre la sensibilizzazione e le conoscenze scientifiche sono notevolmente progredite. Questo significa una sola cosa: la politica è indietro rispetto ai bisogni veri della società che rappresenta o dovrebbe rappresentare”. Secondo CFU-Italia, che ricorda i disegni di legge fermi in Senato – tra cui uno di CFU, del marzo 2023, firmato da tutti i partiti – è tempo “di ricevere una risposta chiara: c’è o non c’è l’intenzione e la volontà di riconoscere la fibromialgia e di dare vita a una legge che preveda protocolli di diagnosi e cura nazionali? Con che strumenti e in che tempi la politica pensa di organizzarsi? Non ci basta la comprensione, la pacca sulla spalla. Tutto si racchiude in questa domanda e in una risposta. Sempre ricordando che le malattie croniche, in cui rientra la fibromialgia, sono quelle che metteranno a stretto giro alle corde il SSN. Quindi la politica deve risposte ai malati cronici tutti”.

Vi aspettiamo questa sera .
24/02/2025

Vi aspettiamo questa sera .

Indirizzo

Giacomo Matteotti 11
Varese
21010

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