LIFC Piemonte

23/06/2026

23/06/2026

🌡️ Fibrosi Cistica e caldo estivo: bere non è solo importante, è fondamentale

Quando le temperature superano i 30°C, tutti dobbiamo prestare attenzione all’idratazione.
Per chi convive con la fibrosi cistica, però, il rischio è molto più elevato per una semplice ragione: le persone con fibrosi cistica perdono attraverso il sudore quantità di sale (sodio e cloro) molto superiori alla norma.
Il cosiddetto “sudore salato” è infatti una delle caratteristiche più note della malattia.
In alcuni casi, la concentrazione di sale nel sudore può essere fino a 5 volte superiore rispetto a quella di una persona senza fibrosi cistica.

➡️ Cosa significa concretamente?

Con il caldo intenso, il corpo produce più sudore per raffreddarsi ma chi ha la fibrosi cistica non perde solo acqua: perde anche grandi quantità di sali minerali essenziali. Questo può portare rapidamente a:

🔹 disidratazione
🔹 cali di pressione
🔹 debolezza e stanchezza intensa
🔹 capogiri e mal di testa
🔹 crampi muscolari
🔹 alterazioni dell’equilibrio elettrolitico

Nei casi più gravi si può arrivare alla cosiddetta “sindrome da perdita di sali”, una condizione che richiede un intervento tempestivo.

💧 Per questo motivo, nei giorni particolarmente caldi, è fondamentale:

✅ bere frequentemente, anche prima di avvertire sete
✅ aumentare l’apporto di sale secondo le indicazioni del proprio centro FC
✅ reintegrare liquidi e sali durante attività fisica o permanenze prolungate all’aperto
✅ prestare attenzione ai segnali di disidratazione

Un dettaglio che pochi conoscono: la perdita di sale può addirittura ridurre la percezione della sete, rendendo ancora più facile sottovalutare il problema.

In queste giornate torride, un semplice bicchiere d’acqua può fare molto e per chi convive con la fibrosi cistica, può fare la differenza.

❤️ Condividiamo queste informazioni, la consapevolezza è una forma concreta di cura.

21/06/2026

Oggi è la Giornata Mondiale della Musica

🎵❤️ Ci sono persone che ascoltano la musica e persone che la vivono ad ogni respiro❤️🎵

Mentre una canzone riempie l’aria, penso a chi ogni giorno lotta per qualcosa che spesso diamo per scontato: respirare.

La fibrosi cistica non si vede negli occhi di chi la affronta, si nasconde dietro sorrisi, sogni, progetti e una forza che lascia senza parole.

Ogni respiro conquistato è una nota, ogni giornata affrontata è una melodia di coraggio, ogni traguardo raggiunto è una canzone che parla di vita.

E allora oggi, tra le tante musiche che ascolteremo, fermiamoci un istante ad ascoltare anche quella più importante: il battito di chi non si arrende, il silenzioso eroismo di chi combatte ogni giorno, la speranza di chi crede che la ricerca possa regalare un futuro migliore.

Dedico questo pensiero a tutti i bambini, i ragazzi, gli adulti e le famiglie che convivono con la fibrosi cistica.

Che la vita possa regalarvi ancora infinite canzoni da cantare, sogni da inseguire e respiri da trasformare in libertà.

💙 Perché ogni respiro è vita, e ogni vita merita di essere ascoltata 💙

🎵💙✨

08/06/2026

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Piemonte Odv presenta:
✨STARE NEL RESPIRO
Un percorso di mindfulness psicosomatica dedicato alle persone con fibrosi cistica over 18 aa.

Uno spazio accogliente per imparare ad ascoltarsi, gestire ansia e stress, migliorare il sonno, alleggerire i pensieri e sciogliere le tensioni del corpo, attraverso pratiche semplici e accessibili.

Il percorso sarà online e inizierà il 22 settembre 2026.

Il momento è arrivato, hai ancora qualche ora per decidere di partecipare alla presentazione per saperne di più.

📅 Ti invitiamo alla presentazione gratuita del percorso
9 giugno 2026 – ore 19.00
Durata: 30 minuti

Con Emanuela Minuzzi –
Insegnante certificata nazionale di mindfulness psicosomatica
con la collaborazione della dott.sa Cristiana Risso (Psicologa Centro Infantile FC) e
della dott.sa Alessia Grande (Psicologa Centro Adulti FC).

🔗 Link per partecipare alla presentazione: [https://meet.google.com/gvs-rdwx-kjj]
VI ASPETTIAMO!!

P.S. se interessati chiamare ☎️335.5994576

04/06/2026

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Piemonte Odv presenta:
✨STARE NEL RESPIRO
Un percorso di mindfulness psicosomatica dedicato alle persone con fibrosi cistica over 18 aa.

Uno spazio accogliente per imparare ad ascoltarsi, gestire ansia e stress, migliorare il sonno, alleggerire i pensieri e sciogliere le tensioni del corpo, attraverso pratiche semplici e accessibili.

Il percorso sarà online e inizierà il 22 settembre 2026.

📅 Ti invitiamo alla presentazione gratuita del percorso
9 giugno 2026 – ore 19.00
Durata: 30 minuti

Con Emanuela Minuzzi –
Insegnante certificata nazionale di mindfulness psicosomatica
con la collaborazione della dott.sa Cristiana Risso (Psicologa Centro Infantile FC) e
della dott.sa Alessia Grande (Psicologa Centro Adulti FC).

🔗 Link per partecipare alla presentazione: [https://meet.google.com/gvs-rdwx-kjj]
VI ASPETTIAMO!!

P.S. se interessati chiamare ☎️335.5994576

26/05/2026

25/05/2026

Il 16/5 si è tenuto il primo torneo di Padel "Respiro dopo Respiro" organizzato a favore di LIFC Piemonte ODV

Ci tentiamo a condividere con voi alcune foto della splendida giornata e a ringraziare ancora chi ci ha aiutao affinchè tutto questo si trasformasse in realtà

Grazie a La Reale Sporting Club per averci sostenuto fin dall'inizio e per aver organizzato questo evento e per aver messo in palio 2 bellisime racchette Babolat per i vincitori

Grazie a e Azienda agricola Ermeneglido Brusatin per il vino

Grazie ai volontari che hanno presidiato il banchetto all'interno dei campi

Grazie a tutte le persone che hanno partecipato contribuendo alla riuscita dell'evento

Non appena ci verrà comunicato l'importo definitivo della donazione non mancheremo di comunicarlo

Ci vediamo il prossimo anno 💙

22/05/2026

C’è un gesto semplice che può fare una grande differenza: donare il tuo 5x1000

Scegliere LIFC Piemonte significa sostenere concretamente chi convive ogni giorno con la fibrosi cistica — bambini, ragazzi e adulti.

Non è una donazione “astratta”, è aiuto reale, quotidiano:
• supporto alle famiglie
• assistenza ai pazienti
• progetti per migliorare la qualità della vita
• vicinanza nei momenti più difficili

Donando il 5x1000 a Lifc Piemonte contribuirai a sostenere il progetto "Data Manager" per monitorare la "vita del paziente" attraverso la raccolta dai dati e lo smistamento degli stessi nei progetti di ricerca, per i piani terapautici etc..

info qui: https://piemonte.fibrosicistica.it/progetti_fc/data-manager/

Per chi affronta questa malattia, ogni piccolo aiuto conta e può cambiare davvero le cose.

A te non costa nulla, per loro vale tantissimo.

👉 Quando compili la dichiarazione dei redditi, firma e inserisci il codice fiscale di LIFC Piemonte.

Un gesto semplice. Un impatto concreto.💙

18/05/2026

C’è un gesto semplice che può fare una grande differenza: donare il tuo 5x1000

Scegliere LIFC Piemonte significa sostenere concretamente chi convive ogni giorno con la fibrosi cistica — bambini, ragazzi e adulti.

Non è una donazione “astratta”, è aiuto reale, quotidiano:
• supporto alle famiglie
• assistenza ai pazienti
• progetti per migliorare la qualità della vita
• vicinanza nei momenti più difficili

Per chi affronta questa malattia, ogni piccolo aiuto conta e può cambiare davvero le cose.

A te non costa nulla, per loro vale tantissimo.

👉 Quando compili la dichiarazione dei redditi, firma e inserisci il codice fiscale di LIFC Piemonte.

Un gesto semplice. Un impatto concreto.💙

15/05/2026

Oggi celebriamo la Giornata Mondiale della Famiglia 👨‍👨‍👧‍👦

Per chi convive con la Fibrosi Cistica, la famiglia non è solo un legame di sangue: è forza, presenza, coraggio quotidiano, aiuto, supporto

È chi accompagna alle visite, chi aspetta fuori da una terapia, chi impara termini medici senza essere medico, chi sorride anche nei giorni più difficili, chi trasforma la paura in sostegno e la fatica in speranza.

Dietro ogni persona affetta da fibrosi cistica c’è spesso una famiglia che combatte in silenzio, ogni giorno, con amore infinito, ed è proprio quell’amore che diventa "respiro2 ed energia

In questa giornata vogliamo dire grazie a tutte le famiglie: genitori, fratelli, sorelle, nonni, compagni e amici che non fanno mai mancare la loro presenza.

Perché nessuno affronta davvero la fibrosi cistica da solo. ❤️