AAPRA Odv-Ets

22/08/2026

29/07/2026

https://www.lastampa.it/torino/2026/07/29/news/malattie_reumatiche_piemonte_referti_medici_invalidita_aapra-15702173/?ref=LSHRT-BH-territorio-P2-S1-T1

25/07/2026

«In fondo a ogni corridoio, per quanto lungo e buio, c’è sempre una porta; e dietro quella porta, sempre, una luce di speranza.»
A quindici anni Giulia sogna di diventare medico. Poi, in un letto d’ospedale, arriva una parola latina: Lupus che significa «lupo» e da quel momento impara a convivere con un corpo che sembra dichiarare guerra a sé stesso.
Attraverso gli anni — la malattia che va e viene come le stagioni, la scelta di studiare ciò che la ferisce, l’amore paziente di Lorenzo, il desiderio più grande e più negato — Giulia scopre che i limiti non sono il contrario della libertà, ma la sua forma. «La casa da difendere» è il romanzo di chi vive con una malattia autoimmune: la fatica di «sembrare stare bene», la paura del domani, e la scoperta che, davvero, dietro ogni porta può esserci una luce.
Una storia sulla speranza che resta, anche quando la vita non è quella che avevamo sognato.

https://www.amazon.it/dp/B0HBF165V6/ref=sr_1_2?crid=3H6V705UJVTGN&dib=eyJ2IjoiMSJ9.JkWFIYBo-TYflB5_yjeMw4vBxb1B1i2fPnZJoIvRoaIAYZnsAcCjK6V8DvMEMFWqP0m8unnV5WKzxziAeldLYg.WXmNG-MK4efP-iblPYe4bukZQlv3mdJdCyfkMaH0pDA&dib_tag=se&keywords=paone+raffaele+libri&qid=1784978275&sprefix=%2Caps%2C729&sr=8-2

20/07/2026

Non tutto ciò che fa male si vede.

Le malattie reumatologiche possono non lasciare segni evidenti, ma incidono profondamente sulla vita quotidiana: dolore, fatigue, rigidità, difficoltà nel lavoro e perdita di autonomia.
Dietro un’apparenza normale può esserci una battaglia che richiede cure, ascolto e comprensione.
Rendiamo visibile ciò che troppo spesso resta invisibile. Informarsi è il primo passo per riconoscere, sostenere e non lasciare indietro nessuno.

19/07/2026

Non tutto ciò che fa male si vede.

Le malattie reumatologiche possono non lasciare segni evidenti, ma incidono profondamente sulla vita quotidiana: dolore, fatigue, rigidità, difficoltà nel lavoro e perdita di autonomia.

Dietro un’apparenza normale può esserci una battaglia che richiede cure, ascolto e comprensione.

Rendiamo visibile ciò che troppo spesso resta invisibile. Informarsi è il primo passo per riconoscere, sostenere e non lasciare indietro nessuno.

16/06/2026

https://www.youtube.com/live/YooNsRcGRpQ?si=cdo_zTYEru9-MqDZ

lunedì 15 giugno 2026

15/06/2026

https://youtube.com/live/Pb879zD8HAg?feature=share
Dalle ore 15 di oggi in streaming

15-06-2026Centro Studi Sereno Regis - Torino

31/05/2026

Oggetto degli incontri dell’8 e 15 giugno 2026
I due incontri promossi da AAPRA ODV ETS, in collaborazione con il GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia e con il patrocinio di altre associazioni (Gruppo LES, AMaR Piemonte, ANMAR YOUNG, Associazioni Malattie Rare) affrontano il tema delle malattie reumatologiche rare e autoimmuni a coinvolgimento multisistemico, con un focus su due ambiti clinici spesso interconnessi: da un lato le patologie che interessano il sistema vascolare, dall’altro le manifestazioni cutanee e oculari delle malattie immuno reumatologiche.
Si tratta di condizioni complesse, nelle quali diagnosi precoce, corretta classificazione e presa in carico multidisciplinare rappresentano passaggi essenziali per prevenire danni d’organo, ridurre la disabilità e migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte

30/05/2026

Torino Palazzo Lascaris Sala Viglione del Consiglio regionale Piemonte 29 maggio 2026
Convegno organizzato da WIl Care: GLIOMA DI BASSO GRADO IDH-MUTATO - Presentazione del primo Model Pathway Regionale che ha visto la nostra partecipazione espositiva sulle patologie Rare da parte della vice presidente di AAPRA Stefania Plateroti