Federazione Malattie Rare Infantili

Home
Italia
Torino, Piemonte
Federazione Malattie Rare Infantili

Indicazioni Sito Web

La Federazione Malattie Rare Infantili, dal 2000, si occupa della ricerca e della cura delle malattie rare infantili (www.malattie-rare.org).

Proteggiamo chi ha pescato la carta più rara. La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è un organismo di collegamento e coordinamento che si pone l’obiettivo di sostenere e di aiutare le associazioni di volontariato che si occupano di malattie rare. Tra i suoi scopi rientrano quelli di favorire e facilitare le iniziative scientifiche e culturali relative alle patologie rare, fornire una consulenza bio-psico-sociale a riguardo delle diverse problematiche connesse a tali patologie, organizzare convegni, seminari ed eventi pubblici di vario genere, nonché pubblicare scritti di natura scientifica e divulgativa. Intende inoltre promuovere e valorizzare l’identità e la specificità del volontariato come risorsa della persona umana e come espressione della gratuità del servizio nell’ambito sociale e della solidarietà. Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta e con i professionisti afferenti ai Centri e i Reparti ospedalieri della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari.

12/10/2026

🤝 Bullismo e cyberbullismo: nessuno deve essere lasciato solo!

📅 14 novembre 2026 – Torino

Partecipa al convegno BU-SIDE: un’occasione per promuovere ascolto, inclusione e una rete di aiuto concreta.

👉 Scopri l’iniziativa e aiutaci a diffonderla: https://www.bu-side.it/

14 novembre 2026 a Torino: convegno BU-SIDE sulla prevenzione di bullismo e cyberbullismo tra gli 11 e i 18 anni. Una rete tra sanità, scuola e servizi.

10/10/2026

Un articolo del Prof. Roberto Lala e della Dr.ssa Maria Milano sul nostro nuovo progetto contro il e il cyberbullismo! Una rete tra medici del territorio torinese, associazioni, scuole e istituzioni prima nel suo genere.

Seguici anche su

https://www.facebook.com/retebuside

https://www.instagram.com/rete_buside/

https://ilpunto.it/scienza-e-politica/bu-side-progetto-territoriale-per-contrastare-bullismo-cyberbullismo/

BU-SIDE, il progetto multidisciplinare della Città metropolitana di Torino contro il bullismo e cyberbullismo. Sportello d'ascolto e rete.

17/09/2026

Un evento davvero speciale. Da 16 anni facciamo volare i banmbini. Grazie di cuore a tutti coloro che rendo possibile questo evento strepitoso.

Domenica 13 settembre si è svolta la sedicesima edizione di “In volo per un sorriso”, l’evento magico che porta il volo e la gioia ai bambini ricoverati

30/07/2026

Mercoledì 29 luglio abbiamo avuto il piacere di accogliere in sede la delegazione del Lions Club Stupinigi 2001...continua sul nostro blog.

25/06/2026

Si avvicina la data del nostro spettacolo. Ultimissimi biglietti disponibili per sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare Infantili.

I proventi dello spettacolo saranno utilizzati per sostenere il progetto Regalami una diagnosi.

29/05/2026

Grazie al Lions Club Stupinigi 2001 per aver organizzato questa cena di beneficenza per sostenere i nostri progetti. 😍

11/05/2026

Destinare il 5x1000 a FMRI non costa nulla, ma ha un impatto concreto e misurabile.

Significa sostenere progetti di ricerca sulle malattie rare infantili e contribuire al lavoro quotidiano di medici e centri specializzati, come l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
Significa aiutare a migliorare i percorsi diagnostici, ridurre i tempi di attesa e rendere più accessibili competenze altamente specializzate.

Per molte famiglie, una malattia rara vuol dire anni di visite, esami e incertezza.
Costruire una rete significa dare punti di riferimento, orientamento e continuità in un percorso complesso.

👾 Proteggiamo chi ha pescato la carta più rara.
👉 Fai la tua mossa: dona il tuo 5x1000 a FMRI

07/05/2026

Nel collezionismo, una carta rara aumenta il valore del mazzo. Nella vita reale, può cambiare completamente le regole.

Per migliaia di famiglie significa:
• diagnosi che richiedono anni
• pochissimi casi conosciuti
• sentirsi soli davanti a qualcosa di sconosciuto

Le malattie rare infantili sono carte senza istruzioni.
Dal 2000 la FMRI costruisce ogni giorno una rete che unisce famiglie, medici e ricercatori.

Perché nessuno debba affrontare tutto questo da solo.
👉 Fai la tua mossa, Dona il 5x1000 alla FMRI
97599030018

04/05/2026

Una malattia rara non colpisce solo un bambino. Colpisce un’intera famiglia.
Spesso significa anni senza diagnosi, informazioni frammentate e isolamento.

Dal 2000 la FMRI crea una rete concreta di supporto:
• connette famiglie che vivono la stessa realtà
• mette in contatto con medici specializzati
• sostiene la ricerca

💙 Perché nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola.
👉 Fai la tua mossa, dona il 5x1000 alla FMRI
97599030018

14/04/2026

C'era anche un nostro rappresentante a questo importante audizione alla Quarta Commissione sanità della Regione Piemonte. Ora aspettiamo i risultati. Grazie Luca Nave, Francesco Ieva Roberto Muscio e Alessandra Rosina per l'ottimo lavoro svolto!

Le associazioni, in commissione Sanità, chiedono un tavolo permanente sul tema.

Indirizzo

Corso Galileo Galilei 38
Turin
10126

Sito Web

http://www.malattie-rare.org/

Notifiche

Lascia la tua email e sarai tra i primi a sapere quando Federazione Malattie Rare Infantili pubblica novità e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.