Federazione Malattie Rare Infantili

Federazione Malattie Rare Infantili La Federazione Malattie Rare Infantili, dal 2000, si occupa della ricerca e della cura delle malattie rare infantili (www.malattie-rare.org).

Proteggiamo chi ha pescato la carta più rara. La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è un organismo di collegamento e coordinamento che si pone l’obiettivo di sostenere e di aiutare le associazioni di volontariato che si occupano di malattie rare. Tra i suoi scopi rientrano quelli di favorire e facilitare le iniziative scientifiche e culturali relative alle patologie rare, fornire una cons

ulenza bio-psico-sociale a riguardo delle diverse problematiche connesse a tali patologie, organizzare convegni, seminari ed eventi pubblici di vario genere, nonché pubblicare scritti di natura scientifica e divulgativa. Intende inoltre promuovere e valorizzare l’identità e la specificità del volontariato come risorsa della persona umana e come espressione della gratuità del servizio nell’ambito sociale e della solidarietà. Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta e con i professionisti afferenti ai Centri e i Reparti ospedalieri della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari.

Grazie al Lions Club Stupinigi 2001 per aver organizzato questa cena di beneficenza per sostenere i nostri progetti. 😍
29/05/2026

Grazie al Lions Club Stupinigi 2001 per aver organizzato questa cena di beneficenza per sostenere i nostri progetti. 😍

11/05/2026

Destinare il 5x1000 a FMRI non costa nulla, ma ha un impatto concreto e misurabile.

Significa sostenere progetti di ricerca sulle malattie rare infantili e contribuire al lavoro quotidiano di medici e centri specializzati, come l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
Significa aiutare a migliorare i percorsi diagnostici, ridurre i tempi di attesa e rendere più accessibili competenze altamente specializzate.

Per molte famiglie, una malattia rara vuol dire anni di visite, esami e incertezza.
Costruire una rete significa dare punti di riferimento, orientamento e continuità in un percorso complesso.

👾 Proteggiamo chi ha pescato la carta più rara.
👉 Fai la tua mossa: dona il tuo 5x1000 a FMRI

07/05/2026

Nel collezionismo, una carta rara aumenta il valore del mazzo. Nella vita reale, può cambiare completamente le regole.

Per migliaia di famiglie significa:
• diagnosi che richiedono anni
• pochissimi casi conosciuti
• sentirsi soli davanti a qualcosa di sconosciuto

Le malattie rare infantili sono carte senza istruzioni.
Dal 2000 la FMRI costruisce ogni giorno una rete che unisce famiglie, medici e ricercatori.

Perché nessuno debba affrontare tutto questo da solo.
👉 Fai la tua mossa, Dona il 5x1000 alla FMRI
97599030018

Una malattia rara non colpisce solo un bambino. Colpisce un’intera famiglia.Spesso significa anni senza diagnosi, inform...
04/05/2026

Una malattia rara non colpisce solo un bambino. Colpisce un’intera famiglia.
Spesso significa anni senza diagnosi, informazioni frammentate e isolamento.

Dal 2000 la FMRI crea una rete concreta di supporto:
• connette famiglie che vivono la stessa realtà
• mette in contatto con medici specializzati
• sostiene la ricerca

💙 Perché nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola.
👉 Fai la tua mossa, dona il 5x1000 alla FMRI
97599030018

C'era anche un nostro rappresentante a questo importante audizione alla Quarta Commissione sanità della Regione Piemonte...
14/04/2026

C'era anche un nostro rappresentante a questo importante audizione alla Quarta Commissione sanità della Regione Piemonte. Ora aspettiamo i risultati. Grazie Luca Nave, Francesco Ieva Roberto Muscio e Alessandra Rosina per l'ottimo lavoro svolto!

Le associazioni, in commissione Sanità, chiedono un tavolo permanente sul tema.

Al convegno “Il Regina Margherita per le malattie rare: storia, percorsi, interventi”, organizzato in occasione della gi...
02/03/2026

Al convegno “Il Regina Margherita per le malattie rare: storia, percorsi, interventi”, organizzato in occasione della giornata mondiale delle malattie rare (28/02/2026), si è registrata una partecipazione numerosa e attenta: grande pubblico, famiglie, rappresentanti delle associazioni, pediatri, specialisti e operatori sanitari hanno animato un confronto vivo e costruttivo. Continua a leggere sul nostro blog...

Luca Nave

Ogni anno, il 28 febbraio, l’attenzione si accende su una realtà che spesso resta ai margini: le malattie rare.Carte che...
28/02/2026

Ogni anno, il 28 febbraio, l’attenzione si accende su una realtà che spesso resta ai margini: le malattie rare.
Carte che nessuno sceglie di pescare, ma che possono cambiare in modo profondo la vita di un bambino e della sua famiglia.

Oggi F.M.R.I. – Federazione Malattie Rare Infantili – riunisce medici, ricercatori e associazioni in un convegno dedicato a questo impegno comune: rafforzare la rete che accompagna diagnosi, ricerca e cura, e rendere meno solitario un percorso complesso.

Perché proteggere chi ha pescato la carta più rara significa costruire attorno a quella carta competenze, collaborazione e continuità.
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🩺 Dal 2000 coordiniamo medici, ricercatori e centri specializzati in una rete che sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili.
👾 Proteggiamo chi ha pescato la carta più rara.
Scopri di più su malattie-rare.org

SOLD OUT: abbiamo raggiunto il numero massimo di partecipanti e siamo costretti a chiudere le iscrizioni. Grazie a chi p...
26/02/2026

SOLD OUT: abbiamo raggiunto il numero massimo di partecipanti e siamo costretti a chiudere le iscrizioni. Grazie a chi parteciperà e ci dispiace se qualcuno non è riuscito a iscriversi

PROGRAMMA

- 6 giorni alla giornata mondiale delle malattie rare. A Torino illuminiamo la Mole Antoneliana. Vi aspettiamo!!!
22/02/2026

- 6 giorni alla giornata mondiale delle malattie rare. A Torino illuminiamo la Mole Antoneliana. Vi aspettiamo!!!

📣 Convegno: "Il Regina Margherita per le malattie rare — Storia, percorsi, interventi"🗓 Torino, 28/02/2026 | Ingresso gr...
21/01/2026

📣 Convegno: "Il Regina Margherita per le malattie rare — Storia, percorsi, interventi"
🗓 Torino, 28/02/2026 | Ingresso gratuito
🎯 Un'occasione unica per conoscere storie, percorsi terapeutici e interventi specialistici. Relatori esperti, testimonianze dirette e momenti di confronto per professionisti, famiglie e associazioni.
🪑 I posti in aula sono limitati — prenota il tuo adesso!
➡ Iscriviti qui: https://malattie-rare.org/convegno-il-regina-margherita-per-le-malattie-rare-storia-percorsi-interventi-torino-28-2-2026/

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PROGRAMMA

Indirizzo

Corso Galileo Galilei 38
Turin
10126

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