Associazione Trapiantati di Polmoni + Amici - TPA - Onlus

14/04/2026

Un importante evento europeo sulla fibrosi.
Ci sarà anche la traduzione in italiano.

24 - 25 - 26 APRILE
info per partecipazione online: https://www.eu-pff.org/

PF Patient Summit 2026, un importante evento internazionale dedicato ai pazienti con fibrosi polmonare, ai caregiver e alle associazioni. Sarà un’occasione preziosa per ascoltare esperti di livello europeo, aggiornarsi sulle novità scientifiche e confrontarsi con la comunità dei pazienti a livello internazionale.

Si potrà partecipare sia in presenza che online. È prevista la traduzione in tedesco, olandese e francese.

PERCHE’ PARTECIPARE E’ FONDAMENTALE:

Conoscere gli avanzamenti della ricerca dà fiducia nel futuro.
Ascoltare la voce di quei pazienti che sentono di “farcela” ogni giorno che passa, infonde fiducia.

La Fibrosi si fronteggia anche con la partecipazione, il coraggio e la consapevolezza

I consiglieri e la segreteria della Fimarp si mettono a disposizione per rispondere a dubbi e quesiti inerenti alla partecipazione online al Summit di Bruxelles.

Seguendo il link, potrete richiedere la traduzione delle didascalie (in alto a destra, tasto destro, su qualunque browser)

24/03/2026

12/03/2026

Una importante notizia, dal Corriere della Sera di due giorni fa.
Speriamo che la ricerca abbia successo per tutti i trapiantati. 🤞

12/03/2026

Un importante Webinar su un grave problema per i trapiantati di polmoni.
Da seguire anche se in inglese!!

Chronic Lung Allograft Dysfunction (CLAD) remains one of the most serious long-term complications after lung transplantation. While transplantation can be

12/03/2026

Un caro ricordo di Tindaro Gianno. 🌹
Gianno fu trapiantato di polmoni anche lui a Torino alcuni anni fa.
Sul sito di Fimarp, in una apposita pagina, trovate anche altre storie emozionanti.

La storia di Tindaro è una storia di coraggio, amore e determinazione.

Tutto è iniziato con una stanchezza insolita e una tosse leggera. Segnali che potevano sembrare banali. Grazie all’attenzione e alla determinazione di sua moglie, Tindaro ha deciso di sottoporsi agli accertamenti. Da lì è arrivata una diagnosi difficile: fibrosi polmonare idiopatica, una malattia rara e ancora poco conosciuta.

Tindaro non ha mai smesso di lottare. Anche quando la malattia avanzava, ha scelto di parlarne apertamente, raccontando la sua esperienza e cercando di far conoscere questa patologia a più persone possibile. Amava il mare, la montagna e soprattutto il contatto con gli altri. Era una persona capace di creare legami ovunque andasse.

Dopo anni di battaglie e attese, nel 2022 è arrivata la chiamata per il trapianto. Un momento carico di speranza e di emozione. Anche nei momenti più difficili, Tindaro ha continuato a guardare avanti, pensando alla sua famiglia, ai suoi quattro nipoti e a tutto ciò che ancora desiderava vivere.

Il suo sogno, però, andava oltre la sua storia personale. Tindaro voleva che sempre più persone parlassero di fibrosi polmonare idiopatica e delle malattie rare polmonari, affinché la ricerca potesse avanzare e nuove terapie arrivassero più rapidamente.

Oggi quel sogno continua a vivere grazie all’impegno delle associazioni e di tutte le persone che ogni giorno lavorano per informare, sostenere i pazienti e promuovere la ricerca.

Perché, come diceva sempre Tindaro:
“Non smettere mai di sognare. Solo chi sogna può volare.”

23/02/2026

🌿 𝗢𝘅𝘆𝗴𝗲𝗻 𝗶𝘀 𝗹𝗶𝗳𝗲 (quite literally).

For people living with , oxygen therapy can mean the difference between isolation and movement, breathlessness and relief, fear and freedom.

Yet, many patients still face delayed access to oxygen or wait too long for a diagnosis that would allow them to begin therapy.

👉 According to clinical studies, nearly 1 in 3 patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) will require long-term oxygen therapy within the first year after diagnosis (and for many, it is prescribed too late).

Oxygen isn’t just a treatment, it’s independence!

🫁 It supports mobility.
🫁 It improves quality of life.
🫁 And it helps people stay engaged in their relationships and daily activities.

At the , we’ll be addressing this topic through dedicated sessions and presentations, looking at access, policy, innovation and patient experience related to oxygen therapy in PF care.

BOOK YOUR SEAT: https://www.eu-pff.org/pf-patient-summit-2026/

23/02/2026

A nome di tutta AIDO, vogliamo ringraziare la mamma di Domenico, il bimbo di due anni ricoverato a Napoli dopo il trapianto di cuore non riuscito.
Una storia che abbiamo seguito con dolore e che ci ha toccati nel profondo, come associazione e come persone.

In un momento di sofferenza inimmaginabile, la mamma di Domenico, Patrizia Mercolino, ha compiuto un gesto di straordinaria generosità: ha chiesto a chi volesse dimostrare sostegno alla famiglia non di donare denaro, ma di donare ad AIDO.

Vogliamo quindi dimostrarle la nostra immensa gratitudine.
Grazie per averci ricordato che anche nel dolore più profondo può esserci spazio per la speranza. Grazie per aver dato voce a chi aspetta in silenzio e per aver scelto di sostenere la cultura della donazione anche quando altri avrebbero potuto allontanarsene.

In AIDO continueremo a impegnarci ogni giorno per Domenico, per la sua famiglia e per le migliaia di persone in attesa di un trapianto.

Non possiamo dimenticare di ringraziare i donatori e le loro famiglie che, grazie alla loro scelta, permettono ad altri di tornare a una vita piena, fatta di tempo e futuro. Un abbraccio anche alla famiglia del bambino che ha donato il cuoricino a Domenico: con la loro decisione hanno reso possibile speranza e domani per altri bambini.

Grazie Patrizia.
Un abbraccio di cuore a te e alla tua bellissima famiglia.

23/02/2026

Momento di aggiornamento importante per chi soffre di IPF o altre malattie polmonari!

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, FIMARP ETS promuove il webinar nazionale
“Malattie Rare Polmonari: capire, curare, costruire il futuro insieme”

Parteciperanno:

• Luca Richeldi – Università Cattolica / Policlinico Gemelli IRCCS, Roma
• Venerino Poletti – Università di Bologna / Ospedale Morgagni, Forlì
• Carlo Vancheri – Università di Catania / Policlinico Rodolico, Catania
• Fabrizio Luppi – Università Milano-Bicocca / IRCCS San Gerardo, Monza
• Marialuisa Bo****no – Università Federico II / Azienda Ospedaliera dei Colli, Napoli
• Donato Lacedonia – Università di Foggia / Policlinico Riuniti
• Andrea Dell’Amore – Università di Padova / AOU Padova

🔗 Link per partecipare: https://meet.google.com/mih-sojk-iwb

📅 28 febbraio
🕤 9:30 – 11:30
💻 Online su Google Meet
🎟 Partecipazione gratuita

Un momento di confronto dedicato ai pazienti affetti da malattie rare polmonari e, in particolare, IPF. Un’occasione per fare chiarezza, ricevere informazioni aggiornate e dialogare direttamente con alcuni tra i principali specialisti italiani del settore.

🟢 Apertura istituzionale
Il significato della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e il ruolo nazionale di FIMARP.
🫁 Diagnosi e presa in carico
Diagnosi precoce, multidisciplinarietà, centri esperti.
💊 Terapie antifibrotiche
Efficacia, gestione clinica, personalizzazione.
❤️ Qualità della vita
Riabilitazione, comorbidità, gestione a lungo termine.
🔬 Ricerca e futuro
Nuove terapie, trial clinici, innovazione.
🫀 Trapianto polmonare
Quando è indicato e quali prospettive offre.
❓ Domande live dei pazienti

FIMARP ETS modererà l’incontro per garantire accessibilità, interazione e spazio concreto alle domande, confermando il proprio impegno nella tutela e nella rappresentanza delle persone affette da queste patologie.

Un appuntamento importante per informarsi, confrontarsi e costruire insieme il futuro della lotta alle malattie rare polmonari.

31/01/2026

23/12/2025

In occasione delle festività, FIMARP rivolge un sentito augurio a tutte le Associazioni, ai volontari, ai medici, agli infermieri e a tutti i professionisti sanitari che ogni giorno si prendono cura delle persone con patologie respiratorie e dei loro caregiver.

Guardando al 2026, rinnoviamo il nostro impegno a sostenere la ricerca scientifica, a rafforzare il lavoro di rete tra le Associazioni e a promuovere un’azione istituzionale sempre più concreta per il riconoscimento e la tutela delle persone affette da malattie rare pneumologiche.

A tutti voi, Buone Feste da FIMARP.

🌐 fimarp.it

Insieme possiamo fare la differenza. 💙🌱

09/12/2025