La pagina è dedicata alla sensibilizzazione e all'informazione sulla drepanocitosi.. L'obbiettivo ?
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LA NOSTRA STORIA IN BREVE
Riassunto sull’attività dell’associazione 2010/2014 Cari soci ,associati e lettori tutti, l’associazione italiana drepanociti torino e’ al suo secondo mandato, Abbiamo fatto le elezioni per la nuova presidenza e ci attendono altri quattro anni di sacrifici , ma facciamo un salto indietro e vediamo la nostra storia. Come tutti sapete la nostra associazione e’ formata da 9 persone , padri e madri di famiglia che hanno a che fare direttamente o indirettamente con questa tremenda malattia e benche’ le nostre risorse di tempo e di denaro siano limitatissime ,ci siamo impegnati a costituire questa associazione con lo scopo di dare voce a chi e’ affetto da questa patologia. Considerando i nostri scarsi mezzi , e la mentalita’ della stragrande maggioranza delle famiglie con almeno un componente affetto da questa patologia,non possiamo dire comunque di essere solo un nome registrato nell’ albo delle associazioni, perche’ partendo dal maggio 2010 quando siamo nati , non siamo stati propirio con le mani in mano: 2010 costituiti 2011 primo convegno dell’associazione con circa 250 presenze Presenza in corsia centro microcitemie osp san luigi orbassano un giorno a settimana per dare presenza all’associazione Partecipazione a tutti in convegni sull’argomento indetti dalla direzione del nostro centro di riferimento dell’ospedale san luigi. Partecipazione al convegno sulle talassemie e drepanocitosi in ghana 2012 ancora presenza in corsia del centro un giorno a settimana per parlare con familiari e gli ammalati Ancora partecipazioni a convegni indetti dal centro/associazoni Partecipazione al convegno sulle talassemie e drepanocitosi a strasburgo 2013 sempre presenti in corsia per consigli e assistenza morale ai familiari Ancora partecipazioni a convegni indetti dal centro /associazioni Incontri con direzioni san luigi su garanzie problemi di organico nel centro Partecipazione alla giornata della drepanocitosi a padova 2014 sempre presenti in corsia per consigli e assistenza morale ai famigliari Ancora partecipazioni a convegni indetti dal centro /associazioni incontri con direzioni san luigi sempre per problemi di organico nel centro . Purtroppo con i nostri mezzi (autofinanziamento) siamo riusciti a presenziare solo ai convegni locali e alcune presenze all’estero, dove comunque abbiamo fatto conoscenza con le realta’ associative di altri paesi con i nostri stessi problemi patologici (francia,ghana,),auspicandoci che lo scambio di informazioni mediche e organizzative porti un valore aggiunto alla nostra missione.