AltroDomani Aps-Ets

AltroDomani Aps-Ets Associazione AltroDomani
INSIEME nella lotta alle malattie neuromuscolari
CODICE FISCALE: 94064540019 Associazione AltroDomani APS -ETS

Mai avremmo voluto dare questa notizia.  Ciao Mattia, ora in cielo puoi correre libero. Un grande abbraccio alla famigli...
28/08/2026

Mai avremmo voluto dare questa notizia. Ciao Mattia, ora in cielo puoi correre libero. Un grande abbraccio alla famiglia, Claudio, Anna e Chiara.

ICNMD 2026:  a Firenze terminati i lavori del 19⁰ Congresso Mondiale sulle malattie neuromuscolari che ha visto un grand...
11/07/2026

ICNMD 2026: a Firenze terminati i lavori del 19⁰ Congresso Mondiale sulle malattie neuromuscolari che ha visto un grande successo di partecipazione. Oltre 2.400 clinici si sono avvicendati nelle diverse giornate.
AltroDomani Aps-Ets è intervenuta nella prima giornata dedicata al Patient's Day, assieme alle altre associazioni e ai clinici.
Abbiamo posto l'accento sulla necessità della fisioterapia continuativa ai cronica, come fosse un farmaco necessario ogni giorno. E sulla formazione dei fisioterapisti.

Le associazioni coinvolte: FSHD Italia aps, Uniamo, Gli Equilibristi HIBM, Parent Project aps, ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth, Associazione Italiana Charcot Marie Tooth, Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie, Famiglie SMA APS ETS, AIGlico Associazione Italiana Glicogenosi, UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale, Consulta Neuromuscolare, Collagene VI Italia APS, GBS|CIDP Foundation International..

🔗 Per maggiori info sull'evento: https://icnmd.org/

ICNMD International Congress Neuro Muscolar Disease, Luglio 26 a FirenzeSi è aperto con l'incontro con le associazioni i...
08/07/2026

ICNMD International Congress Neuro Muscolar Disease, Luglio 26 a Firenze
Si è aperto con l'incontro con le associazioni il congresso Mondiale sulle malattie neuromuscolari.
Molti gli interventi di medici e rappresentanti delle associazioni, tra le quali AltroDomani; il presidente IEVA ha illustrato le attività e i principi secondo cui opera AltroDomani, sottolineando che da questi principi di equità è nata la Consulta, associazione che fa della partecipazione e collaborazione di tutti gli enti del nmd la sua caratteristica principale.
Nella seconda parte il presidente è stato chiamato a moderare il dibattito tra medici, pubblico e relatori, sottolineando come, per quanto riguarda la fisioterapia, esistono problematiche sui numeri e delle grosse lacune in ambito formazione.
Ottime le relazioni di medici, ricercatori e associazioni i quali hanno fornito molti spunti di discussione.
Menzione d'onore per i prof.ri Siciliano e Trabacca i quali hanno prodotto due relazioni superlative.

Terminato il Summit di due giorni sulle politiche per le malattie rare, tra cui anche quelle neuromuscolari. Abbiamo asc...
16/06/2026

Terminato il Summit di due giorni sulle politiche per le malattie rare, tra cui anche quelle neuromuscolari.
Abbiamo ascoltato molte cose per noi ovvie e in alcuni punti sembrava di perder tempo. Però. Abbiamo capito che esiste uno schieramento di politici bipartisan intende impegnarsi per le malattie rare. Abbiamo potuto parlare con la Boschi e con sottosegretario Gemmato. Sicuramente la consapevolezza che bisogna cambiare qualcosa ora c'è.

Ministero della Salute , Roma. AltroDomani presente al 1º Summit per le malattie rare voluto dal sotto segretario Marcel...
15/06/2026

Ministero della Salute , Roma.
AltroDomani presente al 1º Summit per le malattie rare voluto dal sotto segretario Marcello Gemmato.

Ieri siamo stati invitati a Milano, palazzo della Regione per il primo dei tre congressi su:"Modelli innovativi di cura ...
05/06/2026

Ieri siamo stati invitati a Milano, palazzo della Regione per il primo dei tre congressi su:
"Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L'esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell'Ecosistema digitale"
Abbiamo potuto parlare delle grandi differenze tra le varie regioni circa la presa in carico e di come questo sia deleterio per tutti, istituzioni e clinici.
Altri argomenti: transizione pediatrico-adulto, fisioterapia, gestione emergenze, etc

Francesco Ieva a Bologna per AltroDomani Aps-Ets e per la Consulta Neuromuscolare.R in carico, fisioterapia, emergenza/u...
15/05/2026

Francesco Ieva a Bologna per AltroDomani Aps-Ets e per la Consulta Neuromuscolare.
R in carico, fisioterapia, emergenza/urgenza
Un bel evento in cui le

Malattie neuromuscolari: FNOFI e Consulta NMD ETS firmano un protocollo di collaborazione per rafforzare cura, riabilita...
15/05/2026

Malattie neuromuscolari: FNOFI e Consulta NMD ETS firmano un protocollo di collaborazione per rafforzare cura, riabilitazione e presa in carico del paziente.

Roma, 15 maggio 2026 - Sarà firmato domani, in occasione del congresso congiunto degli Ordini dei Fisioterapisti della Calabria dal titolo “Le malattie neuromuscolari: nuove prospettive di cura e riabilitazione”, il protocollo di collaborazione tra la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti (FNOFI) e la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS (Consulta NMD ETS).
L’intesa nasce con l’obiettivo di promuovere una collaborazione strutturata tra il mondo professionale della fisioterapia e le associazioni delle persone con malattie neuromuscolari, attraverso attività condivise di formazione, ricerca, sensibilizzazione e sviluppo di buone pratiche assistenziali e riabilitative.
La FNOFI, ente pubblico sussidiario dello Stato, vigilato dal Ministero della Salute, conferma così il proprio impegno nella tutela della salute individuale e collettiva, nella valorizzazione della professione fisioterapica e nella promozione di modelli di cura fondati sull’integrazione interdisciplinare e sulla centralità della persona.
La Consulta NMD ETS, nata nel marzo 2025 per raccogliere e attualizzare il lavoro della Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari, riunisce le associazioni impegnate nella tutela delle persone con patologie neuromuscolari e analoghe per carico assistenziale, promuovendo l’uniformità della presa in carico clinica e territoriale su tutto il territorio nazionale.
Attraverso il protocollo, le Parti si impegnano a sviluppare iniziative comuni orientate a:
promuovere l’inclusione e la partecipazione delle persone con disabilità cronica;
favorire l’empowerment dei pazienti e il coinvolgimento attivo nei percorsi di cura;
sostenere attività di educazione terapeutica rivolte a pazienti e caregiver;
promuovere interventi riabilitativi appropriati e tempestivi, finalizzati al mantenimento delle abilità e alla prevenzione delle complicanze;
sviluppare attività di studio, ricerca scientifica e formazione congiunta;
rafforzare il dialogo con istituzioni, università e stakeholder sanitari per diffondere modelli organizzativi e riabilitativi efficaci.
Il protocollo si fonda su valori condivisi quali responsabilità, cura, accessibilità, inclusione e diritto alla riabilitazione, in coerenza con la Carta Valoriale del mondo della salute e con i principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Il Presidente della FNOFI, Piero Ferrante, sottolinea: “Con questo Protocollo rafforziamo il dialogo e la collaborazione tra professionisti sanitari e associazioni delle persone con malattie neuromuscolari, nella convinzione che la qualità della presa in carico passi attraverso percorsi riabilitativi appropriati, continui e integrati. La fisioterapia rappresenta un elemento essenziale nei percorsi di cura e nella tutela della qualità di vita delle persone con patologie croniche e complesse”.
Annamaria Roversi, Consigliera del Comitato Centrale FNOFI e delegata ai rapporti con le associazioni, aggiunge: “Questo accordo nasce dall’ascolto dei bisogni reali delle persone e delle famiglie. La collaborazione con le associazioni dei pazienti è indispensabile per costruire modelli di assistenza sempre più efficaci, inclusivi e vicini ai territori, valorizzando il ruolo della riabilitazione e dell’educazione terapeutica lungo tutto il percorso di vita della persona”.
Fabio Amanti, Presidente della Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS, dichiara: “Il Protocollo che sigleremo domani con la FNOFI rappresenta un passo avanti fondamentale per rispondere efficacemente ai bisogni delle persone con disabilità cronica. Con questa sinergia potremo interloquire con maggior peso con le istituzioni per affermare un principio inderogabile: la riabilitazione per le malattie neuromuscolari non è un’opzione accessoria, ma una vera e propria terapia non farmacologica, da applicare in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. È lo strumento clinico principale per mantenere le abilità residue, prevenire le complicanze legate all'inesorabile avanzare della malattia e, di conseguenza, prolungare e migliorare significativamente la qualità della vita delle persone”.

Il 16 maggio 2026, si terrà a Torino un seminario incentrato sulla "Leadership della fiducia: salute, cura e crescita at...
14/05/2026

Il 16 maggio 2026, si terrà a Torino un seminario incentrato sulla "Leadership della fiducia: salute, cura e crescita attraverso relazioni solide".

L'evento esplorerà la fiducia come leva strategica per la creazione di relazioni umane e professionali, con un focus specifico sulla gestione in ambiti complessi e la cura delle persone.

Dettagli principali del Convegno di Torino:

- Data: 16 Maggio 2026
- Luogo: Salotto delle idee - Istituto Artigianelli, Via Palestro 14, Torino
- Focus: la fiducia non solo come emozione, ma come processo attivo di cura e relazione per la crescita

Iscrizione: Gratuita ma obbligatoria, da effettuarsi inviando una mail a [email protected].

13 aprile 2026: siamo stati in AUDIZIONE in IV COMMISSIONE SANITA' con la RETE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE PIEMONTE E VAL...
14/04/2026

13 aprile 2026: siamo stati in AUDIZIONE in IV COMMISSIONE SANITA' con la RETE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE PIEMONTE E VALLE D'AOSTA.

Le associazioni, in commissione Sanità, chiedono un tavolo permanente sul tema.

Indirizzo

Via Candiolo 2
Turin
10042-TO

Orario di apertura

Martedì 09:30 - 12:30
Mercoledì 09:30 - 12:30
Giovedì 09:30 - 12:30
Venerdì 09:30 - 12:30
Sabato 09:30 - 12:30

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