AltroDomani Aps-Ets

22/10/2026

Non sapete cosa fare domani sera?
Venite con noi a festeggiare i 15 ANNI della nostra associazione 🎂

Un'occasione per rivedere insieme il percorso fatto e festeggiare 🥳
Il tutto accompagnato da della buona musica 🎶 quiz con premio 🥇🥈🥉 e soprattutto, belle persone ☀️

Vi aspettiamo all'Open Factory di Nichelino alle h.21.00!

10/10/2026

https://www.palermotoday.it/cronaca/sanita-malattie-rare-appello-relatori-continuita-assistenziale-famiglie.html
PalermoToday
Sui divari territoriali e sulla tutela dei diritti si è concentrato Francesco Ieva, componente della Consulta nazionale Malattie rare neuromuscolari.

Raccontiamo la tua città ogni giorno, con una redazione sul territorio. La pubblicità ci permette di offrire gratuitamente gran parte del nostro lavoro: scegli come continuare a leggerci.

08/10/2026

Oggi 8 ottobre a Palermo, Palazzo dei Normanni (il più antico Parlamento di tutta Europa) eravamo presenti e oratori al convegno dell'Osservatorio permanente sull'assistenza sanitaria, promosso e patrocinato da anche da AltroDomani.

04/10/2026

Una bella giornata, la nostra postazione, gente, incontri, amici ed emozioni. Grazie a Tina Beraldo per l'organizzazione.
Giaveno 4 ottobre 2026

08/09/2026

28/08/2026

Mai avremmo voluto dare questa notizia. Ciao Mattia, ora in cielo puoi correre libero. Un grande abbraccio alla famiglia, Claudio, Anna e Chiara.

11/07/2026

ICNMD 2026: a Firenze terminati i lavori del 19⁰ Congresso Mondiale sulle malattie neuromuscolari che ha visto un grande successo di partecipazione. Oltre 2.400 clinici si sono avvicendati nelle diverse giornate.
AltroDomani Aps-Ets è intervenuta nella prima giornata dedicata al Patient's Day, assieme alle altre associazioni e ai clinici.
Abbiamo posto l'accento sulla necessità della fisioterapia continuativa ai cronica, come fosse un farmaco necessario ogni giorno. E sulla formazione dei fisioterapisti.

Le associazioni coinvolte: FSHD Italia aps, Uniamo, Gli Equilibristi HIBM, Parent Project aps, ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth, Associazione Italiana Charcot Marie Tooth, Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie, Famiglie SMA APS ETS, AIGlico Associazione Italiana Glicogenosi, UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale, Consulta Neuromuscolare, Collagene VI Italia APS, GBS|CIDP Foundation International..

🔗 Per maggiori info sull'evento: https://icnmd.org/

08/07/2026

ICNMD International Congress Neuro Muscolar Disease, Luglio 26 a Firenze
Si è aperto con l'incontro con le associazioni il congresso Mondiale sulle malattie neuromuscolari.
Molti gli interventi di medici e rappresentanti delle associazioni, tra le quali AltroDomani; il presidente IEVA ha illustrato le attività e i principi secondo cui opera AltroDomani, sottolineando che da questi principi di equità è nata la Consulta, associazione che fa della partecipazione e collaborazione di tutti gli enti del nmd la sua caratteristica principale.
Nella seconda parte il presidente è stato chiamato a moderare il dibattito tra medici, pubblico e relatori, sottolineando come, per quanto riguarda la fisioterapia, esistono problematiche sui numeri e delle grosse lacune in ambito formazione.
Ottime le relazioni di medici, ricercatori e associazioni i quali hanno fornito molti spunti di discussione.
Menzione d'onore per i prof.ri Siciliano e Trabacca i quali hanno prodotto due relazioni superlative.

16/06/2026

Terminato il Summit di due giorni sulle politiche per le malattie rare, tra cui anche quelle neuromuscolari.
Abbiamo ascoltato molte cose per noi ovvie e in alcuni punti sembrava di perder tempo. Però. Abbiamo capito che esiste uno schieramento di politici bipartisan intende impegnarsi per le malattie rare. Abbiamo potuto parlare con la Boschi e con sottosegretario Gemmato. Sicuramente la consapevolezza che bisogna cambiare qualcosa ora c'è.

15/06/2026

Ministero della Salute , Roma.
AltroDomani presente al 1º Summit per le malattie rare voluto dal sotto segretario Marcello Gemmato.