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INSIEME nella lotta alle malattie neuromuscolari
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Ieri siamo stati invitati a Milano, palazzo della Regione per il primo dei tre congressi su:"Modelli innovativi di cura ...
05/06/2026

Ieri siamo stati invitati a Milano, palazzo della Regione per il primo dei tre congressi su:
"Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L'esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell'Ecosistema digitale"
Abbiamo potuto parlare delle grandi differenze tra le varie regioni circa la presa in carico e di come questo sia deleterio per tutti, istituzioni e clinici.
Altri argomenti: transizione pediatrico-adulto, fisioterapia, gestione emergenze, etc

Francesco Ieva a Bologna per AltroDomani Aps-Ets e per la Consulta Neuromuscolare.R in carico, fisioterapia, emergenza/u...
15/05/2026

Francesco Ieva a Bologna per AltroDomani Aps-Ets e per la Consulta Neuromuscolare.
R in carico, fisioterapia, emergenza/urgenza
Un bel evento in cui le

Malattie neuromuscolari: FNOFI e Consulta NMD ETS firmano un protocollo di collaborazione per rafforzare cura, riabilita...
15/05/2026

Malattie neuromuscolari: FNOFI e Consulta NMD ETS firmano un protocollo di collaborazione per rafforzare cura, riabilitazione e presa in carico del paziente.

Roma, 15 maggio 2026 - Sarà firmato domani, in occasione del congresso congiunto degli Ordini dei Fisioterapisti della Calabria dal titolo “Le malattie neuromuscolari: nuove prospettive di cura e riabilitazione”, il protocollo di collaborazione tra la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti (FNOFI) e la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS (Consulta NMD ETS).
L’intesa nasce con l’obiettivo di promuovere una collaborazione strutturata tra il mondo professionale della fisioterapia e le associazioni delle persone con malattie neuromuscolari, attraverso attività condivise di formazione, ricerca, sensibilizzazione e sviluppo di buone pratiche assistenziali e riabilitative.
La FNOFI, ente pubblico sussidiario dello Stato, vigilato dal Ministero della Salute, conferma così il proprio impegno nella tutela della salute individuale e collettiva, nella valorizzazione della professione fisioterapica e nella promozione di modelli di cura fondati sull’integrazione interdisciplinare e sulla centralità della persona.
La Consulta NMD ETS, nata nel marzo 2025 per raccogliere e attualizzare il lavoro della Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari, riunisce le associazioni impegnate nella tutela delle persone con patologie neuromuscolari e analoghe per carico assistenziale, promuovendo l’uniformità della presa in carico clinica e territoriale su tutto il territorio nazionale.
Attraverso il protocollo, le Parti si impegnano a sviluppare iniziative comuni orientate a:
promuovere l’inclusione e la partecipazione delle persone con disabilità cronica;
favorire l’empowerment dei pazienti e il coinvolgimento attivo nei percorsi di cura;
sostenere attività di educazione terapeutica rivolte a pazienti e caregiver;
promuovere interventi riabilitativi appropriati e tempestivi, finalizzati al mantenimento delle abilità e alla prevenzione delle complicanze;
sviluppare attività di studio, ricerca scientifica e formazione congiunta;
rafforzare il dialogo con istituzioni, università e stakeholder sanitari per diffondere modelli organizzativi e riabilitativi efficaci.
Il protocollo si fonda su valori condivisi quali responsabilità, cura, accessibilità, inclusione e diritto alla riabilitazione, in coerenza con la Carta Valoriale del mondo della salute e con i principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Il Presidente della FNOFI, Piero Ferrante, sottolinea: “Con questo Protocollo rafforziamo il dialogo e la collaborazione tra professionisti sanitari e associazioni delle persone con malattie neuromuscolari, nella convinzione che la qualità della presa in carico passi attraverso percorsi riabilitativi appropriati, continui e integrati. La fisioterapia rappresenta un elemento essenziale nei percorsi di cura e nella tutela della qualità di vita delle persone con patologie croniche e complesse”.
Annamaria Roversi, Consigliera del Comitato Centrale FNOFI e delegata ai rapporti con le associazioni, aggiunge: “Questo accordo nasce dall’ascolto dei bisogni reali delle persone e delle famiglie. La collaborazione con le associazioni dei pazienti è indispensabile per costruire modelli di assistenza sempre più efficaci, inclusivi e vicini ai territori, valorizzando il ruolo della riabilitazione e dell’educazione terapeutica lungo tutto il percorso di vita della persona”.
Fabio Amanti, Presidente della Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS, dichiara: “Il Protocollo che sigleremo domani con la FNOFI rappresenta un passo avanti fondamentale per rispondere efficacemente ai bisogni delle persone con disabilità cronica. Con questa sinergia potremo interloquire con maggior peso con le istituzioni per affermare un principio inderogabile: la riabilitazione per le malattie neuromuscolari non è un’opzione accessoria, ma una vera e propria terapia non farmacologica, da applicare in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. È lo strumento clinico principale per mantenere le abilità residue, prevenire le complicanze legate all'inesorabile avanzare della malattia e, di conseguenza, prolungare e migliorare significativamente la qualità della vita delle persone”.

Il 16 maggio 2026, si terrà a Torino un seminario incentrato sulla "Leadership della fiducia: salute, cura e crescita at...
14/05/2026

Il 16 maggio 2026, si terrà a Torino un seminario incentrato sulla "Leadership della fiducia: salute, cura e crescita attraverso relazioni solide".

L'evento esplorerà la fiducia come leva strategica per la creazione di relazioni umane e professionali, con un focus specifico sulla gestione in ambiti complessi e la cura delle persone.

Dettagli principali del Convegno di Torino:

- Data: 16 Maggio 2026
- Luogo: Salotto delle idee - Istituto Artigianelli, Via Palestro 14, Torino
- Focus: la fiducia non solo come emozione, ma come processo attivo di cura e relazione per la crescita

Iscrizione: Gratuita ma obbligatoria, da effettuarsi inviando una mail a [email protected].

13 aprile 2026: siamo stati in AUDIZIONE in IV COMMISSIONE SANITA' con la RETE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE PIEMONTE E VAL...
14/04/2026

13 aprile 2026: siamo stati in AUDIZIONE in IV COMMISSIONE SANITA' con la RETE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE PIEMONTE E VALLE D'AOSTA.

Le associazioni, in commissione Sanità, chiedono un tavolo permanente sul tema.

Questa mattina convegno al Rettorato Università di Torino
27/02/2026

Questa mattina convegno al Rettorato Università di Torino

Stasera inizio delle celebrazioni per la giornata delle Malattie Rare 2026
27/02/2026

Stasera inizio delle celebrazioni per la giornata delle Malattie Rare 2026

Oggi AltroDomani è a questo importante convegno sulle malattie rare.
29/01/2026

Oggi AltroDomani è a questo importante convegno sulle malattie rare.

Ecco l'evento di fine anno di AltroDomani: una festa!Venerdì 5 dicembre all'Openfactory di Nichelino, alle ore 21.00.Ci ...
03/12/2025

Ecco l'evento di fine anno di AltroDomani: una festa!
Venerdì 5 dicembre all'Openfactory di Nichelino, alle ore 21.00.
Ci scambieremo gli auguri con giochi e musica di SANITÀ PUBBLICA BAND.
Spero di incontrarvi venerdì!

Oggi AltroDomani alla conferenza stampa di CPD per il Disfestival.
26/11/2025

Oggi AltroDomani alla conferenza stampa di CPD per il Disfestival.

Indirizzo

Via Candiolo 2
Turin
10042-TO

Orario di apertura

Martedì 09:30 - 12:30
Mercoledì 09:30 - 12:30
Giovedì 09:30 - 12:30
Venerdì 09:30 - 12:30
Sabato 09:30 - 12:30

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