AMICa - Associazione Malati Italiani Castleman

AMICa - Associazione Malati Italiani Castleman Pagina ufficiale di AMICa OdV, Associazione costituita da persone affette da Malattia di Castleman e dai loro familiari.

L'Associazione, nata per volontà comune di medici e pazienti nel 2021, è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro. La Malattia di Castleman è una patologia rara, invalidante e scarsamente conosciuta sia tra i pazienti che all’interno della comunità scientifica. Il senso di disorientamento di chi ne è affetto e lo stato di isolamento correlato sono i driver che hanno determinato la sce

lta di costituire l’Associazione AMICa, che nasce proprio per rispondere al need del paziente di riferimento, “a 360°”. La mission dell’Associazione è colmare questo gap informativo, affinché ci sia una più diffusa consapevolezza sulla patologia, facendo network anche a livello internazionale e avviando un vero e proprio “censimento” sul territorio nazionale, per definire l’effettiva incidenza della patologia in Italia. L’impegno del Direttivo sarà, peraltro, focalizzato sulla tutela dei diritti dei pazienti di riferimento, in termini di accesso alle cure e di esenzioni, promuovendo, contestualmente, formazione e informazione della classe medica, affinché possano essere migliorate modalità di diagnosi, assistenza e cura. Per contattare l'Associazione AMICa OdV, potete rivolgervi ai seguenti recapiti: [email protected] e [email protected]

Se assisti un familiare affetto da Malattia di Castleman, questa informazione ti riguarda da vicino.⚖️ Spesso si pensa c...
11/06/2026

Se assisti un familiare affetto da Malattia di Castleman, questa informazione ti riguarda da vicino.

⚖️ Spesso si pensa che i diritti sul posto di lavoro tutelino solo il lavoratore con disabilità.

Cosa puoi richiedere concretamente?

🔹 Smart working o telelavoro agevolato;
🔸 Flessibilità oraria in entrata e in uscita;
🔹 Turnazioni personalizzate per conciliare le terapie;
🔸 Modifiche temporanee delle mansioni se necessario.

Riconoscere il ruolo fondamentale del caregiver familiare significa garantire il diritto alla cura senza dover rinunciare al proprio lavoro e alla propria indipendenza economica.

La Malattia di Castleman è complessa, ma non si deve affrontare da soli.

💚 L’Associazione AMICa ha nuovamente presentato la domanda per l'inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ...
29/05/2026

💚 L’Associazione AMICa ha nuovamente presentato la domanda per l'inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) della Malattia di Castleman.

🏥 Entrare nei LEA è un passo fondamentale. Significa chiedere che le nostre prestazioni, cure e diagnosi diventino un diritto garantito e gratuito (o dietro pagamento di un ticket) su tutto il territorio nazionale.

Vogliamo che nessuno sia più lasciato solo e che la salute sia davvero un diritto di tutti, non un privilegio.

📢 Condividi questo post per far sentire la nostra voce. Più siamo, più uniti saremo, più forte arriverà il nostro messaggio alle istituzioni!

Grazie a chi cammina al nostro fianco ogni giorno.

🌍 Nelle scorse settimane il Presidente Claudio Savà ha partecipato alla riunione online del Forum mondiale dei pazienti ...
04/05/2026

🌍 Nelle scorse settimane il Presidente Claudio Savà ha partecipato alla riunione online del Forum mondiale dei pazienti con malattia di Castleman dove erano presenti i rappresentanti di diversi Paesi.

💬 Dalle discussioni è emerso che vi è un forte interesse a riunire i rappresentanti europei affinché collaborino più strettamente come un’unica comunità.

🏥 La necessità condivisa da tutti i partecipanti è quella di continuare a sensibilizzare i professionisti sanitari non specialisti sulla malattia di Castleman, al fine di migliorare la diagnosi e la gestione ottimale.

🗓 La prossima riunione del Forum avrà luogo nel mese di settembre a Roma.

08/04/2026

📅 È tempo di dichiarazione dei redditi, un momento che può diventare anche una scelta consapevole.

🤝 Con il tuo 5 per mille puoi sostenere le attività a supporto dei pazienti, delle famiglie e della comunità scientifica, promuovendo una maggiore consapevolezza sulla Malattia di Castleman.

✍️ Donare è semplice: inserisci il Codice Fiscale 94043070021 e firma nell’apposito spazio.

📢 Puoi fare di più: segnala la nostra Associazione al tuo commercialista o al CAF, così da farla conoscere anche a chi non ha ancora scelto.

03/04/2026

🕊️ In occasione della Santa Pasqua, AMICa ODV rivolge a pazienti, familiari, professionisti sanitari, volontari e sostenitori i più sinceri auguri.

✨ Ringraziamo tutti coloro che, con il loro impegno, contribuiscono quotidianamente alla crescita della nostra comunità e alla diffusione di informazione e consapevolezza sulla malattia di Castleman.

Buona Pasqua da AMICa ODV!

📅 Lo scorso 30 marzo si è svolta l’Assemblea di AMICa alla presenza di 17 soci che si sono riuniti per approvare il Bila...
31/03/2026

📅 Lo scorso 30 marzo si è svolta l’Assemblea di AMICa alla presenza di 17 soci che si sono riuniti per approvare il Bilancio 2025, discutere le attività dell’Associazione e parlare dell’importanza della raccolta fondi.

🔬 👥 Tra i temi di maggior interesse c’è stato l’aggiornamento riguarda le progettualità realizzate e quelle in corso. Si è parlato dell’audizione parlamentare richiesta per l’inserimento della Castleman nei LEA, della difficoltà che si stanno incontrando con i centri clinici che non assicurano la corretta presa in carico.

📬 📄 A breve gli Associati riceveranno il verbale dell’Assemblea che illustrerà tutte le decisioni che sono state prese dai partecipanti.

🗓 Il prossimo 30 marzo, alle ore 17.30, con modalità web conference su Piattaforma Zoom, si terranno l’Assemblea del Di...
10/03/2026

🗓 Il prossimo 30 marzo, alle ore 17.30, con modalità web conference su Piattaforma Zoom, si terranno l’Assemblea del Direttivo e l’Assemblea ordinaria dei Soci dell’Associazione AMICa per discutere e deliberare su diversi temi di grande interesse per le persone che affrontano la malattia di Castleman.

📢 Tra i punti all'ordine del giorno:

🔸 Lettura ed approvazione del Bilancio Anno 2025
🔹 Progettualità 2026
🔸 Varie ed eventuali

👉 La vostra presenza è molto importante, se non vi è possibile partecipare, ricordatevi di delegare altri soci!

📅 Già da qualche settimana stiamo pensando alla denuncia dei redditi e, come ogni anno, siamo qui a ricordarti che è po...
06/03/2026

📅 Già da qualche settimana stiamo pensando alla denuncia dei redditi e, come ogni anno, siamo qui a ricordarti che è possibile donare il 5 per mille alla nostra Associazione.

🤝 Il tuo contributo è molto prezioso perché ci permetterà di sostenere le attività a supporto dei pazienti, delle famiglie e della comunità scientifica, promuovendo una maggiore consapevolezza sulla Malattia di Castleman.

✍️ Contribuire alle attività di AMICa è facile: inserisci il Codice Fiscale 94043070021 e firma nello spazio apposito della tua dichiarazione dei redditi.

📢 Ma puoi fare qualcosa in più: parla con il tuo commercialista o con il CAF a cui ti rivolgi e chiedi di essere inserito tra le associazioni da proporre ai clienti che non hanno nessuno a cui destinare questo prezioso contributo.

💚 Il nostro codice fiscale può fare la differenza per le persone che affrontano la Castleman!!!

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, il territorio piemontese si anima con un ricco programma di appunt...
27/02/2026

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, il territorio piemontese si anima con un ricco programma di appuntamenti istituzionali, culturali e di sensibilizzazione promossi dalla Rete delle associazioni, dal centro di riferimento CMID e dalle realtà sanitarie impegnate ogni giorno al fianco delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Il 26 febbraio la città di Torino accenderà un simbolo iconico: la
Mole Antonelliana sarà illuminata con i colori delle Malattie Rare, su iniziativa del CMID come segno di vicinanza e sensibilizzazione verso le comunità coinvolte
Il 27 e 28 febbraio tutte le associazioni della Rete Malattie Rare saranno impegnate nei vari incontri con le istituzioni e i clinici nel continuare a dare voce ai pazienti affetti da patologie rare nel riconoscimento dei loro diritti
AMICa OdV 💪💓

🤲 AMICa entra a far parte della RETE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE - Piemonte e Valle d’Aosta nata nel giugno 2025 da 24 Or...
16/02/2026

🤲 AMICa entra a far parte della RETE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE - Piemonte e Valle d’Aosta nata nel giugno 2025 da 24 Organizzazioni che hanno deciso di collaborare per un lavoro comune sul tema delle malattie rare.

Una parte fondamentale del lavoro che svolge la RETE è la collaborazione con il mondo istituzionale e con quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana e poter coinvolgere persone ed associazioni nei processi decisori.

🌎 🎗 In occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare, che si celebra in tutto il mondo il 28 di febbraio, anche AMICa sarà presente agli appuntamenti in programma a Torino.

Indirizzo

Via Carema, 4
Turin
10156

Sito Web

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