L'Associazione, nata per volontà comune di medici e pazienti nel 2021, è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro. La Malattia di Castleman è una patologia rara, invalidante e scarsamente conosciuta sia tra i pazienti che all’interno della comunità scientifica. Il senso di disorientamento di chi ne è affetto e lo stato di isolamento correlato sono i driver che hanno determinato la sce
lta di costituire l’Associazione AMICa, che nasce proprio per rispondere al need del paziente di riferimento, “a 360°”. La mission dell’Associazione è colmare questo gap informativo, affinché ci sia una più diffusa consapevolezza sulla patologia, facendo network anche a livello internazionale e avviando un vero e proprio “censimento” sul territorio nazionale, per definire l’effettiva incidenza della patologia in Italia. L’impegno del Direttivo sarà, peraltro, focalizzato sulla tutela dei diritti dei pazienti di riferimento, in termini di accesso alle cure e di esenzioni, promuovendo, contestualmente, formazione e informazione della classe medica, affinché possano essere migliorate modalità di diagnosi, assistenza e cura. Per contattare l'Associazione AMICa OdV, potete rivolgervi ai seguenti recapiti: [email protected] e [email protected]
