AMICa - Associazione Malati Italiani Castleman

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Pagina ufficiale di AMICa OdV, Associazione costituita da persone affette da Malattia di Castleman e dai loro familiari.

L'Associazione, nata per volontà comune di medici e pazienti nel 2021, è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro. La Malattia di Castleman è una patologia rara, invalidante e scarsamente conosciuta sia tra i pazienti che all’interno della comunità scientifica. Il senso di disorientamento di chi ne è affetto e lo stato di isolamento correlato sono i driver che hanno determinato la scelta di costituire l’Associazione AMICa, che nasce proprio per rispondere al need del paziente di riferimento, “a 360°”. La mission dell’Associazione è colmare questo gap informativo, affinché ci sia una più diffusa consapevolezza sulla patologia, facendo network anche a livello internazionale e avviando un vero e proprio “censimento” sul territorio nazionale, per definire l’effettiva incidenza della patologia in Italia. L’impegno del Direttivo sarà, peraltro, focalizzato sulla tutela dei diritti dei pazienti di riferimento, in termini di accesso alle cure e di esenzioni, promuovendo, contestualmente, formazione e informazione della classe medica, affinché possano essere migliorate modalità di diagnosi, assistenza e cura. Per contattare l'Associazione AMICa OdV, potete rivolgervi ai seguenti recapiti: [email protected] e [email protected]

25/10/2026

📺 Nell’ultima puntata di 𝐃𝐨𝐜 – 𝐍𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐭𝐮𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐢 si è parlato della nostra patologia!

Nella storia, si ipotizzano prima un’infezione da HIV e poi un linfoma, fino ad arrivare alla diagnosi di Castleman.

Per la nostra associazione, è importante che la malattia di Castleman venga raccontata anche attraverso strumenti di grande diffusione come la televisione. Dare visibilità a una patologia rara significa contribuire a farla conoscere ed accendere l’attenzione.

La puntata:
👉raiplay.it/video/2026/10/Doc-Nelle-tue-mani-S4E8-Pinocchio-ab49e053-c0ea-4058-80a6-c1353c51530c.html

15/10/2026

📌 Il prossimo 𝟏𝟏 𝐧𝐨𝐯𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞, alle 𝐨𝐫𝐞 𝟏𝟕.𝟑𝟎 con modalità web conference su Piattaforma Teams, si terrà l’Assemblea ordinaria dei Soci dell’Associazione AMICa per discutere e deliberare su diversi temi di grande interesse per le persone che affrontano la malattia di Castleman.

📢 Tra i punti all'ordine del giorno:

🔹 Approvazione Bilancio preventivo 2027
🔹 Aggiornamento varie progettualità
🔹 Discussione Progetto ECO
🔹 Sviluppo futuro AMICa
🔹 Varie ed eventuali

👉 La vostra presenza è molto importante, se non vi è possibile partecipare, ricordatevi di delegare altri soci!

25/09/2026

Quando una malattia rara colpisce un bambino, alla complessità della diagnosi si aggiunge quella di trovare un percorso assistenziale adeguato. È il caso della malattia di Castleman, che può manifestarsi a qualsiasi età, ma richiede una gestione specifica in ambito pediatrico.

«Molti sono genitori che faticano a trovare un percorso di presa in carico per i propri bambini», sottolinea Claudio Savà, presidente di AMICa – Associazione Malati Italiani di Castleman, che da anni richiama l’attenzione sulla necessità di una rete dedicata ai più piccoli.

Se per gli adulti l’associazione ha contribuito a mappare medici e strutture di riferimento, per i bambini questo lavoro deve ancora essere avviato. Tra le priorità: individuare centri competenti, rafforzare la collaborazione tra specialisti e investire nella formazione dei pediatri.

Leggi l’articolo:
https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/malattia-di-castleman/23463-malattia-di-castleman-sava-necessario-realizzare-percorsi-pediatrici

08/09/2026

👏AMICa esprime le sue congratulazioni al Professor Pier Luigi Zinzani dell’Università di Bologna, tra gli esperti del Comitato Scientifico dell’Associazione, per l’importante incarico di Vice Coordinatore del Gruppo di Lavoro dedicato all’onco-ematologia istituito dall’Agenzia Italiana del Farmaco.

Nelle scorse settimane AIFA ha istituito due Gruppi di Lavoro dedicati all’oncologia e all’onco-ematologia, con l’obiettivo di consolidare il confronto tecnico-scientifico con le principali Società Scientifiche del settore e assicurare un supporto altamente qualificato alle attività della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco (CSE) e degli Uffici dell’Agenzia.

Il Gruppo di Lavoro oncologico vedrà il coinvolgimento dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), con il Presidente, prof. Massimo Di Maio, nel ruolo di Vice-coordinatore; il Gruppo di Lavoro onco-ematologico sarà invece costituito in collaborazione con la Società Italiana di Ematologia (SIE).

02/09/2026

🟢 AMICA riprende le sue normali attività dopo una pausa estiva che è servita, a tutti noi, per riprenderci dal lavoro dei mesi trascorsi e cominciare ad organizzare le progettualità che verranno realizzate nelle prossime settimane.

Nei prossimi giorni vi aggiorneremo sui progetti che, come sempre, vedranno protagoniste le persone con la Malattia di Castleman.

Continuate a seguirci!

03/08/2026

🏖️ 𝗕𝘂𝗼𝗻𝗲 𝘃𝗮𝗰𝗮𝗻𝘇𝗲 𝗮 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶!

☀️ Il nostro augurio è che questo periodo sia pieno di gioia e relax con le vostre famiglie.

Prendetevi il tempo per ricaricare le energie e godervi ogni istante.

Ci vediamo a settembre e speriamo ci siano tante novità da condividere con voi!

💙 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗔𝗠𝗜𝗖𝗮 𝗢𝗗𝗩

23/07/2026

🌍 Oggi, 23 luglio, si celebra la Giornata Mondiale dedicata alla Malattia di Castleman, che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’esistenza di questa malattia rara e a fornire supporto ai pazienti e alle loro famiglie.

🎂 In questa occasione, AMICa festeggia cinque anni di attività!

Dalla sua fondazione ha raggiunto importanti traguardi per colmare il vuoto informativo e assistenziale legato alla Malattia di Castleman:

🔹 È entrata a far parte del think tank dell’Alleanza Malattie Rare
🔸 È stata inserita nel Registro delle Associazioni della Città di Torino
🔹 È stata accreditata per partecipare alle attività dell’Associazione Vol.To ETS
🔸 È nella Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta per i PDTA
🔹Ha inaugurato il punto di accoglienza al COES (Centro Oncologico Ematologico Subalpino) dell’Ospedale Molinette AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
🔸È tra le organizzazioni della Rete Associazioni Malattie Rare – Piemonte e Valle d’Aosta
🔹 Partecipa attivamente al Forum mondiale dei pazienti con Malattia di Castleman

🌐 Ultimo riconoscimento, in ordine di tempo: AMICa è entrata a far parte del Castleman Disease Collaborative Network!!!

13/07/2026

♿ È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Terzo Piano di Azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità. Con questo passaggio il Piano diventa ufficialmente operativo.

Le amministrazioni coinvolte hanno sei mesi di tempo per presentare un cronoprogramma dettagliato con tempi e obiettivi e dovranno rendicontare ogni anno i risultati raggiunti.

Il Piano è stato elaborato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità con il contributo di gruppi di lavoro tematici e di un percorso partecipato.

🎯 Le misure previste si sviluppano in 7 aree di intervento e 53 azioni, con obiettivi, indicatori e responsabilità definiti per monitorarne l'attuazione.

🔎 Leggi l’approfondimento su O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare:
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/politiche-socio-sanitarie/23106-terzo-piano-dazione-per-la-disabilita-e-legge-cosa-cambia-davvero

30/06/2026

💚 A partire dal mese di luglio anche gli associati di AMICa potranno usufruire di un programma di sostegno psicologico gratuito.

🤝 Questa possibilità è stata offerta da Recordati Rare Diseases attraverso Tè-Co, un servizio di supporto online nato per assistere i pazienti con malattie croniche e rare (tra cui la Malattia di Castleman) e i loro caregiver.

Il programma offre terapia psicologica breve tramite psicoterapeuti esperti nella gestione dell’impatto emotivo di patologie complesse.

⏳ Ci sono ancora alcuni posti disponibili per accedere a questo spazio di dialogo per affrontare l’ansia, la gestione dell’incertezza clinica e l’impatto della patologia sulla vita quotidiana.

📩 Per maggiori informazioni si può contattare direttamente l’Associazione.

19/06/2026

Trovare il giusto punto di riferimento per una patologia rara non è mai semplice.
Per questo motivo, il team di AMICa ODV lavora costantemente per mappare le strutture d'eccellenza sul territorio nazionale.

📣 Vi comunichiamo che è 𝐨𝐧𝐥𝐢𝐧𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐞 𝐝𝐢 𝐑𝐢𝐟𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 sul sito dell’Associazione.

Se hai bisogno di una prima diagnosi, di un consulto multidisciplinare o di un percorso di cura specialistico, ora puoi consultare una rete ancora più ricca e aggiornata di strutture ospedaliere ed esperti dedicati alla malattia di Castleman.

👉 Consulta l'elenco completo qui: www.amicaodv.it

Rendiamo la sanità più vicina a chi combatte ogni giorno contro una malattia rara.

Indirizzo

Via Carema, 4
Turin
10156

Sito Web

http://www.amicaodv.it/

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