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๐ ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐ถ ๐ข๐ฟ๐ณ๐ฎ๐ป๐ถ ๐จ๐ป๐ถ๐๐ถ ๐ป๐ฒ๐น ๐ฅ๐ถ๐๐ฝ๐ฒ๐๐๐ผ. CHIAMA l'๐๐ป๐ณ๐ผ ๐ฃ๐ผ๐ถ๐ป๐ al numero 3792643387 oppure
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๐.๐ .๐ข.๐จ.๐ฅ รจ unโ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฝ๐ฟ๐ผ๐บ๐ผ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ ๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ฒ, con Sede Legale in Via Umberto I, 43 โ 86100 Campobasso e con Sede Secondaria Operativa in C.Da Querciapiana 104 โ 86029 Trivento (CB). Costituita il 7 O
ttobre 2015 dalla ๐ฑ๐ผ๐๐.๐๐๐ฎ @๐๐ฟ๐ถ๐ฎ๐ป๐ป๐ฎ ๐ค๐๐ถ๐ฐ๐ถ, ad oggi รจ il punto di riferimento per coloro che direttamente o indirettamente vivono lโesperienza delle ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐๐๐ถ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ (o orfane), che alterano il normale stato di vita delle persone riducendone cosรฌ la qualitร .
๐๐ ๐ก๐ข๐ฆ๐ง๐ฅ๐ข ๐ฆ๐๐ข๐ฃ๐ข:
- ๐ ๐ถ๐ด๐น๐ถ๐ผ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐พ๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฎ๐๐ถ๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐น๐ฎ ๐๐ถ๐๐ฎ dei ๐ฝ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ affetti da malattie rare e allo stesso modo dei ๐ณ๐ฎ๐บ๐ถ๐น๐ถ๐ฎ๐ฟ๐ถ dei malati, favorendo lo scambio di esperienze pratiche, psicologiche e sociali, nonchรฉ di socializzazione;
- ๐๐ถ๐๐๐น๐ด๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐นโ๐ถ๐ป๐ณ๐ผ๐ฟ๐บ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ nellโambito delle malattie rare, attraverso i canali social, attraverso pubblicazioni editoriali e scambi reciproci di ricerche ed esperienze altrui;
- ๐ฆ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ป๐๐ฒ๐ป๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฟ๐ฎ๐ฝ๐ฝ๐ผ๐ฟ๐๐ถ con organi politici ed amministrativi locali, nazionali, europei ed esteri con i centri pubblici e privati operanti nel ๐๐ฒ๐๐๐ผ๐ฟ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฑ๐ถ๐๐ฎ๐ฏ๐ถ๐น๐ถ๐๐ฎฬ, ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฐ๐๐ฟ๐ฎ ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ;
- ๐ฃ๐ฟ๐ผ๐บ๐๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฐ๐๐น๐๐๐ฟ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ๐น๐น๐ฎ ๐ฟ๐ถ๐ฐ๐ฒ๐ฟ๐ฐ๐ฎ ๐๐ฐ๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ณ๐ถ๐ฐ๐ฎ, nella piena tutela dei diritti del malato raro e delle attivitร di raccolta fondi. Lโassociazione รจ apartitica, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalitร di solidarietร sociale a favore dellโassistenza alla persona affetta da malattia rara e ai suoi familiari, nella tutela e promozione dei diritti dei pazienti affetti dalle malattie rare o orfane o in via di riconoscimento. A tal fine ๐๐ ๐ข๐จ๐ฅ si pone in essere tutte le azioni ritenute utili al perseguimento di tale scopo ed in particolare si propone di ๐ผ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ ๐ป๐ฒ๐ถ ๐๐ฟ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ ๐ฑ๐ถ ๐ถ๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฒ๐ป๐๐ผ:
- Assistenza sociale;
- Assistenza socio sanitaria;
- Piena tutela dei diritti del malato raro. Chiama l'๐๐ป๐ณ๐ผ ๐ฃ๐ผ๐ถ๐ป๐ al numero 3792643387 oppure
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