A-NCL Associazione Nazionale CeroidoLipofuscinosi ETS

24/05/2026

La scelta della A-NCL di finanziare il progetto di ricerca della dr.ssa Maria Marchese sulle Ceroidolipofuscinosi è stata vincente!!!
Ha vinto anche il bando di ricerca del Ministero della Salute. Complimenti Dottoressa!!!!🔬🔝🔝🔝
Ecco il suo commento: “Sono felice di condividere che il nostro progetto sui marcatori precoci delle malattie neurodegenerative ha ottenuto un finanziamento del Ministero della Salute. In collaborazione con il CNR di Milano e l’IRCCS Santa Lucia di Roma, studieremo il potenziale dei lipidi come marcatori diagnostici precoci e possibili bersagli terapeutici. Un grazie speciale ai colleghi (Valentina Sara Naef e Attilio Marino) e ai collaboratori coinvolti in questo importante lavoro”

https://www.pisatoday.it/cronaca/finanziamento-progetti-stella-maris-calambrone-ministero-salute.html?fbclid=IwY2xjawR_04FleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEePWUyyZ1qSVwlolCkLpZZ6nEGmWmBaV_gO8gZrfj4QCvrIknx9UEOuyYbmxg_aem_RaxfPRXPcaytRBwqveeWlA

CRONACA

19/05/2026

Ringraziamo Marcello e Massimo Lo Nostro e Nino La Rubina, del ristorante Ritrovo Portella di Messina, per averci sostenuto con una notevole donazione.
La nostra Associazione sta finanziando progetti di ricerca, il vostro contributo sarà destinato alla realizzazione di una terapia finalizzata a sconfiggere le Ceroidolipofuscinosi Neuronali.
Questo importante dono significa speranza e sostegno per i nostri bambini e le loro famiglie.
GRAZIE DI CUORE ❤️
www.a-ncl.it

  Non siamo soli Quella mattina, nel reparto di Neurologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma, credevamo di essere rari come la malattia di nostra figlia: la Ceroidolipofuscinosi. Una malattia ... Continua...

13/05/2026

Devolvi il tuo 5XMILLE ponendo la firma nel riquadro "Sostegno degli Enti del Terzo Settore" Codice fiscale del beneficiario 90079730728 e aiuterai i bambini affetti da Ceroidolipofuscinosi ad avere una cura.❤🔬💪

27/04/2026

Dona il tuo 5XMille alla ricerca di una terapia per i bambini con malattia di Batten e donerai con il ❤️
Firma nel riquadro "Sostegno degli Enti del Terzo Settore"
Codice fiscale 90079730728

12/04/2026

Destinate il vostro 5Xmille alla ricerca di una terapia per i bambini affetti da Ceroidolipofuscinosi!!!
Quanto costa? Una parte del vostro cuore.... ❤️❤️❤️


www.a-ncl.it

04/04/2026

"Che la luce della Resurrezione illumini il vostro cammino"

28/02/2026

📍28 febbraio 2026
Rare Disease Day

In questa giornata dedicata alle Malattie Rare siamo felici di comunicarvi che abbiamo appena finanziato due progetti di ricerca per l'anno 2026, ci auguriamo di avere presto una terapia utile per i bambini affetti da Ceroidolipofuscinosi 🔝🔝

🔬 Dr.ssa Maria Marchese - Ricercatrice dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa
- Valutazione terapeutica e meccanicistica a lungo termine nei modelli cellulari derivati ​​da zebrafish per le malattie NCL -

🔬Prof. Alessandro Fraldi - Professore associato - Dept. of Clinical Medicine and Surgery, University of Naples “Federico II”,
- La "pinzetta molecolare" come nuovo farmaco candidato per il trattamento della malattia di Batten -

Questo è stato possibile grazie alle donazioni che abbiamo ricevuto da tante persone che hanno avuto un pensiero per i nostri bambini.
Grazie di cuore a tutti !!!! ❤️❤️❤️

02/02/2026

📌📌📌Martedì 3 FEBBRAIO 2026
In occasione del mese delle Malattie rare, presso l'Università di Pisa, la ricercatrice dr.ssa Maria Marchese parlerà di "Zebrafish e nuove prospettive Terapeutiche per le Malattie Rare" 🔬🧬




A-NCL Associazione Nazionale CeroidoLipofuscinosi ETS

23/01/2026

I bambini della piccola scuola elementare "Rinaldini San Gallo" di Botticino hanno creato una favola illustrata per spiegare le Ceroidolipofuscinosi. Il ricavato è stato devoluto alla A-NCL per la ricerca di farmaci per una terapia che aiuti i bambini affetti dalla malattia.
Grazie bambini, SIETE GRANDI!!!! Il giornale di Brescia vi ha dedicato un bellissimo articolo. 😍
https://www.giornaledibrescia.it/storie/botticino-i-bambini-della-rinaldini-insieme-contro-le-malattie-rare-dsqsno5i





www.a-ncl.it

20/01/2026

In una piccola frazione di Botticino c'è la scuola elementare Rinaldini. I bambini sono così pochi che hanno formato due pluriclassi, insieme contengono 33 alunni.
Un giorno le maestre hanno parlato di malattie rare pediatriche. In particolare di Ceroidolipofuscinosi.
Forse proprio perché sono tutti uniti la loro fantasia si amplia e le idee si moltiplicano, decidono così di creare una storia illustrata con protagonista Letizia, una bambina affetta dalla malattia, per raccogliere fondi in occasione del Natale.
Il ricavato sarà donato alla A-ncl che lo destinerà al finanziamento della ricerca per trovare una terapia che sconfigga le Ceroidolipofuscinosi.
Grazie ai bambini e alle loro insegnanti che hanno mostrato tanta sensibilità e amore.🥰
Ecco alcune pagine..