23/05/2026
Il Giro D'Italia delle Cure Palliative Pediatriche quest’anno ci parla di un concetto bellissimo: la "Comunità Curante". Una comunità che non lascia sole le famiglie, ma si stringe attorno a loro.
Noi, nel nostro piccolo, cerchiamo di essere esattamente questo: un pezzetto di quel guscio.
A volte si pensa che fare la differenza richieda imprese gigantesche, ma chi vive la realtà della malattia complessa, invece, sa che la vita è fatta di dettagli. Noi non curiamo i corpi — per quello ci sono i medici straordinari del nostro sistema sanitario e del IRCCS Burlo Garofolo, noi ci prendiamo cura della vita di tutti i giorni.
Cosa facciamo concretamente? Nessun miracolo, "solo" gesti di normalità, come portare un regalo per il compleanno di un bambino, aiutare con i trasporti, un pensiero a Natale, dare un sostegno concreto quando le spese diventano insostenibili per una famiglia che spesso si deve trasferire lontano da casa.
Perché quando un bambino affronta la malattia, un'ora di normalità o un sorriso sono attimi di altissimo splendore che restano per sempre nel cuore delle famiglie.
Oggi questa normalità ha viaggiato su due ruote. In occasione dell'inaugurazione dei nuovi itinerari cicloturistici di Terre Tagliamento Bike Rings (progetto finanziato dal bando nazionale "Bici in Comune" con il supporto del Ministero per lo Sport e i Giovani e di Sport e Salute), abbiamo dimostrato cosa significa inclusione.
Accanto alla Gran Pedalata, ha preso il via il bellissimo giro inclusivo curato da FIAB Pordenone aruotalibera
I volontari hanno guidato i partecipanti su speciali biciclette attrezzate e cargo bike messe a disposizione dalle associazioni Iocivado e Oltrefutura (acquistate grazie al contributo del Comune di San Vito al Tagliamento e a un bando della Regione Friuli Venezia Giulia).
La cosa fantastica? Queste biciclette speciali resteranno a disposizione di chiunque vorrà ve**re a pedalare in questo comune incantevole. Perché l'accessibilità non è l'evento di un giorno, è un diritto quotidiano.
Essere qui oggi, uniti in questa tappa del Giro D'Italia delle Cure Palliative Pediatriche, serve a ricordare che nessuno deve pedalare da solo.
Siamo qui per rompere un tabù. La parola "palliativo" fa ancora paura, ma le cure palliative pediatriche non sono l'attesa della fine: sono l'inizio di una presa in carico che mette la qualità della vita al primo posto. Perché inguaribile non significa mai incurabile.
Grazie alla Fondazione Maruzza che ci unisce sotto la stessa bandiera, e grazie a chiunque decida di fare un pezzetto di strada con noi.
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