TempoZero

04/06/2026

Unico.

Ci sono uomini che vincono trofei. E poi ci sono uomini che vincono la vita.

Quando Luis Enrique è arrivato a Parigi ha cambiato tutto. Ha messo il gruppo davanti ai nomi, la squadra davanti alle stelle, il lavoro davanti agli ego. Ha avuto il coraggio di voltare pagina, di costruire un progetto nuovo senza dipendere dalle prime donne, dimostrando che nessuno è più importante del collettivo.

Ha ridato fiducia e brillantezza a Dembélé, trasformandolo in uno dei giocatori più decisivi del calcio mondiale. Ha portato il PSG sul tetto d’Europa, conquistando due Champions League in due anni e scrivendo pagine che resteranno nella storia del club.

Ma ciò che rende Luis Enrique speciale va oltre il calcio.

La vita gli ha inflitto uno dei dolori più devastanti che un padre possa sopportare: la perdita della sua amata figlia X**a. Eppure non si è mai lasciato travolgere dall’odio, dalla rabbia o dalla disperazione pubblica. Ha continuato a camminare a testa alta, con dignità, forza e una classe che raramente si vede nello sport e nella vita.

Mai una caduta di stile. Mai una parola fuori posto. Sempre elegante, sempre autentico, sempre uomo prima ancora che allenatore.

Che uomo. Che padre. Che allenatore. Che esempio.

E soprattutto, che spettacolo che sei, Luis Enrique. ❤️

17/05/2026

L’articolo del Corriere della Sera dedicato a Camilla, alla malattia di Lafora e al lavoro di TempoZero ha generato numeri importanti:

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Grazie di cuore a chi ha letto.
Grazie a chi ha condiviso.
Grazie a chi ha commentato.
Grazie a chi ha già donato.
Grazie anche a chi, semplicemente, ha dedicato attenzione a questa storia.

Questi numeri non appartengono solo a TempoZero.
Appartengono a una comunità che sta scegliendo di non voltarsi dall’altra parte.

Ma oggi dobbiamo essere molto chiari.

L’attenzione non finanzia la ricerca.
Le visualizzazioni non comprano reagenti.
Le condivisioni non coprono i costi di laboratorio.
Solo le donazioni permettono alla scienza di avanzare.

La malattia di Lafora è una patologia genetica neurodegenerativa devastante. In Italia i casi noti sono 27. Dietro ogni numero c’è un ragazzo, una famiglia, una vita che non può aspettare.

TempoZero sta raccogliendo fondi per sostenere lo sviluppo della terapia enzimatica, una strategia che nei modelli preclinici ha dimostrato di degradare una percentuale significativa dei corpi di Lafora, accumuli patologici di poliglucosano che si depositano nei neuroni e compromettono progressivamente le funzioni neurologiche.

Questo non è un appello simbolico.

È una richiesta concreta, urgente, necessaria.

Chi legge questo post può fare qualcosa oggi.
Può donare.
Può sostenere la ricerca.
Può contribuire a trasformare una possibilità scientifica in un percorso reale.

Non rimandiamo ad altri ciò che possiamo fare oggi.

Ogni donazione conta.
Ogni contributo può avvicinare la ricerca al prossimo passo.
Ogni gesto può diventare parte di una speranza costruita con rigore, responsabilità e coraggio.

Dona ora su:
www.tempozero.org

Per Camilla.
Per i ragazzi colpiti dalla malattia di Lafora.
Perché una vita rara non è mai una vita minore.

𝐂𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐚 𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐋𝐚𝐟𝐨𝐫𝐚, 𝐥𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐞 𝐥𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐨𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐢 𝐬𝐮𝐨𝐢 𝐠𝐞𝐧𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢: “𝐍𝐨𝐧 𝐚𝐯𝐞𝐯𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐞, 𝐥𝐞𝐢 𝐜𝐢 𝐡𝐚 𝐝𝐞𝐭𝐭𝐨: 𝐧𝐨𝐧 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐚 𝐦𝐚𝐢 𝐬𝐦𝐞𝐭𝐭𝐞𝐫𝐞 𝐝𝐢 𝐥𝐨𝐭𝐭𝐚𝐫𝐞”

Dopo anni di oscurità, una piccola luce è apparsa all’orizzonte di Camilla e di chi ha la malattia di Lafora. Fino a 14 anni la ragazza, originaria di Udine, viveva come tutte le sue coetanee: sport, scuola, amiche e, la sua grande passione, andare a cavallo. Poi, all’improvviso, la prima crisi epilettica. Un episodio che da subito insospettisce i genitori Sonia e Tullio che, dopo diverse analisi, scoprono la tragica diagnosi: la malattia di Lafora. Si tratta di una rara e devastante forma di epilessia mioclonica progressiva, legata a una patologia genetica neurodegenerativa che compromette progressivamente le funzioni neurologiche.

Leggi l'intero articolo di Vera Mantengoli, pubblicato sul Corriere della Sera, edizione Corriere del Veneto.

Una nuova terapia enzimatica potrebbe finalmente far regredire la malattia, assicurando ai ragazzi malati di Lafora una vita migliore.

Aiutaci a raggiungere questo ambizioso obiettivo.
𝐓𝐫𝐚𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐢𝐧 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐚
👉 Fai una donazione su: https://shortlink.uk/1uPSX

Lafora Initiative Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Lafora-Snježana Gajić Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Paola Pacca Lafora Corrientes Association France Lafora Lafora AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Lafora Perú lambayeque chiclayo , una esperanza para Georgianna Childhood Dementia Initiative Tullio Bressanello

12/05/2026

𝐂𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐚 𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐋𝐚𝐟𝐨𝐫𝐚, 𝐥𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐞 𝐥𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐨𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐢 𝐬𝐮𝐨𝐢 𝐠𝐞𝐧𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢: “𝐍𝐨𝐧 𝐚𝐯𝐞𝐯𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐞, 𝐥𝐞𝐢 𝐜𝐢 𝐡𝐚 𝐝𝐞𝐭𝐭𝐨: 𝐧𝐨𝐧 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐚 𝐦𝐚𝐢 𝐬𝐦𝐞𝐭𝐭𝐞𝐫𝐞 𝐝𝐢 𝐥𝐨𝐭𝐭𝐚𝐫𝐞”

Dopo anni di oscurità, una piccola luce è apparsa all’orizzonte di Camilla e di chi ha la malattia di Lafora. Fino a 14 anni la ragazza, originaria di Udine, viveva come tutte le sue coetanee: sport, scuola, amiche e, la sua grande passione, andare a cavallo. Poi, all’improvviso, la prima crisi epilettica. Un episodio che da subito insospettisce i genitori Sonia e Tullio che, dopo diverse analisi, scoprono la tragica diagnosi: la malattia di Lafora. Si tratta di una rara e devastante forma di epilessia mioclonica progressiva, legata a una patologia genetica neurodegenerativa che compromette progressivamente le funzioni neurologiche.

Leggi l'intero articolo di Vera Mantengoli, pubblicato sul Corriere della Sera, edizione Corriere del Veneto.

Una nuova terapia enzimatica potrebbe finalmente far regredire la malattia, assicurando ai ragazzi malati di Lafora una vita migliore.

Aiutaci a raggiungere questo ambizioso obiettivo.
𝐓𝐫𝐚𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐢𝐧 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐚
👉 Fai una donazione su: https://shortlink.uk/1uPSX

Lafora Initiative Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Lafora-Snježana Gajić Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara Paola Pacca Lafora Corrientes Association France Lafora Lafora AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Lafora Perú lambayeque chiclayo , una esperanza para Georgianna Childhood Dementia Initiative Tullio Bressanello

07/05/2026

È tempo di denuncia dei redditi????
DONA IL TUO 5 PER MILLE alla RICERCA sulla malattia di Lafora, scegli TEMPO ZERO ODV!

“Non mi fermerò fino a quando Camilla e gli altri ragazzi malati di Lafora non avranno la speranza di una cura definitiva” (Tullio Bressanello)



.snjezana.gajic .lafora

11/04/2026

Non sapevo cosa fosse un abstract scientifico quando ho fondato TempoZero.

Oggi lo so. E so anche cosa significa che , Rare Diseases Europe, abbia selezionato un abstract di ODV per l’ECRD 2026, che si terrà a Praga il 3 e 4 giugno.

Ho accolto questa notizia con grande onore.

Titolo del poster:
“Accelerazione dello sviluppo terapeutico nella malattia di Lafora guidata dai pazienti, dalla prevenzione alla rimozione dei depositi di poliglucosano”

Ogni parola conta.

La malattia di Lafora distrugge il cervello attraverso l’accumulo progressivo di depositi anomali di poliglucosano. Fino a poco tempo fa, una delle principali direzioni della ricerca era prevenirne la formazione. Un approccio necessario. Ma, per chi vive già oggi con questa malattia, non sufficiente.

Per questo TempoZero ha studiato, approfondito e scelto di sostenere anche un possibile percorso complementare, la terapia enzimatica, orientata non solo alla prevenzione, ma anche alla rimozione di questi depositi.

Per chi convive oggi con la malattia di Lafora, questa differenza non è solo scientifica. È profondamente concreta.

TempoZero è un’organizzazione fondata da genitori, non da scienziati. Senza laboratori, senza una struttura istituzionale preesistente, ma con collaborazioni costruite una ad una, attraverso determinazione, responsabilità e la consapevolezza che aspettare non fosse un’opzione.

Sarò personalmente a Praga il 3 e 4 giugno per portare questo contributo in uno dei più importanti contesti europei dedicati alle malattie rare. Non solo come testimonianza, ma come parte di un confronto che riguarda la ricerca, lo sviluppo terapeutico e le possibilità reali per i pazienti.

La malattia di Lafora colpisce meno di una persona su un milione. Questo non è un motivo per fare meno. È un motivo per fare meglio.

Ci vediamo a Praga.

11/02/2026

Esistono oltre 8.000 malattie rare che, nel loro insieme, coinvolgono milioni di pazienti e decine di milioni di famiglie. Numeri che spesso restano sullo sfondo, ma che descrivono un impatto umano, clinico e sociale tutt’altro che marginale.

La sofferenza legata a queste patologie non è episodica.
È continua, complessa, strutturale.
E non può essere affrontata con risposte intermittenti o con interventi che si esauriscono nel breve periodo.

Due anni fa TempoZero ha scelto di portare in televisione uno spot con un obiettivo preciso: spostare l’attenzione dalla sensibilizzazione alla responsabilità.
Oggi lo ripubblichiamo perché quell’obiettivo non è stato superato. È diventato più evidente.

In questo tempo abbiamo imparato che la ricerca richiede continuità reale, non dichiarata.
Che la medicina funziona quando le scelte sono coerenti nel tempo.
E che la speranza, se non è sostenuta da metodo e rigore, rischia di rimanere solo una parola.

Le malattie rare non chiedono trattamenti speciali.
Chiedono lo stesso livello di serietà, priorità e continuità riservato alle patologie più diffuse.

Perché un sistema sanitario e di ricerca maturo non si misura solo da ciò che gestisce più spesso,
ma da come decide di farsi carico di ciò che è più complesso.

Questo è il percorso che continuiamo a sostenere.
Non per principio, ma per responsabilità.

Sceneggiatura Massimo Dalprà Riprese e montaggio Alessio Bozzer

Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Lafora Initiative Association Mathilda, vaincre lafora AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Association France Lafora Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara

03/09/2025

Il 10° Simposio Scientifico Annuale sulla Malattia di Lafora si terrà a Valencia, in Spagna, dal 29 settembre al 1° ottobre 2025.

Un incontro importante per tutta la comunità di Lafora che farà chiarezza sullo stato della ricerca sulla malattia.

Scopri di più: https://chelseashope.org/annual-lafora-disease-science-symposium

Chelsea's Hope Lafora Children Research Fund Lafora Initiative Association Mathilda, vaincre lafora AEVEL - Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora Association France Lafora Daniela nella luce libera dalla Lafora malattia rara