ORSA Organizzazione Sindrome di Angelman

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OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

09/10/2026

Inizio Convegno Nazionale 2026
OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
9 - 10 - 11 Ottobre

01/10/2026

21/09/2026

Congresso internazionale ASA Alliance Angelman Sindrome Settembre 2026 Giappone Kioto

13/09/2026

https://sindromediangelman.org/2026/09/13/aggiornamento-sulla-sperimentazione-degli-oligonucleotidi-antisenso-aso-per-la-sindrome-di-angelman/

Cara Comunità,alla luce delle recenti notizie relative allo studio di fase 3 ASPIRE di Ultragenyx, riteniamo importante fare chiarezza e condividere con tutte le famiglie alcune informazioni sullo stato attuale delle sperimentazioni con Oligonucleotidi Antisenso (ASO) per la Sindrome di Angelman.Qu...

13/09/2026

Importante aggiornamento

10/09/2026

https://sindromediangelman.org/2026/09/10/ricerca-nella-sindrome-di-angelman-cosa-cambia-dopo-aspire-il-punto-su-rugonersen-e-lo-studio-beacon/

nei giorni scorsi abbiamo condiviso con voi la difficile notizia relativa ai risultati dello studio di Fase 3 ASPIRE su apazunersen (GTX-102), che non ha raggiunto gli obiettivi principali previsti dallo studio.

06/09/2026

Serata particolare, emozionante. la V Edizione di Angeli Incompresi con la presentazione del libro “ il bimbo dagli occhi blu” di Mascya Palmemtiero responsabile OR.S.A. Regione Campania, un grazie particolare

03/09/2026

L’Associazione OR.S.A (Organizzazione Sindrome di Angelman), in collaborazione con l’associazione “Il Timone”, è lieta di annunciare un importante appuntamento dedicato all’approfondimento scientifico e clinico sulla Sindrome di Angelman.

03/09/2026

https://sindromediangelman.org/2026/09/03/aggiornamento-importante-sullo-studio-ultragenyx-i-dati-di-fase-3-della-ricerca/

CARE FAMIGLIE,oggi abbiamo ricevuto da Ultragenyx una comunicazione che tutti noi avremmo voluto fosse diversa.I risultati principali dello studio di Fase 3 ASPIRE su GTX-102 (apazunersen) non hanno raggiunto gli obiettivi previsti per dimostrare l’efficacia del trattamento.Sulla base dei dati com...

26/03/2026

CONOSCERLA PER RICONOSCERLA:
Segnate in agenda: il 18 Aprile 2026 ci ritroveremo a Novara per un appuntamento imperdibile dedicato alla Sindrome di Angelman.
L'associazione OR.S.A. - Organizzazione Sindrome di Angelman con L'associazione Il Timone, promuove una Giornata tra Scienza, Clinica e Riabilitazione per far luce sui progressi della ricerca e sulle frontiere dell'assistenza.
Perché partecipare?
Avremo l'onore di ascoltare esperti di altissimo livello su temi fondamentali.
Epilessia tra passato e presente
Meccanismi patogenetici e genetica oggi
Aggiornamenti su trial clinici in corso
L'importanza della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa (
Dove: Via G. De Verrazzano n15, Novara, presso Ass. Il Timone.
Quando: 18 Aprile 2026 a partire dalle h 9:00.
La conoscenza ela nostra forza più grande.
Unisciti a noi per sostenere la ricerca e le famiglie.

Indirizzo

Via Bressa 8
Treviso
3100

Sito Web

http://www.sindromediangelman.org/

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