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Marco e Francesco Camerini ONLUS

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Tolfa
Marco e Francesco Camerini ONLUS

Marco e Francesco Camerini sono due splendidi bambini affetti da ceroidolipofuscinosi, una malattia devastante.
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La nostra onlus sostiene la raccolta fondi per le cure e la battaglia di Mamma Silvia e Papà Emiliano

07/06/2026

Eccolo qui il ragazzo che si rilassa in macchina dopo aver fatto una bella passeggiata al sole si vede dalle guance rose… È sempre quel bambino che molta gente non può guardare e che deve mettere fino alle sue sofferenze. Intanto noi una grattata ce la diamo per scaramanzia😅🤦‍♀️ continuiamo a vivere buona domenica a tutti

03/06/2026

E oggi tanto per cambiare una nuova visita, passiamo più tempo dentro gli ospedali Hospice e quant’altro… Almeno servisse a qualcosa tanto la situazione non migliorerà non migliorerà mai purtroppo possiamo solo sperare in un momento di tranquillità per Francesco … intanto cucciolotto, riposati tornati a casa ci facciamo un bel bagno nell’acqua calda, così un po’ i dolori ti passano … a proposito qualcuno sa dove posso trovare una piscina per fare la fisioterapia con acqua riscaldata verso Civitavecchia

16/05/2026

Allora ho trovato questo commento riferita all’asta che mi era stata data in comodato d’uso durante un ricovero asta da flebo che serve a mio figlio per nutrirsi la cretina sarei io . Spero di non aver capito male questo commento ma penso proprio che il senso non sia bello e ci fa capire che ci sono persone veramente piccole che non fanno altro che insultare e prendere in giro anche cose molto gravi, quindi questa volta ho citato tutte e due, visto che tanto è pubblico, possono reggerlo tutti vi prego vivamente di non seguire più la pagina e tantomeno a me e i miei figli avete altre cose sicuramente molto più importanti da fare grazie un grande saluto dalla vostra CRETINA

16/05/2026

Chiara ColosimoÈ finita la nostra avventura Lega del Filo d'Oro ci siamo trovati benissimo abbiamo portato a casa un bambino felice e sereno siamo tristi perché saremmo voluti rimanere noi il nostro bimbo abbiamo trovato finalmente il nostro posto❤️

07/05/2026

Emozioni , musica ombre e colori e il nostro amore che solleva gli occhi perché percepisce ciò che succede sopra di lui ❤️ Lega del Filo d'Oro

04/05/2026

Chiara Colosimo Silvia Sette Ospedale Pediatrico Bambino Gesù tutto bellissimo e meraviglioso. Saranno due settimane strepitose dove il nostro Franci farà un percorso di riabilitazione e di valutazioni da parte di personale qualificato, medici, infermieri Oss fisioterapisti e soprattutto con tutto il nostro amore

01/05/2026

E buon 1 maggio a tutti noi l’abbiamo passato a casa perché Francesco deve subire un’operazione e quindi abbiamo paura che si ammali. Tanto con per noi tutti i giorni sono uguali non cambiano non ci si organizza per nessuna festa. Ieri al supermercato ero a fare la spesa e sentivo alla cassa Una signora che parlava su quello che doveva fare il giorno dopo su cosa preparare su quello che portavano i suoi amici per passare una bella giornata il 1 maggio la festa dei lavoratori… Io quello che faccio con Francesco non lo vedo un lavoro ma lo vedo più di un lavoro… Ho lavorato tanti anni in Alitalia e non stavo seduta sulla sedia facevo le pulizie pulivo anche i bagni e gli uffici le areee comuni le aree ristoro poi sono passate in aeroporto e lì erano nelle sale VIP… pulivo sempre i bagni, tavoli la sala ristoro, il ristorante le docce erano turni estenuanti anche di notte… Ma vi assicuro che lavoro più duro lo faccio tutti i giorni con Francesco solo che qui non è riconosciuto e c’è pure chi ti dice tanto tu non lavori… Invece no lavoro eccome tutti i giorni senza ferie senza malattia senza un giorno per me… Ma quello che mi dispiace di più è che non ho più tempo per nessuno né per i miei genitori che si sono invecchiati né per le mie figlie che sono diventate delle donne e neanche più per mio marito sono presa totalmente 24 ore su 24 da Francesco e poi andiamo avanti e peggio è perché lui ha sempre più bisogno di me… Non so chi leggerà questo post ma sono sicura che chi ha una situazione con la mia capirà purtroppo una cosa è sicura noi Car Giver siamo soli😓

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