Associazione Conslancio ETS

03/11/2026

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✅INVITO PER TUTTI: L’Associazione conSLAncio ETS, fondata da Andrea Zicchieri, aderente al The International Alliance of ALS / MND Associations, all'EUpALS, all'EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA, è lieta di invitarvi alle presentazioni dei nostri poster all'Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2026 dell’Alleanza, che si terrà dal 29 ottobre al 8 dicembre.

✅Per l'iscrizione *gratuita*, visitate ⬇️
https://tinyurl.com/y99ykp27

"Siamo orgogliosi di condividere con la comunità internazionale della SLA alcune delle nostre nuove iniziative. Questi progetti innovativi mirano a garantire a tutti un accesso diretto e immediato alle ultime novità scientifiche da tutto il mondo. Ringraziamo il prof. Marco Peviani e la Dott.ssa Vittoria Lombardi per il costante supporto e tutti i componenti della nostra straordinaria squadra, che ogni giorno dell'anno si dedicano con impegno al sostegno dell'intera comunità SLA.", comunicano il Fondatore Emerito Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi in una comunicazione congiunta.

✅Il poster intitolato, “Assessing ALS Preclinical Research Interests in the Italian ALS Community” (in Italiano: “Valutazione degli interessi nella ricerca preclinica sulla SLA nella comunità italiana affetta da SLA”), sarà presentato dal nostro prof. Marco Peviani dell’Università degli Studi di Pavia.

Autori: Marco Peviani, Manuela Basso, Sara Mannini, Monica Feole, Carmelo Milioto, Valeria Gerbino, Tiziana Petrozziello, Roberta Schellino, Serena Stanga, Marina Boido, Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Giampaolo Merlini, Mauro G. Spatafora, Paolo Cabras, Daisy Sproviero, Vittoria Lombardi, Stella Gagliardi, Elena Grossini, Silverio F. Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri

✅Il poster intitolato, “Italy’s first international ALS online seminar series: SLA in Chiaro by Associazione conSLAncio ETS" (in Italiano: “La prima serie di seminari online internazionali sulla SLA in Italia: SLA in Chiaro dell'Associazione conSLAncio ETS”), sarà presentato dalla nostra Dott.ssa Vittoria Lombardi nella sala virtuale.

Autori: Vittoria Lombardi, Valeria Gerbino, Rossella Spataro, Valeria Crispiatico, Manuela Basso, Tiziana Petrozziello, Lucilla Vestito, Michele Messmer Uccelli, Roberta Schellino, Serena Stanga, Marina Boido, Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Giampaolo Merlini, Martina de Majo, Marco Peviani, Mauro G. Spatafora, Paola Contessa, Daisy Sproviero, Monica Consonni, Stella Gagliardi, Jessica Mandrioli, Laura Libonati, Silvia Rota, Fabiola De Marchi, Elena Grossini, Sara Mannini, Silverio Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri.

👏conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di persone affette di SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Julio C. Ayala, Barbara Balestra, Ilaria Barone, Manuela Basso, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Francesco Boccalatte, Marina Boido, Lara Brambilla, Paolo Cabras, Valentina Cattero, Simone Cimino, Luca Cipollone, Claudia Cominetti, Monica Consonni, Silverio Conte, Paola Contessa, John Costello, Valeria Crispiatico, Angelica D’Amore, Martina de Majo, Fabiola De Marchi, Nicoletta De Rossi, Angela Desiderato, Enrico Doria, Anna Erba, Veronica Faltracco, Vittoria Farallo, Monica Feole, Filippo Ferrario, Stella Gagliardi, Valeria Gerbino, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Elena Grossini, Laura Libonati, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Jessica Mandrioli, Sara Mannini, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Giampaolo Merlini, Carmelo Milioto, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Tiziana Petrozziello, Marco Peviani, Roberta Piovesana, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Silvia Pozzi, Elisabetta Pupillo, Silvia Rota, Kristiana Salmon, Grazia Santoruvo, Roberta Schellino, Mauro G. Spatafora, Rossella Spataro, Daisy Sproviero, Serena Stanga, Giulia Supino, Alessandra Telesca, Michele Uccelli, Lucilla Vestito, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri.

Speriamo che possiate partecipare! ❤

Alleanza Malattie Rare O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Medico e paziente Pianeta Salute TV

Associazione conSLAncio ETS per essere vicini ai malati di SLA

02/11/2026

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✅La Coalizione Italiana SLA presenterà all'Allied Professionals Forum Poster Hall 2026 del The International Alliance of ALS / MND Associations, 29 ottobre - 8 Dicembre.

La Coalizione è lieta di invitarvi alla presentazione virtuale del nostro poster. Per partecipare *gratuitamente*, visitate:
https://tinyurl.com/2h9ffayp

Titolo: "Italian ALS Coalition Update: Delivery of a 44,000 signature petition to Italian Parliament in 2026"

Nata nel 2024 come prima piattaforma coordinata a livello nazionale tra associazioni di pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, la Coalizione presenta una panoramica delle attività e dei risultati raggiunti tra il 2024 e il 2026.

I punti chiave della presentazione:
-La Petizione da oltre 44.000 firme: Promossa da persone affette da SLA e dai loro caregiver, la petizione ha superato le 45.000 adesioni. Il documento chiede standard di cura garantiti sul territorio, un maggior sostegno ai caregiver e un incremento dei fondi destinati alla ricerca sulla SLA.

-Conferenza Stampa alla Camera dei deputati (21 aprile 2026): Presentazione ufficiale delle istanze contenute nella petizione ai decisori politici e al Ministero della Salute.

-Question Time al Senato: L'iniziativa ha portato a una sessione dedicata di "Question Time" presso il Senato della Repubblica, uno dei rari dibattiti parlamentari focalizzati specificamente sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Prospettive e prossimi passi
La Coalizione continua il proprio impegno per superare la frammentazione regionale delle cure. Tra le iniziative in corso figurano il supporto all'indagine conoscitiva parlamentare sui percorsi assistenziali regionali per la SLA e la presentazione di un documento di indirizzo politico nazionale al Congresso della Società Italiana di Neurologia 2026.

L'obiettivo dell'intervento all'International Alliance è condividere con la comunità globale questo modello di advocacy unificata e far sentire la voce della comunità SLA italiana, in attesa di un riscontro concreto da parte del Ministero della Salute e delle istituzioni.

Autori e promotori: Andrea Caffo (Post Fata Resurgo ETS - Vincere la SLA per ritornare a VIVERE), Jessica Mandrioli (Unimore - Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia), Silverio Conte (Associazione Conslancio ETS) Giacomo Gigliotti (Viva La Vita Italia O.D.V.), Paola Businaro (ASLA APS), Francesco Menotti (Persona con SLA), Nicoletta De Rossi (Associazione Conslancio ETS).

Contatti per la stampa: Email: [email protected]

Società Italiana di Neurologia EUpALS Alleanza Malattie Rare O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Medico e paziente Pianeta Salute TV Ilenia Malavasi Orfeo Mazzella Franco Mirabelli
Associazione Democratici per Milano

Associazione conSLAncio ETS per essere vicini ai malati di SLA

28/10/2026

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✅️🌎 conSLAncio 🇮🇹, fondata da Andrea Zicchieri, è stata lieta di partecipare all'ALS TDI Summit Scientifco 2026 presso Boston, Massachusetts, negli Stati Uniti 🇺🇸. ALS TDI è il più grande laboratorio al mondo interamente dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

📰Leggi il riassunto e guarda le presentazioni ▶:
https://www.conslancio.it/2026/10/28/summit-als-9-ottobre/

Ringraziamo ALS TDI, tutti i partecipanti e i nostri Manuela Basso, Daisy Sproviero, Marina Boido, Valeria Gerbino, Vittoria Lombardi e Silverio Conte che hanno organizzato l'evento per la comunità italiana. ❤️

Coalizione Italiana SLA EUpALS The International Alliance of ALS / MND Associations Alleanza Malattie Rare Medico e paziente Società Italiana di Neurologia Pianeta Salute TV

Associazione conSLAncio ETS per essere vicini ai malati di SLA

27/10/2026

Sabato 24 a Firenze, al 𝟓𝟔° 𝐂𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐒𝐈𝐍, si è chiuso un percorso importante: gli “𝑆𝑡𝑎𝑡𝑖 𝐺𝑒𝑛𝑒𝑟𝑎𝑙𝑖 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝐴𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑃𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑒 𝑐𝑜𝑛 𝑀𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑒 𝑁𝑒𝑢𝑟𝑜𝑙𝑜𝑔𝑖𝑐ℎ𝑒.”

L’evento è stato moderato dalla giornalista RAI Viviana Verbaro e segna un momento storico: la 𝐟𝐢𝐫𝐦𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐠𝐢𝐮𝐧𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐨 𝐌𝐚𝐧𝐢𝐟𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐔𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐨 delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche

Un documento alla cui stesura ha contribuito anche la Coalizione Italiana SLA (ASLA APS Post Fata Resurgo ETS, Viva La Vita Italia e Associazione Conslancio ETS) e che raccoglie proposte concrete da portare nelle agende della politica, delle istituzioni e degli organismi di settore, per orientare le scelte future.

La firma non è un traguardo ma sol l’inizio di un percorso: diffondere il Manifesto, rafforzarne il sostegno e trasformarne gli obiettivi in azioni concrete.

Insieme a Società Italiana di Neurologia e a tutte le Associazioni aderenti si continuerà a lavorare affinché si realizzi quanto affermato partendo dal riconoscimento delle malattie neurologiche come priorità nazionale di salute pubblica, alla creazione di un Portale Nazionale per la salute del cervello, passando per il Registro di patologie, il rafforza dei LEA, i percorsi uniformi per il riconoscimento della disabilità…fino ad arrivare alla definizione di linee di indirizzo nazionale per i PDTA e la programmazione condivisa e accessibile della Ricerca sulla salute del cervello.

Sì è chiuso un percorso ma si continua a lavorare affinché la nostra voce non rimanga inascoltata.

Grazie a Società Italiana di Neurologia e, in particolare,
- al Presidente Mario Zappia e alla Professoressa Matilde Leonardi
- a Cattaneo Zanetto Pomposo & Co per il supporto strategico
- a tutte le associazioni aderenti

22/10/2026

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✅🌎L’Associazione conSLAncio ETS, fondata da Andrea Zicchieri, aderente al The International Alliance of ALS / MND Associations, all’EUpALS, all’EU ALS Coalition e alla Coalizione Italiana SLA, è orgogliosa di annunciare che i nostri volontari e consulenti scientifici - proff. Jessica Mandrioli, dell'Unimore - Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Fabiola De Marchi dell’Università del Piemonte Orientale, le dottoresse Veronica Faltracco, Alessandra Telesca, Monica Consonni, Maria Vizziello e Federica Ferrara del Centro per la Malattia del Motoneurone dell'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano saranno relatori al 56° Congresso SIN (Società Italiana di Neurologia), 24-27 ottobre 2026 presso Firenze - Fortezza da Basso 🇮🇹.

🔗Scarica il programma:
https://tinyurl.com/4k6zvxwc

✅La prof.ssa Mandrioli presenterà la relazione intitolata, “SLA. Limiti degli attuali trial: cosa dobbiamo cambiare?” (“ALS: Limitations of current clinical trials: What do we need to change?”) durante la sessione «Le Nuove Terapie Nelle Malattie Neuromuscolari: Dai Dati Reali Alle Prospettive Di Sviluppo» sabato, 24 ottobre alle ore 15:00 italiane.

✅La prof.ssa Mandrioli è anche co-moderatore della sessione «Gestione Del Trattamento Del Paziente con SLA (Managing the Care of Patients with ALS)» domenica 25 ottobre dalle 16:00 alle 16:30 italiane. Inoltre, è anche co-moderatore della sessione workshop “SLA: I Nodi Ancora Irrisolti Della Malattia” (ALS: The Still Unresolved Issues Surrounding the Disease) lunedì 25 ottobre dalle 17:00 alle 18:00 italiane, insieme al Prof. A. Chiò (Torino). In quest’ultima, la prof.ssa De Marchi presenterà la relazione intitolata, “Come cambiare davvero la storia naturale della SLA? Strategie per una nuova generazione di studi clinici” ("How to really modify the natural history of ALS? Strategies for a new generation of clinical trials").

✅La Dott.ssa Veronica Faltracco, psicologa, psicoterapeuta e ricercatrice presso il Centro per la Malattia del Motoneurone della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, presenterà durante la sessione poster del 25 ottobre 2026 (ore 13.30-14.30 italiane) lo studio dal titolo:
"Esplorare il ruolo delle caratteristiche cognitive, comportamentali e cliniche sul carico assistenziale dei caregiver nella SLA"
("Exploring the Role of Cognitive, Behavioural and Clinical Features on Caregiver Burden in ALS")

✅La Dott.ssa Maria Vizziello, neurologa e ricercatrice presso il Centro per la Malattia del Motoneurone della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, presenterà invece durante la sessione poster del 27 ottobre 2026 (ore 10.30-11.30 italiane) il lavoro intitolato:
"Ampliando lo spettro fenotipico della malattia del motoneurone correlata a OPTN: evidenze da un'ampia coorte italiana di pazienti con SLA"
("Expanding the Phenotypic Spectrum of OPTN-Related Motor Neuron Disease: Insights from a Large Italian ALS Cohort")

Congratulazioni alle nostre, proff. Mandrioli, De Marchi, e Dott.sse Telesca, Faltracco, Consonni, Vizziello e Ferrara da parte di tutti dell’Associazione conSLAncio! Apprezziamo molto la Vostra dedizione ad aiutare la comunità della SLA. 👏👏❤❤

Medico e paziente O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Alleanza Malattie Rare Pianeta Salute TV

Associazione conSLAncio ETS per essere vicini ai malati di SLA

21/10/2026

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✅🌎 SLA in Chiaro presenta “Mild Motor Impairment (MMI)”, a cura del prof. Vincenzo Silani dell’Istituto Auxologico Italiano, IRCCS di Milano🇮🇹

Guarda la NUOVA! presentazione sul nostro canale YouTube ⬇
▶ https://www.youtube.com/watch?v=8Mtu-NPkwas

🔗Per ulteriori informazioni, visita:
https://tinyurl.com/ycy72j2n

Abstract:
Il concetto di Mild Motor Impairment (MMI) si sta consolidando sulla scia di quanto già noto e relativo alle demenze (Mild Cognitive Impairment o MCI). La definizione di un periodo prodromico nella SLA è clinicamente difficile ma si può avvalere di diversi assi clinici perché il paziente affetto da SLA può manifestare disturbi cognitivi/comportamentali ed anche extrapiramidali che possono antedatare le espressioni motorie classiche. La ricerca genetica, l’identificazione di biomarcatori fluidi, la neuroradiologia sono oggi attivamente impegnati nel definire il MMI. L’obbiettivo rimane il trattamento del paziente in fase molto precoce di malattia e lo studio ATLAS con antisenso per il gene SOD1 mira a trattare il paziente prodromico e/o presintomatico. La definizione del MMI ci prepara ad una nuova era sostenuta dalla AI per la possibile prevenzione, la correzione di fattori di rischio o comunque per il trattamento molto precoce della malattia, analogamente a quanto si sta profilando in altre patologie quali la Malattia di Alzheimer.

Ringraziamo il prof. Silani per la Sua presentazione importante e per il Suo impegno ad aiutare la comunità della SLA! ❤❤

Università degli Studi di Milano Associazione Centro Dino Ferrari Coalizione Italiana SLA EUpALS The International Alliance of ALS / MND Associations O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Alleanza Malattie Rare Società Italiana di Neurologia Medico e paziente Pianeta Salute TV

19/10/2026

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✅🌏Hai visto la NUOVA! presentazione del seminario virtuale di conSLAncio : "Studio randomizzato di fase I-II-III: Cosa vuol dire?" ??

Hai domande per la Dott.ssa Pupillo o suggerimenti per una prossima presentazione?

Sei un ricercatore di SLA e vorresti presentare un tuo studio?
Scrivi! al seminario SLA in Chiaro: [email protected]

▶️Vedi la presentazione recentemente pubblicata a cura della Dott.ssa Elisabetta Pupillo, dell'Istituto Mario Negri sul canale YouTube di conSLAncio ⬇️
https://youtu.be/A-30x5UOoSw?si=fYgsk9w2mUPHba5j&t=1

Ringraziamo la Dott.ssa Pupillo e gli organizzatori di SLA in Chiaro! ❤❤

Coalizione Italiana SLA EUpALS The International Alliance of ALS / MND Associations O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Alleanza Malattie Rare Medico e paziente Pianeta Salute TV Società Italiana di Neurologia

SLA in Chiaro presenta “Studio randomizzato di fas...

16/10/2026

✅🌎Leggi gli ultimi aggiornamenti del The International Alliance of ALS / MND Associations nel notiziario di Ottobre 2026.

✅🇮🇹 Il notiziario contiene anche le novità di conSLAncio e della Coalizione Italiana SLA!

📰 https://mailchi.mp/als-mnd/oct-2026-newsletter?e=65c18920a4

Congratulazioni ai nostri Francesco Menotti, In Campo per la SLA, Carmelo Milioto, Manuela Basso, Elisabetta Pupillo, Marina Boido, Vittoria Lombardi, Daisy Sproviero, Nicoletta De Rossi e Silverio Conte!! 👏👏❤️❤️

Ringraziamo i nostri partner U.S. Lecce ⚽ per aver illuminato il loro stadio "Via del Mare" in occasione della Giornata Nazionale SLA e ALS TDI di Boston 🇺🇸 per averci invitati allo scorso Town Hall su PRISM ALS!!
👏👏❤️❤️

ASLA APS Post Fata Resurgo ETS Viva La Vita Italia

15/10/2026

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✅🌎 conSLAncio ETS, fondata da Andrea Zicchieri, aderente al The International Alliance of ALS / MND Associations all'EUpALS, all’EU ALS Coalition e alla Coalizione Italiana SLA, è orgogliosa di annunciare che la nostra volontaria e consulente scientifica, Dott.ssa Rossella Spataro, che coordina il Centro SLA dell’Ospedale Villa delle Ginestre (ASP Palermo), presenterà al congresso «Malattie neurologiche rare», che si terrà a Palermo 🇮🇹, presso l’NH Hotel, il 16 ottobre 2026.

La Dott.ssa Spataro presenterà la relazione intitolata “Diagnosi precoce nella SLA” (Early diagnosis in ALS) venerdì 16 ottobre 2026, ore 11:30–11:45 italiane, nella sessione «Malattie dei motoneuroni» (moderatori: G. Corsello, M. Piccione).

📰 Leggi il comunicato:
https://www.conslancio.it/2026/10/15/la-nostra-dott-ssa-rossella-spataro-presentera-al-congresso-malattie-neurologiche-rare-palermo-16-ottobre-2026/

Congratulazioni alla Dott.ssa Spataro da parte di tutta l’Associazione conSLAncio! La ringraziamo per l’impegno costante al fianco della comunità SLA. 👏👏 ❤❤

Alleanza Malattie Rare O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Medico e paziente Pianeta Salute TV

Associazione conSLAncio ETS per essere vicini ai malati di SLA

13/10/2026

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🌎12 ottobre 2026: EXPERTS-ALS: Ropinirolo - Risultati dell'analisi intermedia

📰🇮🇹 https://www.conslancio.it/2026/10/13/experts-als-ropinirolo-risultati-dellanalisi-intermedia/

• Lo studio EXPERTS-ALS ha rilevato che il ropinirolo non riduce i livelli di catena leggera dei neurofilamenti nel sangue. Di conseguenza, l’arruolamento di nuovi partecipanti è stato interrotto nel braccio dello studio dedicato al ropinirolo.

• Questo studio è stato elencato nel sommario di conSLAncio, SLA: 6 Cose da Seguire nel 2026.

Nel frattempo, EXPERTS-ALS rimane aperto e attivo. Stanno continuando a reclutare nuovi partecipanti per gli altri bracci terapeutici dello studio: Doxiciclina e Salbutamolo.

Apprezziamo i partecipanti che hanno generosamente dedicato il proprio tempo a prendere parte a questo studio. Senza di loro non potremmo compiere progressi verso un trattamento efficace e li ringraziamo a nome di tutte le persone affette da SLA. ❤

MND Association Coalizione Italiana SLA EUpALS The International Alliance of ALS / MND Associations O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Alleanza Malattie Rare Medico e paziente Pianeta Salute TV

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